hala85 さん プロフィール

  •  
hala85さん: 筋ジストロフィー症・日々の記録
ハンドル名hala85 さん
ブログタイトル筋ジストロフィー症・日々の記録
ブログURLhttps://ankane57.wixsite.com/diary/
サイト紹介文難病の筋ジストロフィーのため、気管切開と呼吸器装着してから30年。在宅で最期を迎える日々の記録。
自由文詳しいプロフィール、筋ジストロフィー症について、気管切開のケア、人工呼吸器との生き方、過去の日記、心のオアシス。以下のサイトで紹介しています。
https://lgmd2d.wixsite.com/mylife
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供160回 / 171日(平均6.5回/週) - 参加 2018/05/25 23:02

hala85 さんのブログ記事

  • 呑気な性格
  • 昨日も今日も晴れ。暖冬になりそうだとテレビで言ってた。果たしてどうかな?呼吸器Vivo50は無事に届いた。娘が説明を受けて、必要なものも渡された。今回はその場で試そうとしなかった。慌ててすることがないと思った。娘に「呑気だね」と言われても、昨日も呼吸器を試さなかった。私は確かに考えたくないことを考えいことにしている。前向きな性格ではない。切羽詰まったら、やっと動き出して決断する。割合と「どうにかなる」と [続きを読む]
  • 逃げられない現実
  • 雨のち曇り。冷えてきた。入浴の後にまた呼吸器との葛藤、もう嫌だ。HT70プラスを何回も試しても、約3時間後に苦しくなるので、前の呼吸器(レジェンドエア)に戻る。結局、今日から1ヵ月間Vivo50を試すことになった。まだ家にあるHT70プラスと比べながら、ゆっくり決めてくださいと言われた。両方とも3度目の試しなのに、どちらも呼吸に合わないから、どうしたらいいのか判らない。この現実から逃げたい! でも、死なない限り逃 [続きを読む]
  • 外出
  • 晴れ。10月上旬の暖かさ。昨日から外出するかしないか迷っていた。結局、暖かい日差しに誘われて、勇気を振り絞って出かけた。実は今日、福岡県立美術館で展示されているバレル・コレクションを見に行く予定だったが、さすがに無理だと思って諦めた。近場でお買物して帰って来た。疲れたけど、満足!明日から雨・・・ゆっくり休もう。 [続きを読む]
  • 痛み止め
  • 晴れ。気切はずの暖かさ、23℃。最近、痛みは益々酷くなり、痛み止めのトラマドールを試しに出された。でも、慢性心不全にあまり良くないので、本格的に服用できない。昨日は2回目で試したところ、副作用が先に出てしまった。正直言って、この薬に期待していたが、効き目が今一で、おまけに副作用が付いて来ると微妙! それかと言って、痛みにずっと耐えるのも嫌! 検査の結果によってどうするか決めようと思ったけど、15日まで [続きを読む]
  • GPシリーズ
  • 晴れ。週末は暖かったのに、体調は今一で何も出来ずにぼうっとしてた。10月にフィギュアスケートの「グランプリシリーズ2018-2019(GPシリーズ)」の試合が始まった。GPシリーズはスケートアメリカ2018(アメリカ大会)で始まり、スケートカナダ2018(カナダ大会)に続いて、週末にフィンランド大会2018が行われた。この大会で羽生選手が初戦を迎えた。ショートとフリーで見事な滑りを見せて優勝した! 彼のパワーがどこからくるのか [続きを読む]
  • 観たい映画
  • 秋晴れ。今日は夕方で誰も来ないから、パソコンとテレビの生活。今朝はテレビで偶然に見た映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 』の予告。主演は好きな大住で大泉洋で、12月28日に公開される。渡辺一史の著書「 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち」を映画化された実話。 幼いころから難病筋ジストロフィーで車椅子と晩年の呼吸器生活だった主人公の涙と笑いの日々が描かれている。公式サイト:http://bananakayo.jp 公 [続きを読む]
  • ポーランドの祝日
  • 晴れ。今朝は冷え込みが強かった。昼間は気温が上がり、19℃。それでも平年より低い。もう11月、今年はあと残り2ヶ月!11月1日はポーランドの祝日。カトリックの国では「諸聖人の日」で、日本のお盆にあたる。悲しいムードで、亡くなられた方々を想い、祈りを捧げる。ポーランドではハロウィーンの習慣がない。皆、お盆と同様に「死者の日」の準備に追われる。まず前日までにお墓を綺麗にして置かなければならない。父が高齢だけど [続きを読む]
  • いつまで○○?
