hala85 さん プロフィール

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hala85さん: 日々の記録
ハンドル名hala85 さん
ブログタイトル日々の記録
ブログURLhttps://ankane57.wixsite.com/diary/
サイト紹介文難病の筋ジストロフィーのため、気管切開と呼吸器装着してから30年。在宅生活の記録。
自由文ポーランド生まれ、ポーランド育ち。5才で発病、12才から車いす生活。ワルシャワ大学で日本語を学び、来日。結婚、永住する。病気の悪化と伴い、気管切開と呼吸器装着。3年後は出産と子育て。現在、慢性心不全で終末期を迎える。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 57日(平均10.7回/週) - 参加 2018/05/25 23:02

hala85 さんのブログ記事

  • 外出と訪問診察
  • 晴れ。35℃の一歩手前!昨日はいつもの買物。リフト車だったので、暑さを感じなかった。お店は冷房が効き過ぎで困る! 出かける前にいつも不安で泣きそうになる。本当はもう外出できる身体ではないと解っている。毎回、自分との葛藤が起こる。家から出ないで、心臓を守るか、身体を犠牲にして出かけるか、選択は二つしかない! どれを選ぶか、私がしか決められない。幸い、昨日も無事に帰宅したが、疲れてベッドに直行! 今日は [続きを読む]
  • 在宅の安全問題
  • 晴れ。天気予報は今週もおひさまマークばかり!毎日エアコンの中で過ごしていると、体調を崩しそう。呼吸器の機種変更に当たって、在宅生活に不安を感じる。気管切開と呼吸器装着していると、在宅生活に不安が付き物。30年の私のようなベテランでも考えることは① 家族の負担② 健康の不安③ 医療的なサポート④ 行政のサポート呼吸器と吸引を必要としている私の場合は、当然、責任と安全の問題も発生する。家族がいなければ、緊急 [続きを読む]
  • サッカーワールドカップ・決勝
  • 猛暑日。酸素の量を上げて過ごしている。食後は特に苦しい。でも、飲み物だけで身体がもたない。サッカーの決勝戦をハイライトでしか観なかった。熱帯夜つづきできつかった。予測通りにフランスは20年ぶり2度目の優勝を果たした。クロアチアが準優勝で、ベルギーは第3位になった。ポーランド代表は日本チームだけに勝って消えてしまった。父に聞いたら、帰国後に凄い批判をされた。それは当たり前、たくさんお金をもらったからちゃ [続きを読む]
  • 新たな挑戦・モナールT50
  • 連日の真夏日が体力を奪われる。昨日は入浴後、呼吸器Vivo60か合わなかったから、改めてモナールT60を試すことになった。今回は3回目のかしら・・・もう覚えていない。呼吸波形として私に一番合う呼吸器だけど、トリガーのトラブルで、過呼吸になる時があるから、今のところは使えないという判断になった。トリガ―をOFFにすれば、どうにかなるかも知れないが、代わりに声を出せなくなるし、上手く食べれない。こんな状態で私に [続きを読む]
  • サッカーワールドカップ⑦
  • 今日の暑さも厳しい! 熱帯夜つづきで寝苦しい。さて、サッカーの方は、決勝の2チームが決まり、決勝の試合を待つのみ。私の予測通りにフランスが決勝に進んだが、イングランドはクロアチアに2対1に負けてしまって、3位を争うことになった。クロアチアはそんなに強かったかな?別にどちらが勝っても、両チームに悔いが残らないと思う。今回は両方の応援することに決めた。恐らく、私が観られる最後のサッカーワールドカップなの [続きを読む]
  • 大相撲・名古屋場所
  • 曇り。日差しがない分、気温は真夏日にとどまった。夏は血圧との闘い!元々低いのに、暑いだともっと低くなる。心臓の打つ力が弱いせいか脈も50まで落ちる。今回の災害のことでテレビを観て、心が痛む。残された家族がこれからどう乗り越えればいいのか、励ます言葉も見つからない!外国でも災害の情報が報道されているから、心配している家族などからメールが届いた。幸いこちらには被害がなかった。大相撲が始まったことに気が付 [続きを読む]
  • 母の命日と娘の苦労
