コボちゃん さん プロフィール

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コボちゃんさん: ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん
ハンドル名コボちゃん さん
ブログタイトルダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん
ブログURLhttps://ameblo.jp/kobokobo-21/
サイト紹介文2016年9月生まれのダウン症BOY!!!? 生後6ヶ月でウエスト症候群(てんかん)発症。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供168回 / 164日(平均7.2回/週) - 参加 2018/06/09 19:25

コボちゃん さんのブログ記事

  • 離乳食の食費…節約ポイント!
  • 土日も教習所頑張りました!昨日は9時から20時まで学科実技びっしり今日は8時から15時まで昨日はお昼と夜ごはん今日はお昼のみコボちゃんのお弁当作りも疲れるいくら離乳食を食べ続けてるコボちゃんとはいえもう2歳を過ぎてる訳で。。。さすがに2歳過ぎてからはベビーフードも食べなくなりましたというか、あげなくなりました!コボちゃんの食べも悪いし、コボ母があのにおいに飽きて嫌いになり、、、さすがにもうやめようと思い [続きを読む]
  • セカンドオピニオンの切り出した方
  • 来週月1の神経科受診日!おそらくそこで新しい薬にチャレンジするのか…このまま継続するのかの判断というか…こちらが希望すれば新しい薬。何も言わなかったらスルーwでこのまま継続となりそうです。確率としては低いのでチャレンジする意味があるのか…と主治医たちは思ってそうですが、、、とりあえず4月までは1つ新しい薬にチャレンジしようと思います。(お薬の調節も含め判定に3ヶ月ぐらいかかるので今からチャレンジして [続きを読む]
  • 座位保持フリーザ様
  • 今日はダウンちゃんお友達とランチしてきました〜午後予定があり3時間コースでしたが、久々にゆっくりお話し出来てリフレッシュ!次会うときは車で集合かな?!wだいぶ座位保持にも慣れてきたコボちゃん。マックスの高さまで上げるとなかなかの高さになります。これで室内をグルグル散歩すると喜ぶw訪問リハの先生とも話してたんですが…コボちゃんが座位保持に座ってると…フリーザ様の登場シーンを思い出すwww座位保持にレバー [続きを読む]
  • 卵アレルギーっ子のインフルエンザ予防接種
  • 卵アレルギーのコボちゃん現在2歳。レベル的にはそんなに高くないんですが一応全除去していて12月に負荷検査予定。アレルギー科の先生にインフルエンザ予防接種を打っていいか聞いたところコボちゃんの数値ならいいと許可を頂いたので慌てて予約して打つことに!(この時点で10月末)予防接種はいつものかかりつけ小児科さんで予約の際に卵アレルギーだからけど許可を得てることを伝え予約をすると…アレルギーありなら防腐剤入 [続きを読む]
  • 療育センター所長先生の受診
  • PTなどでお世話になってる地域の療育センター。半年に一度、小児科の受診をします。コボちゃんの担当医はたまたまですが、所長w療育センターの先生方はみんな小児神経(ウエスト症候群の)の先生です。コボちゃんは普段こども病院で主治医を意見に従ってますがw療育センターの担当医都内の病院の担当医(こないだケトン食について助言した先生)2人とも小児神経の先生なのでセカンドオピニオンに行かなくても2人の先生と話す機会 [続きを読む]
  • 親心の記録*支援者の方々へ
  • 先日のダウン症親の会にてこちらを頂きました。親心の記録というノートです。こちらは障がいのある子を持つ親たちが「親なきあと」の子どもが困らず生活出来るよう、また支援してくれる方が子どもの事を知ってくれることにより子どもが安心して人生を全う出来るように作成されたものだそうです。安心して人生を全う出来るよう…色々考えさせられる言葉ですね。ノートを作って下さった方も実際に障がいのあるお子さんの親。だから [続きを読む]
  • 2歳1ヶ月*生活リズム
  • 昨日も午後は教習所!18時帰宅でパパとバトンタッチし、パパは飲み会へ←コボちゃん22時近くまで最近寝なくて…そのまま一緒に寝落ちしちゃいましたコボちゃんの最近の生活リズム*7時半起床*11時半までにはお昼食べ始める*お昼ご飯の後そのままお昼寝*1時間半ぐらいお昼寝します*15時おやつ*18時お風呂*18時半ヨルゴ*22時就寝寝るのがかなり遅くなったため家事をやる時間、自分の時間がなかなか作れずコボ母のリズムが狂 [続きを読む]
  • ウエスト症候群家族会に参加
  • 土日なので教習所DAYw10時から19時まで学科実技びっちりです。しかも!パパが昨日会社で階段を踏み外し派手に落ちたらしくおしりを強打し、かなり辛そうコボちゃんもハードスケジュールでお疲れだと思うので2人で家でまったり過ごしてもらいました。(数人で歩いてたらしく、みんなにびっくりされて恥ずかしかったって持ってたiPadと缶コーヒーぶちまけたらしいしどうにか歩けてるから大丈夫っぽいけど。。)お留守番組も頑張って [続きを読む]
  • レンタル座位保持がきた!
