こんぶ さん プロフィール

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こんぶさん: ぼちぼち生きたらいいんじゃない?
ハンドル名こんぶ さん
ブログタイトルぼちぼち生きたらいいんじゃない?
ブログURLhttps://ameblo.jp/kombu1223/
サイト紹介文混合性結合組織病(SLE、シェーグレン、肺高血圧症)を持つ独身アラサーです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供70回 / 147日(平均3.3回/週) - 参加 2018/07/02 00:52

こんぶ さんのブログ記事

  • カテーテル検査と給与計算実務能力検定
  • こんばんは、こんぶです。少し前になりますが、循環器内科の外来受診でした。前回カテーテル検査をしていただいた先生の外来です。で、また12月にカテーテル検査をすることになりました。定期的なカテーテル検査は肺高血圧症の患者の宿命らしいです。良くなっていることを願いますあ、この前「給与計算実務能力検定」を受けました!仕事で給与計算をしているわけではないのですが、勤務報告をするので給与計算にも興味がでて勉強 [続きを読む]
  • ムーンフェイスのこと
  • こんにちは、こんぶです。昨日は親戚の集まりがありまして、久しぶりにたくさんの親戚に会いました。感染予防のためマスクをしたいところですが、マスクをしていると色々と聞かれそうだったのでしなかったんです。そしたら、やっぱり言われました。太ったね〜顎に肉がついちゃったし仕方ありません。病気や薬のことも色々と噂が広まるといけないので言わず、そうなんです〜で流しました。ステロイド12.5ミリ。あと少しでムーンフ [続きを読む]
  • 11月外来
  • こんにちは、こんぶです。今日は膠原病内科外来受診日でした。無事?エンドキサンパルス6回終わったので、薬に多少変更がありました。エンドキサンパルスをする前は、免疫抑制剤としてイムランを飲んでいたのですが、肺高血圧症になったので、イムランではなくプログラフになりました。イムランを飲んでいるときはとても調子が良く、手足のこわばりやブツブツがなくなっていました。プログラフもわたしに合っていたらと思います。 [続きを読む]
  • 10月外来と入院
  • お久しぶりです、こんぶです。10月のこと、なかなか書く暇がなくて、いつのまにか11月になってしまいました!仕事復帰したので時間と体力がなくて…両方できる範囲で頑張っています!先にご報告。6回に渡るエンドキサンパルス、10月入院をもちまちて無事終了しました副作用(特に熱と吐き気)のため毎回少し憂鬱でしたが、おかげで心臓の方は良くなってきたそうでひと安心です。今後は今月の外来受診が膠原病内科と循環器内科があ [続きを読む]
  • 9月入院
  • お久しぶりです、こんぶです。結構前になりますが、定期入院のことをメモします。9月から仕事復帰しているので、休みをあまり取らなくていいように三連休にくっつけて入院することになりました。朝から病院に行って、午後からエンドキサンを開始。今回は副作用予防のためにステロイドを入れてもらいました。しかし、結局目が腫れる→寒気がする→熱が出る→吐き気がする→吐く×2→38度超える→その他諸々次の日も頭が痛く吐き気 [続きを読む]
  • 9月外来
  • こんにちは、こんぶです。この前、外来受診に行ってきました!結果は良好です。プレドニゾロンも20から17.5になりました。20以降は半錠ずつ減らしていくようです。早く10以下になってムーンフェイスから抜け出したい!誰が見ても顔がぱんぱんだと分かるみたいです。マスクしてるのに…次の入院は来週末になりました。後2回。副作用が辛いけど頑張ります入院しながら仕事も頑張るわたし、エライ!そう励まして甘やかしてやりますそ [続きを読む]
  • 軸なし。
  • 仕事ってストレス溜まりますが、楽しいことも多い。振れ幅が大きいです。この仕事をずっと続けていくことは難しいので、多くの収入は得られなくても細々パートでもいいので職に困らないように整えていくことが、今のわたしの優先事項なのかと。最近、息苦しさと手の震えがあり、将来どうなるのかなーなんて考えたり。会社でどうもうまく息ができなくて、扇風機を自分の机のとなりに持ってきて時折扇風機の前で呼吸をするというな [続きを読む]
  • 相手は自分の鏡じゃない場合もあるよ。我慢損はしない!
