きゅー さん プロフィール

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きゅーさん: きゅーのブログ
ハンドル名きゅー さん
ブログタイトルきゅーのブログ
ブログURLhttps://cu-chick.muragon.com/
サイト紹介文ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供23回 / 33日(平均4.9回/週) - 参加 2018/04/21 21:10

きゅー さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 妄想旅
  • 今日はあいにくのお天気。 天気も悪いと体調もダウン??です?? 頭痛と、まるで地面に吸い込まれるんじゃないかというぐらいの体の重さ。。。 そーいえば、きゅーの右膝はというと 右膝の右半分は、かまいたちにやられたw痣、 左半分は昨日からの炎症で赤くなってる。 青&赤の見事なコントラストです(笑) ピカソもびっくりの色彩‼? ↑いやいや、ピカソしか有名画家は知らないんですけどね?? とりあえずファンデ [続きを読む]
  • 多夢
  • 今日は早めの投稿です。 なぜなら夢のお話だから、忘れないうちに?? ほぼ毎日夢を見ます?? それも2本立て、3本立てです。 お得なのか?? いや、疲れます?? そして、けっこうな確率で覚えてます。 今日見た夢は、大人の文化祭みたいなのやってて、きゅーは実行委員側。 そこに、さっしー率いるアイドル3人も焼きそばの屋台で参加してて… (この時点で夢ならではの不思議さw) そこに大人がやってきて、とある [続きを読む]
  • パワースポット
  • きゅーは小さい頃、祖父母に育てられました。 今は、自他共に認める世界一のジジババっ子です?? 理想の男性像は祖父?? 見た目もカッコいいんです?? 女、子供に優しく男には厳しい!ときゅーには見えていたけど、周りに言わせると全員に厳しい!!らしい?? 遊び方は昔の映画スターなみに豪快で、家では何もしないから祖母は苦労をしたみたい。 自分の子供達の学校行事には出向いたことがないのに、きゅーの運動会には [続きを読む]
  • かまいたち⁉?
  • 最近、気づくとアチコチに痣や切り傷が… 身に覚えは、全くない?? 「かまいたち」にやられたぁぁ と呟いたところ、目があって微笑んでいる職場の若い娘。 きゅーは聞いみたよ 「かまいたちって知ってる?」 娘 「はい、知ってますよ。大阪の人ですよね?」 今度はきゅーがキョットーーン??〃 (かまいたちって大阪人なんだ…) 娘 「あれ?東京でしたっけ?」 きゅー 「いや、知らない…」 娘 「吉本ですよね? [続きを読む]
  • 日傘の買い替え時は?
  • とある情報によると、日傘の効果期間は2年とか。。 ??‼? きゅーの相棒の日傘、3年目だ?? どうやら、UVカット素材とUVカット加工で違うらしい。 UVカット素材なら半永久らしいけど、UVカット加工は2年だとか。 そんなーー?? 自分の日傘がどっちかなんてわからない タグだって捨てちゃってるし。 念のため買い替えるかっっ?? 診察の帰りに?島屋に寄りました。 日傘売り場、おば様たちで混んでる!! [続きを読む]
  • 機種変更
  • しました??? いやー、iCloudってすごいですね(笑) 今まで雲に預けるって何だよーーって思ってた。 フワフワしてて頼りないじゃないか!って?? 機械音痴のきゅーにとっては一大事なんですよ。 とりあえずビックカメラの店員さんが丁寧で、言われるがままにして(笑) 家に帰って復元も無事におわり。 あー、疲れた。知恵熱出そうだわ???? 煎茶パウダーを買った時にオマケでついてきた 梅こんぶ茶を飲んで [続きを読む]
  • 塗り薬ジプシー
