hala85 さん プロフィール

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hala85さん: 筋ジストロフィー症・日々の記録
ハンドル名hala85 さん
ブログタイトル筋ジストロフィー症・日々の記録
ブログURLhttps://ankane57.wixsite.com/diary/
サイト紹介文難病の筋ジストロフィーのため、気管切開と呼吸器装着してから30年。在宅で最期を迎える日々の記録。
自由文詳しいプロフィール、筋ジストロフィー症について、気管切開のケア、人工呼吸器との生き方、過去の日記、心のオアシス。以下のサイトで紹介しています。
https://lgmd2d.wixsite.com/mylife
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供131回 / 119日(平均7.7回/週) - 参加 2018/05/25 23:02

hala85 さんのブログ記事

  • 外出
  • 雨時々曇り。雨の日が多くなってきた。これから振るたびに気温も下がり、憂鬱気分になる。ま、周りに落ち込みやすい性格だと言われるけど、自分はそれが普通だと思っている。つまらないお話でゲラゲラ笑いできるほどラクな人生ではない。昨日はいつもの外出で、普段の買物のほか100均に行って来た。狙いは老眼鏡だった。1年前、いつもの距離からパソコンの小さい文字が見えなくなって、老眼鏡を使うようになった。前に100均で買っ [続きを読む]
  • 渡る世間は鬼ばかり
  • 秋晴れ。気温が高くても、秋の爽やかさを感じる。昨日は橋田壽賀子さん(93)の人気ドラマ「渡る世間は鬼ばかり」3時間スペシャル2018が放送された。待ち遠しかった!このホームドラマは1990年に始まり、28年目に突入した。2011年に1年間の連続シリーズが終了した後も大人気の名作ドラマとしてほとんど年に1回放送される。中華料理店・幸楽を舞台に5姉妹とその家族の生活を描く物語で、3時間でもいつもあっという間に終わる [続きを読む]
  • 呼吸器恐怖症
  • 曇り時々晴れ。29℃。今日は敬老の日で、父とスカイプをした。ポーランドではこんな国民の祝日がないので、父が驚いた。先日、メンテナンスのために同じ機種の代器2台を業者に持ってきてもらった。同じ機種だといっても、呼吸に合うと合わない物がある。最近、なぜか呼吸器自体を変えようとすると恐怖を感じる。原因はおそらく今の体調にある。心の中では生きることを拒否している。2台を用意してもらったが、試してみている内に身 [続きを読む]
  • 辛い時
  • 曇り時々晴れ。残暑が戻って、32℃。季節の代わり目に心身と共に辛さを感じる。「他の人と比べれば、こんなに恵まれているのに!」「それなのに、辛いなんて思ってはいけない!」「贅沢だ! 我慢しなきゃ!」「もっと辛い人がいるのだから、辛いなんて言っちゃダメ!」こんな「考え」が頭の中をグルグル回っている時が誰にでもある。しかし、それはダメ!「考え」と「気持ち」は別なので、「辛い」時は、「辛い!」って言わなきゃ [続きを読む]
  • カニューレ交換と呼吸器
  • 曇り。気温は夏ほど高くないが、蒸し暑く感じる。昨日の夜は痛みが酷くて、寝る前に強めの痛み止めと安定剤を飲んで、どうにか寝た。夜は冷えるようになってから、痛みは一気に増え始めた。今日は9日ぶりにカニューレ交換を娘にしてもらった。実は月曜日にする予定だったが、胸が苦しかったので、サボってしまった。娘に「サボりの名人」と言われている。(笑) 交換を延期にすると、感染のリスクが増えるし、カニューレも入りに [続きを読む]
  • 訪問入浴
  • 晴れ。6月24日以来、夜の気温が20℃をきった。余りにも急激な変化で身体がビックリしている。今日は一週間ぶりのお風呂だった。入浴は月に2回、年間104回と決まっている。後は清拭に頼るしかない。前はそれが不十分だと思っていた。最近、病気の進行に伴い、お風呂の時間を短縮しても、きついだけで、週に2回は十分だと感じるようになった。ただ、自分の中では一つの決まりがある。体調不良で入らない場合は、次回どんなに体調が悪 [続きを読む]
  • 大相撲・秋場所
