ちゅかママ さん プロフィール

  •  
ちゅかママさん: SLEになって気づいたこと
ハンドル名ちゅかママ さん
ブログタイトルSLEになって気づいたこと
ブログURLhttp://sakutomiku21kun.hatenablog.com/
サイト紹介文SLEの30代主婦です。出産をきっかけにSLEになりましたが、なんとか子育てしております。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供110回 / 100日(平均7.7回/週) - 参加 2018/04/12 14:56

ちゅかママ さんのブログ記事

  • 感謝しています。
  • ブログを久しぶりに更新して、コメントをいただいたり、多くの方に読んでいただいたようで驚いています。こんなブログですが忘れられずにいたこと。みなさんに読んでいただけたことに感謝しています。病気で先が見えず不安で仕方なかった頃、あるブログに出会いました。その方はsleで子育ても仕事もされているようです。私よりずっと長い間sleと付き合っているようです。けど、その方はsleを病気とは思ってないそうで、自分の一 [続きを読む]
  • 次の診察費用が全額負担になるかもしれません(ーー;)
  • 病気になってからも自分で社会保険に加入していたのですが、今回夫の扶養にはいることにしました。(仕事に復帰するかもと思っていましたが、目処が立たないため) 7月のはじめ、保険証の手続きは夫の会社がしてくれましたが、問題は新しい保険証が次の診察にギリギリ間に合うかどうかです( ;∀;)仮の証明書を出してほしいとお願いしましたが、以前の保険証を出したらいいと言われ発行手続きをしてもらえませんでした??私 [続きを読む]
  • 最近、良くなっている気がしません……
  • 近頃とにかく暑いですねι(´Д`υ)アツィー昨日は16時に子供達のお迎えに自転車で行ってきましたが、命の危険を感じる暑さでした(ーー;)途中で暑くてクラクラし、頭が痛くなってきたので通り道の100円ショップに一旦非難しました。クーラーのついたお店で少し涼んでまた出発!!気合いを入れて自転車をこぎました。暑すぎて自転車のシートも火傷レベルなのでスー子は仕方なくおんぶしております。下の子は「暑い〜」とぐずぐず言いつ [続きを読む]
  • 近頃の様子
  • 記録的な大雨が続いています。大変な被害が出ていて不安な気持ちです。久しぶりにブログを更新します。雨のせいかわかりませんが疲れやすく、なのに眠りが浅く疲労していた一週間でした(^o^;)今日は上の子の保育園で夏祭りです。ですが、私と下の娘は家で留守番です??元々大きめの保育園なのでかなりの人が集まります。ですが本日も雨……。屋内に人が混雑するでしょうし、下の子を抱っこして過ごす体力がなさそうなので [続きを読む]
  • 私が一番大切にしたいこと
  • スー子がもうすぐめでたく1歳になります。病気なり色々考えさせれた1年間でした。今まで健康であることが当たり前だと思い、自分に自信を持っていた私。病気になって周りの人に助けられ、心配され、なんでも出来ると思っていた自分が恥ずかしく思えました。そして、健康だった頃のように働いたり、出掛けたりと、なんでも自由にとはいかなくなりました。今日も仕事もせず、子供達といるだけで疲れ、本当にこれでいいのかと自問 [続きを読む]
  • 将来の夢はたこ焼きやさん
  • この間、上の娘(3歳)が将来の夢について語りはじめました。娘は将来たこ焼きやさんになりたいそうです(。・ω・。)たこ焼きやさんになりたい理由はかっこいいから?それともう1つ理由がありました。パパとママと、みんなでたこ焼きやさんをしたいそうです。家族みんなでたこ焼きやさんをする。それが娘の夢。嬉しかったです。膠原病になって1年。仕事もできず、家事や育児もどれも中途半端な自分に落ち込みまくりです。だ [続きを読む]
  • 膠原病科の診察でした
  • 今回は地震があったり、バタバタ過ごしていたのもあり抗体はまた上がってると言われてしまいました(ーー;)働きにも行ってないのに……仕事はまだ復帰していなくて、今回職場に提出するための診断書をお願いしました。今回は抗体も上がっているし、ステロイド12?なので書いてもらえましたが、今後抗体が下がってきてステロイドも減ったら書けないと言われました。思いきって仕事を辞めるべきなのか、無理をしてでも復帰す [続きを読む]
