LIFE4EVER さん プロフィール

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LIFE4EVERさん: 「すい臓がん、余命一年」を生き抜いています
ハンドル名LIFE4EVER さん
ブログタイトル「すい臓がん、余命一年」を生き抜いています
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/life4ever/
サイト紹介文膵臓癌ステージ4aで抗癌剤投与を続ける患者本人のブログ。治療の迷いや副作用・合併症の悩みも率直に。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供206回 / 244日(平均5.9回/週) - 参加 2018/05/22 19:10

LIFE4EVER さんのブログ記事

  • 治療方針をどう決めたか
  • 【2017年5月に発病、すぐに治療法の選択を迫られました。限られた知識の中で迷いもありましたが、mFOLFIRINOXを目一杯投与する決断をし、現在に至るまで他の治療は受けていません。今後については、治療のシナリオを準備しました。これまでの、そしてこれからの治療法選択にあたって考えていることを整理してみます】治療法選択にあたって考えていること治療法選択にあたって考えたことは、いくつかあります。発病当初と今を比較す [続きを読む]
  • 医師・看護師・薬剤師とどう向き合うか?
  • 【昨日のブログに、私の治療シナリオを投稿しました。このシナリオを現実のものとするためには、医師、看護師、薬剤師をはじめとする医療チームの皆さんと心を合わせて、癌と闘うことが必要です】医療チームとのつながりと信頼現時点で切除不可であり、現在のシナリオでは選択もしない私にとって、癌との闘いは総力戦であり長期戦です。短期決戦はありません。厳しい闘いを続けるには、たくさんのことが必要とされます。特に、医療 [続きを読む]
  • 私の治療シナリオ(2019.1版)
  • 【2018年末の造影CT検査の結果は、幸いなことに、「前回からの変化なし」でした。これまで検討してきた生き抜くための治療シナリオについては、次回の造影CT検査結果が出るまで基本的に変更しません・・右往左往しない、一喜一憂しないための「シナリオ」なのですから。「2019.1版」として、まとめてみます】病変の評価による場合分け「シナリオ」は病状の変化と選択可能な治療法に応じて作成してあります。病変の評価は次のとおり [続きを読む]
  • 山あり谷あり、また谷あり
  • 【年が改まって17日目。さまざまなことが起きました。良いことも、そうではないことも・・】望まない結果とその後6日に父が亡くなりました。母とともに要介護3でした。昨年12月二人で特養に入所したばかりでしたから、あと少しは元気でいてくれるものと考えていました。享年98歳。大往生したと受けとめるべきなのでしょうが、さびしいことです。残された母を元気づけ介護すること。空き家となった二人の住まいを維持しつつ、整理を [続きを読む]
  • γ-GTP は 1270!
  • 【今日も下痢と胃痛が続いています。抗癌剤治療を継続するには「心身を健康に保つ」ことが不可欠なのですが、その部分が少しずつ衰えてきているように思われます】肝機能の状況mFOLFIRINOX療法継続の可否を判定するうえで、まず確認されるのは骨髄抑制の状況です。白血球数、血小板数、好中球%が基準値内であることが条件となります。骨髄抑制の状況とともに重要なのが肝機能です。肝臓は代謝、解毒、消化を司る枢要な臓器ですが、 [続きを読む]
  • 昨日は終日下痢、そして今日は胃痛
  • 【12日(土)に40回目のmFOLFIRINOX療法を終了。少しほっとしましたが、咋13日(日)は一日中下痢で水様便が続きました。今日14日(月)になり、下痢はかなりおさまりましたが、今度は胃痛。胃や腸の不調は、闘病への意欲を低下させます】下痢と胃痛の経緯2018年8月、30サイクルをもってイリノテカン(カンプト両剤)の投与を終了。同時にデカドロン(ステロイド剤)も中止しました。両剤の停止後しばらくは下痢症状が顕著に改善し [続きを読む]
  • 腫瘍マーカーがじわじわと上昇してます
  • 【本日、40回目のmFOLFIRINOX療法を終了しました。8日に日がえりで父の葬儀を行い、翌9日から入院・投与、12日投与終了。疲労がたまりました。9日の診察結果については、いくつかの心配があります。まずは腫瘍マーカーがじわじわと上昇していることです】CA19-9(基準値上限 37.0、感度 70-80)抗癌剤投与前(6/1/17) ⇒ 3.54クール後(8/9/17) ⇒ 8.5投与1年後(7/4/18) ⇒ 8.5胆管炎後(10/10/18) [続きを読む]
  • 父の葬儀、そして私の入院
  • 要介護3でも頑張って意識もはっきりしていた父。原因不明の発熱が解消されず、6日(日)に旅立ちました。享年 98歳。8日(火)、父が誕生以来ずっと生活してきた東北の小都市で、雪の中、簡素な葬儀と初七日を行いました。実際には妹が準備してくれたのですが、喪主は私。4時起きで、7時前のフライトに乗り、役割をなんとか果たして、夜、横浜に戻りました。胆管炎などが起きなかったことを、ありがたく思います。父は直前まで意識 [続きを読む]
  • 父が旅立ちました
