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一緒に笑ってよ。きっと立ち上がる。 https://norinoriandante.hatenablog.com/

HIV+となり、ガンを病み、車イス生活を宣告されながら社会復帰を目指す中年リーマン日記

HIV+となり、リンパ腫を病み、馬尾神経障害に悩まされ、車イス生活を宣告されながら社会復帰を目指す中年リーマンのパートナーへの思いと社会復帰への奮闘を綴ってみようと思うブログです。

のり太
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2018/04/30

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  • 復職、勤務時間の延長!

    復職して2か月が経とうとしている。4月からは、勤務時間、もう1時間増やせるようになった。体力的にはちょっと大変かもしれないが、実は会社で仕事しているのがリハビリになってたりしてありがたく思っている。どうかこのままリンパ腫が再発しませんように。神経がやられちゃったんで、以前のように疲れるって感覚が下半身にはなくて、動きがもたつくようになって初めてああ、疲れてるのかも、と感じるような始末。その点がちょっと困ったところ。 話は変わって、先日、事業部の本部長が、外出する直前、同行する部下(部長)を待たせて、外に出て行った。弁当を手に戻ってきて「はい、今日の昼食。」 え? 自分の為にわざわざ? 「まだ出…

  • 時短勤務

    通勤に疲れるのか仕事に疲れるのか夜10時には眠たくなる。何をするにも準備に時間がかかるから朝5時起きというのもあるかもしれない。 そんな訳でネット環境から離れがちの今日この頃。 それにしても、家にずっといずっぱりの頃よりやっぱり外に出ている方が自分にはいい。通勤はめんどくさいし、その前の準備もめんどくさいけど、一日の時間がめちゃくちゃ早く過ぎていく。気が付いたら夕方4時で帰る時間。帰ったら、わりとすぐに夕飯の時間となり、夜8時か9時には眠くなりながらも湯船に浸かり、夜10時にはもう眠くて起きていられなくなる、 一応、勤務時間の延長を希望しているけれど、障害年金がもし支給されたら、このままの時間…

  • 復職してひと月あまり

    2月から復職した。ラッシュを避けての時差通勤、それに伴う時短勤務。無給休暇で傷病手当をもらっていた方が収入的には上で、働いている方が収入源になっちゃうなんてなんかやるせない。でも健康を保証できない人間を職場に抱えているんだから毎日勤務して仕事を継続できることが次へのステップに重要、と自分に言い聞かせ 車椅子だから座って通勤できるし(尻は痛いけど)思いのほか通勤の苦労はない。しかも、同じ時間帯に重なるのか、乗る車両やエレベーター利用などの共通点が多いせいか、こんなにも車椅子通勤族がいる、ということを改めて認知する。 自然と負けてられないなぁ、という気持ちにもなる。ことばも交わさないけど、何となく…

  • 歳歳年年人不同

    2月1日から復職が決まり、生活リズムも大幅に変わる。勤務が月~金になるので今までお願いしていた訪問リハビリや介護入浴が対応できなくなる。これまでお世話になってきた人たちとの関係もひと区切り。たぶん、これがご縁の切れ目に鳴っちゃうんだろうなぁ。 今のリハビリの療法士くんとリハビリをやって行く間に奇蹟の”自立歩行”を心のふどこかで期待していたんだけど、それも夢物語に終わってしまう。 思い返せば、HIV+発覚や悪性リンパ腫発症しての入院生活からどれくらい新しい人との出会いがあっただろう。でも、ただの通りすがりで、関係が線や面に発展することはなかった。こっちが向こうにとって通りすがりだったのかもしれな…

  • 『おっさんずラブ』、今さら知った

    話題になっていたのに素通りしていた『おっさんずラブ』。正月元旦に一挙放送していたので今さらながら初めて見た。 https://youtu.be/9BwKMqQ_2jU?list=PLcY73xxEVG7dH-Ihs9hPxq8kjcOLNFiNz あぁ、これが話題の…男同士の恋愛が、自然に爽やかに描かれていて不器用に相手を思いやり、すれ違い、惹かれあい、キャストに胸がキュンとする思いで見られるドラマだった。 一緒にいて居心地のいい人と一緒に街を歩く。一緒に暮らす。それがいいんだよなぁ、と思いながら見た。 無性に普通に歩きたくなった。あの二人みたいに街をぶらぶら歩きたい。このまま、車椅子で終われ…

