ちゅかママ さん プロフィール

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ちゅかママさん: SLEになって気づいたこと
ハンドル名ちゅかママ さん
ブログタイトルSLEになって気づいたこと
ブログURLhttp://sakutomiku21kun.hatenablog.com/
サイト紹介文SLEの30代主婦です。出産をきっかけにSLEになりましたが、なんとか子育てしております。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供128回 / 161日(平均5.6回/週) - 参加 2018/04/12 14:56

ちゅかママ さんのブログ記事

  • なぜか右手首が痛い
  • 昨日の夜中から右手首が痛い。下の娘が鼻づまりで夜泣きし、夜間鼻水をすうのに頑張ったが、あまりにも暴れるので大変だった。そして気づけば右手首が痛い……今日一日少しましにはなったけど、痛みが移動しないのでこれはsleの移動する関節痛ではないかも。今日は手首が痛くて料理をやめた。外食したのでお金をつかってしまい反省中。けっこう痛むので布団を敷いてほしいと主人にお願いしたら、見事に敷布団だけ敷かれていた。さ [続きを読む]
  • 私の補体はもとから低いかもしれないらしい
  • 9月に入り台風が来た後、上の娘が目が痒いと言いだし、ふと気づけば目が腫れて……そして、今日やっと治りました(;つД`)何度も病院に連れて行き、結局長引いた原因は処方した抗生剤の軟膏にかぶれたからでした??娘はニューキノロン系が合わない可能性があるそうです。その間保育園ではどうしても目を掻いてしまうのでお休み。ずっと家にいたのでなかなか大変でした。そして、下の子が今度はまた鼻風邪で耳鼻科通いスタートです [続きを読む]
  • 悲しい??????
  • 今日も下の娘の下痢が治らず、お尻がただれて真っ赤になってきました。なので朝から小児科に行ってきました。9時に保育園に上の子を送り、その足で寄りましたが終わったのは12時前でした。診察まですでに20人待ち……待ってる間、泣いてかなりうるさい我が子( ;∀;)病院中をウロウロ。抱っこしてユラユラ揺らし続けないとダメです。診察までにすでにバテた私。なんとか整腸剤や塗り薬をもらいひと安心。お昼を食べお薬を飲ませよ [続きを読む]
  • 尽きない悩み
  • 8月も終わり、また下の子が風邪をひきました。おかげさまで上の子は無事元気になりました。そして、また私も風邪をひいています( ;∀;)9月から近くの幼稚園で入園願書の配布がはじまります。今回このことが私の悩みです。夫は上の娘を自宅から近い幼稚園に入れたいと言うのです。上の娘は私が以前働いていたので、住んでいる地域と違う保育園に通っています。近くの保育園は待機が多く全く入れませんでした。なので同じ校区に知 [続きを読む]
  • どうしてこんなにだるいのでしょうか
  • タイトル通り、だるくて寝てばかりです。一通りの家事をしたらしんどくて横になり寝てしまいます。今日は実母の心の調子が悪くて、今朝LINEが来たので顔を出しに行きました。けど、結局私も身体がだるくて思うように動けず。午前中で帰宅しました。そして、午後からまた眠る……やりたいことはたくさんあるのに体力がついていきません( ;∀;) [続きを読む]
  • sleな母
  • 上の娘が12日から体調を崩し、グループ症候群で14日朝方入院になりました。急な入院に驚き、戸惑っています。今回唯一空いていた部屋が、分離部屋といって付き添いのできないところのため、今は付き添いをしていません。私がsleで免疫抑制しているため、できれば個室で付き添いを希望しました。けれどお盆中はどこも満室だそうです。それと、小児専門病院のため感染症の子供でいっぱいだそうです。医師から私はあまり出入りしない [続きを読む]
  • 児童相談所の人が突然訪問してきました
  • 午後、子供たちは昼寝をしていました。私は寝た隙に家事をしようと動いていると、突然インターホンが鳴りました。出てみると児童相談所の方でした。子供を虐待しているのではないかと通報があったとのこと。中に入ってもらい子供たちに会ってもらいました。上の娘が熱を出しているので、下の娘と保育園は休んでいます。いくつか質問に答え、一応何もないとわかっていただけました。ただ、突然の訪問でびっくりして頭は真っ白です [続きを読む]
  • 初対面の小児科の医師に言われたこと