  • 大正11年1月生まれ、もうすぐ満97歳の父が昨日他界しました。享年98歳。貧困の中に育ち、出征も経験しました。戦後、母とともにささやかな自営業を始め、私と妹に十分な教育を与えてくれました。両親ともに要介護3。母は昨年11月、父は12月から特養にお世話になりました。父は入所後まもなく原因不明の熱で入院。退院に至らず旅立ちました。体全体が衰え、熱に対抗できなかったものと思います。満92歳の母にはしばらく知らせずにい [続きを読む]
  • 今年の治療、どうする?(緩和療法など)
  • 【2019年の治療に向けたシナリオ の最終回です】緩和ケア/緩和療法/緩和医療とは?「緩和ケア」という言葉があり、「国立がん研究センター」の「がん情報サービス」には、次の記述があります。緩和ケアは、がんが進行した時期だけでなく、がんが見つかったときから治療中も必要に応じて行われるべきものです。緩和ケアの役割は、時期にかかわらずがんに伴う体と心の痛みやつらさを和らげることです。この記述では、「緩和ケア」は [続きを読む]
  • 父の葬儀と私の造影CT/腫瘍マーカーの結果
  • 要介護3でも頑張って意識もはっきりしていた父。原因不明の発熱が解消されず、6日に旅立ちました。享年 98歳。昨8日、父が誕生以来ずっと生活してきた東北の小都市で、雪の中、葬儀と初七日を行いました。実際には妹が準備してくれたのですが、喪主は私。4時起きで、7時前のフライトに乗り、役割をなんとか果たして、夜、横浜に戻りました。胆管炎などが起きなかったことを、ありがたく思います。父は直前まで意識を保ち、苦しむこ [続きを読む]
  • 今年の治療、どうする?(無治療の選択-その3)
  • 【危険を認識しつつ、副作用から逃れたいとの気持ちにもなって、心は揺れます。それでも、自分にとっても支えてくださる方々にとっても納得のゆく決断をしたい。シナリオを用意するひとつの目的はここにあります】PR - 部分奏功(病変径和が30%以上減少)PD - 進行(20%以上5mm以上増加)SD - 安定(上記以外)7.SD/PR、無治療/抗癌剤終了(その3)治療をしないという選択肢もあります。大変難しい決断となります。3回に分けた掲 [続きを読む]
  • 今年の治療、どうする?(無治療の選択-その2)
  • 【無治療を選択しようかな・・と考える理由です】PR - 部分奏功(病変径和が30%以上減少)PD - 進行(20%以上5mm以上増加)SD - 安定(上記以外)7.SD/PR、無治療/抗癌剤終了(その2)治療をしないという選択肢の検討、3回に分けた掲載の「その2」です。癌の活性度私の癌の活性度は高くないように思われます。病変発覚時から大学病院での抗癌剤投与開始までは無治療状態でした。その間45日、増殖は認められませんでした。mFOLFIR [続きを読む]
  • 今年の治療、どうする?(無治療の選択-その1)
  • 【2019年の治療に向けたシナリオ 。昨年からの続きです。病変の評価を基本としつつ、もう少し広い視点も加えてみたいと思います】2018年掲載のシナリオ昨年末、次の生き抜くためのシナリオを掲載しました。病変の評価による場合分けを基本としてみました。青字部分 で記事に飛びます。SD、投与可の場合⇒1-3は「来年の治療、どうする? その1」PD、投与可の場合SD/PD、投与不可の場合PR、切除不可の場合⇒4-6は「来年の治療 [続きを読む]
  • 2019年 闘病お年玉
  • 【初春に嬉しいこと - 苦しんでいる方を思いつつ】自宅でのお正月2017年5月、「余命良くて一年」を宣告されたときには、その後2度目のお正月を迎えられるとは思っていませんでした。しかも自宅でのお正月です。癌それ自体、あるいは副作用や合併症の状況によっては、病院でのお正月も十分に考えられたことです。胆管ステントが詰まり胆管炎を起こして緊急入院の事態もありえました。2019年を自宅で迎えられたことは最高のお年玉で [続きを読む]
  • 闘病の心と支える言葉 - 2019
  • 【2019年 あけましておめでとうございます】言葉の力、言葉による支え言葉は、頑張ろうとする心の力になったり、くじけそうになった時の心の支えになってくれます。多くの人が「座右の銘」を持ち、日々反芻し、人生の針路としています。私自身、「余命、良くて一年」という追い詰められた気持ちの中で、多くの言葉に触発され、多くの言葉を闘病の友としてきました。闘病を支える言葉当ブログでも、私自身の闘病を支える心と言葉に [続きを読む]
  • 闘病の心と言葉
  • 【2019年あけましておめでとうございます】言葉の力、言葉による支え言葉は、頑張ろうとする心の力になったり、くじけそうになった時の心の支えになってくれます。多くの人が「座右の銘」を持ち、日々反芻し、人生の針路としています。私自身、「余命、良くて一年」という追い詰められた気持ちの中で、多くの言葉に触発され、多くの言葉を闘病の友としてきました。闘病を支える言葉当ブログでも、いくつかの闘病を支える言葉につい [続きを読む]
  • 旅立たれた方々への感謝と残された皆さまへのお悔やみ
  • 【2018年も押しせまってきました。大切な思いを書きます】旅立たれた方々への感謝多くの方々が膵臓癌で、そしてその他の癌で、今年旅立たれました。ご自身ないしはご家族がブログで貴重な闘病情報を提供いただいてきたケースも多く、たくさんの方が力をいただいたものと思います。私自身も拝見し、役だたせていただきました。厳しい闘病生活の中、わざわざアドバイスをいただいたこともあります。私が自分の体験をコメントとして差 [続きを読む]
  • 来年の治療、どうする? その2(切除に挑戦?)
