セピア さん プロフィール

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セピアさん: セピアの『GISTとの共生日記』
ハンドル名セピア さん
ブログタイトルセピアの『GISTとの共生日記』
ブログURLhttps://ameblo.jp/sepia-bule/
サイト紹介文GIST発症し、『GISTと共生』することの大切を痛感し、ゆるりとGISTと付き合っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供115回 / 150日(平均5.4回/週) - 参加 2018/06/20 11:29

セピア さんのブログ記事

  • 本日の署名を受取りました(11月15日)
  • 【No.302】こんにちは。本日も、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。連日、たくさんの方からの心温まるメッセージと共に署名を頂き励みになっておりますが、今日は、あまりにも多くの方々からの署名にご協力を頂き、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙しい中、気持ちの詰まった激励 [続きを読む]
  • 『第25回中部GIST患者と家族の会』開催案内
  • 【No.301】半年に一度、中部圏のGISTERが集う交流会と勉強会が12月に開催されます。専門医から学べるGIST治療に関する知識。患者同士の交流から学べる様々な治療体験。患者同士の交流から学べるパワーある患者力。患者家族同士の情報交換も出来ます。『第25回中部GIST患者と家族の会』開催日時:平成30年12月9日(日) 10時〜16時30分 ★個別相談会もあ [続きを読む]
  • 本日の署名を受取りました(11月14日)
  • 【No.300】こんばんは。本日も、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。ブログのハンドルネームの分かるかたは、個別にお礼を申し上げましたが、ご丁寧に本名(岩手のS様)で送付下さった方々のハンドルネームが分からず、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙しい中、気持ちの詰まった激 [続きを読む]
  • 岐阜新聞コラム『素描』連載②
  • 【No.299】こんばんは。に、なってしまいました。今日も一日、あっという間に終わってしまいそうです。人生を楽しむ??って、こういうことかな。さて、11月、12月の毎週水曜日に発刊される岐阜新聞で、『素描』というコラムに8連載されることになり、本日が第2回目の掲載になりました。第1回目は『人生激変』と題して、GISTを発症するまでの私の簡単経歴を寄稿させて頂きましたが、第2回目の今回は『GISTとの闘病①』と [続きを読む]
  • パニック障害
  • 【No.298】多分、過度な抗ガン剤(二次治療のスーテント)治療を行ったことにより、今までにない強い副作用が出現したことが起因していると思う。しかし、スーテント治療を始めてから、副作用の緩和対策として投薬量を減薬したり、休薬期間を延長したりで治療を継続してきたが、スーテントの奏効が低下するなか、腫瘍は徐々に増大化し、なかなか、三次治療に切り換える踏ん切りもつかず、最後の検証のつもりでスーテントの服用をガ [続きを読む]
  • 本日の署名を受取りました(11月12日)
  • 【No.297】こんにちは。本日も、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。ブログのハンドルネームの分かるかたは、個別にお礼を申し上げましたが、メッセージを送れない方(Hisayoさん)、ご丁寧に本名で送付下さった方々のハンドルネームが分からず、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙し [続きを読む]
  • 本日の署名を受け取りました(11月10日)
  • 【No.296】こんにちは。本日も、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。ブログのハンドルネームの分かるかたは、個別にお礼を申し上げましたが、ご丁寧に本名で送付下さった方々のハンドルネームが分からず、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙しい中、気持ちの詰まった激励のお言葉や [続きを読む]
  • 本日の署名を受け取りました(11月09日)
