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2014年10月24日、786g。 たくさんの病気やたくさんの喜びを持って生まれてきたみぃのこと。
こんにちは。かなり久しぶりの更新になってしまいました。みぃは、元気です。と言いたいのですが、4月に入所してから何度目かの入院中です。入所なので、病院は完全看護…
こんにちは。すっかりお久しぶりの更新になってしまいました。この約2ヶ月にあったことを書こうと思います。1月は、4日に小児循環器の外来に。3ヶ月に1回なので、こ…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、ありがとうございます。今日で、今年も終わりですね。年内滑り込みで、今日届いたものがあります。コレです。今年最後のOTが…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。今日は、胃ろうのあるみぃにも関係ある注入のこと。みぃは、ミキサー食や水分、たまに半固形ラコールを胃ろうから注…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃは、体調を崩すことなく、通園、レスパイトに行けています。ありがたいことです。そんなみぃの座位保持椅子、先…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃは、相変わらず寝てしまうとサチュを下げていますが、起きていると1ℓまで下げられたりできるようになりました…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃは、退院後も相変わらず寝るとサチュ下げてはいますが、横向き、なんならうつ伏せくらいに体の向きを変えて寝る…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃですが、本日6歳を迎えることができました。先週水曜日から入院してるのですが。体重が増えたからかなんなのか…
こんばんは。最近は、月1更新になってしまっています。もう少し、記録として残したいなぁ。みぃですが、8月の入院以降はおうちで過ごせています。最近、寝るとサチュレ…
こんばんは。またまた久しぶりになってしまいましたが、みぃは13日に退院してきていました。帰ってきて数日、むせや咳込みで頻回吸引になりました。病院行かなきゃか？…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃは変わりなくと言いたいのですが、肺炎で入院しました。まずは、ボトックス。火曜日に訪問医の診察があり、前回…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。隣市でクラスターが発生したりと、なかなか安心できないですが、みぃは変わらず、元気です。2週間前に変えた回路も…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。今日は、お願いがあります。いつも、ブログを読ませていただいてる方のお子さんの通っている児童発達支援施設が、資…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。すっかりお久しぶりになってしまいました。みぃですが、体調を崩すことなく過ごしています。先週、閉鎖式の回路から…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。最近はとっても暑いですが、みぃは、元気に過ごしています。先月末のフォローアップ外来では、体重がついに10Kg…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。火曜日は、耳鼻科の外来でした。本来なら6月予定でしたが、10日と13日に気切孔から出血、13日には救急外来を…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。まずは、我が家にも届きました。アルコール消毒。幸いにも、住んでいる市から感染者は出ていないのですが、やっぱり…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃは、今日から2泊3日でレスパイト入院しました。とーっても久しぶりだし、状態も変わってしまったので、最初は…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。今日は、みぃの初めてのボトックスでした。内転筋と、大腿四頭筋の2か所づつ、計4回打ちました。午前中は、通園に…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。今日は、外来でした。まず、小児外科で胃ろうの交換、その後、フォローアップ外来でした。胃ろうの交換の時は痛いか…
こんにちは。またまた久しぶりの投稿です。みぃですが、風邪をひくこともなく、隣市でのコロナも広がらずに済んでるおかげで、お家で過ごしています。今回のやっちゃった…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃは体調を崩すことなく、お家で過ごしています。そんなみぃですが、両足股関節脱臼していました。こんな感じに膝…