  • 【2019年の治療に向けたシナリオ。今日は「その2」(癌が縮小した場合など)です】4.PR、切除不可の場合PR - 部分奏功(病変径和が30%以上減少)PD - 進行(20%以上5mm以上増加)SD - 安定(上記以外)癌が縮小しても切除は不能の場合、対応は昨日記載のSD(変化なし)の場合と同じです。5.PR、切除可の場合仮に現行ないしは今後の抗癌剤治療により癌が縮小し(=PR)、コンバージョン手術が可能となった場合、切除に踏み切る [続きを読む]
  • 来年の治療、どうする? その1
  • 【昨日の記事の「反省と2019年に向けて」と題した部分、ほとんどが「こころ」に関するものとなりました。今日は、肝心の治療についての考えを書いてみたいと思います】現時点の「シナリオ」ですこれまで何度か、生き抜くための「シナリオ」について触れてきました。何事かが起きてからあれこれと考えるのではなく、さまざまなあり得るケースについて事前に検討して一応の方針を出しておくものです。事実認識も判断も大変難しく、以 [続きを読む]
  • 2018年の闘病 - 時間をどう使ったか?
  • 【闘病とは時間の使い方、そして結局は命の使い方と書きました。2018年の闘病、即ち時間の使い方をふりかえってみます】「治療だけが闘病ではなく、また、闘病は人生の中にある」ものと思います闘病を次の5つの層に分けて考えてみました。(上記青字部分の をお願いします。)1から2までは、主として治療によって闘います。3にも治療の対象となる部分があります。闘病1 - 癌そのものと副作用に対する闘い闘病2 - 合併 [続きを読む]
  • 今年最後の病院となればよいのですが・・
  • 【今日は造影CT検査。膵臓癌罹患以来12回目、2018年に入って7回目です。入院・通院、全体では何回病院にお世話になったのでしょうか】抗癌剤投与のための入院2017年6月以来、mFOLFIRINOX療法を続けています。原則として2週間ごとの投与となり、1回につき3日間入院しています。骨髄抑制の状況(白血球数・血小板数・好中球%)、肝機能、前サイクルでの副作用の状況などにより、投与延期もあるのですが、私の場合この理由での延期は [続きを読む]
  • 「そだねー」とマリリンの言葉
  • 【今年の流行語大賞は「そだねー」とのことです】カーリング女子チーム躍進の鍵 「そだねー」2018年ユーキャン新語・流行語大賞の「年間大賞」は、平昌冬季オリンピック カーリングで銅メダルを獲得した日本女子チームの「そだねー」だそうです。受賞はチーム「ロコ・ソラーレ」、登壇者は代表理事の本橋麻里さんでした。オリンピック本番の緊迫した勝負の場面でメンバー間に交わされる、のんびりしたとも受け取れる「そだねー」は [続きを読む]
  • 50年前に歌をうたった仲間と
  • 【1968年4月、ある混声合唱団に入りました。大学のサークルのひとつです。昨日、当時の仲間に会いました】50年が過ぎて・・合唱団は戦後すぐに活動を開始し、今も継続しています。1970年前後に活動していた仲間が、ここ数年は定期演奏会の時期に合わせて旧交を温めています。昨日は副作用に心配が残る状態でしたが、闘病生活を始めて以来さまざまな励ましをいただいてきた皆さんへの感謝の機会とすることができればとの思いもあり [続きを読む]
  • 投与時間の短縮と土曜日に活動できる喜び
  • 【22日(土)午前9時30分に 第39回目のmFOLFIRINOX療法を終了しました。土曜日を有効に使えることはありがたい!】5-FU投与を44時間30分で終了インヒューザーが変更され、投与時間が短縮されました。公称「46時間」には変更ありませんが、今回は44時間30分で終了しました。最短記録です。これまでのインヒューザーでは、48時間程度を要していました。最長時間は51時間を超えました。mFOLFIRINOXをフル投与していた時には、投与終了 [続きを読む]