ぱんぴー夫婦 さん プロフィール

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ぱんぴー夫婦さん: ぱんぴー夫婦ブログ
ハンドル名ぱんぴー夫婦 さん
ブログタイトルぱんぴー夫婦ブログ
ブログURLhttps://panpi-fu-fu.com
サイト紹介文長女はウエスト症候群という難治性てんかんを患っています。そんな娘の治療や日々の生活のライフハック
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供45回 / 161日(平均2.0回/週) - 参加 2018/04/30 08:11

ぱんぴー夫婦 さんのブログ記事

  • 子供の写真で自作LINEスタンプを作ってみる
  • おひさしぶりです。 莉央パパです。 久しぶりに更新します。 最近おもしろいアプリを見つけたので紹介します。スマホだけで簡単に自作スタンプが作れてしまいます。 私はこんな感じで子供の写真でLINEスタンプを自作してみたので、その方法を簡単にまとめます。 自作LINEスタンプを作るアプリ「LINE Creators Studio」というアプリを使います。アプリストアから無料でダウンロードできます。 スタンプの作り方1.アプリを立ち上 [続きを読む]
  • ウエスト症候群闘病記録 〜サブリル(ビガバトリン)〜
  • どうも莉央パパです。娘が亡くなる直前に書いていたサブリル(ビガバトリン)についての記事を公開したいと思います。莉央の治療選択娘が行っていた治療選択としては、ACTH→デパケン→ビタミンB6→サブリル(現在)ですが、ビタミンB6は全く効かず、すぐに中止をしました。サブリル(ビガバトリン)について服用開始前に医師より説明頂いた内容や注意事項などを資料に基づいて記載していきます。サブリルとは点頭てんかんに対する [続きを読む]
  • 莉央が天国に行ってから と このブログの今後について
  • おひさしぶりです。莉央パパです。 インスタグラム、Twitterでの皆様から頂いた暖かいお言葉の数々、本当にありがとうございました。夫婦共々、本当に皆様のお言葉に救われ、勇気づけられました。 何よりも ”莉央ちゃんのことを忘れないよ。””莉央ちゃんのことを胸に刻んだよ。” と言って頂けたことが、本当に本当に嬉しかったです。改めて心より感謝しております。 莉央のおかげで皆様と巡り会えたこのご縁、本当にありがた [続きを読む]
  • 星になった我が最愛の娘。大谷莉央の人生について。
  • 娘が今朝、突然亡くなりました。 0時にミルクをあげて、1時頃にベッドに移したところまではいつもと変わらずだったのですが、3時過ぎ頃、私がトイレに起きた時には既に息をしておらず、心肺停止の状態でした。 すぐに救急車をよび、病院にて処置をしてもらいましたが、一度も心肺が戻ることなく、4時43分死亡宣告されました。 ほんとつい昨日の今頃には元気に動いていた娘。少し風邪をひいて、コホコホゼロゼロしていた [続きを読む]
  • 星になった我が最愛の娘。大谷莉央の人生について。
  • 娘が今朝、突然亡くなりました。 0時にミルクをあげて、1時頃にベッドに移したところまではいつもと変わらずだったのですが、3時過ぎ頃、私がトイレに起きた時には既に息をしておらず、心肺停止の状態でした。 すぐに救急車をよび、病院にて処置をしてもらいましたが、一度も心肺が戻ることなく、4時43分死亡宣告されました。 ほんとつい昨日の今頃には元気に動いていた娘。少し風邪をひいて、コホコホゼロゼロしていた [続きを読む]
  • ウエスト症候群 予後ー新生児〜現在までの成長日記
  • どうも!ぱんぴーパパです!娘が産まれてから現在までの予後、成長、経過を写真を交えて1記事にまとめます。かなり雑多で読みにくいですが、私自身でも娘の成長記録として後からざっと見返せるようにしたいと思います。更新は随時しようと思っています。 産まれてから〜新生児・40分のスピード安産で産まれるも、出産直後に泣かず処置をしてもらいやっと小さく短く泣く。・産婦人科医からは羊水を飲んでしまっていたとだけとの説明 [続きを読む]
  • ママの今の正直な気持ち 〜ウエスト症候群と戦う娘〜
  • どうも、ぱんぴーママです。今回は、ぱんぴーママの今の正直な気持ちを書きたいと思います。もしこの記事を読んで下さる方がいるなら、下記のことを踏まえて読んで下さい。そして、理解して頂けないなら、不快な思いをされるかもしれませんので、読むことをお控え下さい。ぱんぴー夫婦は病気の娘をもつ親であることは同じですが、パパとママでは考え方も感じ方も違います。それが、さらに環境や状況が違えば、それぞれ考え方や感じ [続きを読む]
  • 子ども用車椅子啓発チャリティーTシャツ
  • どうも!ぱんぴーパパです! 先日、記事をご提供頂いたなっつママさんのブログでチャリティーTシャツを案内されていたので、私のブログでも書かせて頂きます! ウエスト症候群家族会の会長でもある本田香織さんが代表を務める一般社団法人mina familyと1週間限定販売のチャリティー専門のファッションブランドJAMMINさんのコラボ商品が販売開始となっています! 京都発チャリティー専門ファッションブランドJAMMIN(ジャミン)の [続きを読む]
  • スマホから子供の様子が見れる!子育てにおけるWebカメラの活用!