  • 療育センターで貸してくれることになってた座位保持。無料でレンタルなんてありがたいやっと取りに行ったので昨日から使用してます。足の位置をすぐ楽するためかなり偉そうに見えるwベルトなどの調節は療育センターでやってくれました。今日は訪問リハもありこちらでも座ってるところを見てくれました。先生が見てるときはちゃんと足の裏をつくコボちゃんwもう少ししっかりついた方がいいってことで空き箱など何か用意してみます [続きを読む]
  • 療育園の親子遠足!
  • 今日は療育園の親子遠足うちのクラス……イクメンパパが多くパパの参加率も高いためコボちゃんもパパと参加運動会や文化祭などで立て続けに先生ともパパママとも交流があったので安心して遠足に出発して行きましたwうちのパパがこうやってコボちゃんと2人でお出かけ(散歩買い物を除き)するなんて…初めてかもーーこうやってパパが少しずつ変わってくれた事に感謝!療育園のイクメンパパパワーもあり、教習所通いのため土日を2人 [続きを読む]
  • 摂食指導…ダメ出し祭り
  • 昨日もブログを読んでからこちらを読むと話がわかりやすいと思うんですが、、、今日は療育センターのOT(摂食指導)でした。療育センターに行くと仲良し3人ぐみが揃った普段療育センターで全く会わないのに3人が揃うなんて奇跡wいつも食べてるようなご飯、魚、野菜、お味噌汁を持参。先週の都内の病院の摂食指導ではコレでいいと合格を頂けて水分の練習もスプーンだけじゃなくコップもそろそろ練習始めましょう!と言われこちらも [続きを読む]
  • お菓子を食べさせてとの指示がw
  • 先週は毎日8時に家を出て様々な外来へ。今週は月曜→母子通園火曜→PT水曜→OTとインフル予防接種木曜→母子通園の遠足金曜→訪問リハ土日→教習所祭り倒れる〜今日はPTに加えてゼコゼコし出したので小児科にも行き激混みで1時間待ち、お薬もかなり待ち……ぐったりコボちゃんも毎日毎日本当にお疲れさま明日は療育センターのOT(摂食指導)があります。まだブログに書けてない先週の摂食指導は都内の病院のST枠の摂食指導です。 [続きを読む]
  • コボちゃん、デートをする
  • 先週の話ですが、可愛い子とデートしてきました!ベビーの頃からのお友達コボちゃんの発達は……ベビーの頃から変わらずwなのでなかなかお友達と一緒に遊ぶ!交流する!というのは難しいんですが、存在は気になるようで近づけると手を伸ばしたり逆に逃げようとしたりはしますwそして!発達の早いお友達たちはどんどん色んな事が出来るようになってるのでコボちゃんをいい子いい子してくれたりお友達から絡んできてくれるので助か [続きを読む]
  • 障がい児ママ×運転免許証
  • 免許を持ってない事で有名なwコボ母。実はこっそり教習所通い始めしたwww10月から通い始めてます。コボちゃんを教習所内の託児所に預けるのはやはり厳しいのでパパのお休みの土日のみ。(事情は話してません。発作もあるしこちらも預けるのはどっちみち不安なので問い合わせしませんでした)10月は療育園の運動会や文化祭、パパの仕事の日もあり行けない日もありましたが…今週末でどうにか仮免まで来ました約1ヶ月で仮免取得です [続きを読む]
  • じぃじと買い物?̈
  • 昨日はじぃじが遊びに来ましたすき焼きをご馳走になりコボちゃんのお買い物もしてくれてじぃじ最高!wチェックで勝手にリンクコーデするぐらいコボちゃんが大好きなじぃじwwwコボちゃんへの愛が止まらずw昨日も靴を忘れたというか車移動だったので持って行かなかったんですが、かわいそうってなり靴まで買ってくれましたwサンダルに続きまたアシックスのすくすくニューバランスと悩みましたが、やっぱり足首までしっかりある方が [続きを読む]
  • 便秘外来&シナジス
  • 昨日は更新できず摂食指導のことはまた時間があるときに書きます!木曜日は便秘外来&シナジスに行ってきました!便秘外来の方はこども病院ではなく市立病院の方の日です。おなかに固いうんちも溜まってなさそうなので引き続き浣腸で出してあげてとのこと。こども病院の小児外科(こちらでも便秘を見てもらってます)では飲む薬も処方されてるんですが、その事を含め最近薬を飲んでも緩くならない事を相談したら薬はだんだん体が慣 [続きを読む]
  • めっっちゃ嫌われてる担当医…
  • 今週は病院ウィーク!!毎日8時には出発し何個か科をハシゴしお昼に帰宅。お昼はさすがにベビーフードじゃ可哀想なのでスープジャーに詰め込んで持っててるんですが、、、朝起きて自分の支度、洗濯、朝ごはんとお昼の準備、コボちゃんの支度…8時に出発毎日ぐったりです。働いてるママさん本当に尊敬そんな昨日は都内の病院の小児科(STのオーダーを入れてもらうための定期受診)とSTがありました。小児科の先生…4月から変わった [続きを読む]
  • 2歳1ヶ月?PT
  • 久々に療育センターのPTの事を書きます。PTは月2。昨日は10月の2回目がありました。いつも通り座位の練習を中心にやってもらいました!コボちゃんの担当さんは4月から変わりました。(コボ母が変えて欲しいと希望を出し…4月から来た先生に変わりました)担当の先生はコボ母とも相性が良く、会話も弾むし、コボちゃんに対する接し方などもとても安心出来る方です。先生はとても熱心で4月から来たこともあってか、コボちゃんのゼコ [続きを読む]
  • キャラクター解禁!