  • 晴れ。お外は寒いだけど、部屋に日差しが入ってくると暖かい!明日はハロウィーンで、お店に行くとそのムードを感じる。昨年はこのブログでハロウィーンのことを詳しく書いているので、今日はやめよう。さて、5歳の時から筋ジストロフィーと付き合っている。あれこれ55年!呼吸器は30年。病型と人によって進行が違う。でも、共通点として、誰にも「いつまで○○?」という疑問がもれなく付いて来る。最初はいつまで寝たままから座 [続きを読む]
  • 病院で検査
  • 晴れ。秋の深まりを体の不調で感じる。昨日は病院で検査を受けた。新しい呼吸器で行って来た。今回は救急車ではなく、病院の送迎リフト車が迎えに来てくれた。今度使うかも知れない呼吸器はストレッチャーに乗りにくいし、車いすに今後どう設置すればいいのか試したかったからです。病院に着いたら、血ガスのために鼠径部の動脈からの採血を主治医にしてもらった。そして、心エコーと腹部エコーは一時間がかかった。最後に心電図し [続きを読む]
  • 外出
  • 昨日も今日も秋晴れ。昨日はリフト車で隣の古賀市に行って来た。用事をすませたら、いつものスーパーで買い物をして、帰りにしばらく行けなかった海へ。日々日々寒くなってきて、おそらくそれは今年の最後の海になりそう・・・今日は訪問診察の時に病院での検査が今週の土曜日に決まった。今の呼吸器と移行する呼吸器2台を持って行って、血ガスを測ってもらう。他の検査は心エコー腹部エコー心電図ホルター心電図をつけて、家に戻 [続きを読む]
  • コスモス
  • 曇り。お風呂に入って、今はゆっくりしている。今朝のテレビ番組で朝倉市キリンビール花園のコスモス畑を観て、綺麗だな〜と思った。実は、体調がまだよかった頃、多分10年以上前に、あそこに行ったことがある。コスモスは私の大好きなお花の一つなので、今年は娘が庭に少し種を蒔いてくれた。暑さと海風のせいか出来があまり良くなかった。コスモスは秋の桜と書いて、秋を告げる花だけど、桜の花にどこかで似ている。風になびく姿 [続きを読む]
  • うまくいかない!
  • 秋晴れ。金曜日に呼吸器設定のことについて色々と病院のMEさんとお話した。まだ呼吸器HT70プラスを諦めていないが、データの計算だけで私の呼吸に合わせるのが難しい。あなたの感覚に頼るしかないと言われた。でも、いくつかのアドバイスを頂いた。昨日は色々と試したが、上手く行かず泣いてしまった。この壁をどう超えられればいいのか。来る日も来る日も不安が増していく。死ぬ不安ではなく、合わない呼吸器で生きている不安!  [続きを読む]
  • 心の痛み
  • 冷たい雨。心まで痛くなる天気!ジワジワと広がる淡い痛みのような感覚が心の奥のほうにある。はっきりとした理由があっても、対処できない。できることがないから、いつまでも痛みが消えない。どうしたらいいのかわからなくなる。そもそも、心の不安とはいったい何なのか。私は不安が心の痛みだと思う。身体に痛みがあるように、心にも痛みがある。痛みを感じたくないし、ないほうがいいと思われる。でも、痛みが全部なくなってし [続きを読む]
  • 大ピンチ
  • 今朝は雨が降って、昼前から晴れてきた。今日は散歩を予定していたが、朝から痰の吸引が多くて、外出できる状態ではなかった。代わりに庭を眺めながら、窓際の日光浴をした。最近、咳き込むことが増えて、体力が奪われる。体調は良くないのに、呼吸器の機種変更を進めなければならない。昨日は設定調整をしてみたが、2時間後に断念して、今の呼吸器に戻った。30年前に初めてつけた呼吸器はピーストン式だった。11年前に移行した今 [続きを読む]
  • 愛犬マロン
  • 秋晴れ。24℃。朝晩の冷え込みが厳しくなり、昨日と今日も我が家は衣替え。昨日はマロンが亡くなってから、もう2年が経った。今でも彼を思い出すと、涙が溢れてくる。亡き母が帰国したときにマロンは私と娘の唯一の支えと癒しになった。私に凄く優しかった。ベッドに上がって、ずっと傍にいた。心に空いた穴は大き過ぎて、毎月14日が来ると、やはり悲しくなるし、決まってマロンが夢に出る。娘も同じ気持ちで、辛い時にマロンが彼 [続きを読む]
  • 人を許す
  • 秋晴れ。朝方は寒くて、暖房を初めてつけた。人間関係で悩むことがある。同じ人間なのに、外国人だということだけで、固定観念で理解しようとしない日本人が多い気がする。異なる文化で育ったという理由で、躊躇してしまう人もいる。心が傷ついても、人を許すことが大事だと思う。しかし、そう思っても、気持ちを切り替えるのが中々難しい! 自分の心の中に敵をつくり、悪感情を抱くことは、自分の心(場合によっては、身体)の健 [続きを読む]
