コボちゃん さん プロフィール

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コボちゃんさん: ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん
ハンドル名コボちゃん さん
ブログタイトルダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん
ブログURLhttps://ameblo.jp/kobokobo-21/
サイト紹介文2016年9月生まれのダウン症BOY!!!? 生後6ヶ月でウエスト症候群(てんかん)発症。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 11日(平均13.4回/週) - 参加 2018/06/09 19:25

コボちゃん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 療育園の母子通園
  • 最近あまん書けてませんが、療育園の母子通園も頑張って通ってます4月から週2で通い始めた母子通園。病院の用事で2回ほどお休みしましたが、、、それ以外は皆勤です初めての集団生活にも負けず、寒暖差にも負けず…コボちゃんえらいぞ最近は体調を崩してしまうお友達もちょこちょこいてこないだはたった3人の日がありましたその日のプログラムが気に入ったのか、少人数だったからなのかはわかりませんが、コボちゃんもあうーーー [続きを読む]
  • ?父の日2018?
  • 昨日は父の日コボちゃんも無事プレゼントを渡せました?パパもコボちゃんからの初めてのプレゼントを喜んでくれたのでよかったコボちゃんのお誕生日が秋にあるんですが、旅行を計画中!本当はディズニーがよかったんですが、、、パパがコボちゃんはまだディズニーとかはわからないからもったいないそもそもコボちゃんが喜ぶところにしよう!と言い断念上記の理由で温泉もダメだってwコボちゃんが喜ぶ?反応がある?のは動物園や水 [続きを読む]
  • 障がいがあってもオシャレに☆
  • 障がいがあってもオシャレでいて欲しい〜これ切実な思いちなみにコボちゃんのまわりのダウン症のお友達はみんなオシャレだしママ達も美しい笑コボちゃんは生まれた時から髪の毛が長くとにかく伸びるのが早い初カットは3ヶ月の時!あまりの長さに限界を感じパパがお食い初め前にバッサリ切りました。その後は2、3ヶ月ごとに美容師さんのお友達に家でカットしてもらったり、近所の美容室デビューしたりしてプロの方に任せてます。最 [続きを読む]
  • ダウン症離乳食記録
  • 現在1歳8ヶ月のダウン症?ウエスト症候群コボちゃん。離乳食は中期から後期に移行中。と言っても後期メニューにはなかなか慣れず中期メインの後期メニュー少し。中期期間が長過ぎて後期が何かわからなくなるしwwwある日の夜ご飯軟飯ゴーヤチャンプル→取り分けトマトアボカドサラダ→取り分けナスとピーマンの鍋しぎ→取り分け黒豆小松菜にんじんたまねぎのお味噌汁→取り分け夜ご飯は大体取り分けになることが多いです。ゴーヤチ [続きを読む]
  • ダウン症1歳8ヶ月・発達年齢
  • コボちゃん現在1歳8ヶ月。発達年齢…8ヶ月今週は療育センターの小児科の先生の診察や療育センターでのPT、訪問リハでのPTがありました。療育センターの小児科の先生の診察は半年に一度の頻度。気になることを相談したり、現在の発達状況を見てもらったりしてもらいます。そして理学療法士さんが書いてくれた半年間の評価を書類でもらったり、次の診察までのPTの頻度も決めます。半年間のコボちゃんの評価以前よりおもちゃへの興味 [続きを読む]
  • コボちゃんの水着
  • コボちゃんの水着やっと購入!ずーーーっと迷っててなかなか買えず欲しかったやつも迷ってたらサイズが完売結局ZARAでお安く購入しました結局シンプルな水着にw撮影してると邪魔してくる人が…コボちゃんが着てるところも撮りたかったんですが…撮影拒否w全然撮らせてくれず諦めましたそしてお気付きかと思いますが…サイズがやや小さいwウエストはぴったりなんですが、丈がかなりショートw一応1歳〜2歳サイズなんですが、おそら [続きを読む]
  • 父の日のプレゼント?