  • どうも!ぱんぴーパパです! 今回はお役立ち情報をお伝えしたいと思います。我が家で活用しているWebカメラについてご紹介します。 子供の体調や発作を見守る上で、可能であればずっと側に付き添っていてあげるべきだと思うのですが、実際はそうはいかないですよね。 洗濯物を干したり、洗い物をしたり、兄弟がいる場合は遊ぶのに付き合ったりと、ママは大忙しかと思います。 でもずっと目を話しているのも不安だ…かと言ってず [続きを読む]
  • 子供の難病、障がいと向き合う親としての考え方
  • どうも!ぱんぴーパパです! 今回は娘の難病、障がいと戦っていく上での、心構えというか私の考え方について発信したいと思います。 我が子が難病、障がいを抱えて苦しんでおられるパパ、ママにとって少しでも参考になれば嬉しいです。 最初に言っておくと、私は別に特別な宗教観は持ち合わせていませんのでご安心ください。葬式とか法事ではお寺でお経を唱えるのに正月には神社にいって、ハロウィンには仮装してクリスマスにはケ [続きを読む]
  • 全部無料!メールアドレスを作成してLINEに通知する方法!
  • どうも!ぱんぴーパパです! 今回はウエスト症候群から少し離れますが、お役立ち情報をお伝えしたいと思います。 みなさん、メールアドレスってお持ちでしょうか?最近ではもっぱらLINEが主流になってきているので、メールを見る機会は減っているかと思います。 しかしセミナーなどの申し込みの際やサイトの会員などに登録する時にはメールアドレスが必要だったりして、ちょくちょく使う機会があると思います。 セミナーやサイト [続きを読む]
  • ウエスト症候群〜カテゴリまとめページ〜
  • どうも!ぱんぴーパパです! ウエスト症候群関連の記事がいくつか溜まってきたので改めてカテゴリごとに整理してみました。まだまだ情報は不足していますが、少しでも多くの情報が皆様の目に止まればよいかと思っています。 ウエスト症候群かもと思ったら・ウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法など・ウエスト症候群について〜発作かと思ったらすぐに病院へ〜 私の娘の場合・子どもは難病。それでも前に! [続きを読む]
  • ウエスト症候群〜カテゴリまとめページ〜
  • どうも!ぱんぴーパパです! ウエスト症候群関連の記事がいくつか溜まってきたので改めてカテゴリごとに整理してみました。まだまだ情報は不足していますが、少しでも多くの情報が皆様の目に止まればよいかと思っています。 ウエスト症候群かもと思ったらウエスト症候群について〜ウエスト症候群とは?発作や治療法などウエスト症候群について〜発作かと思ったらすぐに病院へ〜 私の娘の場合子どもは難病。それでも前に!!〜ウ [続きを読む]
  • 知らないと損!受けられるかもしれない制度について
  • どうも。ぱんぴーママ、ぱんぴーパパです。まず最初にInstagramで色々と教えて頂いた皆様!本当にありがとうございました。改めてお礼を申し上げます。 つくづく、SNSなどで繋がれる、情報を得れる現在の環境は恵まれているなと感じます。 こんな時代だからこそ同じ境遇の皆様で積極的に情報交換をさせて頂きたいと考えております。 得た情報は私たちが責任を持ってブログで発信することで、多くの人へ伝えて行けたらと思っていま [続きを読む]
  • ウエスト症候群〜静岡てんかんセンターについて〜
  • どうも!ぱんぴーママです! 今回は静岡てんかんセンターでセカンドオピニオンをしてもらったときのことを書きます。これから静岡てんかんセンターに行くことを検討している方はぜひ参考にしてください。 静岡てんかんセンターについてウエスト症候群の親御さんのブログを読むとよくこの単語が出てきます。てんかん治療では全国的にも有名なようで、私達が行ったときにも患者さんは全国各地から来ていらっいました。タクシーの運転 [続きを読む]
  • 知らないと損!貰えるかもしれない助成金・手当
  • どうも!ぱんぴーママです! 今回は助成金や手当について、市役所で確認してきたのでまとめたいと思います。 自分の愛する子どもが”障害児である”ことを受け入れるのは簡単ではありません。 治療の為に病院をいくつも通院したり、付き添い入院をしたりしていると知らず知らずのうちにストレスも溜まります。 それだけでなく、経済的にも何かと負担が多いですよね!? 残念ながら、精神的な部分は家族で支え合って乗り越えてい [続きを読む]
  • ウエスト症候群について〜発作かと思ったらすぐに病院へ〜
  • どうも!ぱんぴーパパです! 実際に我が子がウエスト症候群を発症→診断→治療を行ってきた実経験をもとに、自らが不安に感じたこと、あの時にこんなことが知りたかった。ということをまとめていきたいと思います。 今回は発症〜診断までを書きたいと思います。発症してから〜ウエスト症候群と診断されるまで 自分の子がいつもと様子が違うと感じても、病院で診断されるまではウエスト症候群という病気自体、名前も症状も知らない [続きを読む]
  • ぱんぴー夫婦について〜家族のプロフィール〜
  • どうも!ぱんぴーパパです! 今回はぱんぴー夫婦とその家族についてさらにこのブログについて書きたいと思います。 ぱんぴー夫婦ブログとは一般庶民(一般ピーポー)が一般庶民の目線で自分たちがしてきた経験や役に立った情報を発信していくブログです。 また娘が患っているウエスト症候群という難治性のてんかんについても広く知ってもらいたいし、同じ状況、同じ思いをしているパパとママに対しても何か役に経つことは出来ない [続きを読む]