モコモコ さん プロフィール

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モコモコさん: SLEの日々〜これからのこと〜
ハンドル名モコモコ さん
ブログタイトルSLEの日々〜これからのこと〜
ブログURLhttps://mokomoko6901019.muragon.com/
サイト紹介文全身性エリテマトーデスで看護師してます
自由文昨年に全身性エリテマトーデスになりました。
今現在は看護師をしてます。
日々の生活を書こうと思ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 25日(平均5.0回/週) - 参加 2018/06/28 18:24

モコモコ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 再び農家レストラン
  • 先週も行った農家レストラン。 今回は写真は忘れなかった。 限定のメニューも食べれたので大満足。 ジェラートはカップにしたので… 溶ける心配もゆっくり食べることができたかな。 [続きを読む]
  • 食べまくり
  • 今日も暑い! 外出すると疲れるけど…家に居ても退屈で仕方ない〜 そんなわけで週末は出かける日々。 結局、昼食も夕食も外食している。 外食すると浮腫んでしまうけど… 気持ちは大満足。 [続きを読む]
  • 口が乾く
  • 最近は処方された人口唾液を内服してない。 汗の量が半端ないから… 只でさえステロイドの副作用で汗だくなのに、 人口唾液でますます汗の量が増えて滴り落ちる。 でも内服しないと口が乾く感じ。 何というかザラザラする。 眼の方は点眼薬をしているから気にならないけど… 口は気になる。 こまめに水分を取っても変な感じは治らない。 人口唾液を内服しているときは気にならなかったから やっぱり内服をするべきなのか [続きを読む]
  • 美味しい♪
  • 今日も暑い! この連休の暑さにはぐったり。 家に居るだけで汗が吹き出す状態。 ご飯を作るのが面倒〜 そんなわけで出かけて来ました。 初めて限定のお弁当が食べれた。 いつも売り切れていたので… これで950円なんて得だわ〜 そして美味しかった! 下の籠のお弁当が限定で、上はいつも食べていた松花堂弁当。 [続きを読む]
  • 暑い〜
  • 今日は朝から暑い! 日差しがジリジリして痛い感じ。 日焼け止め、日傘、帽子、カーディガン、マスク←これは顔を隠すのも兼ねて 紫外線には気を付けるように言われているので 仕方ないけど…この格好は暑い! メダカはわかるかな。 [続きを読む]
  • 汗だく
  • ここ最近の暑さのためか…汗の量がすごい。 髪の毛が汗で濡れてくる。 お風呂上がりみたいな状態。 マスクもしているから暑さが倍増。 でも顔を隠すのにマスクは付けたいからなあ。 ステロイドの副作用とはわかるけど… やっぱり気になる。 [続きを読む]
  • 足のむくみ
  • 普通の靴下を履くと足がパンパン。 午前中から靴がきつくなる。 そうなると足がだるくて歩くのもつらい。 病気以前は足のむくみなんてなかったのに… 今では少し食べ過ぎたら足がむくむ状態。 やっぱり外食は良くないのかな。 そんなわけで弾性靴下を購入。 履くと違いがわかる。 夕方でも靴がきつくならなかった。 でも履いていると暑い〜 ハイソックスという長さで締め付けられているしな。 まあ仕方ない。 むくまな [続きを読む]
  • お気に入り
  • 最近はまっているハンバーガー。 あまり今までは食べたことがないけど…  入院中に近所に開店していて それで食べに行ったのが始まり。 …というのも入院中は食事制限でパンが食べれなかった。 パンの塩分がNGということで… 同室の人が食べているのが気になる状態。 元々は米が大好きで、そんなにパン好きではなかったのにな。 入院って食の好みも変えてしまう。 本当に反動ってすごい。 [続きを読む]
  • ステロイド2
  • 先週の外来でステロイドが減って今現在は17?。 主治医の先生が言うには順調らしい。 そしてステロイドの副作用はわかってはいたけど… やっぱり気になる! ・顔は丸い ・肩が大きい ・お腹がぽっこり ・多量に汗が出る ・髪の毛が抜ける ・それなのにひげが生えてきた。二の腕と背中にも… 鏡を見るとため息が出る。 仕方ないとは…わかっている…わかっている… あーつらいなあ。 でも、まつげがバサバサになった [続きを読む]
  • ステロイド
  • 外来日。 ステロイドが1?減って17?になった。 維持量が10?ということで… 月に1?のペースだと10?まで半年はかかるのかな。 長いと感じるけど仕方ない。 特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請通知書が届いた。 臨床調査個人票は次回の外来日にもらう予定なので… 8月31日の締め切りには間に合うかな。 それにしても手続きって面倒。 でも毎月の医療費のことだからきちんとしとかないと。 月の医療費 [続きを読む]
  • 変わったこと
  • SLEになってからの変化。 寒がりになったこと。 前は暑がりだったのに… 冷房で指先が冷たくなるのが困った。 疲れやすくなったこと。 少し動いただけで息切れがする。 すぐに浮腫んでしまうこと。 午前中から足がパンパンになって靴がきつくなる。 そうなると歩くのも億劫になってしまう。 関節が痛い。 ステロイドの量が減るにつれ節々が痛くなってきた。 重いものを持つの大変。 SLE以前での自分では考えられ [続きを読む]
  • 美味しかった〜
  • 肉山に行って来ました。 本当は2月の予約だったのが入院中のため延期。 再度の予約日が昨日でした。 入院中にはこの日が来るとは思えなかったな… そして美味しかった! こんなにお肉を食べたのは久しぶり。 最初は写真を撮るぞ〜と思っていたのに… お肉が来るとすぐに食べていた。 気付いて撮ったのがこの一枚だけ。 しかもコースの最後に近いという状態。 まあ仕方ない。 それだけ美味しかったということで… [続きを読む]
  • 暑い!
  • 急に暑くなって身体が追いつかない。 冷房を使うと身体はちょうどいいけど… 手先が冷たくなってしまう。 病気の前は暑がりで、設定温度なんて24度だったのになあ。 本当に去年と違い過ぎてビックリの毎日。 今日のランチはハンバーガー。 ビールも飲んでます。 また浮腫むと思うけど…後悔はない! [続きを読む]
  • 薬のこと
  • 私が今現在に内服している薬。 ステロイド18?(プレドニン5 ?+プレドニゾロン1?を3錠ずつ) ランソプラゾール→胃薬 イムラン→免疫剤 オルメサルタン→血圧を下げる カロナール→痛み止め マグミット→便通薬 サランジェ→人口唾液 ダイフェン→細菌の感染を抑える薬 アレンドロン→骨粗鬆症の薬 イトリゾール→真菌の感染を抑える薬(うがい薬) 書き出してみると多かった。 [続きを読む]
  • 病状の経過
  • 体調不良は去年の秋からでした。 疲れやすくなって動くと息切れが… 特に階段を昇るのはつらかった。 そして食欲不振のため体重が減少。 この時は年をとったな…とか でも身体のだるさは続いて、冬に近づくと悪くなる一方。 指先が冷えて紫色になった時に何か違うと感じて… その後は頭痛が起きて受診後に入院。 まさかの3ヶ月間の入院生活。 全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群と診断。 自分が病気になるなん [続きを読む]
  • 今日からスタート
  • はじめてブログを書きます。 昨年に全身性エリテマトーデスが発見。 3ヶ月の入院生活を送りました。 今年から職場に復帰しましたが、思った以上に身体が動かない。 息切れとふらつき…そして足の浮腫みで立っているのも切ない。 今後のことを考えると勤めていけるのか不安だらけ。 初日から暗い話題になってしまった。 [続きを読む]
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