  • こんばんは、こんぶです。ちょっと前から復職しています。みなさんあたたかく迎えてくださり感謝です。一人を除いては終始高圧的な言い方をされます。そのうち会見開こうかと思いまぁす!いろんな方がブログや本で相手は自分の鏡的なこと書いてらっしゃいますが、この人は鏡とかそういうやつじゃないです。 自分は全く関係ないです。わたしがいなかった100日経っても変わらない人は変わりません。イライラしながら話を聞いていま [続きを読む]
  • キツさのレベル。
  • 勉強進んでいません(>_だるい!外出したいけどだるさが勝りました。原因のわからないだるさ、なんできついのか説明できない。人付き合いをする中ではとても不便です。なんかきつくて…なんていってもよほどわたしのこともしくは病気のことを知っている人以外はきついのはお前だけじゃない!って思っちゃいますもんね。わたしの母ですらわたしもきつーいって毎度言いますし。キツさのレベルは測れないのでせめてわたしは他人のキツ [続きを読む]
  • 未来の問題を先取りしたがり。
  • なんとか気持ちを持ち直しました。わたし、本当に生きるのが下手くそなんですね。今日は敷きパットや枕カバーを洗濯して山積みになった洗濯物をたたみ、保険請求の記入や入院中の明細などの整理をしました。それから会社に連絡して復職前の挨拶の日にちを決めました。しなきゃと思っていることが出来たので落ち着きました。早くすれば良いのにしなきゃと思いながらせず、自己嫌悪に陥る。昔からの悪い癖です。未来の心配は人一倍 [続きを読む]
  • 夜はちゃんと寝たい。
  • こんにちは、こんぶです。9月から復職ということで、なんだか落ち着きません。これだけ休ませてもらって、甘えてるなって自分でも思います。夜、不安に駆られてエンドキサン治療後 復職などのワードで検索して、出てくるガン患者の方の復職までの期間が短いことに驚き、自分はこんなに休んで良かったのか?と考えてしまいました。あと2回エンドキサンパルスが残っています。回を重ねる毎に副作用が酷くなっているので、入院期間も [続きを読む]
  • お薬1錠の値段に驚愕した話。
  • 早く退院し過ぎたかもと後悔しているこんぶです。病室にいてストレスを抱えるより家にいた方がいいと判断しましたが、先生の言う通りに月曜まで様子を見ておけばよかったかもしれません。キツイそんなことはどうでもよくて!この驚きを皆さんに伝えたいと思いブログを更新しています。退院するとき、受給者証に金額を書いてもらうために受付の方と受給者証を見ていたんです。前回書いた通り、自分の限度額を超えても高額かつ長期 [続きを読む]
  • 副作用は人それぞれなんですね。
  • 家にいます。吐き気とお腹の痛み、胸のバクバクはありますが、家にいる方が楽です。今日はいとこ家族が遊びに来てくれました。夏休みにディズニーに行ってきたみたいで、お土産くれましたとっても可愛くて幸せです!高校の修学旅行以来ディズニーランドに行っていないので彼氏と行きたいねー!と話しているところです。実際は母が厳しく外泊なんて許してくれないのですが。アラサーなのに!うだうだ文句言っても母は変わらないの [続きを読む]
  • 同年代の膠原病患者とお話ししたい
  • 夜も熱が引かず、1時間おきに起きてしまいきつかったので、夜中に勝手にロキソニン飲みました。そのあとはゆっくり眠れて今まで熱のぶり返しなしです!先生は今週は様子見て来週退院してはとのことでしたが、ロキソニン飲むくらいしか方法はないので今日退院させてもらうことにしました。病室のベットでおばちゃんたちの大音量ボイスを聞いとくよりは家で愛犬と寝てる方がいいです。この治療もあと2回。副作用はキツイですが良く [続きを読む]
  • 病室は談話室じゃないとおもいまぁす!
  • 個室からの四人部屋に移動しました。おばちゃんたちのパラダイスしでした。声が大きすぎてゆっくり眠れません。内容も仕事はお金や海老蔵さんは、罰があたる、とか。そんな話をエンドレスでしてます。体調がいいならBGMですが、体調が悪いのでノイズです。気配を消して、出来るだけ目立たずひっそり退院したいです。病室で大声で話せる人、病室で患者さんと話せない人パターンが別れますよね〜 [続きを読む]
  • 退院日はやっぱり考えないこと!
  • 昨日の夕方エンドキサンを終わったのですが、見事に顔がはれ、熱が出始め。夜中には9度超えましたもう、この症状は2回目なので副作用でしょう。個室だったの遠慮なくのたうちまわっていました。目も開かないので看護師さんにすべてお任せしました。あと一泊はしないといけないかなー [続きを読む]
  • これでいい、って本当にこれでいいの?
