みみもん さん プロフィール

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みみもんさん: 難病とは思えないタフな毎日
ハンドル名みみもん さん
ブログタイトル難病とは思えないタフな毎日
ブログURLhttps://ameblo.jp/mimimon0520/
サイト紹介文拡張型心筋症10年生。1度は死のギリギリまで今はEF38
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 22日(平均11.1回/週) - 参加 2018/05/01 02:20

みみもん さんのブログ記事

  • 心臓が不調
  • いやいや。久しぶりです。イベント続きで毎週祭りにでてるから。。しかも私にしか出来ない(おおげさ)仕事もあるから←土日は8時間立ちっぱなしで揚げ物ー!死ぬかと思った。うち的屋(ちゃんと営業許可も露天許可もあります)いや。焼き鳥屋か。観光協会とか商工会の方から市のイベント&近隣のマルシェにでるからそーなるとハード(´;ω;`)今週は運動会翌日マルシェ。体調は絶不調。www疲れがとれてないせいかな? [続きを読む]
  • 検査結果
  • BNPいつも通り!心拍100超え、血圧130オーバーとりあえず採血心電図、レントゲンふらつく。心電図からは車椅子ー。嫌な予感してたら消化器科もまわされ前日食べたラーメン屋さんであたって腸炎。。。痛いしたしかに吐き気。腸炎で微熱心拍やられてたから心筋梗塞とか不整脈も落ち着いてる\( ˙-˙ )>安心したけど症状おさまるまで食べれない。。 [続きを読む]
  • 心臓熱いし
  • なんとか今復活夕方からお腹は痛いし微熱だしムカムカ昼に食べたラーメンか。なーんかいやな予感したのよね。夕ご飯食べてから腹痛悪化心拍上がるしなんだろーなんて思ってたら心臓熱いし。心筋梗塞?とか思い病院いくか?いこ?って旦那さん。けど迷惑かけたくないし少し寝たいで意識落ちるように寝て先程起きて薬飲んだ。なんだったんだ。まだもやもや。明日病院だしみてもらいます [続きを読む]
  • 久しぶりに号泣
  • 小さい事なんですよ。本当に。母の日になんにもしてくれなかった!←こんな幼稚な内容。なんだか悲しくなって。みんな家族忘れてるんだな。とか思いながらお母さんとの母の日思い出して号泣。普段子供の前では泣かないようにしてるのがダムのように放流されお母さんやめるもん!もうお母さんに会いたいから薬もいらない。こんなに毎日沢山薬飲んで頑張っても誰にも褒めてもらえないし。いや。冷静に恥ずかしい。なんか正直わかん [続きを読む]
  • 母の日 亡き母へ
  • 母の日でしたね。なんだかくらーくなっちゃうけど。生きてる時は大切だけど居なくなるなんて考えて無かった。いなくなって初めて気づいても遅いんだよね。32年間お母さんでいてくれてありがとう必ずまたお母さんの子供で生まれてきたい。きっと過去も未来も来世もお母さんの子供じゃなきゃだめなんだ。白いカーネーションはずーっと探してるけど仏花でしかなくて気が進まない。お母さんの好きな花も情けないことに分からない。だ [続きを読む]
  • 母の死⑤
  • それからは涙も出なくてお化粧してあげた看護師さんが貸してくれたのとお母さんのポーチから。久しぶりに化粧してる顔みたね。お母さんは白髪がいやでいつも染めてたのにおばあさんみたいに白くてコンビニで塗る白髪染めみたいので隠したそれからは葬儀屋さんがきて運んだりあっと言う間に葬儀場についた。家族葬だから家族でビールやら買い込んで弟とひたすら飲んだ。不思議と涙も出なくて。出棺の時も笑うこともなくこっちにい [続きを読む]
  • 母の死④
