モコモコ さん プロフィール

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モコモコさん: SLEの日々〜これからのこと〜
ハンドル名モコモコ さん
ブログタイトルSLEの日々〜これからのこと〜
ブログURLhttps://mokomoko6901019.muragon.com/
サイト紹介文全身性エリテマトーデスで看護師してます
自由文昨年に全身性エリテマトーデスになりました。
今現在は看護師をしてます。
日々の生活を書こうと思ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 85日(平均3.6回/週) - 参加 2018/06/28 18:24

モコモコ さんのブログ記事

  • 指先
  • 朝晩の気温が下がって来て寒い日々。 また指先が冷たくなってきた。 紫色〜白くなっている。 そしてピリピリと痺れる。 レイノー症状だから仕方ないけど… 去年、初めてなった時はビックリしたなあ。 冷たすぎて感覚がないし…指が上手く使えないし… またイヤな時期になったなあ。 [続きを読む]
  • ヤバい
  • ここ最近の体重がヤバい。 ちょっとずつは増えていたけど… この連休でドカンと増量してしまった。 パンを買ったり外食ばかりしていたからなあ。 明らかに食べている自覚はあった。 これから気を付けていこう。 まずはパンと外食を控えことにしよう。 [続きを読む]
  • 農家カフェ
  • 農家カフェに行って来ました。 エゴマを使った和風パスタ。 エゴマをすってエゴマ油が入ったつけ汁で食べる感じ。 そしてデザートの種類が多いのがビックリ。 エゴマ油をかけたアイス・エゴマのシフォンケーキ・エゴマのみたらし団子・ブルーベリーアイス。 どれも美味しかった〜 やっぱり農家カフェはいいな。 ちょっとしたドライブも出来るし… まだ気になる所があるから次が楽しみ。 [続きを読む]
  • カキ三昧〜
  • 久しぶりにカキを食べました。 生カキ、焼きカキ、カキフライ、カキのパエリヤ。 ステロイドの副作用のため生物を控えるように言われてから… お寿司とか刺身もほとんど食べてなかったなあ。 あまり食べたいとも思わなかったし… でもカキは別だった! もう止まらなかったよ。 あ〜幸せ〜 [続きを読む]
  • 気になること
  • 鏡を見て気付いたのは…何だかお腹がポッコリしている。 ステロイドの影響なのはわかっているけど… 前よりポッコリと出ている感じ。 体重が少し増えているからなあ。 仕方ないとは思っているけど気になる。 下っ腹がボールみたいに丸い〜 これが本当の太鼓腹だよ。 [続きを読む]
  • 外来日
  • 月に一回の外来日。 血液・採尿データも目立った異常なし。 そんなわけでステロイドが減量して15?に… 維持量の10?まで少しずつ近づいている状態。 でも関節痛のことを伝えると痛み止めのカロナールが増量。 最近は肘の痛みで目が覚めてしまうので…薬を飲むまでがツラい。 痛み止めを飲むと良くなるけど…これは仕方ないのかな。 後は口の中のザラサラが気になる。 水分を取るようにしてはいるけど…すぐに乾いてし [続きを読む]
  • まだ夏かな
  • 涼しくなったかな〜と思ったけど… また暑くなっている。 温度差って身体にきつい。 今日は休みだったのでランチに出かけてます。 予約なしで行ったので…待つこと10分。 お腹が空いてたので食べて満足〜 そんなわけで写真を撮り忘れてしまった。 思い出したのが最後のデザート。 まあ仕方ない。 [続きを読む]
  • ショック
  • 最近、周りから言われる言葉は「少しずつ体調は良くなってきたね」が多い。 確かに体力は戻ってきているので、前よりも動きは早くなっているかな。 ふらつきとか息切れとかはなくなっているし… でも「太ったね〜顔が丸くなったね〜」と言われるのはツライ。 職場の人はステロイドの副作用とわかっているみたいで言わないけど… その他の人はわからないから仕方ないのかな。 ムーンフェイスって説明するのも面倒だし… [続きを読む]
  • パンブーム
  • パンが食べたいモードが止まらない。 あちこちのパン屋さんに通っている。 入院する前はこんなにパンを食べたりはなかったから… 食の好みが変わったのかな。 甘いパンも惣菜パンもパンも好きだけど…今は食パンが美味しい。 生食パンということで…これは美味しい〜 一斤を食べてしまった。 でも食べ過ぎに注意しないと… 血液データもだけど体重がヤバい。 [続きを読む]
  • 肘の痛み
  • ここ最近は肘が痛くて… 家事をしていても鍋やフライパンが重い。 使っていると落としそうになる。 あと仕事では血圧計の測定がきつい。 途中で力尽きることもあって…やり直し状態が多い。 こんなんで仕事が続けられるのかな。 本当に不安になるよ。 [続きを読む]
  • 食べている
  • 久しぶりの休日休み。 カフェでモーニングしてランチは農家レストラン。 外食しまくっている。 でも美味しいものを食べるのって幸せ。 一応、一汁三菜とか考えてはいるけど… まあ食べたいものを食べているかな。 [続きを読む]
