hala85 さん プロフィール

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hala85さん: 日々の記録
ハンドル名hala85 さん
ブログタイトル日々の記録
ブログURLhttps://ankane57.wixsite.com/diary/
サイト紹介文難病の筋ジストロフィーのため、気管切開と呼吸器装着してから30年。在宅生活の記録。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供65回 / 28日(平均16.3回/週) - 参加 2018/05/25 23:02

hala85 さんのブログ記事

  • 帯状疱疹
  • 曇り時々晴れ。29℃、蒸し暑い!何日か前に胸の左側にピリピリの痛みと痒みを感じた。血管がよく拡張している場所だから、血管痛だと思っていた。頭痛も何日か続いていたが、最近の不安定なお天気のせいにしていた。ところが、二日前に痛痒い赤い点々が出てきて、もしかしてと思って、ヘルペス軟膏(いつも家にある)を塗ってもらった。しかし、点々が水泡になって、左肩まで広がった。今朝はもう間違いなく、また帯状疱疹の初期だ [続きを読む]
  • サッカーワールドカップ
  • 晴れ。真夏日! サッカーワールドカップ(W杯)ロシア大会が始まり、楽しみが増えた。面白いことに、日本代表がポーランドと同じグループHになった。ほかの対戦する相手はコロンビア、セネガルだけど、ポーランドほど強い相手ではない。このグループの中では、欧州予選を1位通過したポーランドが一番強い!日本のライバルとしてクローズアップされることになったポーランドの実力はどうか? 果たして日本は欧州の古豪に勝つこ [続きを読む]
  • 期待と諦め
  • 青空。余り暑さを感じない。私だけ?薬(レニベース)を試した。期待をしなかったと言ったら、嘘になる。少しでも心臓と腎臓はラクになれば、きつさと痛みが減ると思った。でも、やはり先に副作用が出て、先生からストップがかかった。結局、副作用のきつさを選ぶか、それとも元の心不全のきつさを選ぶか、難しい選択だったが、薬の服用を諦めた。あとは自分の生命力を信じるしかないが、痛みと苦しさの問題が未解決で、どこまで耐 [続きを読む]
  • 心のサプリ
  • 曇り。暑いのに体が冷えている。人はそれぞれなので、心のサプリも違う。音楽や旅行や自慢話と他人から認めること等々はサプリになる。私にとって心のサプリとは信仰によって自分を高めることと神様の恵みです。「恵」とはいいことだけでなく、試練を与えることでもある。また乗り越える力も神の恵みである。今日は教会のお友たちと初めてお会いした神父様が来て下さった。今度の神父様はフィリピン人で、話しやすい。心が穏やかに [続きを読む]
  • 晴れ。23℃・・・過ごしやすい気温なのに、体調はずっと下り坂!先週は訪問診察の時に先生に「新しいお薬を飲んでみないか」と言われた。正直言って、もうどの薬が今の状態だと気休めにしか思わない。効き目というよりも副作用の方が出やすくなっている。でも、最近ベッドから起きられないし、食事するだけで疲れるし、お風呂にも入れない日が増えたし、話すと苦しくなるので、すなおに「試してみる」と答えた。そして、今日は「レ [続きを読む]
  • 家庭菜園
  • 晴れ。天気予報はまた外れ! こんな暑い日にベッドて過ごすのが本当に苦だけど、仕方がない。ベッドから広い庭が見えるのは、私にとって唯一の救いだと思う。5月に娘が植えたミニトマトとズッキーニは実をつけた。少しずつとれるようになって、嬉しい! 杏の収穫が終わり、生で食べたり、娘がジャムとシロップを作ったりして忙しかった。クエン酸とカリウムが多い杏は、暑さの疲れを取るには最適な果物だとヨーロッパで認められ [続きを読む]
  • 検査の結果