  • 訪問診察
  • 雨のち曇り。晩秋を思わせる寒さ!今朝は採血と検尿で、14時から訪問診察だった。いつもおよそ1時間がかかる。検査の結果も出たので、それの説明を聞きながら、うなずくしかなかった。まだまだブログにいっぱい書きたいことがあるけど、残された時間はそんなに長くない。焦りを感じる。寒くなってから、心機能低下を先生に言われなくても自分でもわかる。幸い、栄養状態がギリギリでセーフなので、食べることや入浴などは心臓に負 [続きを読む]
  • 外出
  • 雨時々曇り。秋の深まりを感じる。22℃。本当は先週の水曜日に出かける予定だったが、リフト車の故障で今日まで延期された。いつものコースで、いつもの買物だけと、それでも嬉しい! 体調的に外出は厳しくなってきたが、まだ諦めきれない気持ちが強い。明日は採血と訪問診察で、特に心機能と腎機能の数値はどうかな?今日は疲れたから、早めに寝ようと! [続きを読む]
  • 固定観念
  • 晴れ。今日は急に暑くなって、だるくて、体調が悪かった。前の書き込みの中で「固定観念」という言葉を使った。英語だとstereotypeと言って、人の考え方に対して、欧米でよく使われている。さて、固定観念ってどんなことかというと、物事をある面からしか見ない状態だと思う。思考を停止させた状態だとも言える。なぜそうなのか?無数にある選択肢を自分の中で認めようとしない状態。その原因としては、今までの経験から、もしくは [続きを読む]
  • 韓国ドラマ
  • 台風一過。日曜日はまとめて観る韓国ドラマの日で、私の愉しみ!最近、海外で韓国ドラマのリメイクが続いている。日本でもそうだけど、リメイクされたことが知らないで観ている日本人の方が多い。放送されていた「グッドドクター」、もっと前に「ごめん、愛している」や「シグナル」などは韓国ドラマのリメイクで、ある程度視聴率が高かった。でも、その結果は私から見ると日本の視聴者に合わせてリメイクされたからだと思う。私は [続きを読む]
  • 人工呼吸器と声
  • 雨のち曇り。今朝は福岡県の沿岸部も暴風域に入った。今年初めてこんなに風が強かった。幸い停電がなく、医療機器には影響がなかった。昨日の午後は病院から呼吸器管理のMEさんが新しい呼吸器を持ってきてくれた。これから娘と二人三脚で呼吸に合わせる日々が続く。貸し出し期間は2週間で、果たしてうまくいくのかな・・・今まで通り声を出せるように設定を目指している。私は30年前にポーランドのICUで気管切開をして、一般のカニ [続きを読む]
  • 台風25号
  • 曇り時々雨。気温が再び上昇で、血圧は低下!気圧の変化にいじめられている。強い台風25号は接近中。北部九州に影響が出るので、今日は色々と準備をしてくれた娘が忙しかった。今回は偶然に家に呼吸器2台があるから、いつもより安心! 今日は近くにあるお世話になっている救急病院から点検に来てくくれたMEさんは.もし停電になったら、連絡するようにと言われた。最接近はあしたのだから、心配ない気がする。 [続きを読む]
  • 限界?
  • 曇りのち晴れ。夜は冷えるようになった!あっという間に秋が深まってきた。あぁ、もう限界だ。そう思ったら、本当に生きる限界かもしれない。でも、自分自身が限界を作っていることもある。それに気づくことが大事だと思う。もう本当に耐えられない?しかし、危険なのは、人の脳は合理的にできていない。生きているよりも苦痛を止めることが優先するかもしれない。5年前に慢性心不全の痛みと色んな合併症が現れて、もう限界だと感 [続きを読む]
  • 台風24号
  • 雨。肌寒い。いきなり夜の気温は昼間の気温になった。体温調節が上手くいかない! これから雨が降るたびに寒くなる。大型で非常に強い台風24号は接近中で、日本を縦断して、また恐らく災害をもたらす。今年は色んな災害が多くて、どれだけ日本人を苦しめたか・・・外国人から見ると、日本人は凄い! 日本は復旧大国とでも言える。一つだけ疑問があるのは、何回も被害を受けた人に対して金銭的な対応が不十分だといつも思う。裕福 [続きを読む]
  • 肢帯型筋ジストロフィーの日
  • 晴れのち雨。28℃で、台風の前の蒸し暑さ。今日はアメリカのお友達からメールが来た。私と同じ型の筋ジストロフィーを抱えている。身体は病気の進行も瓜二つ! ただ彼女は私より15歳年下です。同じ31歳で気管切開して、呼吸器も装着した。こんなことがあるのは本当に不思議だと思うけど、遺伝子の病気だからこそ有り得ないことではない気がする。何かあったとビクビクしてメールを開けてた。読んだら、明後日はアメリカで、4回目 [続きを読む]