  • 受給者票の更新申請
  • SLEになってから初めての更新申請。 保健所に行くのなんて学生以来かもしれない。 どんな感じなのか分からないので朝イチに到着。 8時30分からの受付に待っている状態。 でも誰もいなかった… 用意した書類に不備はなく更新申請は無事終了。 あっという間で5分もかからなかったかも… そして帰宅後に保健所からTELが来たので… 何か書類の不備でもあったのかな〜と思ったら 『○○さん、先程はお疲れさまでした [続きを読む]
  • 筋トレ
  • 久しぶりに筋トレをしてみたら前より出来ない〜 スクワットも足がプルプルしてしまった。 しかもダンベルは肘の関節が痛くて全く出来ない状態。 入院中にリハビリで筋トレをしていたときは余裕だったのに… やっぱり継続していかないと駄目みたい。 でも仕事から帰ってからは疲れて無理。 これも言い訳なのかな。 まあ時々でも続けていこう。 [続きを読む]
  • 不調
  • 久しぶりの雨。 今は少しだけ涼しくなったけど…午前中は蒸す感じで暑くてぐったり。 そして今日は関節が痛くて物が持てないことが多く…何度も周りに頼んでばかり。 それと同時に足の裏がピリピリと痺れる。 歩いただけで響く感じ。 これは入院中に神経痛と言われた時と同じ状態かも。 これは気圧のせいなのか… それともステロイドが減量したせいなのか… どっちなんだろう。 これ以上は症状が出て欲しくないなあ。 [続きを読む]
  • 外来日
  • 1ヶ月ぶりの外来日。 採血・採尿データは異常なし。 そんなわけでステロイドが減量になって16?。 関節が痛かったり…口の中がザラサラしたりはしてるけど… まあ順調なのかな。 維持量が10?とのことなので残りは半年間。 まだまだ道のりは遠いな。 それにしても今年の夏は暑すぎるし…冬がどんな感じなのかも思うと不安感がいっぱい。 [続きを読む]
  • ガストロノミーレストラン
  • ガストロノミーとは文化と料理の関係を考察することをいう。 日本では美食術・美食学とも訳される。(Wikipedia) ただただ美味しかった〜 料理も綺麗だし…貸し切りで過ごせたのが最高。 素晴らしい時間だったなあ。 今回は最初から最後まで写真を撮ることも出来た。 これは撮らないと… あー幸せ。 [続きを読む]
  • 気圧
  • ここ最近は不調が続いている。 よく台風が近づいて来ると気圧の変化で調子を崩すと言われているけど… 本当に調子が悪い。 昔、祖母が膝が痛いから明日の天気が悪いと言っていたのを思い出した。 その時は何を言っているんだろう…とか思っていたけど 自分が体験してみるとわかった感じ。 これは難儀だな。 [続きを読む]
  • 疲れた…
  • 久しぶりの休日出勤。 退院して仕事復帰しての状態だから半年以上ぶり… 平日に比べると自分のペースで仕事が出来るので良かったかな。 でも家に帰ったら何だか疲れた。 ちょっと気を張っていたのかも… まだまだ元には戻らないんだな。 これは時間がかかりそう。 仕方ないけど…悔しいなあ。 [続きを読む]
  • いつまで続くの〜
  • 毎日が暑すぎて…ぐったり状態。 エアコンは24時間フル稼働している。 電気代が怖いけど…この暑さでは仕方ないのかな。 そしてニトリでNクールを購入。 しかも一番に冷たいというスーパーNクール。 寝てみた感想は…普段のシーツより涼しいかもしれない。 ただ暑すぎてわからない。 [続きを読む]
  • 湯冷まし
  • 最近は湯冷ましを作って飲んでいる。 これも薬を飲むようになってからで 最初はミネラルウォーターを買っていたけど… やっぱり金銭面を考えると続けられなかった。 ただ飲み初めは慣れなくて… 美味しくないというか…どちらかと言うと不味い。 でも飲み続けると慣れてくるもので… 何だか甘く感じてきたかな。 今では水道水を飲むと違和感がある状態。 慣れってすごい。 [続きを読む]
  • 串カツ
  • 久しぶりの揚げ物。 しかも串カツは4〜5年ぶりで美味しかった。 でも前より食べれなくなった。 年かなあ…とか思ったり。 それでも揚げ物とビールは最高! 早速、浮腫んでいるけど仕方ない。 また最初に撮り忘れてしまった。 いつまでも慣れないな。 [続きを読む]
  • 日傘
  • 今年の夏は暑い! 同じことを毎年のように言っているけど… でもSLEになって初めての夏。これはきつい。 体力が追い付かない。 紫外線には気を付けるように言われているので 日焼け止め、帽子、カーディガン、日傘はしているけど… すぐに忘れるのが日傘。 家や車や職場のロッカーに置いてきてしまう。 今まで日傘を使ったことがなくて慣れてないから 途中で思い出して取りに戻ることも多くて… 日傘に慣れて忘れなく [続きを読む]
  • 関節が痛い(続き)
  • 今日も関節が痛く切なくなった。 ちょっとした動作でも響く。 こんなに両肘が痛いことはなかったのに… 入院前よりも痛い。 やっと体力が付いてきたのになあ。 また逆戻りな感じ。 あーつらい。 [続きを読む]