ミクママ さん プロフィール

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ミクママさん: ほんわかミクさんと一緒に
ハンドル名ミクママ さん
ブログタイトルほんわかミクさんと一緒に
ブログURLhttps://ameblo.jp/3939-989/
サイト紹介文H29年4月30日生まれ、21トリソミー。 2回の手術を頑張って乗り越えてくれました!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供41回 / 131日(平均2.2回/週) - 参加 2018/07/07 10:08

ミクママ さんのブログ記事

  • iPhone破壊される
  • オババのiPhone、ミクさんに破壊されました。やっちまったぜ。今までも結構な扱いを受けていましたが、本体はカバー、画面はフィルムを貼っていてダメージはなかったので、安心していたのですが、、、。盲点だったのがホームボタン。ここってよく見るとカバーがないんですね。まだ立ちもせず、歩きもしないミクさんが破壊するとは、、、。ストラップを持って投げられた後、静かに再起動するオババのiPhone。もう嫌な予感しかしま [続きを読む]
  • 相槌がありがたい
  • ミクさん、最近相槌を打ってくれます。意味はまだ理解できていないだろうけど、話しかけると高確率で頷きながら「?ん!」とハスキーボイスで答えてくれます。私がお話きくわょ。なので、ついついオババも話しかけます。このニュアンス、何かに似てるよなーと思っていたら!志村動物園の志村園長とパンくん!笑相槌うってもらえるのってありがたいですね!でも、ベビーサインの練習で話しかけても、「?ん!」と言ってサインせず [続きを読む]
  • 手術から1年と傷跡について
  • ミクさん、動脈管開存症の手術を受けてからもうすぐ1年になります。術後の経過も良く過ごせていてありがたい限りです。汗をかいて冷たくなった手を握りしめて過ごした手術待合室。未だに鮮明にあの時の光景が目に浮かびます。よかウォークの帰りに、ミクが手術を受けた病院の横を通りました。きっと手術を受けて頑張っている子も、これから受ける子もいると思います。みんな、様々な気持ちで過ごしているんだろうな、、、。今から [続きを読む]
  • よかウォークに参加!(゚∀゚)
  • 今日は念願のよかウォークに参加してきましたー!あまりにもたくさんの人で、最初の方は知り合いを見つける事もできずウロウロ。ウォークが始まって、だんだん知り合い発見!!ブログの中でしか知らなかったお友達や、久しぶりのお友達にも会えて、テンションなオババ。もうね、有名人に会えた気分ですよ。そんなこんなで、ミクさんよりも誰よりも、オババが楽しんでいたと思われます。ミクさんはオババが話してばかりでベビーカ [続きを読む]
  • ベビーサイン
  • ミクさん、1歳4ヶ月で初の習い事を始めましたベビーサインです。ダウンちゃんは発語も遅いと聞きます。なので、ベビーサインで意思疎通できたらいいよねー、なーんて漠然と思っていたのですが、お友達ママから体験会に誘ってもらい、お話を聞いてみて心が決まりました。オババのようなダメ母にも、ベビーサインはとてもいい事がわかりました。オババ、本当にダメなのですがミクさんが横にいてもついついスマホ触っちゃうんです。 [続きを読む]
  • 来た来た着たーっ!o(^▽^)o
  • よかウォークのよかTが来たー!!ちょっとピチってますー。アドバイス頂いた通り、90にしとくべきでした。。。嬉しい。やっとミクさんに着せることができました!うちも行くよー!うちもー!という情報を聞きつけ、たくさんのみんなに会える!!とワクワクがとまらないオババ。もし、ミクさん&オババと会ったことがなくても、あれ?ミクさん?と気付いてくれたら、、、(そんな人いないかもだけど)是非声かけて下さいね〜福岡の方 [続きを読む]
  • 大学病院のハロウィンパーティーへ
  • 今日はミクさんかかりつけの大学病院でハロウィンパーティーがあると聞きつけたので行ってきました。ミクさん、白雪姫になりました!実は去年は声掛けてもらったのに、今年は声が掛かりませんでした。電話して問い合わせて、おしかけ状態。去年はRSになったり、肺高血圧の状態がよろしくなくて、ハロウィンパーティーどころではなかったので、参加していませんでした。参加してみて納得。みんなおいでよー!というスタンスではな [続きを読む]