  • 私はきちんと娘に向き合えていませんでした
  • 娘が小さな嘘をつきました。今週、上の娘を保育園にお迎えにいくと、用意していた着替えのズボンと違うものを着ていました。娘は私を見るなり「まま、これしかなかってん」と言います。その時は、いきなり娘が言ったことが理解できませんでした。娘は時々おトイレを失敗して、ストックの服に着替えるので、今回もそうかなぁとしか思いませんでした。そして、帰る前にもう一度トイレを済ませましたが、うまくズボンがあげられず手伝 [続きを読む]
  • 地震が来たので慌ててプレドニンを集めました
  • 大阪揺れましたね。私のところも揺れました。電気、水は大丈夫でした。ガスは一時停止していたので再開させました。今日に限って夜、一度起きてなかなか眠れなくて薬を飲んだので寝坊(-_-;)揺れに驚き目覚めました。驚きと目覚めで動けず…横に寝ていた下の娘を腕で寄せることしかできませんでした。上の娘は寝ていましたが目覚めていたそうで、動けなかったらしいです。食器が落下し割れたり、本が崩れたりしましたがなん [続きを読む]
  • 私のお父さん
  • 今週のお題「おとうさん」について 私もお父さんとの思い出を振り返ってみましたが、これとって楽しい思い出が思い浮かびません。というのも、私のお父さんは私が幼い頃ほとんど家にいなかったからです。毎日仕事から帰ると、さっさと晩ご飯を食べて出ていきます。友達と遊ぶためです(ーー;)休日は休日で競馬に夜は飲み歩きます。お父さんはすぐキレる性格で、暴れては怖い顔で寝転がっている。気に入らない食事が食卓に並 [続きを読む]
  • 子供の癇癪がひどくて私の心が疲れています
  • 上の娘(3歳8ヶ月)の癇癪がひどく、親の私が精神的に追い詰められています。赤ちゃんの頃からとにかくよく泣いて、泣きすぎで嘔吐するくらいです。周りの子供達と比べてもあきらかにひどく、ずっと私の悩みでもあります。3歳になり身体も大きくなってきたので癇癪を一度起こすと大暴れして大変です。この癇癪は本当に些細なことで始まります。特に私が食事の準備をはじめると必ずといっていいほど始まるのです。きっかけは下の娘 [続きを読む]
  • 朝は身体が辛いです。
  • Sleになる前からたくさん寝てもダルい。生あくびみたいなのが出たり、とにかく横になっていたい。上の子を産んだ後はとくにひどくなり、体力がない自分を責めたり、落ち込みながら生きていました。結局、だるくてしかたなかったのは病気のせいだったとわかり、気持ち的にはすっきりしています。ただ、発病後に治療を受けて毎日ダルいというのは無くなりましたが、まだ体調にムラがあります( ;∀;)特に朝が辛くて主人のお弁当 [続きを読む]
  • 電気代の節約に成功しました。
  • 電気代が減りました。電気代が先月は6349円と高く、このままではダメだと思い節電に取り組みはじめた我が家。今月の電気代が来ました!!結果、4686円まで下がっていました(。・ω・。)1663円の節約に成功です。節約の振り返り我が家は下の子が完全ミルク育児なので、産まれてから電気ポットを使用していましたが、今回電気ケトルに変えてみました。夜中は沸かしたお湯を水筒にいれています。あとは保育園から持ち帰るタオル [続きを読む]
  • sleな私の最近の体調
  • Sle発症後もうすぐ1年を向かえそうです。梅雨に入りムシムシ暑くなってきました。昨年のこの時期から体調がどんどん悪くなりはじめたのを思い出します。私は幸運にもsleで重症だったにも関わらず、スー子を自然分娩でなんとか産めました。貧血がひどい中のお産で、医師が二人がかりで子宮を圧迫し、一生懸命止血していただいたのを覚えています。(当時、輸血も考えておくように言われていました。)おかげさまで今も生きて生活して [続きを読む]
  • 娘が保育園行きたくない病気にかかっています。
  • 保育園行きたくない病を発症近頃下の娘が実習の先生に人見知りし、保育園でお昼寝があまりできていないと先生から伝えられました。なので、休息のため今日はお休みすることになりました。その時上の娘も私と一緒にいたのですが、帰りの自転車で保育園行きたくない病気を発症しました。とにかくちょっとしたことですぐ泣く娘上の娘は保育園の先生からガラスのハートの持ち主と言われています。ささいなことで泣き、ぐずぐず言って [続きを読む]
  • 夫のおならが臭すぎてヤバイです