  • 上の娘が水疱瘡と言われた2日後の朝、起きた娘は体を掻きむしっていました。見るとブツブツが増えていているΣ( ̄□ ̄;)!もう一度病院に連れて行きました。皮膚科と内科の二人の医師に診察を受けましたが、結果的に水疱瘡じゃないかも……ブツブツもよくわからない……(涙)とのこと。私の母に相談すると大きな病院に連れていったほうがいいと。悩みましたが病院を探し、診てくれる病院があったので、タクシーをとばし時間外で [続きを読む]
  • 動けるうちに働いてお金を稼ぐのも一つかもしれない
  • 来月で仕事の休職期限が切れます。ずっと考え続けているのですが、身体がまだ動くうちに働きに戻り、お金を稼ぐのも一つの手段なのかなぁと思うのです。プラニケルを追加しないと私の場合無理らしいですが、それも断って働けるまで働く。健康な人達と同じように、使えるところまで身体を使ってお金を稼いでみる。それでsleが悪くなって、人より先に死ぬことになってもそれも一つの生き方なのかなぁと。幸い我が家の娘はパパの方が [続きを読む]
  • sleだともっと早く気づいていたら
  • 自分がもう少し早くにsleだとわかっていたらよかったのにと思ってしまいます。このブログを読んで嫌な思いをされたらごめんなさい。私の愚痴シリーズです(ーー;)Sleとわかっていたら結婚せず、子供も産まずに独りでいれたのにと思うのです。主人との結婚は収入面で私が働く前提での結婚でした。もちろん自分がsleだと知らなかったので、こらからも元気に仕事を続けるつもりでした。一生懸命学校に通い勉強してとった資 [続きを読む]
  • 捉え方の違い
  • 安定しない私の体調。仕事に戻る自信もなく今後のことが不安しかありません。そこへ主人の交通事故で車がつぶれるという??予想外の出費にまた落ち込み、不安だとぼやいています。このとこ自然に眠れず毎晩眠剤にお世話になっています。・(つд`。)・。ところが、主人は私のようには思ってないというので驚きです(T_T)夫は私の病気も以前よりよくなってるし、薬で入院せずすんでるから良いことだと。車も怪我もなかったし運がよか [続きを読む]
  • 夫が車で交通事故を起こした
  • タイトル通り、昨晩夫が仕事の帰りに交通事故を起こしました。直進していた夫が急に右折してきた車を避けられなかったそうです。幸い相手の方も夫も怪我もなく済みました。ただ、我が家の車は動かない状態です。今朝夫は早出業務のため、始発もなくて実費でタクシー出勤しました。・(つд`。)・。保険で修理できるみたいですが、どうなってしまうのかなんだか不安です????今日は帰りに代車を借りにいきます。上の娘のヘルペス [続きを読む]
  • プラニケルが追加されるらしい
  • 今月の膠原病科の診察に行ってきました。結果は「まずまず」だそうです。抗DNA抗体だと思われます(はっきりみせてもらっていません)がまた上がっているそうです。パソコンのグラフになってるやつを見せてくれました(ーー;)そして、海外のsle治療では多く取り入れられている「プラニケル」を追加しましょう!と提案されました。診察の後、そのまま眼科に寄れるか聞かれましたが、ヘルペスで保育園を休んだ上の娘と、風邪で不機嫌な [続きを読む]
  • 次はヘルペスウイルスです( ;∀;)
  • 下の子の熱はまだ下がらず、4日目を迎えました。上の娘(3歳)がちょうど4日前、朝起きて??が腫れていました。のんきな私は、間違って噛んだんじゃないかと思っていたのですが、どんどん悪化してきました(ーー;)上の唇まで赤くなり、下の唇から謎の浸出液が……下の子と共にまた病院に行ってきました。診断はヘルペスとのこと。娘さん、ここ数日間唇が痛いとワセリンを勝手に口に塗り、その指に余ったワセリンを私の手や腕に塗 [続きを読む]
  • アデノウイルス事件
  • 今朝の出来事です。少し愚痴になります??夜から下の子(1歳)がよく泣いて起き、少ししんどそうでした。朝、37.4から38度の微熱が出ました。少し鼻水と。保育園にお休みの連絡をしたら、病院に行くのか聞かれ、微熱なので家で様子をみたいと伝えたら、アデノウイルスの子が出ているので病院で検査してもらってください。とけっこう強めに言われ……(-_-;)朝から病院に行ってきました。結果は陰性でした( ̄▽ ̄;)上の子の時ア [続きを読む]
  • あまりの暑さで軽い熱中症に