  • 猛暑日。今日は母の命日で、亡くなられて1年が経った。それでも中々心の穴が塞がらないままで、早く会いたいという正直な気持ち。幸い、今日は忙しい一日になったから、悲しむ暇がなかった。寝る前にお祈りする時にきっと感情が溢れて涙もでそう。今日は娘に用事ができて、午前中に出かけた。運よくヘルパーさんが入ってから、入れ替わりにお風呂のために看護師か来てくれた。呼吸器を装着していると痰の吸引が必要で、いつ何が起 [続きを読む]
  • デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬
  • 晴れ。いきなり今朝は梅雨明けが発表された。昨年より4日、平年より10日早い梅雨明け。これから暑さとの闘いの始まり。新薬のニュースは6月28日に新聞とインターネットに載っていた。来年はひょっとしたら、発売まで至るということになるかもしれない。喜ぶべきニュースだと思うけど、どの段階のデュシェンヌ型筋ジストロフィーの病気の人に効くか、まだ明らかにされていない。希望を与えてくれる薬と同時に新薬に手が届くまで、何 [続きを読む]
  • サッカーワールドカップ⑥
  • 雨の諸侯状態。でも、いつ大雨になるか、誰にも判らない。それが自然の恐ろしさ。今回、台風ではなく、ただの梅雨前線の雨が多くの死者と被害をもたらして、余計に悔しい! さて、サッカーワードカップがクライマックスを迎えようとしている。先日は4試合か行われて、応援していたロシアと優勝候補ブラジルも負けた結局、以下のチームがベスト4に進出を決めた。準々決勝が終わり、ベスト4は、2006年のドイツ大会以来3大会ぶりに [続きを読む]
  • 桂 歌丸
  • 住んでいる地域に大雨洪水警報が出た。幸い浸水が起こる可能性はないので、安心していたが、大勢の人が避難をしているとテレビで聞いて、大変な思いをされているでしょうね。7月2日は落語家 [続きを読む]
  • サッカーワールドカップ⑤
  • 雨。昨日より気温が5℃も下がり、26℃で過ごしやすい。今朝は採血してもらい、午後の診察で結果を聞いた。BNPはいくらか下がったが、栄養状態が悪くなった。食べてるのに、身体の吸収率が落ちている。すべて水準より低い。ま、仕方がない! さて、日本のサッカーチームはベルギーに3対2で負けて、準々決勝に進まず、今日は日本に帰国した。本田と長谷部選手は日本代表を引退すると発表した。ベテラン二人が抜けるとどうなる [続きを読む]
  • 台風一過・外出
  • 晴れ時々曇り。昨日は風が強かったけど、停電がなかったし、被害もなかった。今日は台風一過のおかけで予定通りに外出できてよかった!久しぶりに100均ショップに行って来た。そして、いつもの買物を済ませてから、また海を眺めながら、リラックスしていた。出かける前にいつも不安で、無事に帰宅するとホッとしている。今日の海が荒れていると思ったら、そうでもなかった。釣りをしていた人が多かった。家に帰ったら、やはり疲れ [続きを読む]
  • 台風7号
  • 今、16時30分。まだ台風の最接近ではないのに、強風と雨が凄い!ここは福岡県の沿岸部なので、暴風域に入りそう。昨日から娘が色々と準備してくれた。呼吸器の外部バッテリー2個の充電をさせて、酸素ボンベも寝る前に置いてもらうことにした。停電が一番怖い! 普段は酸素ボンベを外出に持って行くが、家では在宅酸素の機械を使っている。ボンベは3本だけストックしているから、おそらく足りると思う。台風の時に体調はさらに悪い [続きを読む]
  • 人工呼吸器・Vivo
  • 雨は止んだが、蒸し暑さが増してきた。身体は気圧の変化についていけず、今朝は目が覚めた時に頭痛と胸の痛みも感じた。恐らく接近している台風7号の影響でもある。34℃になって、今年初めて冷房をつけた。今日は触れたくない問題のことを記録に残さないといけないから、書くことにした。12月から今の呼吸器を使えなくなる。もしまだ生きていれば、別の機種に移行しなけれはならない。このことを2年前から知っているし、色んな機械 [続きを読む]
  • サッカーワールドカップ④
  • 大雨と雷。やはり梅雨の末期! 今日は関東地方の梅雨明けが発表されまた。昨日はポーランドと日本の試合があった。やっとぼランドが1対0を勝った。同時にコロンビアとセネガルの試合が行われた。コロンビアが勝って、Hクループを1で突破。日本とセネガルは同じ点数で、結局イエローカードの数の差で決勝トーナメント進出した日本。日本がポーランドに負けていながらも攻めずにパス回しを続けたことについて「フェアプレーではな [続きを読む]
