sami さん プロフィール

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samiさん: 先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ
ハンドル名sami さん
ブログタイトル先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ
ブログURLhttp://sami-child.com/
サイト紹介文娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。わが子へ伝えたい親の気持ちです。
自由文娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 35日(平均6.0回/週) - 参加 2018/06/13 09:43

sami さんのブログ記事

  • 50%で遺伝する可能性。
  • sami(妻)です。1か月健診1か月健診では順調に体重や身長が大きくなっていました。わたしの帝王切開の傷の治りも良好で入浴や外出もして良いとのことでした。あとは引き続き紹介先の病院でツムちゃんの経過を診てもらってとのことで産婦人科への通院は終わりました。妊娠がわかってから通い始めて正産期に入ってからは週一で通院したり入院中も、とてもお世話になったのでこの日はなんだか卒業式のような気持ちでした。原因はあるの [続きを読む]
  • 待ちわびた訪問
  • sami(妻)です。待ちに待った日5月27日ツムちゃんが生後1か月を迎えたこの日。この日を待ちに待っていた方々がいました。実は夫の両親はまだツムちゃんに会えていませんでした。本当は産院に入院中がちょうどゴールデンウィークだったので来てもらう予定でいました。しかし、お義母さんが体調を崩してしまい来れなくなてしまいました。体調も回復してちょうど1か月のこの日に会いに来れることになりました。何度かテレビ電話や写真 [続きを読む]
  • 安堵からの弱気。おめでとう一ヶ月。
  • こんにちわ。sashi(夫)です。このブログサイト、嫁と一緒に書いてるけど、嫁のブログを読んでみると凄い前向き。僕のブログすごいネガティブだなって思う…; おめでとうツム。一ヶ月だね。ツムおめでとう。一ヶ月。パパにとっては、ハラハラどきどきの一ヶ月でした。悲しい気持ち。不安な気持ち。そして、一番は嬉しい気持ち。分刻みでこんなに気持ちが揺れ動く一ヶ月は生まれて初めてだったよ。産まれてからこの一ヶ月は“気が [続きを読む]
  • 生後1か月になりました!
  • sami(妻)です。すくすく成長5月27日ツムちゃんは生後1か月になりました。本当に色々なことがあった1か月でした。一気に色んなことが起こりすぎてここまで頭も心も整理がつかない状況はわたし自身初めてだったかもしれません。あっという間にも感じましたがたくさん病院に行ったり、説明の度にたくさん調べてたくさんの感情が出てきていたのでもう何か月も経ったような感覚もありました。出産前はー出産も何となく安産かなーなんて [続きを読む]
  • まず1つの目安となる時期
  • sami(妻)です。健診の日5月23日。前回診てもらってから2週間後が受診の日でした。家でのツムちゃんの様子は元気そうでおっぱいもしっかり飲めておしっこうんちもしっかり出ています。呼吸も落ち着いているときが多かったです。ただ、寝起きとかに少し呼吸が早くなったり踏ん張った感じがちょっと苦しそうに見える時があったのとおっぱいを飲んでいる途中で泣きだすことがあって心配だったのでこの日に聞いてみる事にしました。心電 [続きを読む]
  • 我が子の「先天性疾患」の詳細を書きます
  • こんにちわ。sashi(夫です。)今日はだんだん分かってきたツムの先天性疾患について詳細を話したいと思います。写真で載せる勇気はないので、絵で失礼します。 先天性四肢欠損症左手に先天性四肢欠損症。 左手の親指から中指までがありません。正常な腕に対して肘のあたりに折れ曲がった状態で手首が付いています。その手首には薬指と小指がついていますが、筋肉と間接の劣化で、中指は折れ曲がった状態でほぼ動かないそうです。 [続きを読む]
  • 「当たり前」が当たり前じゃない世界。心身障がい者総合病院へ
  • こんにちわ。sashi(夫)です。今日は、ツムの脳MRIに映った白い影を検査に行った話です。 目の前には見たことのない光景が広がっていました。5月21日。ツムの検査を行った総合病院からの紹介状で、詳しい先生がいるという心身障がい者総合病院に向かう。1時間〜1時間半のドライブ。ツムにとっては、初めての遠出。産まれて半月の新生児のため、心配ではあったが前記事にも書いていた通り、運転中のツムは上機嫌。問題なく病院 [続きを読む]
  • 退院後、渡されたのはたくさんの病院紹介状