  • 今まで何種類の塗り薬を試しただろうか…。 治療スタート時、ステロイドと眼の周り用の2種類。 このステロイドが効かず、次の診察で違うステロイドを貰った。 2番目のステロイドは、わりと効いた。 つけると弱まる。 でも、この弱まっている時にもぬっていいのか?? ステロイドって使い続けは良くないイメージがある…。 使わずにいると、また顔がヒドイことに?? 次の診察日に聞いてみた。 そしたら弱まってる時用の [続きを読む]
  • 最初の効果は…
  • やっとの思いで受け入れてくれる病院がみつかり、薬も自宅に届きました? 映画でもそぅだけど、予告がいいとめちゃくちゃ期待しちゃいません? 「全米が震えた!!」とか(笑) やっとの思いで手に入れた薬、2週間ぐらい服用したら発疹も消え、紅斑も薄くなるもんだと思ってました。。。 しかーーし‼?紅斑はビクともせず?? 発疹は飲み薬でというより、塗り薬で一時的に弱まってる感じ… それさえもごくごく短時間… そ [続きを読む]
  • 好きな場所
  • 好きな場所ってありますか? きゅーは何ヶ所かあって、その一つが空港?? 好きなんだなー、空港??w いろんな人種、いろんな個性、いろんな習慣を持った人がいて 何だか落ち着く?? きゅーもここにいていいんだなぁって思う。 それに負の感情(雰囲気)が渦巻いてない。 "せつない"、"ちょっと悲しい"はあっても、 ほぼほぼ"ワクワク"や"ドキドキ"が支配してる気がする? 実は以前の職場だったりする。 その [続きを読む]
  • Google先生〜
  • 受け入れ病院が見つからない間も、 治療を始めたばかりの時も、 病気や薬についてよくGoogleで調べてました。 エリテマトーデスには"皮膚性"と"全身性"があるけど、"皮膚性エリテマトーデス"については1つのサイトしか見つからない。 薬を服用し始めても劇的に効果が現れるわけでもなく… (まちに待って手に入れたから、期待値が高かったのね??) 塗り薬も、これは多少効く…これは効かない…とジプシー状態 [続きを読む]
  • 今の自分
  • ここ数日、体調が安定しない。。。 居座りの頭痛は天気のせい? 昨日は意識が遠のきそうな…狭間でフワフワした感じ。 入金機で通帳出てきたのにボーッとしてて、警備員に声掛けられ?? カードキーのところに関係ない鍵を挿そうとして、当たり前だけど挿さらなくて1人パニクって?? 目の奥が痛くてまぶたが重い。 1日中、胸のモヤモヤがとれない?? 今日は右足がいよーに怠くて、夕方から右手首が炎症をおこしはじめた [続きを読む]
  • 海????
  • 4月に入ってすぐ海行ってきました??? 今となっては紫外線??だけど、元々は常夏大好き‼?海大好き‼? だから紫外線が強くなる前に海へ??。 連れてってくれた友達の車はオープン?? 閉めろーー!閉めないと走行中でも日傘さすからなぁーと脅して。。。 覚えていてください、女性はそれほどオープンカー好きではありません(笑) 着いてまずは腹ごしらえ そしてテンション上がって、来たからには海に入るぅぅ!と足 [続きを読む]
  • 眼科でまさかの⁉?
  • 眼球を覗きながら 先生 「身内に白人いる??」 きゅー 「えっっっ⁉?(笑)」 この質問に至るまでの経緯は↓こうです 受け入れてくれた日、皮膚科の先生が眼科にも定期的に通って、と。 紹介状をもって近くの眼科へ。 視力、色覚、眼圧、眼底、視野の検査をパスし 先生 「他に気になる事ある?」 きゅー 「太陽光が痛い。痛くて痛くて、前も向けないし、目も開けられないです。」 そこで先生が眼球をのぞいてでた質 [続きを読む]
  • やっと。。。
  • お医者さんが探して見つからないものを、なんのコネもないきゅーが見つけられるハズもなく、ただ待つのみ‼? せんせー、薬もぅないよーー?? そして先生が下した決断、 診断した大学病院出身の先生が開業した皮膚科に行ってみて。何かあったら連携とれるから。 手紙と診断書と検査結果を携えて行きましたよ!手紙を読んだ第一声「〇〇先生、困ってるね〜」 きゅー 「はい。ずっと病院探してくれてました」 先生 「この薬 [続きを読む]
  • 受け入れてくれる病院がない‼?