  • 元気にしています
  • ダメですね、、、プツっと糸が切れると、ブログ書くスイッチが入らなくなってしまいます。ブログ書けてない間も、ミクさんは療育に児童発達支援に、姉さんの運動会の応援に行ったり、社会福祉協議会の療育見学に行ったり、市のツキイチサロンに参加したり、なかなか忙しい毎日を過ごしています。そんなミクさんの様子を、写真と動画でダイジェストでお伝えします。姉さんの小学校旗取りにお供〜珍しくキャラもの服着てみたよ。姉 [続きを読む]
  • オババの脳がヤバイ
  • オババの脳ミソがヤバイです。4人目にして初めての大失態。ミクさんの母子手帳を失くしたー!!本当に心当たりがなく、可能性がある場所全て探しましたが出てこず。よりにもよって、一番まだまだ重要なミクさんのを失くすなんて有り得ない。妊娠中からの想いや、誕生すぐの写真。生後数ヶ月ごとのコメントやお気に入り写真貼り付けてたりと、思い入れも強い母子手帳。はぁ、母親失格だわ、私。。。ヤケになって、カバンが汚れて [続きを読む]
  • ミクデスク
  • この机の事、たまに問い合わせ頂くのでご紹介します。ミクデスクです。というのは我が家での勝手な呼び名です。正式名称、なんて言うんだろ私も知らないのですが、療育先で座位安定のために使われているものです。こんな感じ療育のOTさんにお願いしたら、作ってもらえたよー、という噂を聞きつけ(こういう情報だけ速い)、担当の心優しいOTさんにお願いすると、、、作ってもらえましたー!(オマエ作れよ、という心の声が聞こえます [続きを読む]
  • 大人対応
  • ミクさん、本日2回目の母子分離児童発達支援でした。迎えに行くと、、、4歳のお姉ちゃんと並んで座り、音のなる絵本で遊んでいました!おぉ!泣かずに過ごせてる!と喜びながらミクさんに声をかけると、、、たちまちへの字口になり、泣きながら抱っこと手を伸ばしてきました。午前中はグズグズいってたけど、お外のお散歩をしてもらって、お昼過ぎに15分ほどお昼寝したとの事。目覚めてからはスッキリしたらしく、ご機嫌に過ごせ [続きを読む]
  • きょうだいの絆
  • 先日、「きょうだいの絆」講演会に参加してきました。講師をして下さったのは、弟さんが自閉症画家太田宏介さんのお兄さん、太田信介さんでした。信介さんはきょうだい会の副会長さんもされているそうです。講演会に参加させていただくまで、太田宏介さんの事を知りませんでしたが、独創的でとても素敵な絵を描かれる方です。太田宏介さんホームページ講演会内容は、信介さんの生い立ち、宏介さんの生い立ち、ご家族の方々の葛藤 [続きを読む]
  • 大泣きだった
  • ミクさん、母子分離の児童発達支援、大泣きし続けてたみたいです。きっと、ミクさんも保育士さんも疲れた事でしょう。この日は4歳と5歳のお兄ちゃんお姉ちゃんがいて、ミクが泣いていたら4歳のお姉ちゃんがヨシヨシしてくれたのだそう。お兄ちゃんもお姉ちゃんも何らかの疾患を持ってるのだろうけど、表情がとても穏やかで目が合うとニコニコしてくれます。愛情を受けて育っているんだろうなーという印象を受けました。保育士さん [続きを読む]
  • 初の母子分離
  • 実は今日、ミクさん初の母子分離の児童発達支援に行ってます。以前は受け入れを断られてしまったのですが、受け入れ環境が整ったと連絡をもらい、今日から週1で利用することになりました。暫くは10時から14時の4時間で利用することになりました。 ミクさんに色んな体験経験させたくて自分で決めた事なのですが、、、淋しいっ!母子離れるの、ミクさんが動脈管の手術を受けてPICUやHCUに入っていた時以来なんです。あぁ、ミクさん [続きを読む]
  • 鼻水吸引器を買った!
  • 今さらですが、やっと我が家も電動鼻水吸引器を購入しました!結構いいお値段する、電動鼻水吸引器。いろいろ迷いましたが、その中でもお手頃価格なメルシーポット。電動鼻水吸引器 メルシーポットミクさんが生後半年くらいの頃、鼻水が酷い時期があり、その時訪問看護師さんから吸引器貸して頂いてました。口で吸って鼻水取るタイプは、時間かかるは酸欠でオババの頭痛くなるわ、ミクさん泣くわで散々な吸引タイムに。この貸して [続きを読む]
  • あなたがブログをはじめたきっかけを教えて!