こんばんは。もう3日ですが、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今日は、年末に行こうと思っていたメガネ屋さんに行ってきました。借りてい…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。今年のクリスマスも、みぃは病院でした。23日の朝から、少しサチュが低く、夕方くらいには尾翼呼吸も始めました。…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。とっても嬉しいです。みぃですが、先月の退院後は落ち着いて過ごしています。反抗的な患者の親なので、薬の調整も断…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。すっかりお久しぶりになってしまいました。みぃは、熱が出て、5日ほど入院していました。レントゲンも採血結果も問…
こんばんは。今月で5歳になるみぃ。現在飲んでいる薬や医療機器など一回まとめてみようかと思います。呼吸器・アストラル モニター・ネルコア気切カニューレ・シャイリ…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。最近は、月一更新になってしまっています。もう少し、更新していきたいなぁ。みぃですが、お家で過ごせています。呼…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃは、先週の一泊の入院以降変わりなく過ごしています。そんなみぃ。吸入の話が出たのですが、呼気弁付きの回路を…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃですが、元気に通園したり訪問PTを受けたりしていましたが、昨日の夜、入院しました。昨日の昼間、定期の受診…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。またまた、1ヶ月ほど空いてしまいました。みぃは、この暑さでも体調を崩すことなく、週3回の通園にも通えています…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。最近は、ブログがサボりがちになってしまっています。でも、みぃは5月の退院以降、入院せずに通園しています。6月…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃは、体調を崩すことなくお家で過ごしています。ただ、最近たまに気切ガーゼが痰で結構汚れる日があったり、肉芽…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃですが、19日に退院してきてからは在宅生活継続しています。ずっと行きたかった児発の先生の往診やPT、以前…
こんばんは。いつもいいね！ありがとうございます。かなり久しぶりの投稿になってしまいました。みぃですが、日曜日に退院してきました。その前にも、GW中に外泊、11…
こんばんは。いつも、いいね！やコメントありがとうございます。今日は、一泊の付き添いをしています。呼吸器も決まりました。みぃ自身は、落ち着いています。でも、まだ…
こんばんは。いつも、いいね！やコメントありがとうございます。ホントに、嬉しく思います。昨日はみぃの、胃ろうの造設術当日でした。一昨日からよく寝ていて、昨日朝の…
こんにちは。いつも、いいね！やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。みぃですが、呼吸器はそのままで調子よくいれています。ただ、今まで使っていた呼吸器…
こんにちは。いつも、いいね！やコメント本当にありがとうございます。とても嬉しいし心強く思います。みぃですが、筋緊張の多い日、少ない日嘔吐のある日、ない日を繰り…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃですが、入退院を繰り返しています。酸素もなかなか下げれず、緩和ケアの話が出ています。今日の午前中には、久…
こんにちは。いつも、いいね！やコメントありがとうございます。外出扱いにしてもらった入院の日から10日ほど経ちました。だいぶみぃは落ち着いてきて、夜間のトリクロ…
こんにちは。いつも、いいね！やコメントありがとうございます。嬉しく思います。みぃですが、土曜日に退院してその日の夜、再び戻ってきてしまいました。帰ってから、緊…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。とても嬉しく思います。みぃは、今日退院しました。この入院中、前回の入院の時に増えた利尿剤がなくなりました。そ…
こんにちは。いつも、いいね！ありがとうございます。とても嬉しく思います。みぃですが、なかなか安定せず、日中、落ち着いて過ごしていても、夜むせて、サチュレーショ…
こんばんは。いつも、いいね！ありがとうございます。みぃですが、また入院になってしまいました。血液検査の結果は、そんなに悪くないようで15時のラコールが無くなっ…