  • タイトル通り我が家のおなら問題です。うちの夫は痔の持ち主で、マグラックスを服用しています。そのせいかおならが強烈に臭いのです。しかもしょっちゅうおならをこくので迷惑きわまりないです。今日は蒸し暑いので扇風機をまわしていました。首を回るようにして風を循環させています。そしたら夫がおならを……そして、風が私の方に……強烈な匂いが風とともにやってきたのです。かなりやばいです。おならの時は風下 [続きを読む]
  • 乳児後期健診 体重増加不良で再健診になりました。
  • 下の娘(スー子)はそろそろ11ヶ月です。1歳になる前に後期健診を受けに行ってきました。よく動き、ごそごそ1日動き回るスー子。あきらかに小柄です。歯もまだ生えていません。今回、体重は成長曲線から外れ6850g結果、体重増加不良とのこと。ただ、親の私が細いのでもともと細い体質なのかもとのこと。ミルクをもう少し増やしてみてくださいと言われました。私なりに離乳食を作り、ミルクをあげていましたがなんだかやっぱり少 [続きを読む]
  • 一玉50円で買ったカボチャでプチケーキを作りました
  • 業務スーパーで一玉50円という破格のお値段で見つけたカボチャ昨日切って種を取り、冷蔵庫にいれています。今日はカボチャでカップケーキ作りました。娘のおやつを節約です。作り方カボチャ50グラム牛乳25ccバター10グラム砂糖20グラム薄力粉25グラムベーキングパウダー約2グラム卵1個①カボチャはレンジで柔らかく。皮はとっておき潰します。②材料を入れて混ぜて、銀カップにマーガリンを塗って型に入れる。③170度のオーブ [続きを読む]
  • 育児って難しいです。娘の爪を噛む癖が治りません。
  • 上の娘は3歳7ヶ月になりました。もともとよく泣く子で、言葉が話せない頃は私の心が折れそうになるくらい泣いて、泣いての日々でした。近頃は言葉が話せるようになってきて、癇癪を起こしたり、泣き叫ぶことも減ってきたのですが、今度は爪を噛んでいます(ーー;)右手の人差し指、親指がとくにひどく、噛んだ爪がギザギザになり引っ掛かり、とうとう爪がめくれて血が出てしまいました(>_保育園は念のためお休みしました。保育園 [続きを読む]
  • チョコチップミルクパンを作ってみた
  • 今日はチョコチップパンとピザを作りました。チョコチップパンはとても美味しくできたので、忘れないうちにメモです。材料強力粉 250グラムドライイースト 4グラムお湯 70グラム牛乳 110ml塩 4グラム砂糖10グラムバター20グラム作り方①材料を計ります。我が家のスケールは昔のもので10グラム単位です。なのでドライイーストは小さじ3分の4程塩も小さじ3分の4程(塩はもう少しすくなくてもいいかも)バターは加塩しかなくてそれ [続きを読む]
  • 夫の祖父も私と同じで慢性腎臓病患者でした
  • 夫の祖父の病気夫の祖父を私は見たことがありません。夫の祖父は原因はわかりませんが、慢性腎臓病だったそうです。若い時からいつも透析通いをしていたと夫が言っていました。夫の祖父は移植もすすめられたそうです。本人の子供から腎臓をもらうというものです。けれど、祖父は「子供からそんな大事なものをもらってまで生きられない」と断ったそうです。そして最後は感染症でなくなったそうです。70代前半だったそうです。いつも [続きを読む]
  • なぜかステロイドが一回分だけ足りません((汗))
  • 私は1週間ずつお薬を分けて、毎回飲み忘れないよう気をつけています。1週間ずつ配薬にすれば飲み忘れにも気づきやすいからです。5月からステロイドが12ミリになり、プレドニン5ミリとプレドニゾロン1ミリを各2錠ずつ飲んでいます。ですが、1ミリの方のステロイドが2錠足りないのです。1回分だけたりない……何回数えても足りない(涙)もともと私の利用している薬局は人気がないんです。暇な薬局で2つの店舗が近くにあり、 [続きを読む]
  • OFF HOUSEとHARD OFFに我が家の不用品を売った結果
  • 私のブログのタイトルとはあまり関係ありませんが、シンプルな生活を目指して不要なものを整理していました。前回ベビーバスを売り500円ほどになり、それから食器、写真立て、3DS本体、ケース、ゲームソフト、子供のおもちゃ、フィギュア等数回に分けて持っていきました。結果一番高かった物3DS本体 4000円ゲーム器機は高く売れました。その他スーパーマリオのゲームソフト 1000円調乳ポット 600円引き出物の食器 未使用 20 [続きを読む]