  • 【No.295】こんにちは。本日も、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。ブログのハンドルネームの分かるかたは、個別にお礼を申し上げましたが、ご丁寧に本名で送付下さった方々のハンドルネームが分からず、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙しい中、気持ちの詰まった激励のお言葉や [続きを読む]
  • 本日の署名を受け取りました(11月08日)
  • 【No.294】こんばんは。本日も、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。ブログのハンドルネームの分かるかたは、個別にお礼を申し上げましたが、ご丁寧に本名で送付下さった方々のハンドルネームが分からず、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙しい中、気持ちの詰まった激励のお言葉や [続きを読む]
  • 正体を明かします(笑)
  • 【No.293】おはようございます。昨日も、皆さんからの励ましのお言葉やご支援に支えられ、頑張っております。毎日、スチバーガの副作用には、気持ちまでも疲弊させられてしまっていますが、今は、期限が迫る『TAS-116の早期承認の署名活動』を最優先にしてます。皆様にも、お手伝いを頂いている身ですので、休んでる場合じゃないですから。皆さんに「リブログ」していただいた投稿につきましても、『何処の馬の骨か分からない奴』 [続きを読む]
  • 本日分の署名を受け取りました(11月07日)
  • 【No.292】こんにちは。本日も、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。ブログのハンドルネームの分かるかたは、個別にお礼を申し上げましたが、ご丁寧に本名で送付下さった方々のハンドルネームが分からず、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙しい中、気持ちの詰まった激励のお言葉や [続きを読む]
  • 岐阜新聞コラム『素描』連載開始①
  • 【No.291】おはようございます。晩秋だというのに、相変わらず暖かい朝です。今日は、二十四気の一つ、暦の上で冬が始まる日なんですが、岐阜県の最高気温予想は、25度で、夏日なんですよね(汗)いったい、どうなってるんやろ?さて、今日から11月、12月の毎週水曜日に発刊される岐阜新聞で、『素描』というコラムに8連載されることになり、本日が第1回目の掲載になりました。第1回目の今回は、まぁ、前段なので、GISTを [続きを読む]
  • 本日分の署名を受け取りました(11月06日)
  • 【No.290】こんにちは。本日も、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。ブログのハンドルネームの分かるかたは、個別にお礼を申し上げましたが、ご丁寧に本名で送付下さった方々のハンドルネームが分からず、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙しい中、気持ちの詰まった署名をして頂き [続きを読む]
  • 署名活動のお陰で、再会の連続
  • 【No.289】おはようございます。朝からザァザァ降る雨、、、でも、暖かい朝です。GISTの治療薬として「TAS-116を先駆け審査指定で早期承認へ」ということで、多くの皆さま方の御協力を賜りながら、毎日、署名活動を行っておりますが、今月末の〆切とあって、時間的な余裕も無いので、市内のみならず、隣市にも出掛けたりしておりますが、決して、体調が万全でもなく、副作用を耐えながら前を向いてます。私を前に進めるモノは、何 [続きを読む]
  • 本日分の署名を受け取りました(11月05日)
  • 【No.288】こんばんは。早々に、署名を送って頂きました皆様、誠に、ありがとうございます。ブログのハンドルネームの分かるかたは、個別にお礼を申し上げましたが、ご丁寧に本名で送付下さった方々のハンドルネームが分からず、個別にお礼を申し上げることが出来ず、誠に、申し訳ありませんが、この投稿にてご無礼なお礼を申し上げますことを、何卒、お許し下さい。感謝、感謝です。お忙しい中、気持ちの詰まった署名をして頂き [続きを読む]
  • 「よろず相談所」活用の勧め
  • 【No.287】昨日の「がんサロン」での1コマ患者と医師のコミュニケーションについて問題が出てましたが、特に県立病院のような病院は、若い医師を育成する場でもあるため、様々な課題が浮き彫りしているようですね。このことに病院が気付いているか否か?は、分からないですけど、やはり、患者側からすると、悶々てしている人もいるようです。何に、悶々としているのか?①経験が浅い。経験が浅いことから、色んな局面において、 [続きを読む]