  • 大学病院からの手紙等々を持って、2017年の最終診療日に駆け込みました。 手紙や検査結果に目を通す先生 「違ければいいと思ってたけど、残念な結果だね。それで次はいつ診察なの?」 きゅー 「もぉ行かないよ。ここで診てもらってって。」 先生 「??⁉?」 こんなに感情を表情に出したお医者さん初めて見た(笑) もう一度、手紙に目を通す先生… 「うちにも取り扱いないよ。先生が大学病院に勤めてた時にはなかっ [続きを読む]
  • 皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その④
  • 帰って親にも苦笑され?? それから傷跡診せに行ったりと何度か通いましたが、生検の結果が出なーーい‼? 院内の患者数を目の当たりにしてたから時間かかるなって理解はしてたけど、モヤモヤからのストレスで紅斑だけでなく発疹も出てきた?? 先に出た尿と血液検査の結果を見た先生 「内臓には影響出てないけど、流産繰り返してませんか?」 えっ?!!「してません。。。」 前回の流産の"経験"から"繰り返し"にパワー [続きを読む]
  • 皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その③
  • そんなこんなで生検を受けるにあたってのメリットとデメリットを説明される。 そして同意書にサイン。 同意書って、緊張しません?? なんか急に怖くなる?? きゅー「接客業で顔にガーゼはちょっと…」 先生 「穴は3ミリ程度なので絆創膏で大丈夫ですよ。目立たないようにフェイスラインの方からとりましょう。」 きゅー 「スッピンもダメで。上からメイクできますか?」 先生 「大丈夫です。それでは生検前に採血と採 [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は皮膚科と内科(甲状腺の定期血液検査) 2週間に1度、皮膚科に通院してます。 待合室でウトウトしながら待つ… 診察室に入ったのに怠さと機嫌の悪さ(大人気ない)でマスクも取らず?? 先生、紅斑を見て「俺は少し小さくなってると思うよ!」と励まされた(笑) そして、「体調はどお?」って‼? 初めて体調について聞かれたーー(´?ω?`) 嬉しくて自分の大人気ない態度を反省?? ごめんなさーい???? [続きを読む]
  • 何が原因?誰にも言えない
  • 漬け物石がのっているみたい。 座っているのも怠い… 胸痛、頭痛もあり… 関節痛はなし… これも病気のせい? でもさ、きゅーが通ってるのは皮膚科でね 皮膚のことしか見てくれなくて だから相談もできなくて 検査数値は酷くないって、だから違うかな。 気圧に影響受けやすいから、それかな? 胸痛や頭痛は鬱を脱出してからもあることだし… 今ちょーどホルモンバランスが崩れてる周期だし… 何が原因かわからず でも [続きを読む]
  • 皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その②
  • いざ、大学病院!! 入り口に海外渡航後の方はこちらって専用電話がある?? 入ってもキョロキョロ…完全にお上りさん状態?? だって、この時はまだ吹き出物か乾燥かって思ってたんだもん?? 小さなクリニックにはない薬が大学病院にはあるんだって、それを貰いに来ただけだって。 診察の順番きた!! 先生 「〇〇の疑いってことですね?」←この時は日本語の病名で言われた きゅー 「へっ??」(キョットーン??) [続きを読む]
  • 今日の朝
  • 指チェック…浮腫みと痛みは少し残ってるけど、曲がるし伸びる! ハイ、オッケー?? 顔チェック…ギャーーーー‼?‼? 黄ぐすみが?? これは、加齢か?! 糖分の分解ができていないのか?! それとも、昨日の夜のこれ↓? タンドリー感が顔に出ちゃったか⁉? これ美味しいですよね?? ファミマのが一番好き?? 紅斑の他に頬とまぶたに赤みが出てきてる。 疲れかな。 それと昨日と一昨日は紫外線強かったからな。 [続きを読む]
  • 皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その①
  • 指、まだ違和感はあるけどほぼ回復しました?? 週に4日、半日しかやってない近所の小さな皮膚科。 ここに20年以上通ってて、スタッフもずーっと変わらずでみんな顔見知り しょっちゅう通ってるわけで…(肌荒れ、乾燥、日光過敏症、掌蹠膿疱症もやった) 顔に紅斑(最初はこんな言葉知らなかった)ができた時も、吹き出物が悪化?乾燥??ぐらいにしか思ってなくて肌荒れの“ついで”に診てもらった。 1年ぐらい色んな薬 [続きを読む]
  • はじめます。
  • はじめまして、きゅーです。 皮膚性エリテマトーデスと診断され、モヤモヤした秘めた思いを打ちあける場所を探し求めてたどり着きました(笑) ゆるーく書きます、時には共感して時には笑ってくれる人がいたらいいな。 診断されるまでの日々から…と思ってたけど、とりあえず指がパンパン、伸びない曲がらない状態。突き指したみたいになっとる(^_^;) これも良くあるのね。 皮膚性なのに。はい、モヤモヤ1(笑) [続きを読む]
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