  • sami(妻)です。それぞれの専門家へ診察や検査を受けてツムちゃんの状態が分かってきたので退院した後は健診や紹介状を書いていただいた病院へ通院することになりました。心臓に関しては入院した病院に大学から専門の先生が来ていたので引き続きこちらで診てもらうことになりました。この病院では小児科で定期健診、予防接種耳鼻科で聴力の検査も今後行うことになりました。左手と心臓が遺伝子的な要因があるものなのかに関しては心 [続きを読む]
  • 新米ママが感じたこと
  • sami(妻)です。たくさんの人に支えられてツムちゃんが産まれて約2週間。予想外の帝王切開になったり先天性の疾患が見つかったり産院を退院後も急遽検査入院になったり出産前には想像していなかった事がこの短い期間にたくさん起こりました。そのなかで、自分がこんなに弱くて、前向きになれなくなることを知りました。でもたくさんの支えに助けられました。夫の存在の大きさ、夫婦2人で力を合わせられることの心強さがありました。 [続きを読む]
  • 四肢欠損症に気付かなかった病院に思う事。
  • こんにちわ。夫(sashi)です。今日は、ツムが生まれた病院の話。妊娠中は常に「経過順調」だと言われてきたツムは生まれてくるまで、心臓疾患はもちろん左手の四肢欠損も医師から伝えられることはなかった。エコーや4Dエコーも毎回やってましたが、ツムはいつも隠しているような感じばかりでした。 右手もしっかり写っていたし、足もしっかりあった。「問題ない」そう思っていた。おそらく、お医者さんも同じように思っていたのだ [続きを読む]
  • 入院期間中に思ったこと
  • 1sami(妻)です。入院中のことを書き留めておきたいと思います。入院期間中は、本当に色々なことを考え色々な感情や思いがありました。今後ツムちゃんが成長するにつれて、この時のことを振り返ったときはまた違ったことを思うのかもしれません。 出産後“左手”のことを聞いたときは産まれてきてくれたこと、会えたことが嬉しくて確かに障がいはあるかもしれないけど大変なことは、工夫したり協力したりして乗り越えて笑顔あふれ [続きを読む]
  • さぁ家に帰ろう
  • sami(妻)です。緊張が解けてたった3日間のことでしたがただただ長く感じました。何か悪いところがあるんじゃないか。緊急で手術とかになるんじゃないか。最悪のことが起こるんじゃないか。ツムちゃんのためにしっかりしなきゃと思いながらも検査を受けるたび、結果を聞くたび怖くて不安で心配でどうしようもなかったです。頭も心もついていけずにいた入院中でした。検査結果が出て一通り検査をしてもらったことで他に悪いところや [続きを読む]
  • 両親共に精神を削られ続けた3日間 -その3-
  • sashi(夫)です。このブログでとりあえず、検査入院の話は終わりですね。脳外科の先生から説明を受けるまで仕事を午前中で切り上げて、病院に向かう僕。昨日は、夜中3時まで「脳 下垂体 白い影 赤ちゃん」など検索しまくっていたため、当たり前だが眠い。もう、ものすごい眠い。 病院に着くと、嫁と嫁のお母さんが来ていた。相変わらずツムは手に注射の絆創膏と足に検査機が付いている。かわいそうに…。 嫁も顔がひどかった。相 [続きを読む]
  • とてつもなく長い3日間③
  • sami(妻)です。気が重い電話急な入院になった1日目の夜夫はほとんど眠れていなかったようです。物事に対して深く考えたり、とことん調べるタイプの夫。この夜も相当色んなことを調べていたみたいです。検査結果が問題なく、明日には退院できるという良い知らせを聞いて一安心して、「今日の夜はゆっくり休めそうだね。」そんなことを話していました。MRIの結果に問題があるかもという悪い知らせを伝えなければいけないのが心苦しか [続きを読む]
  • 両親共に精神を削られ続けた3日間 -その2-
  • こんにちわ。sashi(夫)です。ちょっと更新 遅れてしまいましてすみません。先回の続きですね。度々見る悪夢このころ、嫁や先生の前では強がっていた僕ですが、メンタルはやられ気味だった。夢を見るんです。 ツムが青い顔して泣き叫ぶ夢。 なんども。そのたびに目を覚まし、寝不足が続いていた。ツムが生まれて2か月経つ今はその夢をみる事は無くなったが、今でも軽くトラウマ気味なくらい衝撃的な夢だった。ツムに対しての不安 [続きを読む]
  • とてつもなく長い3日間②
  • sami(妻)です。検査結果が出始めて朝になり新たにレントゲンやMRIの検査をしました。そして検査結果が分かってきて順番に説明を受けました。血液検査や尿検査に異常はなく一晩呼吸数のモニタリングをした結果も50〜60回代で落ち着いていました。呼吸はどうやらゲップが上手くいかずにガスが溜まってお腹が張って苦しくなっているのもあるようでした。耳の形が少し変わっていたのと副耳があったのでこちらも耳鼻科の医師に診てもら [続きを読む]
  • とてつもなく長い3日間