  • Butterfly Hug バタフライハグ
  • 空は雨模様。今日も蒸し暑い。体調は良くない。腹痛、苦しさ、空咳、痰が取れにくい。この暑さで今日もベッドから離れなかった。この前、初めてアメリカのお友達から「Butterfly hug」というメンタルケアのことを聞いた。バタフライと言っても、あのダイナミックな水泳の型ではない(笑)。「美しい蝶」のイメージでもない。このハグはとても簡単だが、手を動かせない私にとって難しいなので、だれかに普通のハグをしてもらいたい [続きを読む]
  • 亡き母の誕生日
  • 雨時々曇り。昨日とほぼ同じ暑さ。今日は亡き母のお誕生日で、生きていれば86歳! 突然訪れた母の死にまだ納得していない。でも、それが神様の望んだことで、受け入れるしかない。色んな思い出は頭に浮かんでくる。私は5歳の時に発病してから、母が半端じゃない努力で私を育ててくれた。自分の人生を私に捧げてくれたと言っても過言ではない。もちろん、不愉快な思い出もあるけど、完璧な母親がいない! 娘を産んでから、私も毎 [続きを読む]
  • 嬉しい再会
  • 曇りのち晴れ。31.7℃。梅雨はどこに行ったの?入浴の前に散髪してもらった。夏はいつも「超短くしてくれ」と娘に頼む。今回もそうした。血圧が低いから、入浴時間を短縮しなければならない。今日は娘が生まれる前にお世話になった神父様と再会した。アメリカ人で、何年か前に日本と離れて、現在、南アフリカに住んでいて、宣教師の活動をしている。たまたま来日して、短い滞在の中で、20年以上にいた近くの教会を訪れて、私のとこ [続きを読む]
  • サッカーワールドカップ③
  • 晴れ。真夏日! 心臓の状態が日々に悪くなる。今日の血圧は70/40で、何も出来ず没頭した。さて、昨日のサッカー試合の結果。日本はセネガルとの対戦が引き分けて終わり、2対2が悪くない。ポーランドはコロムビアに負けて、クループ敗退が決まった。ま、私の予測通りだけど、ちょっと悲しい!とりあえず28日にホーランドは日本に勝たないと国に帰ったら、非難を浴びてしまう。 [続きを読む]
  • 雨のち晴れ。気温が下がり、24℃だったから過ごしやすかった。6月23日はポーランドの父の日。やはり母親に比べると、父親に気持ちを伝えるのは照れくさい。昨日は父とスカイプでゆっくりお話しできて、自分の気持ちを伝えた。昨年は母が亡くなり、もうすぐ91歳の父が一人暮らし。幸い、父がまだ自分で何でもできるし、パソコンの操作も得意!父が趣味で絵を描いている。元々1級建築士として働いていて、今でもコンサルティングの仕 [続きを読む]
  • 外出
  • 晴れ。暑さというよりも気圧による天気の変化に負けそう。雨から晴れに変わるときに一番きつい!昨日は予定通りの外出。前日からの準備が始まると、喜びと不安を感じる。特に体調不良は予定と重なってしまう時に出かけるか諦めるか迷う。しかし、外出を止めたら、リフト車と運転ボランティアの別の日に調整するのが難しい。結局、少々無理しても行く。昨日は遠出をせずに、買物を済ませてから、近場でオープンした「東京インテリア [続きを読む]
  • 帯状疱疹
  • 曇り時々晴れ。29℃、蒸し暑い!何日か前に胸の左側にピリピリの痛みと痒みを感じた。血管がよく拡張している場所だから、血管痛だと思っていた。頭痛も何日か続いていたが、最近の不安定なお天気のせいにしていた。ところが、二日前に痛痒い赤い点々が出てきて、もしかしてと思って、ヘルペス軟膏(いつも家にある)を塗ってもらった。しかし、点々が水泡になって、左肩まで広がった。今朝はもう間違いなく、また帯状疱疹の初期だ [続きを読む]
  • サッカーワールドカップ
  • 晴れ。真夏日! サッカーワールドカップ(W杯)ロシア大会が始まり、楽しみが増えた。面白いことに、日本代表がポーランドと同じグループHになった。ほかの対戦する相手はコロンビア、セネガルだけど、ポーランドほど強い相手ではない。このグループの中では、欧州予選を1位通過したポーランドが一番強い!日本のライバルとしてクローズアップされることになったポーランドの実力はどうか? 果たして日本は欧州の古豪に勝つこ [続きを読む]