  • 昨日プラプラしてたら……可愛い洋服発見普段キャラクターNGなコボ母。UNIQLOのパジャマと、ディズニー系列のホテルにランチ行く際に買ったミッキーの服、お下がりのトーマストレーナー以外着させたことない(はずw)絵本のキャラクターは好きなので許せるしグッズもついつい買っちゃうけど、ディズニーやアンパンマンなどはなかなか…。なのに!!!このトレーナーは可愛すぎて即購入!!!マーキーズ???マネキンが着てて可愛 [続きを読む]
  • 神経科受診!次なる一手!
  • 今日は朝一で受診8時に家を出るためかなりバタバタ満員電車だし遅延してるし…なぜ朝一の時間にしたんだ…と自分を責めましたw8時半には病院に着く。2番目だったようで40分ぐらいには呼ばれましたその後、お会計も含めて9時前には終わる。。。いつも10時や11時予約だと待ち時間だけで2時間弱あるのでこの早さに慣れないwさて、診察ですが、2週間前ぐらいに発作がめっちゃ悪化して急遽受診し、デパケンを増やしイーケプラをやめる [続きを読む]
  • 療育園の文化祭
  • この週末は療育園の文化祭がありました!療育園はSNSがダメなので写真は載せられないのが毎回残念文化祭に向かうコボちゃんでも載せておきますw文化祭は療育園だけでなく施設全体の行事でとなりにある施設の大人の方も参加です。コボちゃんは教室に集合し朝の会などしてから野外ステージへ朝の会で眠たそうなコボちゃん外に行く時に抱っこしてたらほぼ寝たコボちゃんステージでもほぼ寝てたコボちゃんw一応目は開いてたようですが [続きを読む]
  • ダウン症児離乳食
  • ※コボちゃんは卵アレルギーです。最近の離乳食昨日のお昼軟飯小松菜とツナのソテー豚肉のフライキャベツの千切り、トマトバナナキャベツの千切りは茹でて柔らかくしました。フライ……卵が使えない、油はあまり取らせたくないので豚ロースを塩コショウし、パン粉を乗せてその上に油を少しかけオーブンで焼きました。かなり楽だし、揚げるよりヘルシーだしまた作ろう〜?お肉はまだカミカミもぐもぐ出来ないのでブレンダー食べる [続きを読む]
  • 卵アレルギー再検査結果
  • 今日は卵アレルギーの血液検査の結果を聞いてきました!採血したのは9月なんですが、、、結果聞く日を予約したものの次から次に他の大切な予定とかぶり変更に変更を重ね今日にw今日もダウン症ママ達のランチ会にお誘いされたのに行けず残念でも!さすがにそろそろ行かなきゃだったので変更出来ず再検査の結果は…前回と変わらず卵白が2でした。色んな細かい数値もほぼ同じでした。コボちゃんの年齢と数値からしてアレルギー反応が [続きを読む]
  • 来年度の進路について
  • 週末に療育園のイベントがあり、そこで鳥っぽい衣装(白や黄色の洋服など簡単な物でOK)を…とお手紙が来ました本当に簡単な物というか、しなくてもOKぐらいな勢いなんですが、、、鳥って難しくない?!コボちゃんは…コボ母の去年流行ったセーターを着せたら鳥っぽく見える気がしたのでこれでいきますw腕はめっちゃ折って、丈はワンピースみたいになりますが、もこもこしてて腕の部分など鳥っぽく見えません?!w私だけかしら? [続きを読む]