  • sami(妻)です。入院が決まって陥没呼吸があるのと呼吸数はすぐに原因がわかるものではなかったので念のためこの機会に色々検査した方が安心でしょうということでの検査のための入院で状態が悪いから入院というわけではなかったのですが突然の『入院』という言葉に取り乱さずにいるのがやっとでした。お医者さんや看護師さんがいてくれるので何かあっても安心だと考えて落ち着かなくてはと思いました。でも正直、状況に全然ついてい [続きを読む]
  • 現実に追いつかない心
  • sami(妻)です。心雑音の原因は入院中に心雑音を指摘され紹介状をいただいていました。以前のブログにも書いたように病院を受診するまで考えすぎないようにしていました。ただ、夫が「呼吸数が多い気がする。」と気にしていたのもあり、やはり不安はありました。 病院に到着して、まず心電図やレントゲンの検査を受けました。ツムちゃんもお腹が減ったのもあるのか検査中泣いてしまってなかなか心電図が取れなかったり赤ちゃんを連 [続きを読む]
  • 両親共に精神を削られ続けた3日間 -その1-
  • こんにちわ。sashi(夫)です。今回も先回の続きですね。病院生活に逆戻り(度々このブログ書いておりますが、遡った日付で更新しています。実際にこのブログを記入しているのは6月21日です。) 2つの先天性心臓疾患が見つかり、呼吸数の異常が原因で緊急入院が決まったツム。そして、病室に付き添いで泊まる事となった嫁。病室は1人しか付き添うことができないため、1人で家に泊まる僕。ここまでは先回までのお話。ここからツム [続きを読む]
  • 退院して自宅での生活がスタート
  • sami(妻)です。さわやかに晴れた日5月4日退院の日がやってきました。 誘発分娩と帝王切開のため8日間と長めの入院だったので外に出るのがすごく久しぶりに感じました。荷物をまとめてツムちゃんにお洋服を着せました。入院中は病院から貸し出される白い肌着を着ていたのでツムちゃん初のおめかしです。 妊娠中に夫と選んだ服と靴下。まだちょっと大きかったけどとっても可愛かったです。 妊娠中に3か月かけて作ったおくるみも [続きを読む]
  • 受け入れたはずの現実を、受け入れられない自分
  • こんにちわ。sashi(夫です)先回の続きです。心雑音の件で、新しい展開があります。前向きになった気持ちが、音を立てて崩れ始めます。 嫁と娘が退院するまで帝王切開の入院を終え、ようやく退院となりました。その間約8日間。 ゴールデンウィークで休みということもあり、気持ちの整理をする時間はたっぷりあった。途中、嫁が出産を終えたことで、一人で飲みに行ったり、親しい友人や、姉に電話してひたすら話を聞いてもらった。 [続きを読む]
  • 子育ての始まり
  • sami(妻)です。 不慣れなことばかりでツムちゃんには左手がありませんがお世話することについては他の赤ちゃんと変わりありません。 帝王切開の麻酔が切れて起き上がれるようになると少しずつ赤ちゃんのお世話が始まりました。 まだ起き上がれなかったわたしより、一足先に夫がおむつ替えやミルクをあげていたので早くわたしもツムちゃんに色々してあげたくてワクワク、うずうずしてました。 パパママ教室などで育児について教え [続きを読む]
  • 手が無くったって、やっぱり我が子は可愛い
  • sashi(夫)です。ツムが産まれて一日経ったときの気持ちです。少しづつ前向きになってきます。私たちの娘をまっすぐ見た嫁が娘を抱いたとき、心から幸せそうな顔を見て、僕からモヤモヤした気持ちが吹き飛んだ。 ようやく娘をまっすぐ見る事ができた。 ツムは生まれたての時より、早くも顔つきが変わっていた。少し引き締まったように見える。 それにしても… 産まれた時から髪がフサフサとは。助産師さんもビックリするくらい。 [続きを読む]
  • 初めて我が子を腕に抱いて
  • 2回目の対面正直、緊張しました。言葉で聞くのと実際に見るのでは大きく違うのではないかと。実際にツムちゃんの“左手”を見たらショックを受けてしまうのではないか。お腹の中にいた時に愛しく思った気持ちや出産直後に顔を見たときにうれしく思った気持ち。今ツムちゃんに会ってその時と同じ気持ちを持てるのかと考えてしまったからです。でも、早く会いたい。ツムちゃんを抱きしめたい。そんな複雑な心境のまま、2人での話を終 [続きを読む]
  • 産まれたばかりのわが子を、素直に喜べなかった嫌な自分
  • sashi(夫)です。前回の続きになります。ちなみにこのブログは、当時にさかのぼった日付でアップロードしています。<前回のブログはコチラ>初めて娘と対面し、頭の中が真っ白に。先生>「お子さんに奇形があります」 僕の頭は真っ白になりました。 わが子はタオルに包まれて、顔だけが出ていました。何だ、普通じゃないか。どこが奇形だ。ホッとした。最初見た率直な感想はこんな感じでした。 そのすぐ後、先生>「左手と左耳に [続きを読む]