こんにちは。いつも、いいね！やコメントありがとうございます。退院してきて、お家での生活をまた、書いていこうと思います。今日は、久しぶりに通園しました。昨日、通…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント応援、祈りなどなど。本当に、本当にありがとうございました。ついにみぃは、退院できました。期間でいえば、2ヶ月くらいで、そ…
こんにちは。気持ちがついていけない部分がありなかなか更新できない中、いいね！やコメントや応援、祈りなどなど。ありがとうございました。みぃは落ち着いて過ごしてい…
こんにちは。いつも、いいね！や元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃや私の力になってくれています。気づけば、1週間。更新できずにすみませ…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。もう、新年が始まり3日ですね。遅ればせながら、明けましておめで…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃや私の、力になってくれています。今日のみぃは。午前中、やっ…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。今日のみぃ。午前中に、熱が39度台まで上がったので、内服の薬が2種類増…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃの、私の力になってくれています。今日のみぃも。起きると、やはり呼吸…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。今日のみぃ。小児科に移ってからも、落ち着いています。ただ、やは…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃや私の力になってくれています。昨日、今日のみぃ。昨日も落ち…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉や応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。いつも、救われています。昨日や今日のみぃ。変わらずに、安定して…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃや、私の力になっています。気切っ子になってからのみぃ。当日…
こんにちは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。昨日から今日にかけては、気切の手術への応援コメント、本当に励ま…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当に本当にありがとうございます。とても、みぃや私の力になっています。今日のみぃ。安定して…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃや私の力になってくれています。昨日、今日のみぃは。落ち着い…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。とっても、みぃや私の力になります。昨日、今日のみぃ。状態として…
こんにちは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃや私の力になります。昨日のみぃ。寝たり起きたりでした。薬に…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。コメントのお返事、なかなか返せずすみません。いつも、感謝しなが…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃや私の力になります。今日のみぃ。午前中の面会が、駐車場の渋滞…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当にありがとうございます。みぃや私の力になってくれています。昨日、今日のみぃ。2日間とも…
こんにちは。いつも、いいね！やコメント元気玉、応援、祈りなどなど…。本当にありがとうございます。コメントのお返事、なかなかできなくてすみません。一つ一つ、感謝…
こんばんは。みぃ、肺気胸になっていました。今、処置してもらっています。取り急ぎ、報告だけさせてもらいました。また、今日の様子を改めて書こうと思います。
こんばんは。本日2度目の更新です。いつも、いいね！やコメント、元気玉、応援、祈りなどなど。本当に、ありがとうございます。みぃや私の力になっています。今日のみぃ…
こんにちは。いつも、いいね！やコメント、元気玉、祈り、応援などなど。本当にありがとうございます。いつも、感謝しています。昨日の様子ですが。朝から起きていたよう…
こんばんは。いつも、いいね！やコメント元気玉、祈り、応援などなど。とてもとても、嬉しいです。本当に、ありがとうございます。今日のみぃ。朝、面会に行ったら、筋弛…