  • 今週末は父の日!コボちゃん0歳の父の日は…ACTH入院中しかも副作用すごいし、発作もすごいしでそれどころではなかった今年はなにかしようと思い考えました〜はじめは何かプレゼントを買おうと思ったんですが、、、そうなると完全にコボちゃんからではなくなると思い手作りに?コボちゃんが出来ること(強制的に一緒に出来ることw)はシール貼り、指スタンプなど。うーーーん…これは来年でいっかwということで手形アートにしまし [続きを読む]
  • 小児慢性更新手続き・カバー問題
  • 小児慢性の手続きしてきました!コボちゃんはダウン症ウエスト症候群の2つが該当します。そもそもウエスト症候群になったときに小児慢性の存在を知り手続きをしました。ダウン症の場合コボちゃんのように発作があるなど色々と条件がありますが、ダウン症として小児慢性を取得する事も出来ます。コボちゃんはダウン症として小児慢性を取得。年に1回更新じゃん???先生に書類を書いてもらう手続き…費用(コボちゃんの病院は2千 [続きを読む]
  • トピナ最大量2週間目
  • トピナ最大量にして先週で2週間経ちました。副作用のゼコゼコ、眠気、食欲減少、よだれ……ゼコゼコはやはり分泌物が増えてしまい気になることが多くなった気がします。眠気もここ数日すごい少し前まではお昼寝もせず、夜更かしで困ってたのに…日中のお昼寝が長かったり、、朝もなかなか起きられなかったり。。。眠いのか動かないでぼーっとしてる時間が本当に多い夜更かしのせいでリズムが崩れたのか…副作用なのか…なんか副作 [続きを読む]
  • ダウン症児離乳食おやつ
  • 1つ前の記事に書いた障がいのあるお友達のプラン…先程フォトスタジオのサイト見たら9月10月の枠は半分埋まってました!受付開始時間ぴったりに張り切って電話して気合い入れすぎた!?なーんて思ってたけど…間違ってなかったみなさま予約は初日の受付開始時刻ぴったりに?今日は雨〜止んでるあいだにサッと買い物へ行き帰りにパン屋さんに寄りましたパパママのおやつはパンコボちゃんは………卵アレルギーのため食べられません [続きを読む]
  • お友達と遊んだよ?
  • 今朝はとある戦いがありました大人気のフォトスタジオの予約解禁日!めっちゃオシャレな写真が撮れるので周りのお友達みんなここで撮ってるでも予約が激戦土日は特に無理無理無理。みんなかなり苦戦されてるとの報告がありドキドキうちが狙うのは2歳のお誕生月である9月の土日。9月ってことは七五三シーズンなのでさらに激戦でも今回は通常プランではなく、障がいを持った子対象の特別プラン通常2時間で75枚?のデータのところ、負 [続きを読む]
  • 最近のPT
  • さてさて最近のPTの様子をまとめて報告!まず、、、母子通園のPT。母子通園では個人でPTを受けることは出来ませんが、クラスの活動を見に来て下さりそこでアドバイスをもらったりする機会がたまーーーーにあるようです。STさんOTさんもいるようで年にほんの数回全体で勉強会という名の講演も聞けたりするようです。PTさんは4月に1回、そして最近も1回いらっしゃいました!4月も6月もホールに設定されたマットや平均台、トランポリ [続きを読む]
  • ひとりごと
  • コボちゃん今週毎日23時まで起きてるよ週の後半は寝かしつけ諦めて一緒にテレビでも内容わからなくなるからドラマ見られないよしょうがなくバラエティーお昼寝も全然しないよ母子通園の日もしないよ1時間〜2時間のみブログ書きたいことたまるよ療育園のPTさん・訪問リハの情報書きたいよあまりにも寝ないから布団の中でグミ食べてたらゴミが落ちててパパにバレたよコボちゃんが袋で遊んでたってことにしたよコボちゃん寝なさすぎて [続きを読む]
  • コボ散歩
  • 母子通園お休み期間中はコボちゃんともたくさんお散歩に行けて大満足でした晴れた日は公園へこのすべり台にハマるコボちゃん。とても空いてたのですべり台にはだーーれもいなくてゆっくり何回も楽しめました。滑る前はビビってこの顔wゆっくり滑ったら楽しかったみたいです。他に遊べる遊具もブランコぐらいしかないので何回も滑ったんですが…10キロのコボちゃんを抱えて階段の上り下りキツっっっ2枚目の写真みてよ…これはきつい [続きを読む]