  • 降るはずだった雨が降らなかった。気温も予報よりも低かった。でも、蒸し暑い!今日は久しぶりの入浴だけと、きつさは相変わらず! 昨日は検査の結果を聞いた。ブログを書こうつもりだったが、内容を受け入れるのは少し時間がかかった。結果は思ったより悪かった。心臓の駆出率 ( くしゅつりつ )は落ちて、17%になった。簡単に説明すると心臓の収縮能の表す数字で、収縮能については50%以下が軽度低下、40%以下が中等度低下、3 [続きを読む]
  • 外出
  • 梅雨の曇り空。23℃。昨日は一日中雨、今日は一滴も降らず・・・ラッキー!待ちに待った外出だけど、喜びと不安が混じってしまう。心臓の症状が段々と強く出るがら、無事に帰宅できるかどうかいつも頭を横切っている。今日はスーパーに行ったら、人が多くて疲れた。でも、その後、海に行って癒された。風がなく、穏やか! 母と幼い娘の思い出がよみがえってきた。いつもの散歩道や近くの海水浴と3人で電車に乗って行っていた隣町 [続きを読む]
  • 娘の誕生日
  • 晴れ。今日も真夏日になりそう! でも、明日から雨で、気圧の変化のため、今朝から胸が苦しいし、血圧も下がり始めた。昨日は娘の誕生日だった。何もできない母親で、「申し訳ない」と「ありがとう」しか言えなかった! 私にとって大事な日だが、果たして、彼女にとってはおめでたい日なのかな・・・15歳の時に私の介護を初めて、今は全部一人でやっている。医療行為から、吸引やカニューレとガーゼ交換など、呼吸器管理まで、慢 [続きを読む]
  • 杏の実
  • 晴れて、真夏日になった。今年は杏の実がたくさんなった。生で食べたり、ジャムを作ったりする予定で、嬉しい収穫! 近所の人とヘルパーさんにあげても、まだ食べきれないくらいある。来週は教会のお友達が来るから、分けようと思っている。 [続きを読む]
  • 検査
  • 曇り。24℃。今日は予定通りに病院で受けた。滅多にないことで、疲れるの覚悟で行ってきた。行っていたというよりも、病院の救急車で運ばれた。普段は在宅医療にかかわっているクリニックが救急病院と同じ系列なので、色々と助かる。受けた検査は胸部と腹部CT心エコーと腹部エコー頸動脈エコー甲状腺エコー心電図と血液ガス今回は吸引が2回あって、動脈の採血も中々上手く行かず、先生が少し焦ったけど、何とかクリアできてよかっ [続きを読む]
  • 梅雨入り
  • 曇り時々雨。23℃。今日は福岡が梅雨入りしたと発表された。平年より8日早く、昨年より23日早い。これからジメジメの季節の始まり!昨日は夏場所の千秋楽で、全取り組みを観て楽しんだ。今場所は非常に面白かった。横綱鶴竜が優勝して、栃ノ心は13勝2敗で大関昇進が決まった。阿炎は横綱白鵬に勝ったが、結局負け越しになった。来場所は待ち遠し!今週の水曜日は散歩の予定だったが、頻尿と血尿か続いているし、木曜日に救急車 [続きを読む]
  • 母の日
  • 晴れ時々曇り。蒸し暑い、29℃。昨日、5月26日はポーランドの母の日で、残念ながら、もう「おめでとうとありがとう」を言える母が昨年なくなった。ポーランドの母の日か5月の第二日曜日ではなく、毎年5月26日に決まっている。その日にいつも母とスカイプで話をして、都合の悪い時にカードを送り、祝っていた。今年は神様に母のことをお願いするしかなかった。父に送ってもらった母の最期の写真を壁にかけている。眺めながら、7月に [続きを読む]
  • 外出
  • 雨のち曇り。20℃。今日はリフト車を借りての外出。私は完全なインドア派なので、家から出なくても、特に何とも思わない。でも、たまに外の空気を呼吸器を通しても吸いたくなる。いつもの買物を済ませて、帰りに海の様子を見に行った。どんより曇り空と穏やかな海・・・最高! 明日は訪問診察で来週の検査の段取りが決まる。 [続きを読む]
  • 癒しの時間
  • 晴れ。今朝は冷えたが、昼間は気温が上がり、過ごしやすかった。今日はまたベッドで過ごした。疲れるとなぜか血尿が出る。先週に止まった血尿はまた再び・・・パソコンに向かう時間が減って、庭を眺めながら、没頭する時間が増えた。先日、うぐいすが毎日来ていると書いた。今日はムコドリとハクセキレイを見かけた。遅咲きのツツジの花が咲き始めた。パンジーが終わって、ペチュニアとガザニアの華が開いた。ズッキーニとミニトマ [続きを読む]
