ちゅかママ さん プロフィール

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ちゅかママさん: SLEになって気づいたこと
ハンドル名ちゅかママ さん
ブログタイトルSLEになって気づいたこと
ブログURLhttp://sakutomiku21kun.hatenablog.com/
サイト紹介文SLEの30代主婦です。出産をきっかけにSLEになりましたが、なんとか子育てしております。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供136回 / 214日(平均4.4回/週) - 参加 2018/04/12 14:56

ちゅかママ さんのブログ記事

  • もう、お腹いっぱいで食べれない女子を演じる夫
  • ステロイドを服用していて困るのが油断するとすぐ体重が増えること。私も気をつけているものの、油断するとすぐ太ります。さておき、この間夫のお腹が出てきており体重を測りました。なんと!!10?以上昨年より増えているのです(>_ズボンもピチピチ、胸もある(私よりあるかも)(笑)夫がご飯を減らすと言い出し、ダイエットをはじめました( ̄▽ ̄;)ともとも、夫はご飯をたくさん食べていたのですが、小さな茶碗を希望し使い始めまし [続きを読む]
  • ステロイドの行く末とQOLを考えて
  • 最近膠原病の友達のお見舞いに行きました。彼女はまだ若いのですが、私より症例のない病気で治療が難しいようです。ステロイドを大量使用することで副作用に今も苦しんでいます。見ていてとても辛そうでした。私も現在ステロイド11?まで減量していますが、今の治療のままではこれ以上下げられないようです。診察の度にプラケニルを飲むことをすすめられていますが、どうしてもまだ悩んでしまう自分がいます。大量のステロイドが与 [続きを読む]
  • 近頃の私
  • 近頃ブログを更新していない。原因は娘達がパワーアップしており、毎日子供たちといるだけでクタクタだからだ(。・_・。)下の子は歩けるようになったけれど、外に行きたいと泣き叫び玄関から離れない。なので、朝から泣き叫ぶ娘と戦い、負けて、毎朝お散歩に行かないといけない。上の子は新しい幼稚園に変わり慣らし中なので、毎日早帰り。さらに毎日お弁当を持たせないといけないΣ(ノд上の子も新しい環境に疲れて夜にはぐずぐず [続きを読む]
  • せめて、子供の前ではいつも笑っていたい
  • 娘と私が仲直りした方法は、私が娘に向かって笑顔を見せたこと。たったそれだけでした。娘はいつも通り接してくれて、笑ってくれました。そして、普段の日常に戻りました。私の顔はかなり怖い顔だったようです。簡単なことですが、私は自覚できていませんでしたが。娘には本当に申し訳ないことをしました。自分が子供の頃、母親が笑っている時は心のどこかでほっとしてたのを思い出しました。厄介な病気の私ですが、私の目標はタイ [続きを読む]
  • 子育てに見返りを求めない
  • 私は近頃、家事や育児などやってもやっても誰からも褒められないし、感謝もされないことを勝手に不満に思っていました。けど、子供たちは母親である私から無償で愛情を受ける権利があるし、私も母親なのだから子供から見返りを求めるのも間違っている。あたりまえのことを忘れていて、毎日イライラしてしまいました。といっても、身体がついていかない日もありますが( ̄▽ ̄;)夫はやっぱり他人。娘とわだかまりなく元に戻れるけど [続きを読む]
  • 娘の言葉に傷つき立ち直れません
  • 娘が4歳になりますます口が達者になりました。娘が私に言う言葉に少しずつ傷つき(勝手にですが……)昨日はとうとう立ち直れなくなってしまいました( ;∀;)娘は何においても「パパ」です。今度保育園で親子遠足がありますが「パパと行く!」と泣き叫び、運動会も「パパにきてほしい」、「パパと一緒にいたいしママが働けばいい」とパパばかりです。勝手に娘を産んだのは私です。ですがあまりにもパパがいいと言って聞かない娘に気 [続きを読む]
  • 危険なハンバーグ
  • 今、私はとても落ち込んでいます。夕方めずらしく主人がハンバーグを焼いてくれました。レンジで温めたから大丈夫というので信用して食べていました。ですが……ふと気づけば中は生焼け( ;∀;)どうもレンジ加熱といっても、ちょっと数十秒温めただけらしいです。私は免疫抑制中で火を通していないものはあまり食べないようにと医師から言われています。明日は娘の誕生日なのに、食あたりを起こさないか不安です。下手すれば重症 [続きを読む]