  • 曇り時々晴れ。いきなり23℃で北風4mも吹いている。肌寒い! 昨日はいつも楽しみにしている大相撲が始まった。秋場所の初日に8場所連続休場からの復活を目指す横綱稀勢の里は、勢を寄り切って白星をあげた。名古屋場所で初優勝して大関昇進を狙う関脇御嶽海は、正代を押し出した。白鵬は玉鷲に寄り切りで勝ったが、彼が秋場所を3回連続で休んで、暑さに弱いらしい。鶴竜は貴景勝を押し倒して、3横綱はそろって初日白星で終えた [続きを読む]
  • 筋ジストロフィーの人生
  • 曇り時々雨。25℃。急に気温が下がり、心身のダメージが大きい!最近、筋ジストロフィーの新治療などについて色んな記事を日本に限らず、目にするようになった。子供たちと若い世代にとってそれは希望の光だと違いない。もっと若ければ私もそう思うかもしれないが、この病気の最期を迎える私にとって、ただの嬉しいニュースに過ぎない。5歳で発病して、何十年間この病気と付き合えば、嫌になるほど生きていたと思うのが当たり前! [続きを読む]
  • コストコ
  • 曇り。水曜日は台風一過で、絶好のお出かけ日和だった。予定通りに外出できて良かった!今回はコストコに行って来た。私にとっては3ヶ月ぶりの遠出になった。気分転換になると思ったが、反対に病気の進行を実感した。私の印象では、コストコの商品の入れ替わりが激しくなり、人気のない物がすぐ消える。問題なのは最近、基準が日本人の好みになってから、外国人客も減ってきた。ま、当たり前だと言えば当たり前だと思うけど、何ヶ [続きを読む]
  • 北海道で地震
  • 曇り。朝晩は少し涼しくなった。今朝はテレビをつけたら、北海道で地震6強があったことを知った。午前3時だったから、一番危ない時間に起こってしまった。考えるだけで恐ろしい!停電や断水なども続いている。呼吸器の人がどうしているか気になる。ご無事かな・・・台風の後、地震が起こりやすいだと言われる。今年の災害は多い気がする。重ね重ねで起こるので、被害が拡大している。もうこれで最後だと祈るしかない! [続きを読む]
  • 思い出
  • 曇りのち雨。台風は早々と過ぎて行ったが、四国と近畿地方に被害をもたらした。もし九州を直撃したら、恐ろしいことになっていた。娘は生後3か月の時に同じ強さの台風19号が福岡を直撃して、すごく怖かったと覚えている。当時、もう呼吸器を使っていて、停電になったから、車の大きなバッテリに付け替えて、復旧を待っていた。昔の呼吸器って内臓バッテリの時間は一時間未満で、まだ呼吸器の専用バッテリもなかった。在宅で使用で [続きを読む]
  • 台風21号
  • 晴れ。また猛暑日! 強い台風21号も接近中で、気圧が下がり、片頭痛と胸の痛み・・・いつものパターンなのに、今回は特に酷い。昨日はベッドで休んでいて、浮腫み対策として利尿剤を飲んだ。排尿の回数は増えるから、男性のヘルパーさんが入らない日に飲むのを合わせている。水曜日はいつもの外出の予定なので、台風の進路は気になる。今日の最新情報では福岡県の影響がなさそうで、あとは体調が少しでも良くなるように祈るしかな [続きを読む]
  • 呼吸器HT70プラス
  • 雨。待ちに待ったまとまった雨のおかげで庭が生き返った。気温も27℃までさがってきた。昨日は呼吸器を試して、とにかく疲れた。何回も設定を変えたり、呼気弁を合わないから、入れ替えたりして、もう何か何だか判らなくなった。今と異なった設定で何とか行けるという感じで、しかし、2時間の試しとずっと24時間を使うこととは全く話が違う。この呼吸器は、在宅で使われている唯一のピストン式のタイプのもので、29年前に初めて着 [続きを読む]
  • 晴れ時々曇り。予測されていた雨が降らなかった。今日は呼吸器HTプラスを試す日で、朝から緊張していた。心臓はもうドキドキに堪えられないから、直ぐに胸とお腹が締め付けられる感じになる。脈を減少させる薬を飲んだが、今度呼吸器を着けたままでも必ず苦しくなる。緊張できない身体になってしまった。簡単に言うと心臓が自律神経に追いつかない。このままで呼吸器を試すと、私に合っているかどうか判断できなくなるから、結局、 [続きを読む]
  • 思い出を支えに
  • 晴れ。今日は最後の猛暑日になってほしい!あるピアカウンセラーのブログの中で以下の言葉を見つけた。「過去の輝かしかった頃を振り返って懐かしむのはいいけど、過去に囚われすぎて今をネガティブに生きていませんか?」。果たして、そうかな?皆、それぞれだから、必ずネガティブになるとは限らないと思う。過去を大事にする人は、色んな出来事を思い出すだけで温かい気持ちになり、今は辛いことがあっても、思い出をを支えにし [続きを読む]