  • 医師と患者のコミュニケーションのズレ
  • 【No.286】こんばんは。今日は、朝から、自治会の皆さんに、一軒、一軒と回りながら、署名活動をしてました。自治会の皆さんには、日頃からお世話になっておりますが、今日、初めて自分が患っているGISTのことを説明しながらのお願いやら、世間話で、予想以上に時間がかかってしまいました。午後からは、隣の市の、また隣の市(車で40分)の「がんサロン」に参加がてら運営について学んできました。初陣の「がんサロン」でしたが、 [続きを読む]
  • 次なる目標にステップアップ
  • 【No.285】おはようございます。昨日は、私の投稿に、多くの皆さま方に共感をして頂き、また、励ましの温かいお言葉を頂きながら、「リブログ」や「いいね」を頂きましたこと、深く感謝申し上げます。ありがとうございました。今後も引き続き、宜しくお願いします。さて、昨日は、皆さま方にお願いをするだけではなく、私どもも、アチコチの各種団体さんにお邪魔をさせて頂きました。どちらにお邪魔しましても、親身になってくだ [続きを読む]
  • 新薬早期承認の署名の御協力のお願い
  • 【No.284】【皆様へのお願い】?拡散も希望新薬早期承認の署名の御協力のお願い私ごとで、誠に勝手なお願いをしたいと思います。本来なら、皆さま方へは、直接、お伺いしてお願いをさせて頂くのが本位ですが、本文でお願いを申し上げますご無礼をお許し下さい。私は、2013年2月に『GIST(消化管間質腫瘍)』という10万人に1〜2人という希少がんに罹患しました。このGISTという病気は、患者数が少ないだけではなく、患者数が少ないこ [続きを読む]
  • 「死ぬ覚悟」と「諦める」の違い
  • 【No.283】『死ぬ覚悟はしろ!、しかし、絶対に諦めるな!』勇気をもらった言葉です。この言葉は、近畿大学学長の塩崎氏の言葉ですが、近畿大学学長になる前は、食道がんの専門医としての医師だったそうです。ある時、塩崎氏は、食道がんの専門医でありながら、胃がんが見付かり、一応に悩んだそうです。気持ちの整理にも、それなりの時間も必要だったそうです。それでも、死を覚悟したことで、チャレンジをする決断が出来たこと [続きを読む]
  • スチバーガ 2クールの2日目
  • 【No.282】不安を抱えながら始まったスチバーガ2クールの投薬2日目。ガイドライン通りとはいえ、1クール目の投薬数量の倍量となれば、それは、やっぱり、副作用の出現も強く出るだろう、、、、一番の不安因子は、肝機能への影響かな?こればかりは、血液検査をしないと何とも判断が出来ないから仕方ないけど、やはり、自己管理出来ることといえば、安静にすることと、代用値として、血圧測定をすることかな。2クールの初日の [続きを読む]
  • いよいよ、スチバーガ2クール目突入。
  • 【No.281】無事に?という、なんとかスチバーガによる抗ガン剤治療の1クール目が終わりました。ってことで、明日からの2クール目の前の検査&診察です。手足症候群や末梢神経障害疼痛の副作用も続いてるから、消化器内科と皮膚科にも診察。スチバーガの投薬数量が半量だったから、一週間の休薬で、手足症候群の副作用は解消されたものの、やはり、末梢神経障害疼痛の問題は解消されないまま、、、、スチバーガの1クール目は、 [続きを読む]
  • 女優・角替和枝さんの訃報に寂しさ、、
  • 【No.280】女優の角替和枝さんの訃報を知り、残念に思います。思い起こせば2011年10月の2泊3日の第1回目の東京吉祥寺出張販売がスタートしました。以来、7年連続で吉祥寺出張をしてますが、最初の2011年10月の演劇出演者の一人が角替和枝さんでした。当時、吉祥寺シアターでは、正面入口に喫煙場所が設置してあり、愛煙家の私は、喫煙場所で、2泊3日の間、何十回も、愛煙家の角替和枝さんとタバコ仲間として、可児市のこと [続きを読む]
  • 【ポエム】No.016
  • 【No.279】満天の 夜空に輝く 我の星#ポエム #満天の夜空 #輝く #星 #GIST #抗ガン剤治療 #スチバーガ #手足症候群 #末梢神経障害 #知覚過敏 #味覚障害 #小腸原発 #腹膜播種 #小腸穿孔 #副作用 #闘病 #スーテント #グリベック #がんサバイバー #闘病記 #ケアギバー [続きを読む]
  • 筋力、体力の低下で息切れ?
  • 【No.278】この数ヶ月、抗ガン剤治療による副作用の影響から、手足の痺れや痛みが酷く、歩くことが困難だけでなく、足を下げているような椅子に座っていても痺れや痛みが酷く、結局は、横になっていることが、足への負担も軽減される為、長期間に渡り、仕事も控えめにしてますが、やはり、脚は細くなり、筋肉も落ちてしまった、、、、脚は短いけど、美脚モデルみたい(笑)ちょっと毛深いですが(汗)今朝、配達で近くにある文化セン [続きを読む]