  • 24日に子供達の保育園にお迎えに行った後、顔が真っ赤に火照り、頭痛と軽い倦怠感でしばらく家でじっとしてました。その後、子供達をお風呂に入れなくてはいけなくて汗だくになり、顔も火照り、また休憩するものの、夕食になっても食欲がない……夜も眠っているが浅く、夜中のミルクで起きてから眠れなくて。朝からとにかくだるい( ;∀;)日が落ちてきて、掃除機をかけるため窓を開けると熱風が!!かけてる途中でまた、汗だくで [続きを読む]
  • 保健所の職員さんの対応に悲しくなりました
  • 健康保険証が届きました。なんと次の診察は3割負担で受けられそうです( ;∀;)よかった。さっそく夜勤明けの主人が新しい保険証と特定疾患の書類の手続きに連れていってくれました。事前に電話で必要なものを調べて、役所で課税証明をもらい保健所に到着です。順番を待って手続きをしていたら、夫の収入が昨年低く、非課税となっていることに気づいた窓口のおじさんが「扶養に入るにも、ご主人が非課税なら本人の課税証明が [続きを読む]
  • 感謝しています。
  • ブログを久しぶりに更新して、コメントをいただいたり、多くの方に読んでいただいたようで驚いています。こんなブログですが忘れられずにいたこと。みなさんに読んでいただけたことに感謝しています。病気で先が見えず不安で仕方なかった頃、あるブログに出会いました。その方はsleで子育ても仕事もされているようです。私よりずっと長い間sleと付き合っているようです。けど、その方はsleを病気とは思ってないそうで、自分の一 [続きを読む]
  • 次の診察費用が全額負担になるかもしれません(ーー;)
  • 病気になってからも自分で社会保険に加入していたのですが、今回夫の扶養にはいることにしました。(仕事に復帰するかもと思っていましたが、目処が立たないため) 7月のはじめ、保険証の手続きは夫の会社がしてくれましたが、問題は新しい保険証が次の診察にギリギリ間に合うかどうかです( ;∀;)仮の証明書を出してほしいとお願いしましたが、以前の保険証を出したらいいと言われ発行手続きをしてもらえませんでした??私 [続きを読む]
  • 最近、良くなっている気がしません……
  • 近頃とにかく暑いですねι(´Д`υ)アツィー昨日は16時に子供達のお迎えに自転車で行ってきましたが、命の危険を感じる暑さでした(ーー;)途中で暑くてクラクラし、頭が痛くなってきたので通り道の100円ショップに一旦非難しました。クーラーのついたお店で少し涼んでまた出発!!気合いを入れて自転車をこぎました。暑すぎて自転車のシートも火傷レベルなのでスー子は仕方なくおんぶしております。下の子は「暑い〜」とぐずぐず言いつ [続きを読む]
  • 近頃の様子
  • 記録的な大雨が続いています。大変な被害が出ていて不安な気持ちです。久しぶりにブログを更新します。雨のせいかわかりませんが疲れやすく、なのに眠りが浅く疲労していた一週間でした(^o^;)今日は上の子の保育園で夏祭りです。ですが、私と下の娘は家で留守番です??元々大きめの保育園なのでかなりの人が集まります。ですが本日も雨……。屋内に人が混雑するでしょうし、下の子を抱っこして過ごす体力がなさそうなので [続きを読む]
  • 私が一番大切にしたいこと
  • スー子がもうすぐめでたく1歳になります。病気なり色々考えさせれた1年間でした。今まで健康であることが当たり前だと思い、自分に自信を持っていた私。病気になって周りの人に助けられ、心配され、なんでも出来ると思っていた自分が恥ずかしく思えました。そして、健康だった頃のように働いたり、出掛けたりと、なんでも自由にとはいかなくなりました。今日も仕事もせず、子供達といるだけで疲れ、本当にこれでいいのかと自問 [続きを読む]
  • 将来の夢はたこ焼きやさん
  • この間、上の娘(3歳)が将来の夢について語りはじめました。娘は将来たこ焼きやさんになりたいそうです(。・ω・。)たこ焼きやさんになりたい理由はかっこいいから?それともう1つ理由がありました。パパとママと、みんなでたこ焼きやさんをしたいそうです。家族みんなでたこ焼きやさんをする。それが娘の夢。嬉しかったです。膠原病になって1年。仕事もできず、家事や育児もどれも中途半端な自分に落ち込みまくりです。だ [続きを読む]
  • 膠原病科の診察でした
  • 今回は地震があったり、バタバタ過ごしていたのもあり抗体はまた上がってると言われてしまいました(ーー;)働きにも行ってないのに……仕事はまだ復帰していなくて、今回職場に提出するための診断書をお願いしました。今回は抗体も上がっているし、ステロイド12?なので書いてもらえましたが、今後抗体が下がってきてステロイドも減ったら書けないと言われました。思いきって仕事を辞めるべきなのか、無理をしてでも復帰す [続きを読む]