  • 骨密度(ステロイドパルスから約一年後)
  • 9月の診察の時骨密度も検査しました。 病気になって2回目です。1回目はステロイドパルス後に。その時は出産後だったのもあり、正常値ギリギリでした。そして、半年間ほど私の主治医は骨粗鬆症の薬を処方し忘れていました。内心、私の骨は大丈夫なのか心配でしたが……結果は( ̄ー ̄)正常でした。前回より良くなってるそうです。よかったー(>_私の骨なんとか頑張ってくれてました?薬のおかげなのかもしれませんが。ちなみに私なり [続きを読む]
  • なぜか右手首が痛い
  • 昨日の夜中から右手首が痛い。下の娘が鼻づまりで夜泣きし、夜間鼻水をすうのに頑張ったが、あまりにも暴れるので大変だった。そして気づけば右手首が痛い……今日一日少しましにはなったけど、痛みが移動しないのでこれはsleの移動する関節痛ではないかも。今日は手首が痛くて料理をやめた。外食したのでお金をつかってしまい反省中。けっこう痛むので布団を敷いてほしいと主人にお願いしたら、見事に敷布団だけ敷かれていた。さ [続きを読む]
  • 私の補体はもとから低いかもしれないらしい
  • 9月に入り台風が来た後、上の娘が目が痒いと言いだし、ふと気づけば目が腫れて……そして、今日やっと治りました(;つД`)何度も病院に連れて行き、結局長引いた原因は処方した抗生剤の軟膏にかぶれたからでした??娘はニューキノロン系が合わない可能性があるそうです。その間保育園ではどうしても目を掻いてしまうのでお休み。ずっと家にいたのでなかなか大変でした。そして、下の子が今度はまた鼻風邪で耳鼻科通いスタートです [続きを読む]
  • 悲しい??????
  • 今日も下の娘の下痢が治らず、お尻がただれて真っ赤になってきました。なので朝から小児科に行ってきました。9時に保育園に上の子を送り、その足で寄りましたが終わったのは12時前でした。診察まですでに20人待ち……待ってる間、泣いてかなりうるさい我が子( ;∀;)病院中をウロウロ。抱っこしてユラユラ揺らし続けないとダメです。診察までにすでにバテた私。なんとか整腸剤や塗り薬をもらいひと安心。お昼を食べお薬を飲ませよ [続きを読む]
  • 尽きない悩み
  • 8月も終わり、また下の子が風邪をひきました。おかげさまで上の子は無事元気になりました。そして、また私も風邪をひいています( ;∀;)9月から近くの幼稚園で入園願書の配布がはじまります。今回このことが私の悩みです。夫は上の娘を自宅から近い幼稚園に入れたいと言うのです。上の娘は私が以前働いていたので、住んでいる地域と違う保育園に通っています。近くの保育園は待機が多く全く入れませんでした。なので同じ校区に知 [続きを読む]
  • どうしてこんなにだるいのでしょうか
  • タイトル通り、だるくて寝てばかりです。一通りの家事をしたらしんどくて横になり寝てしまいます。今日は実母の心の調子が悪くて、今朝LINEが来たので顔を出しに行きました。けど、結局私も身体がだるくて思うように動けず。午前中で帰宅しました。そして、午後からまた眠る……やりたいことはたくさんあるのに体力がついていきません( ;∀;) [続きを読む]
  • sleな母
  • 上の娘が12日から体調を崩し、グループ症候群で14日朝方入院になりました。急な入院に驚き、戸惑っています。今回唯一空いていた部屋が、分離部屋といって付き添いのできないところのため、今は付き添いをしていません。私がsleで免疫抑制しているため、できれば個室で付き添いを希望しました。けれどお盆中はどこも満室だそうです。それと、小児専門病院のため感染症の子供でいっぱいだそうです。医師から私はあまり出入りしない [続きを読む]
  • 児童相談所の人が突然訪問してきました
  • 午後、子供たちは昼寝をしていました。私は寝た隙に家事をしようと動いていると、突然インターホンが鳴りました。出てみると児童相談所の方でした。子供を虐待しているのではないかと通報があったとのこと。中に入ってもらい子供たちに会ってもらいました。上の娘が熱を出しているので、下の娘と保育園は休んでいます。いくつか質問に答え、一応何もないとわかっていただけました。ただ、突然の訪問でびっくりして頭は真っ白です [続きを読む]
  • 初対面の小児科の医師に言われたこと
  • 上の娘が水疱瘡と言われた2日後の朝、起きた娘は体を掻きむしっていました。見るとブツブツが増えていているΣ( ̄□ ̄;)!もう一度病院に連れて行きました。皮膚科と内科の二人の医師に診察を受けましたが、結果的に水疱瘡じゃないかも……ブツブツもよくわからない……(涙)とのこと。私の母に相談すると大きな病院に連れていったほうがいいと。悩みましたが病院を探し、診てくれる病院があったので、タクシーをとばし時間外で [続きを読む]
