さやパパ さん プロフィール

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さやパパさん: さゆゆのブログ
ハンドル名さやパパ さん
ブログタイトルさゆゆのブログ
ブログURLhttps://sayuyu.muragon.com/
サイト紹介文さゆゆの成長
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 22日(平均6.7回/週) - 参加 2018/06/26 11:35

さやパパ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 水分制限
  • さゆゆは第一に、手術に向けて体重を増やす! その為に、母乳やミルクを飲ませたい。 けれども… 心臓の血流量が増えすぎても負担がかかる。 兼ね合いが難しいようだ。 水分量の調整のために薬も飲む。 また、一度(そして一日)の授乳量も、制限がある。 お腹が空いたと泣かれても、 あげられる量は限られる。 むー、 これは結構、大変だぁ。 こちらも、凹む。 自由に好きなだけ飲ませてあげられないのが、 とっても [続きを読む]
  • 在宅酸素
  • さゆゆは「肺高血圧症」とのことで、 在宅酸素療法をすることとなった。 むろん、これも、人生初の経験。 壱:どんだけ大変なの? 弐:機械とか大きいの? 参:ちょっとでも外れると苦しんじゃうの? などとわからないことだらけでスタート。 状況は各個人によって異なる(常套句)が、 結果としてさゆゆに関して言えば… 壱:まぁ、チューブ(カニューレ)の取り回しとかあるし、大変といえば大変。 弐:そこそこ大きい [続きを読む]
  • 肺高血圧症
  • いつだかのDrの現状説明で「肺高血圧症」という言葉が出てきた。 「今、心配なのは心臓の状態の他に、肺高血圧症もありそうなので…?」 んー、サラッと、軽ぅ〜く言われたけど? たぶん、これ聞くの初めてたよなぁ? あれ? 前回、前振りみたいな説明有った? …などなど考えてみたが、たぶん初めての説明のハズ。 もしかすると、色々な科のDrがいるから、 誰がどこまで説明したのかに関して、 Dr間で微妙な認識の [続きを読む]
  • 検診、説明
  • さゆゆは産まれて以来、色々な検査を受けて、 何度もDrからの説明を受けた。 産婦人科、循環器科、新生児科、心臓外科、遺伝科… 一度にこんなに多方面のDrに会うなんて、レア。 全く未体験の世界だ。 大筋としては さゆゆは心臓が悪い。 ダウン症候群。 という話で、検査ごとに容体やら現状の事だ。 たいがい最後に「ご質問は?」と聞かれるが、 そもそも未知の事柄が多くて、 「なるほど、そういうものか」と受け [続きを読む]
  • さゆゆ 退院
  • 今日はさゆゆ退院。 アニ男とアネ子を送り出してすぐ出立。 9時に病院に入る。 看護師さんの話によると、 さゆゆはズーットご機嫌。 昨夜はガーゼハンカチで手遊びしてたらしい。 うんうん、ウチでも、やるよ、手遊び。 傷痕の消毒方法やら、入浴の注意などを聞き、 退院処方のお薬をゲットして、晴れて退院。 なんというスムーズさ。 なんという素早さ。 会計も済ませて、「あっ」と言う間に退院! 検査で傷のある右 [続きを読む]
  • 心臓カテーテル
  • 心臓カテーテル検査当日。 朝9時に病院着。 今回の順番は二番目。 うーん、微妙だなぁ〜、微妙だなぁ〜。 二番目って、一番の人の経過次第で時間がブレる! 前にも一番の人が押して押して、その日の手術予定が飛んだことがあるし…怖っ。 とりあえず準備ってことで、軽く体温測ったり、お着替えしたり… 前日の暑さに学んで、今日はアイスノン持参、 扇子も持参、涼しくスタンバイできまっせ。 そして今回は一番の人、と [続きを読む]
  • 心カテ前(現在)
  • 心臓カテーテルを翌日に控え、事前検査に行った! まずは検診に入る前の体調チェック。 体温…38.2!! マズイよね? 完全にアウトだよね?? でも、これは良くあることらしい。 「あら〜、熱がこもってるのね?」 とか言いながら、看護師さんが団扇でパタパタ。 抱っこ紐で、炎天下に通院してきたからか? 結局、体温は通常値に戻った。(ホッ) 検査は ・心電図 ・レントゲン ・尿検査 ・血液検査(採血) ・ [続きを読む]
  • 注射。(現在)
  • 昨日は、さゆゆはシナジス注射の日。 重症化を防ぐためとはいえ、 結構、マメに射たないとイケナいので、 それは、かわいそう。 生後7ヶ月。少しずつだが、人を判別できる? Drが近付いてきて、注射前のアルコール消毒… この時点で、既に激しく泣き出したとの事。 モチロン、チクッて刺したときには、 更なる号泣… 痛いよね、頑張ったね。 シナジス注射は別として、 一般の予防接種は、手術日との兼ね合いで 射つ [続きを読む]
  • 定期検診(現在)
  • さゆゆの定期検診があった。 この前の家族教室後、初の病院。 偶然にも家族教室に来てたお友達に会えた。 衝撃的だったのは帰宅後! なんと、さっきまで動いていたエアコンが不調に… 風の上下調整のルーバーが動かなくなる(T_T) かろうじて開くが、壁に向いたまま。 涼しい風が、こっちに来ない〜〜 この先まだまだ暑くなるというのにィ [続きを読む]
  • 検査に次ぐ検査
  • とにかく産まれた当初は、 さゆゆは検査に次ぐ検査。 色々と計測されて、採血もたくさんされて… ちいさなちいさな手の甲は、 たくさん針をさされた結果か、 内出血して黒っぽくなり、痛々しかった。 自分自身が今まで受けてきた数々の検査よりも、 産まれて数日でさゆゆが受けた検査のほうが、 内容の濃さも、回数も上をいってる気がした。 時折(数日の間隔で?)、Drから説明を受けた。 現状の説明やら、今後の予定 [続きを読む]