  • 会社の理不尽

    先日、会社の産業医との面談があった。一月の復職に向けて、の打合せの為なんだけど、3週間前に肺炎で入院してしまったことが懸念され、復帰目標は2月ということに。 まぁ、会社の立場から考えると致し方ない判断だろうし、こっちもリハビリ期間がひと月増えた、と前向きにとらえようと。 ちょっと頭にかちんと来ているのは「馴らし通勤をしてみては?」との産業医のアドバイスを聞いて「もう馴らし通勤は初めてますか?」などと総務が言ってくること。 週3回、訪問リハビリがあって、自由になる平日は火曜日と木曜日しかないんだよっ!しかも、「復職にあたって主治医の診断書が1か月前に必要なので用意してください。」って12月後半に…

  • 採血

    痛ててて もー! 採血くらい一発でやって!!

  • ただ今入院中

    6時起床なんだけどなぁ..... 看護師、まだ来ないけど 暗い部屋で一時間もごそごそしていたくないので 自分で電気つけちゃったよ。 もう7時だぞ! 穏やかに、穏やかに。

  • 救急搬送

    月曜日の夜から寒気がして、熱が出てきたなぁ、と思ったら夜遅くに39度超えの熱。ぐったりして動くのもやっと。かかりつけの病院(千葉大病院)に連絡。免疫不全かつ抗癌剤投薬後血球値がなかなか上がらない自分にとって、この状態が緊急性を要するものか否かアドバイスを求めたところ、「今すぐ救急車で来てください。」 (←結構待たされた) 斯くして人生初の救急車。ここ八千代市の救急隊の人たちからすれば千葉大病院搬送は越境行為みたいなもので心穏やかではなかっただろうけど。(電話で「千葉大病院に搬送を。」と言ったとき、微かな苦笑が聞こえたような…) 病院に着いた頃には熱も40度超え。寒くて寒くてがちがち歯が鳴るし震…

  • 映画「夏目友人帳」を見に行きました

    映画「夏目友人帳」 https://youtu.be/Dpd-_jA5Q7E 東京まで出なくても見られることがわかり、今日の午後、時間があったので見に行ってきた。ユーカリが丘のシネコン。平日の昼だったし、場所も場所だし、少女漫画雑誌の漫画だし、どれほど人がいるかと思えばたった3人。 本作のできはともかく(映画「栞」お時もそう言ったような・・・)夏目友人帳の世界観が好きで惹かれてます。BGMとか風景が好きなんだなぁ。 以前妹(小学校の教諭)が「お兄ちゃん、学芸会で劇で○○(昔話)やるんだけど、いいBGMないかなぁ…」と訊いてきたとき、夏目友人帳のサントラ紹介したら、「子供たちがすっごくやる気にな…

  • 今宵はひとり

    今晩はひとり。 同居人は友達と飲み会かな。夜出かけてくるから、と味噌汁作っておいてくれました。 ひとりで飯食って、 美味しく味噌汁いただいて、薬飲んで、「チコちゃん」見て食器洗って、歯を磨いて、 さてさて、そろそろ寝る準備(儀式みたいな感じ)始めようかな。着替えて、布団の上に防水シーツをおいて(保険の意味で)布団と毛布を整えて「おやすみなさい」 今日みたいに、自分に気にせず友達に会いにでかけてくれるのが嬉しかった。気にせず、は違うか、気になりながらも、かな。でも、自分が縛り付けてるんじゃないかという負い目があるからこうやって出かけてくれるのが嬉しい。 ちゃんと意識のある間に帰ってきてくださいよ…

  • 映画「栞」を見た ~ ある理学療法士の話

    映画「栞」を見に行ってきました。とある病院に勤める若い理学療法士のお話。患者の境遇を前に無力感に苦悩する主人公。実話がもとになっているそうで、監督ももと理学療法士との情報が。 理学療法士って仕事、自分に病気が降りかかってくるまでよくわからなかったけど、リハビリが日課になっている自分にはとても大きな存在。医療には医者と看護師のみならず、他にもこうして患者を支えている人たちがいるってことを多くの人たちに知ってもらいたくて、また、いい担い手が増えていくことを期待する意味でも、そのきっかけになってくれたら、と思う映画です。まぁ、内容からすれば、NHKのドラマでも十分だったんじゃないの、映画にしなくても…

