なみき さん プロフィール

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なみきさん: 海を飲む。
ハンドル名なみき さん
ブログタイトル海を飲む。
ブログURLhttp://purinkattekoiyo.blog.fc2.com/
サイト紹介文新米SLE主婦です。 新卒研修中に全身性エリテマトーデスを発病。 病気のことや、日常のこと。
自由文23歳、邦ロック好き!
銀杏BOYZとエレカシが好きです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供7回 / 37日(平均1.3回/週) - 参加 2018/04/18 20:41

なみき さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • プラケニル服用開始!
  • こんにちは!!!退院してからメキメキ回復しているなみきです\(^o^)/今日は「プラケニル」という薬について書きます!今回入院して新たに飲むことになったお薬です。主治医の先生からは以下のような説明がありました。・ステロイドのように免疫を押さえつける薬ではなく、免疫をコントロールする薬であること・日本での認可は遅かったが、世界的にSLEの治療に使われている薬であること・(認可が遅かった理由)網膜に炎症が出る [続きを読む]
  • 退院しました!
  • お久しぶりです!!!SLEの悪化により2週間の入院生活を経て退院したなみきですヽ(´∀`)ノ今回の入院は、「胸の痛み、息苦しさ」による検査入院でしたが、CTやレントゲンでも異常はなく、SLEの悪化による胸膜炎の初期症状だったのだろうということでした。プレドニンの増量でサクッと元気になって帰ってきました(笑)プレドニンの量の推移は、6mg(体調悪化)→10mg(効果なし)→30mgです。はじめての入院ということで、入院前は [続きを読む]
  • 入院4日目です◎
  • 入院4日目です!!結構慣れてきました(・∀・)わたしが入院しているのは赤十字病院です。膠原病科がある病院が周りにその病院しかないので、外来からそのまま入院になりました。大部屋希望だったんですが、1日目はベッドの空きがなくて個室に!個室はランクがあって、一番安い部屋(部屋にトイレがついている)でも一泊1万円の差額ベッド代がとられます。一番いい部屋(トイレ+シャワー+ソファー付き)は1泊5万円!なんかすごい要 [続きを読む]
  • 膠原病と全身性エリテマトーデスについて
  • こんにちは!はじめての入院前日でちょっとテンションが上がっているなみきです!前々回の記事(SLE発病〜診断まで)の続きを書きたいと思いますヾ(・∀・)ノ膠原病と全身性エリテマトーデスについての説明です!!以下の説明は、最初の病院の膠原病科の先生の説明をわかりやすく砕いたものです。「なみきちゃんの病気ってどんな病気なの?」と聞かれたときはこんな風に説明してます。膠原病というのは、自己免疫不全の病気です。我々 [続きを読む]
  • ステロイド、太りみがすごい!!!!
  • 入院になってしまいました??実は3月上旬からSLEが悪化していて、2週間ほど前から動悸や胸の痛みを感じていたのですが…ついに先週呼吸が苦しくなって夜間救急にお世話になってしまいました??それからプレドニン(ステロイド)の量を増やして(6mg→10mg)様子を見ていたのですが、1週間経ってもあまり良くならないので検査入院が決まりました。主治医の先生によると「あまり数値は悪くないし、CTやレントゲンも問題ないからSLEによ [続きを読む]
  • SLE発病〜診断まで
  • わたしがSLEを発病したのは2017年の5月です。新卒研修の真っ只中、胃腸炎のような症状が出始め、お腹が良くなっても熱が下がらないままなんと4カ月…!!9月に会社を退職しました。文章にすると短いものですが、4ヶ月というのはほんとうに長くて…4カ月間ひたすら家で熱がしんどい…関節が痛い…会社に連絡するのがしんどい…辛いのに罪悪感がすごい…と思いながら寝てました。わたしの場合は父方がリウマチの家系なので膠原病なん [続きを読む]
  • ごあいさつ◎
  • こんにちは!なみき と申します。見た目は浅野いにおのデッドデッドデーモンズデデデデデストラクションの門出ちゃんに似ています。全身性エリテマトーデス(以下SLE)という膠原病とお付き合いしている23歳です。SEの夫と二人暮らししています。好きなバンドは銀杏BOYZ、エレファントカシマシ、N'夙川BOYS、andymori、相対性理論、クリープハイプ。好きな食べ物は生肉(馬刺しとか)と魚卵。趣味は漫画を読むこと、おいしいもの [続きを読む]
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