  • アメーバさんのキャンペーンに乗っかって、書いてみたいと思います。私がブログ(アメブロ)を始めたきっかけは、ズバリ「同じ境遇の人がアメブロに多くいる」ということです。お腹の中の赤ちゃんがダウン症かもしれない、とわかって、まずはググる(古い?)と出てくるたくさんのブログ。たくさんのブログを読んでいて気づいたのが、あれ?アメブロ多くない?アメブロでブログ書いてみたら、同じ境遇の人達と繋がれるんじゃない?記 [続きを読む]
  • 怒りん坊ミクさん
  • もしかしたらブログタイトル、変更しなくてはいけないかもしれません。絶対おだやかだろ、ほんわかしてるだろと、小さい頃のミクさんと過ごしてきてタイトル決めてました。いや、つい最近までほんわかだと思ってました。が、ここに来てどうやらそうではない、かもしれないという変化があり、、、。思い通りにならなかったり、うまくできなかったりすると怒るようになってきました。それも「んっ!」と低く唸り、両手を上から下に [続きを読む]
  • 特別児童手当
  • 特別児童手当について。自分の忘備録のためにも。私、勘違いしてました。いや、きっときっと私以外にもそう勘違いしてる人もいるハズ。間違っていた私の認識。いろんな合併症があって、現在も治療中である。診断書があれば、その内容に応じて1級または2級の支給をもらえる。でも、療育手帳がB2もしくは判定外だった場合、もらえる権利がなくなる。正しくは、、、特別児童手当の判定は①診断書からの判定②療育手帳からの判定上記 [続きを読む]
  • 夏休みが終わったー!
  • 世の中のお母様方、本当にお疲れ様でした。夏休みが終わったーーー!今年の夏休みは2回も入院してしまったので、3分の1はミクさんと病院生活でした。(例年に比べれば楽だったのかも)なので、上の子供達3人のお世話はやはり私の母にお願いする事になり、腰痛持ちの母が心配でたまりませんでしたが、母のお陰で無事夏休みを乗り切ることができました。こういう時サポートしてもらえるのって、本当にありがたいものです。親孝行でき [続きを読む]
  • 退院とダウン症の子を養子に
  • いつもいいね!やコメントありがとうございます!ミクさん、24日に退院しました!おしっこの中から菌が検出されなかった事、血液検査の結果が良かった事から早い段階で点滴から内服へ切り替えとなり、退院も早まりました。夏休み最終週、お家で過ごせる事になってホッとしました。看護師さん達と、次は冬まで小児病棟に戻らないぞー!と約束し、お家に帰りました。ミクさん、入院中に一人で座れるようになりました!話は変わって [続きを読む]
  • 生活サポート総合保証制度
  • なかなか入院回数が多いミクさん。入院はその度にやはり何かとお金がかかり、、、。ミクさん自身の食費、ベッド代、付き添いのオババの食費、駐車場代、旦さんに来てもらうためのガソリン代。細々とした金額だけど、チリも積もれば、、、。障害や病気のある子は入れる保険がない!!と思っていましたが、数人の先輩ママさんやママ友さんに教えてもらったのが生活サポート総合保証制度詳しくはこちら知的障害、自閉症のある子が対 [続きを読む]
  • 小旅行からのー
  • お盆明けの金曜日から、我が家夏休み初の小旅行へ行ってきました。兄さん達は部活などで来れなかったので、5歳のKちゃんとミクさん、旦さん、オババの4人で。兄さん達が小さい頃は、いろんな所(といっても近隣がほとんど)に旅したのですが、Kちゃんが生まれてからはKちゃんも小さい時は病気がちだったこと、兄さん達の部活で忙しかったりで、旅行とは縁のない数年間を過ごしていました。ふと考えると、Kちゃんの思い出に残る旅行 [続きを読む]
  • 今年こそは行くぜ!よかウォーク
  • こんにちは!暑い暑い夏日が続いていますね。。。外に出ると、ロースターで焼かれている魚になった気分です。福岡ではダウン症候群への理解受容、権利擁護を目的としたイベント、「よかウォークwithバディウォーク」が開催されています。このイベントの事を昨年、先輩ママさんに教えて頂き参加する気満々なオババでしたが、悲しい事にミクさんRSウィルスにかかってしまい、参加出来ずでした。今年こそはっっ体調崩さないでね、ミ [続きを読む]
  • 衝撃の事実
  • 先日参加した“ダウン症候群の育ちと退行”シンポジウム&講演会で聞いた衝撃の事実について書いておこうと思います。(知らなかったのは私だけだったりして。)ダウン界で有名なみさかえの園むつみの家の小児科医、近藤達郎先生がお話下さった内容の中から。女性の卵子は4回に1回は、染色体異常となる卵子が排卵されている事。え!そんなに高確率で!?そして受精したとしても、多くは妊娠超初期や初期の段階で流れてしまい、妊娠し [続きを読む]
  • 退院と“ダウン症候群の育ちと退行”
  • こんにちは!ミクさん日曜日に退院しました。もっと長引くかと思っていましたが、意外に退院早まりました。やっぱりお家が一番!とてもうるさい家ですが、兄さん姉さんとの再会にミクさんも嬉しそうです。ミクさん応援メッセージいただいて嬉しかったです。ありがとうございました!嫌いな長男坊もミクさんとならパチリでも、今回の入院はいろいろな事を考え、充実した入院期間となりました。(オババが。)ミクは今回看護ステーシ [続きを読む]