  • 動けるうちに働いてお金を稼ぐのも一つかもしれない
  • 来月で仕事の休職期限が切れます。ずっと考え続けているのですが、身体がまだ動くうちに働きに戻り、お金を稼ぐのも一つの手段なのかなぁと思うのです。プラニケルを追加しないと私の場合無理らしいですが、それも断って働けるまで働く。健康な人達と同じように、使えるところまで身体を使ってお金を稼いでみる。それでsleが悪くなって、人より先に死ぬことになってもそれも一つの生き方なのかなぁと。幸い我が家の娘はパパの方が [続きを読む]
  • sleだともっと早く気づいていたら
  • 自分がもう少し早くにsleだとわかっていたらよかったのにと思ってしまいます。このブログを読んで嫌な思いをされたらごめんなさい。私の愚痴シリーズです(ーー;)Sleとわかっていたら結婚せず、子供も産まずに独りでいれたのにと思うのです。主人との結婚は収入面で私が働く前提での結婚でした。もちろん自分がsleだと知らなかったので、こらからも元気に仕事を続けるつもりでした。一生懸命学校に通い勉強してとった資 [続きを読む]
  • 捉え方の違い
  • 安定しない私の体調。仕事に戻る自信もなく今後のことが不安しかありません。そこへ主人の交通事故で車がつぶれるという??予想外の出費にまた落ち込み、不安だとぼやいています。このとこ自然に眠れず毎晩眠剤にお世話になっています。・(つд`。)・。ところが、主人は私のようには思ってないというので驚きです(T_T)夫は私の病気も以前よりよくなってるし、薬で入院せずすんでるから良いことだと。車も怪我もなかったし運がよか [続きを読む]
  • 夫が車で交通事故を起こした
  • タイトル通り、昨晩夫が仕事の帰りに交通事故を起こしました。直進していた夫が急に右折してきた車を避けられなかったそうです。幸い相手の方も夫も怪我もなく済みました。ただ、我が家の車は動かない状態です。今朝夫は早出業務のため、始発もなくて実費でタクシー出勤しました。・(つд`。)・。保険で修理できるみたいですが、どうなってしまうのかなんだか不安です????今日は帰りに代車を借りにいきます。上の娘のヘルペス [続きを読む]
  • プラニケルが追加されるらしい
  • 今月の膠原病科の診察に行ってきました。結果は「まずまず」だそうです。抗DNA抗体だと思われます(はっきりみせてもらっていません)がまた上がっているそうです。パソコンのグラフになってるやつを見せてくれました(ーー;)そして、海外のsle治療では多く取り入れられている「プラニケル」を追加しましょう!と提案されました。診察の後、そのまま眼科に寄れるか聞かれましたが、ヘルペスで保育園を休んだ上の娘と、風邪で不機嫌な [続きを読む]
  • 次はヘルペスウイルスです( ;∀;)
  • 下の子の熱はまだ下がらず、4日目を迎えました。上の娘(3歳)がちょうど4日前、朝起きて??が腫れていました。のんきな私は、間違って噛んだんじゃないかと思っていたのですが、どんどん悪化してきました(ーー;)上の唇まで赤くなり、下の唇から謎の浸出液が……下の子と共にまた病院に行ってきました。診断はヘルペスとのこと。娘さん、ここ数日間唇が痛いとワセリンを勝手に口に塗り、その指に余ったワセリンを私の手や腕に塗 [続きを読む]
  • アデノウイルス事件
  • 今朝の出来事です。少し愚痴になります??夜から下の子(1歳)がよく泣いて起き、少ししんどそうでした。朝、37.4から38度の微熱が出ました。少し鼻水と。保育園にお休みの連絡をしたら、病院に行くのか聞かれ、微熱なので家で様子をみたいと伝えたら、アデノウイルスの子が出ているので病院で検査してもらってください。とけっこう強めに言われ……(-_-;)朝から病院に行ってきました。結果は陰性でした( ̄▽ ̄;)上の子の時ア [続きを読む]
  • あまりの暑さで軽い熱中症に
  • 24日に子供達の保育園にお迎えに行った後、顔が真っ赤に火照り、頭痛と軽い倦怠感でしばらく家でじっとしてました。その後、子供達をお風呂に入れなくてはいけなくて汗だくになり、顔も火照り、また休憩するものの、夕食になっても食欲がない……夜も眠っているが浅く、夜中のミルクで起きてから眠れなくて。朝からとにかくだるい( ;∀;)日が落ちてきて、掃除機をかけるため窓を開けると熱風が!!かけてる途中でまた、汗だくで [続きを読む]