  • 母子通園さぼって…ま…せん
  • 最近母子通園の報告をしてません。母子通園に通う事が決まる前から決まってた外来があったり、予定があってお休みしてました。全く行ってない訳ではなくちょこちょこ……いや、ちょこっと……は行ってます母子通園に行かず予定をこなす日々なんですが…コボ母の疲れが一気に取れストレスもたまらなくなり体調がかなり良くなりましたストレスがたまると暴飲暴食になり太るタイプなんですが←太った分もスルスル〜って元に戻りました [続きを読む]
  • 1歳8ヶ月?遺伝科
  • 3ヶ月ぶりの遺伝科がありました!午後1番の予約なのに8人待ちで心が折れるそれよりびっくりしたのが神経科の主治医の待ち人数…午前中だけの診察なのに13時の時点で3人待ちこの日は神経科は関係ないのにさらに心がおれるwでも30分後には呼ばれたのでよかった診察室に入ると…担当医とは別に遺伝科の名札を付けた先生が2名前もこんな感じのシチュエーションがありましたが、その先生はのちに新しい遺伝科の先生になってたので新しく [続きを読む]
  • ダウン症児サンダルデビュー?
  • 週末早速パパを連れて伊勢丹へこちらを購入しました最初はNIKEやニューバランスやノースフェイスが欲しくて試着させたんですが、、、そもそもサイズがなかったり、足の形に合わなかったり店員さんに相談するとasicsのこのサンダルが履かせやすくて人気ってことで試着今までのどんな靴よりも履かせやすくてびっくりパパもこの履かせやすさにはびっくりしてたし感動してました足首でしっかり固定出来るので靴の中で足が前後に動いた [続きを読む]
  • ダウン症中期〜後期離乳食
  • コボちゃんの食欲…相変わらずあんまり良くない感じで形態もやはりペーストよりな物を好む。離乳食後期の練習までたどり着いたのにーーーっっwwwそんな訳で今週も大人の取り分けをブレンダーで取り分けにしたりなんとかごまかしながらあげましたある日の夜ごはんお粥より軟飯ささみとお豆腐のトロトロジャガイモの素揚げオレンジ?八朔?wささみとお豆腐のトロトロ→ささみはみじん切り。お豆腐は適当。パプリカは皮をピーラーで剥 [続きを読む]
  • 伊勢丹DAY
  • 久々に伊勢丹プラプラしてきました〜。行く気はなかったんだけど離乳食をあげなきゃでしょうがなく行ったんです←赤ちゃん休憩室が子ども服売り場の階だから流れで買い物しちゃうよねw欲しいものがたくさん…まずコボちゃんの水着!可愛いのがあったんですが、、、上下が繋がってるやつで…着せるの大変そうって思いが勝ってやめましたあとはサンダル!NIKEやノースフェスイのサンダルが可愛くて可愛くて…どちらも5000円ぐらい… [続きを読む]
  • 半年ぶりの便秘外来
  • 半年ぶりの便秘外来に行ってきました!現在便秘外来かけもち生後半年から行ってる便秘外来→NICUからお世話になってるA病院1歳半からお世話になってる小児外科→遺伝科、神経科などでお世話になってるB病院もともと通ってた便秘外来は待ち時間がものすごーーーーく長い。しかも子どもが待つスペースもない、呼び出し器もないのでベビーカーでひたすら待合室で待つ地獄これが苦痛で神経科などでいつもお世話になってる病院の小児外 [続きを読む]
  • 療育センターのPT
  • 久しぶりに療育センターのPTがありました!今回はOTの先生も一緒でした!コボちゃんだけではなくみんな付いてたのでおそらく研修とかなのかな?OTの先生にアドバイスがもらえるのかと思ってたらそんな感じではなく逆にお勉強してる風でしたここ最近急におもちゃを差し出すと手を伸ばすようになったコボちゃん前回のときは特定のおもちゃにだけ手を伸ばせるようになりしたが、それからタッチ!と手を出すと手を掴んできたりし、徐 [続きを読む]
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