  • 西城秀樹
  • 雨。蒸し暑い。昨日は西城秀樹が、16日に心不全のため、亡くなられたことを娘から聞いた。63歳で、私より二つ上・・・複雑な気持ち!彼が1972年にデビューして、その10年後に私は初めて来日した。あの頃は、ポーランドに歌謡番組が少なく、アイドル文化も存在しなかった。ビックリした。日本に来てから、初めてカラーテレビを観て、とにかく何もかも珍しかった。歌番組をいつも楽しみにしていたが、まだ歌詞も理解できず調べていた [続きを読む]
  • 散歩
  • 曇りのち晴れ。真夏日。季節外れの暑さ。今年の夏はどうなる?今日は散歩に行ってきた。海に行く予定だったが、風は強くて、諦めた。あまりにも暑かったから、歩いて15分のスーパーに非難して、買物して、一時間で帰ってきた。短い散歩でも嬉しかった! 娘に感謝!実際に今の私の健康状態では、ヘルパーさんとの散歩が無理になった。外出後、相撲を観た。残念ながら、横綱鶴竜が負けた。 [続きを読む]
  • 大相撲
  • 晴れ。26℃。昨日は夏場所が始まり、楽しみが増えた。注目されている力士は横綱鶴竜・・・初の2場所連続優勝を目指す。横綱白鵬・・・2場所連続休場から復活を目指す。関脇栃ノ心・・・大関昇進の目安は「直近3場所を三役で計33勝以上」と        される。彼は初場所14勝、春場所10勝。数字上の条件は        9勝以上で満たせるが、初場所が西前頭3枚目の平幕だった        点を思えば、何とし [続きを読む]
  • 求めすぎない
  • 雨。昨日は28℃で、今日は22℃まで気温が下がり、低気圧なので、痛みが酷い。今日は日本の母の日で、娘から特別な言葉がなかったけど、毎日の彼女の介護がどんな言葉よりも、気持ちが伝わっている。それ以上に何かを求めると罰が当たる。世の中には、色んな人がいて、色んなことが起こる可能性がある。人をイライラさせる人や嫌なこともたくさんある。心の中で人に求め過ぎているため、イライラしてしまう。相手に「こう変わってほ [続きを読む]
  • 採血と訪問診察
  • 晴れ。昨日より暖かくなった。今朝は採血してもらった。午後は訪問診察で結果を聞いた。心機能低下が著しく、その変化を感じていたが、そこまでだと思わなかった。先生が中々結果のことを言い出せなくて、見てて可哀そうになった。先生は娘に初めて大丈夫か、体調はお変わりないかと声をかけてくださった。その意味は二人ともすぐに分かった。今月の31日に病院で精密検査を受けることになった。でも、どんな結果が出たとしても入院 [続きを読む]
  • 外出
  • 曇り時々晴れ。北風で寒かった。平年より5℃低く、17℃。この何日か痛みが酷くて、やっと少し血尿が減ってきた。体調が悪ければ、悪いほどホームシックにかかって、早くこの体から逃げて、灰になってポーランドに帰りたい!今日は3週間ぶりの外出だけど、時間を短縮して帰ってきた。体力的な理由だけではなく、気持ち的にもあまり買物に行く乗り気がなかった。看護師はついてくる外出があまり好きではない。親子水入らずのほうがい [続きを読む]
  • ウグイスとセミ
  • 立夏・・・暦の上だけではなく、本当にもう夏になった! 今朝は少し寝坊したにもかかわらず、うぐいすの声に起こされた。最高の目覚め! 夜はまだ少し冷えるけど、午前中に気温が上がり、午後は晴れた日にセミの合唱が始まる。今年の夏は暑くなりそうね。今日は父と一週間ぶりにスカイプで話した。普段は週に2回連絡をとっているけど、この何日かスカイプのトラブルで繋がらなかった。お互いに顔が見ないとやはり心配になってく [続きを読む]
  • 血尿
  • 晴れ。22℃。今日は娘が植木の剪定をして、庭が綺麗になった。彼女は私の介護で忙しいから、少しずつ庭の手入れしかできない。抗生剤の服用を終わってから、しばらく体調が安定してくると思ったら、二日後に血尿が出た。どこからか血栓が飛んだか、尿結石が悪さかをしているか、それとも他の原因があるか、正直言って、もう考えたくない。先生にまだ報告していない。そう言えば、昨年4月も1ヶ月間は血尿が続いたけど、原因が判らず [続きを読む]