  • 朝を迎えて男たちは普通に爆睡。妹と少し外みようなんて言って廊下から昔住んでた街みてお互い無言。だけど妹が声震わせながら病室でずっと待ってるなんて母さんもいやだよね。まるで死を待たれてるみたいでなんて。うちの長女が手紙書いてあったの渡されてて読めないから読んであげるのに開いたけど涙で読めなくて妹が読んだばば。治るから!死なないで。ばば一緒に暮らす約束したよね?そんな内容が1枚。それから腹水抜く点滴流 [続きを読む]
  • 母の死③
  • 医師からの話しは肝硬変の末期。腹水抜けないといつ心肺停止してもおかしくない。意味がわらなかなかった。移植したらなおるよね?血液型合えばいいんだよね?無知な質問しか出来なかった。そんな時冷静な弟はやめれ。もう。いや。もうわかりました。そう言って部屋出て妹とパパと弟達と病室に行ったいつ以来かな?お母さんの手握ったの。あんなに冷たくて小さくて華奢だったかな?妹と挟んで自然と3人で小さい時の話しとかお母さ [続きを読む]
  • 母の死②
  • あの日も亡くなる直前もう連絡してこなくていい。いきなり言われて自宅もパパもでない。あの日からお母さんは分かってたんだ。毎日引越して離れてからも電話で話して今日は天気だよ。今日は体調いいかい?そんな些細な話してあたしにとってお母さんは居て当たり前過ぎて連絡してこなくていいもきっと分かってたんだね。あたしがいきなり混乱して負担にならないように少しずつ離れたんだよね?そんな事に気づかないでふざけんな! [続きを読む]
  • 母の死
  • 続き書いてなかった。いや。書いてる最中に泣きながら何回も消した。そう。お母さんは今年8月24日で2年目。あの日たったの12時間しかそばにいれなかった。最後に話したのは5月かな?朝から酔っ払いかよ。なんて思いながらごめんね。本当にごめんね?私が死んだらあんたに心臓あげるからね?ずーっと言ってた。飲めない酒を飲み始めたのも寂しさから。気づいて眠れないから眠剤貰うように言っても朝起きれないとみんなに迷惑かかる [続きを読む]
  • 絶不調( ºωº )
  • ああ。毎日書く予定が昨日書いてない。動悸が最近。いや。暑いのに庭で花いじりのせいかしら。今日もそれを引きずり不調。絶賛不調。だけど薬も飲んだし大丈夫だと信じよう!病も気から←こんな簡単な事で片付けたい(´;ω;`)それより明日は地区のドッチボールー役員だから行かなきゃならない。。暑くて干からびないように。経口補水液を持参していこう。 [続きを読む]
  • 病院病院
  • 本日検査予定日。けど昨日から少しKIDS体調不良検査延期( ˙?˙ )薬がない!!とりあえず薬だけは処方出来るようにしてもらってる病院に行ってお薬GET?( ?? ? )?問題はワーファリンが0.5出してくれない事。また予約日に行って主治医に言われるやつねー(´;ω;`) [続きを読む]
  • 拡張型心筋症発症⑥
  • それからは毎日泣いて。お母さんにもあたって。なんで?なんで私なの?お母さんに八つ当たりしても意味なんてないのにね。そこから静岡にいくことにした。お母さんとの別れも辛かったけど必ず後から行くって言ってたから。それからはこっちの病院で難病指定の認定やら手帳やら。昨年限界がきてカテーテルで不整脈切断! [続きを読む]
  • 拡張型心筋症発症⑤
  • 長女が消えた下の子を寝かしつけてる時に。。お母さんからナースステーションに電話きてさーちゃんがいないの!警察にも連絡したから本当にごめん!て泣きそうな声。。内心泣きたくなった。決定長女ちゃん当時3歳。外泊で帰ってきて余計会いたくて実家近くの初めに入院しててこれから戻る市立にママがいるって思って病院に探しに行ってた。。無事保護されたけど聞いた時はあんな小さい子に我慢させて。あんな小さい子に当たり前に [続きを読む]
  • 拡張型心筋症発症④
  • 続き医大に転移してからは。。すこぶる絶好調!初めは個室に1週間。そこから残り3週間は大部屋!6階からの絶景。医大ある街に住んでる友達もきてくれて下にあるスタバにレッツゴーして主治医の1人にみつかり。。(主治医3人ついてました)教授回診の時に抜け出そーと車椅子と酸素、点滴の3点で逃走←捕まって理由聞かれてアイス食べたかった。。アイスも水分摂取になるから禁止( ? ^ ? )心カテの結果拡張型心筋症決定。ネットで [続きを読む]
