kei さん プロフィール

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keiさん: 娘の軌跡
ハンドル名kei さん
ブログタイトル娘の軌跡
ブログURLhttps://impact.muragon.com/
サイト紹介文7番染色体の微細欠失と診断された娘の日々の成長を綴ります
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 132日(平均0.3回/週) - 参加 2018/04/26 21:31

kei さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 口唇口蓋裂②
  • 診察を受けてから、それまで通っていた病院から、 生まれてからの事(口唇口蓋裂の手術など総合ケア)を考えて病院を変えることになりました。 生まれた娘は、左側の口唇裂で口蓋裂もあることが分かりました。 最初の手術は、生後3ヶ月くらい。(体重3000キロくらい)と言われましたが、未熟児で生まれた娘は、ミルクもなかなか飲んでくれないので体重が増えず、なかなか手術ができませんでした。 結局、3キロには届かな [続きを読む]
  • 口唇口蓋裂
  • お久しぶりです。 なかなか更新できずにいました。。 今回は口唇口蓋裂について。 妊娠7ヶ月辺りの検診の時でした。 エコーを見ながら、先生が一言 『口唇裂』がありそうですね。と。 それまで聞いたこともない言葉でした。 私が軽くパニックになっている中、 先生は、 『口唇裂は、鼻までは切れてなさそうだね。口蓋裂は、生まれて見ないと分からないけど。 口唇口蓋裂は500人に1人の割合で、珍しい病気ではないか [続きを読む]
  • 妊娠8ヶ月ごろの検診で、お腹の中で育っていないので、入院して様子を見ましょう。と先生に言われ、その日のうちに入院しました。 結局原因は分からずお腹で育っていないので予定日より1ヶ月くらい早くに促進剤で陣痛を起こして産むことになりました。 小さく生まれたのでそのままNICUに2ヶ月近く入院していました。 生まれてから今までで、娘の気になる症状として、大まかに書くと、 口唇口蓋裂 身体の発達の遅れ(全 [続きを読む]
  • 検査結果②
  • 検査の結果を聞けば、色々なモヤモヤが解決されるかも!という思いで、病院に行ったのですが、、 先生のお話でモヤモヤが解決されることはありませんでした。。 内容は、大まかに書くと、 『娘さんの染色体をマイクロアレイ検査したところ、 7番染色体の片方の一部の遺伝子が抜けていました。 この抜けてる遺伝子の中に、発達の遅れなどの原因になる遺伝子があるのでは。 ただ、病院では、この遺伝子を一つ一つ調べることは [続きを読む]
  • 検査結果
  • 4歳の時、生まれた時からお世話になっている病院の先生からの勧めで、遺伝子検査をすることになりました。 (以前に発達が遅い事から、簡単な染色体の検査はしたのですが、その時は何も異常が見つかりませんでした。) 最初の診察で、 まず、最初にマイクロアレイ検査(染色体を輪切りにした感じでみてみる検査)をします。 それの結果で何も見つからなければ、もっと細かい遺伝子検査をします。 というような事を説明されま [続きを読む]
  • はじめまして
  • はじめまして。 今年の2月で5歳になった娘がいます。 口唇口蓋裂で生まれてきて、その後、摂食障害や発達遅延などに悩まされながらの日々でしたが、 今日、その原因かも?という診断が下されました。 ネットで調べても同じ境遇らしき人は見つからず、結果がわかれば今後の方向性も分かるかな?と思っていただけに、なんとも言えない心境で帰ってきました。 このブログを機に、同じような診断の方と出会いお互いの悩みを共有 [続きを読む]
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