  • これでいい、を積み重ねるより、これがいい、を積み重ねたい。これでいい、で選ばれた物、事、そして人、これがいい、で選ばれた物、事、人。選ばれたことには変わりないけれど、わたしが選ばれる立場ならこれがいいで選んで欲しい。彼氏の口癖がこれでいい、なんです。それを聞くたび違和感。これでいいばかりで満たされた空間は本当にそれでいいの?UNIQLOでいいしーいや、わたし他のブランドより欲しいUNIQLO服ありますよ!凝 [続きを読む]
  • 個室ライフ継続中です。
  • 目が赤くなってきました(°▽°)熱出ちゃうかな〜昨日の滅菌個室から移動しました!上の階の普通の個室にまたテレビ見放題です(*゚∀゚*)そしてまた明日移動でも、なんだかんだ入院ライフ、楽しんでます。自分のことだけ考えておけばいいから。家にいると、母親の機嫌を気にしなければいけないですから。今のところ息苦しさはないのでゆっくりテレビ見ながらお昼寝します! [続きを読む]
  • 針がうまく入ってないときって痛さでなんとなく分かりません?
  • エンドキサン、入れております。昨日はゆっくり眠れました。朝から先生にルート取ってもらったのですが、刺し方痛いし、間違えること何度。合計8回くらい刺し直しでした。ぐったりです。頑張って耐えたわたしエライ!!退院したら美味しいものを食べに連れて行ってくれると彼氏が言ってくれたので早く退院したいですただ、あと何日で退院できると期待しているとできないパターンが多すぎるので1週間くらいは余裕を見ておきたいで [続きを読む]
  • ムカつく人のこと考える時間よりYouTube観てる方が有意義
  • 昨日、イライラして、悲しくて、なかなか寝付けなかったんです。入院前日なのに寝不足はヤバイ!と思いながら。でも、ふとわたしの大切な時間をあの人に対する感情で使ってしまうのはものすごい無駄だと気付きましたムカつく相手のために時間を使ってあげてるんです!その時間、YouTube観てた方が何倍も有意義に暮らせます。わたしの場合、悩みすぎると最終的にわたしが悪いんだ!ってなっちゃいますから。相手もその時の気分で発 [続きを読む]
  • たまにだから嬉しいのであって、毎回だと嫌になるワガママ
  • 入院しましたー!なんとびっくり、しょっぱなから個室です。しかも、免疫不全専用?の個室です。あんしんしてください!そこしか空いていなかったらしいです。テレビカードも要りませんが、明日には病室移動らしいです。点滴は明日からなので今日は義母娘ゆっくり観たいです最近気持ちが落ちていてブログに書くこともメンタルのことが多いですね。カテゴリーを変えようかと思っています。仕事復帰もしますし。病気のことを知りた [続きを読む]
  • 親の話は半分聞いときます。
  • こんにちは、こんぶです。明日入院です。今日は気晴らしに午後からショッピングモールに行きました。帰ったのは17:30だったのですが、母から早く帰ってきなさいとラインが。帰ったら、遅かったね。と言われました。入院前日とは言え、自分がきついと思ったらすぐ帰ってきますし、無理はしません。家に閉じこもってたってきつい時はきついです。夜遊びした訳でもない。そろそろ子離れして欲しいものです。 [続きを読む]
  • 他人のことは気にしない。
  • こんばんは、こんぶです。ここ数日、カラダがだるく、やる気も起きず、ぼーっとしてよく寝ていました。ブログも何度も書こうとしたのですが、書いては消しの繰り返しでした。趣味がないのはこういう時大変です。あと2週間ほどで仕事復帰です。人と話すことはストレスにもなるしストレス発散にもなります。ひどく疲れる事もありますが、とても楽しい事もあります。おかしくなりそうだったらすぐに休む。休む自分を責めない。他人の [続きを読む]
  • ムーンフェイスもそのうち笑い話
  • こんばんは、こんぶです。Wi-Fiの接続がイマイチで、そろそろiPhoneの替え時なのかなと思ってますがそもそもiPhone自体が古くなったらネット接続が悪くなるってどういうことなんでしょう??仕事始まれば携帯触る時間も少なくなるのでワイモバイルでiPhone7が出るのを待ってみようかと…この前、外来に行ってきました。お盆の朝一だったからか先生が急遽心エコーも入れてもらいました!治療はいい方向に進んでいるそうです。自分 [続きを読む]
  • 常に充電50%と思って行動すべし。
  • こんばんは、こんぶです。久しぶりに連続更新します。今日は母に誘われて、道の駅にメロンを買いに行きました。ただ、朝から調子が悪く昼には治るかな〜と思っていたら治らず。夜中から息苦しくて起きたり、心臓がいつもよりばくばくしたりと少し違和感はあったんですが。移動中にロキソニンを飲んでおきましたが、お昼ご飯を外で食べるのは断念しましたただ、メロンや梨などフルーツをたくさん買ってもらったのでしばらく楽しめ [続きを読む]