こんばんは。最近、1日おきになってしまい本当にすみません。みぃが、少しずつ安定してきたのもあり、ホッとしてしまっていました。そんな感じなのに、いつもいいね！や…
こんばんは。2度目の投稿です。いつも、いいね！やコメント、元気玉、祈りなどなど。本当に、ありがとうございます。みぃや私の力になってくれています。とても、嬉しく…
こんにちは。いつも、記事を読んでくださり、いいね！やコメント、元気玉、祈り…本当に、たくさんありがとうございます。そのどれもが、みぃや私の力になってくれていま…
こんばんは。コメントのお返事、遅くてすみません。いつも、いいね！やコメント元気玉、祈りなどなど。本当に嬉しく思います。みぃや私の力になってくれています。本当に…
こんばんは。コメントの返信、全然できなくてすみません。全て、感謝して読ませていただいています。皆さんからの、いいね！やコメント元気玉、祈りなどなど。本当に、み…
こんばんは。コメントの返信、遅くなりすみません。一つ一つ、感謝しながら読ませていただいています。皆さんからの、いいね！やコメント元気玉、祈りなどなど。そのどれ…
こんばんは。いつも、同じことばかりで申し訳ありません。コメントのお返事も、なかなか進まず、すみません。一つ一つ、感謝しながら読んでいます。皆さんからの、いいね…
こんばんは。いつも同じことばかりで申し訳ないですが、コメントの返信がなかなか進まず、すみません。皆さんからの、いいね！やコメント、元気玉、祈り、ラインなどなど…
こんばんは。コメントのお返事がなかなかできずすみません。一つ一つ、感謝しながら読んでいます。皆さんからの、元気玉、いいね！、コメント、ライン、祈りなどなど。本…
こんばんは。コメントの返信、全然できてなくてすみません。一つ一つ、感謝して読ませていただいてします。いいね！やコメント、元気玉、祈り、個人的にラインをくれたり…
こんばんは。コメントのお返しもせず、次々に更新してすみません。全て、感謝しながら読ませていただいています。とてもたくさんの元気玉、みぃにしっかり届いています。…
こんにちは。コメント返信、遅くなってしまいすみません。全て、感謝して読ませていただいています。皆さんからの、いいね！やコメント元気玉、個別にくれるラインなどな…
こんばんは。コメントのお返事、遅くなってしまい、すみません。一つ一つ、本当に感謝しながら読ませていただいています。今日のみぃ。夜中2時過ぎにまた、急変。徐脈に…
こんばんは。昨日同様、お返事が返しきれていなくてすみません。皆さんの元気玉、ホントにありがたく思っています。みぃに届いています。今日も、お昼と夜との2回面会し…
こんばんは。繰り返しや、いつも以上に読みにくい箇所もあるとは思いますが、すみません。コメントのお返事もまだなのに、次の記事の投稿も、申し訳ありません。でも、な…
こんにちは。あまりのことに、頭がついていっていない部分もありますが、みぃは、ICUに入りました。朝方の救急搬送から、突然の急変。心肺停止状態(脈が触れない)。…
こんばんは。今日は、こども病院の受診でした。先月初めにやった心カテの結果を聞いてきました。結論から言うと、手術はできない。一年前に比べて、肺に流れる血液が減っ…
こんにちは。みぃは、酸素量5ℓでサチュが90％前後、鼻水はまだ出るけど、熱もなく咳もほとんど出なくなりました。やっぱり風邪かなぁ？このまま落ち着いてくれますよ…
こんばんは。昨日くらいから、鼻水ダラダラのみぃです。鼻がつまり苦しいのか、熟睡できないみたいだし、熱もさっき測って、39.1℃でした。氷まくらに乗って、そんな…
こんばんは。最近、ありがたいことに、過去記事が読まれています。あまり、役に立つことは書けてないですが嬉しく思います。私がブログを書き始めた頃、超未のダウンちゃ…
こんばんは。連投すみません。仲良くしてもらっているまーちゃんママ。4月に復職をするにあたり、いろいろ動いて、なんとか時短ではあっても働ける環境を整えたのに。私…
こんばんは。みぃのお友だち、すみすみファミリーが東京でお話ししてくれます。入ったら入ったっきりになってしまうことの多い保険。見直すきっかけにどうですか？そして…
こんばんは。今日はハロウィンということで、カボチャになりました。どう？何枚か撮ったのですが、前を向いているのがなくて。なんか踊っているみたいなポーズだし。この…
こんばんは。今日、注文していた本を受け取りに行ってきました。まだ、ちゃんと読んでいませんが、体験や医療機器の電源の確保、家庭での備えやHELPカードのことなど…
こんばんは。今日は、みぃの誕生日。4歳になりました。もう、4年経つんだなー。カテ後、帰ってきた日に酸素が増えたくらいで、その後は4ℓと落ち着いています。元気ー…
こんばんは。昨日今日とお祭りでした。そして、今日の夕方から少し、お祭りに参加しました。ご飯食べに行って、ビンゴしてきただけですが。こんな子が、同じ地区内にいま…
こんばんは。今日は、お友達ママに誘われて、お出かけしてきました。以前、年末のイルミネーションを見に行ったことのある施設ですが、昼間に行くことは、みぃは初めて。…
こんばんは。みぃは、呼吸器やらボンベやらの荷物があるので、移動する時は、バギーに乗ります。通園先も、車からお部屋まではバギーでの移動です。今日は、クラスの違う…
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