  • 「もういい歳なんだからさぁ…」

    今朝、世の中土曜日だし、緊急の用などなかろうと、のんびりして、遅くまで携帯チェックとかしてなかった。11時近くになって携帯見てみたら、前の病院の患者仲間が「11時半くらいに顔出します。」 え〰、何ですって?慌てて、同居人に「○○さん、11時半に顔出すって。」って言ったら、慌てて外出うる準備始めた。家にいたっていいのに、どうしてこうなんだろう、といつも思う。自分が追い出してるみたいで嫌な気持ちにさせられる。 「冷蔵庫、もういっぱいだから、何にも買わないでて言っとけ。」「そんなことはとうの昔にいっとるわい。」「あんたがお返しとかするからだよ。」「もらいっぱなしで何にもお返ししないなんてできないよ。…

  • 「誕生日ケーキ」

    明日は同居人の誕生日。 買い物なんて行けないし、大きいものは持てないし、プレゼントなんてできない身の上なので、ネットでケーキを発注。 解凍に一日かかるので、今朝届くようにしておいた。 「ピンポーン」 同居人が対応。 部屋に戻ってきて「♪Happy birthday to you〰 Happy birthday to you〰 」 って言ったら、「あんたは、また金使って〰」 と若干不機嫌そう。素直にありがとうと言え、ありがとう、と。傷病手当金のおかげで、お前より稼いどるんじゃ、こっちは。 まぁ、明日、一緒においしくいただくことになるでしょう。

  • 「歩けなくても参加したい」

    とあるJazz Chorus Groupに属しているんだけど、元気なときはいろんな音楽イベントに出させていただいたり声をかけていただいたり、とアマチュアながらデパートだったりショッピングモールだったりそういったところに出させてもらうくらいのレベル。で、リーダー、といつの間にかその立場にされていた。 2018年のクリスマスイベント直前に入院してしまい、メンバーやイベント側にも迷惑をかけてしまったが代役をお願いしてその場をしのぎ、しばらくは他グループの音楽仲間にピンチヒッターをしてもらってグループ自体活動を続けてきてもらった。ハーモニーって続けていないと、「サウンド」しなくなるから、自分がいなくて…

  • 「朝が涼しくなりました」

    朝、6時になると、同居人くん、起床時の薬を飲んだか~?と確認してくる。HIVの薬なので自分にとっては要の薬。飲み忘れが多いと、ウィルスに耐性ができちゃうんで、これだけはかかせない。 まあ、大概起きてて「もう飲んだよ」って感じなんだけど。 朝が弱いのに、ちょっと悪いなぁって思う。 で、8時には食事の支度をしてる。食事が終わると、眠くなるのか、ゴロっと畳の部屋で横になる。 半袖着てるから風邪ひかないかな。気になって何かかけてやりたいんだけど、車椅子で畳の部屋に入ると畳がささくれ立ってしまうから入れない。「なんか上に羽織りなよ~」起こしたくもないし小声で言うから聞こえないんだけど。 頼むから風邪ひか…

  • 「繰り返しの歩行訓練」

    今朝は起きた時から脚の感覚がおかしくて、ちゃんと立てる気がしなくて結局午前中、ほとんどベッドで横になっていた。訪問リハビリの日だというのに。ちょっと憂鬱だった。でも復職したら調子悪いからって休んだり遅刻したりできないし、そういう時にも備えておかなくては、と、調子悪い日でもリハビリは休めない。 時間になって、インストラクターのゆーた君登場。不思議なことに足底の接地感は薄いんだけど、昨日のように膝折れがほとんどなく、感覚に反してパフォーマンスはいい。メニューは相変わらず、杖2本で居間をひたすら往復。 歩行器からロフストランドクラッチ(杖)に替わった時、車椅子から立ち上がることさえできなかったのに、…

  • 「え、俺ですか?」 ~ 働く現役世代の孤独死(「バンキシャ!」)

    今日の「バンキシャ!(日テレ)」で取り上げていた孤独死が働く現役世代にも広がっているという話。 よほど用がないと外に出ようとしない自分を指して同居人が言う。 「ほら~、家にばっかりいないで。」 え、俺ですか? 「ちゃんと積極的に社会と関わって行こうって話じゃないの?」 って返したら、同居人、 「え、俺ですか?」 お互いに気遣ってるんだか、心配してるんだか、はたまま互いの生活志向を避難してるんだか。 まぁ、健康的にはこっちのほうがリスク高いけどさ。