  • 手術へ向けて
  • 実際にさゆゆが産まれたことで、 手術へ向けての動きがスタートした。 出来れば体重が4〜5kg欲しいとのこと。 但し、大きくなると心臓への負担も増すので、 あまり悠長に構えてはいられない! なるたけ速やかに、体重を増やしたい。 基礎疾患のためか、ミルクの飲みは良くない。 吸うのがイマイチ苦手らしい。 毎回の飲む分量はDrに指示されているので、 正確に計測するため、直母では難しく、 搾乳して哺乳瓶で与 [続きを読む]
  • 予防接種
  • 今日(現在)は、予防接種!! 四種混合とBCG。 さゆゆと妻が診察室に入っていったので、 一人で待合室で待つ。 しばらく静か… まだ静か… お? 今日は泣かないかな?… と思った瞬間に、中から号泣する声が! そりゃ、注射は痛いよね? 良く頑張りました、エライっ。 ちなみに家から病院までは、徒歩10分ほど。 いつもなら抱っこ紐で行くのですが、 今日はベビーカーで行きました! 太陽かんかん照りで、 と [続きを読む]
  • いろいろスタート
  • 実際産まれたことで、Dr達も看護師さん達も、 検査やお世話の計画をスタートさせた! 妻は麻酔が抜けるまで、車椅子にて移動。 さゆゆと会うのは、同じ病院内のnicuとはいえ、なかなかきつかったようだ。 車椅子生活は、数日続いた。 さゆゆの件では、大筋として、 1 心臓のケア(手術に向けて) 2 ダウン症について が、最初の課題。 心臓の手術をするには、体重がある程度必要とのことで、しばらく時間がかか [続きを読む]
  • 家族教室
  • さゆゆが産まれてから、もう7箇月。 ブログは産まれた時に遡ってるので、 時間が行ったり来たりするけれど、 実は昨日(現在)は「家族教室」に参加。 初参加! 「ダウン症について」的お話やら、 「健康管理」のお話やら、 「離乳食について」やら、 多項目について、まとめて話を聞けた。 しかも後半は参加家族間の交流タイム。 こういう会合に参加する方々のなかでは、 ダウン症やら、心疾患などは、むしろ普通? [続きを読む]
  • ご対面
  • どのくらい待ってたか? ついに「お父さんどうぞ」って呼ばれたょ! 事前に「心臓のこと」や「ダウン症のこと」など、 色々な話をされていたので、少々心配… 目の前のドアが開いて、前方にベッド。 看護師さんらしき方たちが3人でお世話中。 うち一人が振り返り「おめでとうございます」と。 「あー、産まれてるんだ!」と不思議な感覚でベッドに近付いて行った。 「お!」 「おー!」 事前の情報が、聞きなれない話だ [続きを読む]
  • 誕生
  • アニ男が産まれた時も、 アネ子か産まれた時も、 どちらもタイミング良く、 妻が陣痛を訴え始めた時には出社前。 今回も当初の予定では【帝王切開】だったので、 タイミングは合わせ易い…筈だった。 けれどその予定日より早く、 妻が陣痛を訴えた。 心していた予定日とはズレたけれども、 結果的には今回もタイミング良く、 近くにいるときに始まったので良かった(^^) 妻は様子見でご両親と病院に行き、 しばらく [続きを読む]
  • 産前
  • 産まれる前の段階では、 「一般的な子と特に違った対応はない」と、 ドクターも看護師さんも言っていたので 定期的な検診を受ける感じで推移。 ただ敢えて言うと、心配事は「逆子」 アニ男もアネ子もスンナリと産まれたので、 今回「逆子」が発覚したときは驚いた。 まぁ、産まれる時までに下を向けばよいかなぁ?と、比較的気楽に構えてた。 たまに「頭は下ですよぉ〜」とか声掛けして。 が、さゆゆは頑固らしく、逆子は [続きを読む]
  • 実は!
  • 【実は】さゆゆは、 産まれてから、もう7箇月経った。 産まれてから今までは知らない事の連続。 あっと言う間に時間が過ぎた。 なので、このブログは、「今」に追いつくまでは、思い出しながら書く感じ。 【実は】ついでに、 さゆゆは我が家の第三子。 上にはアニ男とアネ子とがおりますが、 「育児」の奥深さを痛感させられる第三子(^^) [続きを読む]
  • 追加情報
  • 専門の病院で検診を受けるようになって何回目だったかに、先生からまた別の話があった。「心臓に疾患がある場合、ダウン症の可能性もある」という内容だった。100人に1人の確率ということだ。これまた実際のところは産まれてこないと、ホントの所はわからないとのことだ。心の準備ができるように前もって情報をくれたようだ。 [続きを読む]
  • 心臓に穴?
  • 最初の説明では、「心臓に穴があいている」というイメージだった。心房あるいは心室を仕切る壁が塞がらない状態らしい。すぐに死んでしまうというものではなく、少なくとも産まれるまでは、(母のバリアに守られて)全く問題ないとのことだった。また、産まれるまではエコーなどでしか判断できないので、実際にはどのような状態で、どの様にケアするかは産まれるまではわからないとのことだった。 [続きを読む]
  • はじまり
  • さゆゆは完全型房室中隔欠損症だ。産まれる前の定期検診。いつものようにサラッと終わって帰ってくるかと思って行ったら、先生から「心臓の様子がおかしい」と言われた。その後、専門の病院に転院して、最終的には、そちらで出産となった。 [続きを読む]
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