  • 利尿剤の恐怖
  • こんばんは。実はですね今日は朝から仕入れにくっついて行きラーメンまで食べ。ルンルン帰宅してから不調。雨だからー頭痛いートイレ出ないーなんで言い訳を重ね気付いたら3時間は爆睡。旦那がご飯を作り(休みの日は作ってくれる)やっと気付いた1錠の利尿剤。薬箱みたら夜の薬の他にあれ?利尿剤。悩んで悩んだ結果。朝のみ忘れ先程飲みましたよ。。。そりゃトイレもいかないわけだ。#拡張型心筋症#ママ#闘病 [続きを読む]
  • 完全ダウン
  • ああ。。拡張型心筋症発症の続きを書く気力もない。今日は主人の仕事手伝ってきたから朝からずーっと外飲食だし忙しいから水分とると利尿剤効いちゃうから控えてたせいか。帰宅して絶不調。現地では大丈夫だったのになー。帰宅してLINE開いた記憶はあるけど気づいたら3時間は爆睡。とりあえず薬も飲んだし少し横になって落ち着いたのか今は頭痛と肩こり腰痛←動悸は少しだから余裕ね。( ˙?˙ )#難病#拡張型心筋症#心不全#ママ [続きを読む]
  • 拡張型心筋症発症③
  • #難病 #余命続きは前記事5日ほど入院。とにかく翌日は管だらけ。初めての尿管。付け根から管だらけ翌朝は4リットルの尿が。。浮腫が少しおちた。サイボーグみたいになりながらひたすら子供に会いたくて泣いてなによりもう治療の為母乳はあげられないから1錠の薬で母乳を止める。泣きながら。悲しいより意味がわかんなくて。ちびはまだ生後1ヶ月。長女は3歳。母親としての意味すらわかんなくて。看護師さんが母乳止めるのつらいよ [続きを読む]
  • 拡張型心筋症発症②
  • 続きからそして個室に移り。なんでかも分からないまま泣きながら弟来たりお母さんもまた来たり。子供達うちにいるから心配するんじゃないよ?大丈夫だからね?ってずっと言われて泣きながら手握られたり案の定目つぶるとナースステーションのピコンピコン鳴り響いてお母さんが看護師さん呼ぶの繰り返し。その時に亡くなったお父さんとじじばばが夢に出て怖い顔してるから近くにいけなくて。。夜中主治医の先生きていきなり右の足 [続きを読む]
  • 拡張型心筋症発症①
  • 長文失礼。忘れないよう拡張型心筋症発症までの経緯を次女出産直後1時間の安静後ルンルンしながら歩いてたらどっくん!って1回なっただけであとは呑気に5日入院して普通に帰宅。初乳腺炎やらなんやらで2人目はきついなー1ヶ月検診もなんともなくけど浮腫?やせない!デトックススープ飲もう!(この時点で1日1キロ増加)横になると咳。高熱。風邪かなーやばいなーなんて呑気に近所だったお母さんに来てもらったら病院いくよ!16の [続きを読む]
  • 低気圧ー
  • 低気圧が家族1苦手な私です?( ?? ? )?痛み止め効かない。あんまり飲んだら凝固剤に影響←いつだか頭痛酷くて1日3回飲んでて採血で痛み止めとか飲んでないよね?←バレませんように。(´;ω;`)あ。だから最近磁石ついてる。名前なんだっけ。サロンパスみたいな。エレキバン?あれを首にぺたぺた。なんたか効いてる気がしますこれどーしよう。今日は長女にお願いしてさつまいもクッキー作って貰ったけど(母はお菓子作りは [続きを読む]
  • ふう。
  • 本日の天候の為寝たきりおばあーちゃんみたいな半日を過ごし?( ´?` )朝遠足のちびをお弁当作って送り出す。お姉ちゃん送り出すここで力尽き旦那を見送らず二度寝?( ´?` )とりあえず安否確認の為起きたら連絡だから連絡してなんだか分からない不調で頓服の安定剤飲んで、頭痛薬飲んでソファーに横になり気づいたら三度寝笑昼過ぎから友達ママがきて夕方まで語りまた寝た笑30分は寝た←長女ちゃんごはん炊いてくれたから良か [続きを読む]