  • 「エスカレーターを止まって乗りたい人がいる」

    https://www.nhk.or.jp/d-navi/2020/article_7.html 下肢に障害がある身になって初めて自分の身になって考えられること。確かにエスカレーターってネックになると思った。しかも、両脚ともだめな自分のような場合はハードルは高いが、右半身麻痺、左半身麻痺、それぞれ場合で寄りかかりたい側が違う。そうだ。右手摺を使いたい人も入れば、左手摺を使いたい人もいるんだ。だからエスカレーターは止まって乗ろう、という主張になる訳だが、心的障害を持つ人にとっては、大勢の人に囲まれてしまうのが耐えられない人もいる、という書き込みがあった。 そうか… そういうのもあるか。そうなって…

  • 「障害年金申請の準備」

    今日、幕張本郷にある年金事務所まで出向いて話を聞いてきた。本当は船橋の相談窓口がFACEビルにあって京成線と直結しているので、そこが便利でよかったんだけど、9/27に予約を入れたら10/10過ぎでないと予約が取れないとのこと。さすが… 試しに、やはり駅前にある幕張本郷で調べてもらったら10/2がOK、ということで、ひとり車椅子で行ってきた。 制度のこととか、対象の病気のこととか説明を伺おうと思っていたのだけれど、予約の際に話した内容がある程度伝わっていたのか、申請する、という話を前提に書類等も準備されていた。 「僕、請求資格はあるんですか?」 「ありますよ。もしかしたら、手帳の免疫不全でも行け…

  • 「障害年金って何?」

    昼間、同居人はそそくさと外出して行くので入浴介護や訪問リハビリがなければ部屋にこもってPCに向かっている。 これから機会があるであろう、ライブに使う曲のアレンジを考えたり、同じ境遇の人たちがどうやって苦境を乗り越えたりしているのかブログやツイッターを見たり。 ふと、障害年金ということばに目がとまる。何だろう、障害年金って。病院からも市役所からも説明されたことがなかった。身障者手帳1級は受給しているし、重度障害の医療補助も受けてるし、要介護3にも認定されてるし、健保から傷病手当金も支給を受けている。さらに、障害年金なるものがあるのか? 誰か知ってる人、受給している人がいないか、SNSやらでも問い…

  • 「復職を目指して」

    昨日、会社の上司2人が様子を見に来た。現状確認と復職にあたっての打ち合わせのため。休職届は12月いっぱいまで。恐らく、車椅子生活のまま復職。ならば、そのように準備をしないといけないから、と車椅子前提の復職を考えてくださっていた。ありがたいこと。お払い箱って言われてもおかしくない、システムも戦略も自分のいた頃から随分変わってしまい、必ずしも自分の経験が活かされるという甘い世界でもない。それでも、復職を待っている、と言われ胸が熱くなる。上司たち曰く。お客さんを訪ねた際、大阪のお客さんにも、名古屋のお客さんにも、東京のお客さんにも「大変お世話になったんです、お元気でしょうか?」と聞かれる。それは、会…

  • 「自分の度量の問題?」

    相変わらず家の中の雰囲気はとげとげ。 同居人の誕生日は10月19日。なので、昨日彼が帰ってくる前にネットで、10月18日に届くように誕生日ケーキを注文した。(解凍1日後に召し上がれます、おのことで) それを、ひとりで食べるハメにならないことを祈る。。。 どうも自分の思い通りに身動きしないことに腹立たしさを感じているように思える。寝る時間。(←夜の8時や9時には眠れない)食べ物。(←菓子やらアイスクリームやら食べる)外出。(←あまり出ていかない) それ、でもお互い様じゃないの?会社人間で管理職経験した自分としては仕事探さずにその日その日を無意味に外出して時間潰している様子を見て正直、気持ちいいも…

  • 「セロリ」 ♪育ってきた環境が違うのだから…

    同居人が帰ってきた。風邪ひいて熱を出して横になってたんだけど、「次から次へと、まぁ・・・」凹むわぁ、その一言。 晩飯食った後、部屋に入って横になっていたら「電気消して寝ろ。」「まだ眠くないし(携帯をいじっている)」「病気なんだから、目つぶって早く寝ろ。」「だから眠くなったらねるし。」「なんでそう屁理屈ばっかり言う!?」 ちょっと無視して携帯をいじる。呆れたように廊下を離れていく音。 きっと自分がこんなに一生懸命考えているのになんでそうしないんだ、こいつ…と思ってるんだろうなぁ、と思いながら、でも気遣うポイントはそこじゃあないんだよ、と胸の中で思ってしまう。 今朝もご機嫌斜めそうだ。です・ます調…