  • 日曜日の過ごし方
  • 晴れ。今日も36℃。日曜日は訪問看護とヘルパーさんも来られないので、ベッドで過ごす。でも、最近の体調で正直言って起きたいと思わない。身体が辛すぎる。目が覚めたら、身体の位置を真っすぐにしてもらう。完全介護が始まる。排泄や洗面や食事(プリンかゼリーかバナナ)など。静かな時間ができたら。まずお祈りする。そして、インタネットの好きなブログをチェックをして、コメントを書くこともある。疲れたら、好きな韓国ドラ [続きを読む]
  • 24時間テレビ 愛は地球を救う
  • 晴れ。猛暑・・・あと何日? 疲れた!夏の終わりにやってくる風物詩ともいえる番組、「24時間テレビ 愛は地球を救う」(日本テレビ)。今日も放送されている。楽しみにしているひとがいれば、私のようにうんざりだと思う人もきっといる。障害者、健常者と分けて、何かをさせて「感動」物語に仕立てること自体がもうすでに、そこに「差別意識」がある。そもそも「障害者が何かをやる」という前提で企画を練る発想に凄い違和感を覚 [続きを読む]
  • 散髪
  • 晴れ。子の残暑はいつまで続く?今日はお風呂の前に散髪してもらった。多分2ヶ月ぶりだと思う。いつもと同じ超短くねと娘に頼んだ。実はそうしてもらう理由がある。体調が悪くなってから、皮膚の状態も良くない。湿疹などが出やすくなって、頭に汗を掻くので、汗疹も中々治らない。そして、ポーランドの言い伝えでは、髪を短くすれば、例え少ない栄養でも頭皮まで届く。あとは誰かに髪を洗ってもらっているから、面倒をかけたくな [続きを読む]
  • 外出
  • 晴れのち曇り。フェーン現象が起きて、猛烈な暑さが続いている。今日も37℃まで気温が上がる。昨日は無事に外出できて、本当に良かった! リフト車を問題なく借りられて、ポランティアの方もオーケーして下さった。台風の影響で行けないと思っていたからこそ嬉しさは2倍になった。風は少し強かったけど、雨も降らなかったから、凄く暑かった。買物の帰りに町の港に寄ってきて、しばらく海を眺めた。もう秋色の海に変わったと思っ [続きを読む]
  • ダブル台風19号・20号
  • 晴れ時々曇り。猛暑37℃。珍しくダブル台風が来る。19号は非常に勢力が強い台風で、九州の西海上を北上してくる。20号は19号より弱いけど、日本に上陸する恐れがある。とにかく、短い間はダブルパンチ!明日はリフト車で買物に行く予定だが、行けるのかな? 運転ボランティアの方に断られたら、キャンセルをするしかない。ま、気圧の変化で体調は良くないから、外出を止めても仕方がない。もしかして、逆にホッとするかもしれない [続きを読む]
  • 悩みと痒み
  • 晴れ。今年は台風の発生が多い! 明後日は外出の予定・・・台風19号の接近中!ビクビクしている。悩みは痒みと同じ、かけばかくほど、痒くなる。どうしたら、悩みがなくなる?悩みは、痒みに似ている。痒いところをかき始めると、ますます痒くなって、まわりまで痒くなってくる。痒みは、かいてもなくならない。転んでケガをした時、痒みを感じる人はいない。かさぶたができて、治りかけてきた時に、痒くなる。その痒みは、体が治 [続きを読む]
  • 家庭菜園の収穫
  • 晴れ。海風が入るから、午前中だけエアコンをつけなくて済む。身体は悲鳴をあげている。抗生剤に期待していて、馬鹿だった。右肺に水が溜まるから、薬を飲んでも、痰までおかしくなるのは当たり前!昨日はヘルパーさんが来られなくて、代わりに今日来てくれるので、娘に車いすへの移乗をしてもらった。今年は暑かったから、庭の水やりは大変だったが、植えた野菜の収穫はまぁ、よかった。ミニトマト(苗6本) 4キロ胡瓜 (苗1本 [続きを読む]
  • 体調
  • 昨日は雨で蒸し暑かった。今日は30℃で爽やかな北風が吹いている。痰が詰まりやすくなって、ちょっと嫌な感じ! 看護師に先生と連絡をとってもらって、抗生剤を飲んでくださいという指示が出た。季節の変わり目にいつも痰のトラブルが多くなる。体調不良の主な原因は、充分に食べられないことで免疫が落ちる。そして最近、たべても身体の吸収率が前より明らかに悪い。でも、それを認めるしかないので、無理に食べないようにしてい [続きを読む]