  • 独りの通院日 with 車椅子

    ww隣街のショッピングモールくらいはひとりで電車に乗って行ってたけど、乗換えのある1時間半の乗車は初めてだった。しかも早目とはいえ、通勤客の増えてくる時間帯。ものすごく混んで西船橋で降りられなかったらどうしよう…と不安もあったが、思いのほかスムーズに乗換え成功。 次の不安は千葉から千葉大病院へのバス。列の途中になると何かとご迷惑を周りにおかけしかねないので3列のさらに横につけて4列目の先頭。つまりバスを3台見送った。 外出の時に一番心配なのがシモの粗相が起きないかどうか。なので、取換え用の紙オムツと尿取りパッドと導尿用カテーテル、洗浄綿を用意するので荷物が多くなる。これも外出の億劫になる理由の…

  • 退院してから「初めての一人での」車椅子通院日

    明日は通院日。 結構早く出ないとラッシュに巻き込まれる。 よりにもよって独りでの行動。 今のうちから準備。 保険証、よし。 診察券、よし。 自立支援医療受給者証、よし。 重度身障者医療費助成受給者券、よし。 身障者手帳、よし。 財布、よし。 PASMO、よし。 万が一の為の紙パンツ、尿取りパッド、導尿用カテーテル、よし。 あ、洗浄綿入れなくちゃ。 明日、何、着て行こうかな。 もうTシャツ、短パンってわけにはいかなくなる。 ストレッチ素材じゃないとトイレで難儀なんだよなぁ。。。 無事に診察が終えられるのをひたすら願う。 採血 採尿 感染症内科 脳神経内科 血液内科 眼科 何か質問しておくことない…

  • 暫く一人暮らし

    何となくYouTubeを流していて ふと槇原敬之が聴きたくなり検索。 「♪もう恋なんてしない」 同居人が今朝北海道に帰省した。 お母さんが震災後心配だったろう。 もともと病院絡みでこのタイミングで行くことにはなっていたけど ほんとはもっと早く行きたかったことだろう。 それなのに、自分は飯を作ってもらい、洗濯をしてもらい、掃除をしてもらい。 白血球値がなかなか上がらず抵抗力の乏しい今の自分には 清潔と栄養を保ってくれていることに本当に感謝。 でもその一方で重かった。 縛り付けてるみたいで重かった。 家政婦扱いしてるみたいで辛った。 こちらからは何もしてあげられないから。 まだ入院している時のほう…

  • ガラ携用電池式充電器

    同居人が、今週末~らい腫末、母親の様子を見に北海道に帰省する。 不要なんだけど、余りに余っていたガラ携用の乾電池式充電器 持って行ってもいいか、というんで 即答ОK! 欲しい人にあげてもらっていいけど、 役に立つかなぁ・・・

  • 大阪の床屋と東京の床屋

    県民ショー(日テレ系)を見ていて 大阪と東京の違いをクローズアップ。 どっちにも長くいたからよくわかるけど、 そう、大阪に住みだしたころ、散髪屋で自分で顔を洗うのに驚いた。 最初何を促されているのかわからなかた。 大阪はどこでも散髪1300円くらい。 東京は4000円くらい。 この差ってどこから来るんだろう・・・ それにしても、大概の床屋は店舗前に段差はあるし 椅子への移乗が大変で 車椅子になってからは行けないのが残念。 顔剃りと顔剃り後のポンポンポン(マッサージ)が気ん持ちいいんだけど。

  • 共感の問題? 同居人のこと

    今日、リハビリ病院と時の患者仲間が顔を見に来てくださった。 リハビリも自主トレも進んで実践、 もうすっかり杖をついて自力で歩けるんだけど、 脳系由来の麻痺がまだ残っているので自分で運転できず、 奥様が今日は運転してきてくださった。 入院生活を通して互いに弱い一面を知っているから 話も気持ちも重なるところがあって少しほっとする。 奥様もご主人のご苦労を見ていらっしゃるので 同じようなところで共感してくださるタイプ。 近くのスーパーに寄ってどっさり食べ物を買ってきてくださった。 申し訳ないやらありがたいやら。 一方、うちの同居人は調子が悪くて動きがままならないときでも、 外出を控えている時でも、「…

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