ミクママ さん プロフィール

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ミクママさん: ほんわかミクさんと一緒に
ハンドル名ミクママ さん
ブログタイトルほんわかミクさんと一緒に
ブログURLhttps://ameblo.jp/3939-989/
サイト紹介文H29年4月30日生まれ、21トリソミー。 2回の手術を頑張って乗り越えてくれました!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供48回 / 166日(平均2.0回/週) - 参加 2018/07/07 10:08

ミクママ さんのブログ記事

  • 父と同じ年齢になって
  • オババは高校2年の時に父が死んでしまいました。膵臓癌でした。当時父は43歳。真央ちゃんほど若くはないけれど、まだ年齢的に進行も早く、病気がわかってから2ヶ月半でした。そしてオババが今同じ43歳。色々と考えます。父はどんな気持ちだっただろう。仕事もやり甲斐あり、子供もだいぶ大きくなってるけどまだ成人してなくて。大好きな母を残して行かなくてはいけない。無念だっただろうな、、、。ミクさんを産む前は、子供達が [続きを読む]
  • 最近のOTの様子
  • またまたブログ投稿があいてしまいましたが、今日は最近のミクさんのOT(作業療法)の様子を。OTの先生、まだ若い先生なのですが、とってもいい味出していて、オババは大好きなんです。お話するのが楽しみで。しかしミクさんは、毎回固まり、塩対応したり、、、と一生懸命やってくれてるのに、オババは申し訳なさ過ぎて。。。そんな感じで今までぎこちない作業療法時間となっていたのですが、思いがけない事がキッカケで、すっかり [続きを読む]
  • 結局は母の地道な努力ヽ( ̄д ̄;)ノ
  • 先日、ミクさんに「こどもチャレンジ」を申し込んだばかりのオババですが、、、「ベビーくもん」も気になり。調べてみると家から近い場所で公文教室があり、早速問い合わせて体験しに行きました。内心、おぃおぃ、もう申し込んだだろ?と自分で突っ込み入れながらも、知っておきたい気持ちが抑えられなくて。手を広げ過ぎるとイタイ目に遭うのはあなたよっ。しかし、4人目にしてやっと色々調べるという自分にもツッコミ入れつつ。 [続きを読む]
  • 渋いリクエスト
  • ミクさん、かなり渋いリクエストをします。皆さんはご存知だろうか、この曲を。ミスターベースマンバァバ(オババの母)が懐かしのメロディをたまに聞かせるのですが、ミクさん、中でもこの曲がいたくお気に入りのようです。バァバのスマホを見つけるたび、「バーバーバー」とリクエスト。ミク「バーバーバー!」バァバ「え?聞きたいの?」ミク「?ん!」という会話が1日何回も繰り返され、何度もこの曲が流れてます。そしてリクエ [続きを読む]
  • Googleフォトすごい!!
  • ミクさんに破壊されたオババのiPhone、修理が終わって無事戻ってきました。あぁ、なんて快適なのーーー!!以前からメモリを空けるために利用していたGoogle フォトですが、アシスタント機能、というものがあり、コラージュやムービーなど、おぉ!というものを勝手に作ってくれたりします。コラージュ、過去と現在勝手に作ってくれたムービー驚きなのが、どうやってかわからないけど、ちゃんと人物の判別をしていること。人物別に [続きを読む]
  • こどもチャレンジを申し込んでみた
  • こどもチャレンジ、一番上の兄さんが1歳になる頃から小学校3年まで利用していました。が、付録オモチャばかりが増える教材をあまりやらず、オモチャだけで遊ぶ目を離すとやりたくないとこ(教材)は放置というあまりいい印象がなく、次男坊とKちゃん(年長)では利用する事がありませんでした。しかし先日、ブロ友さんでミクさんとほぼ同月齢のお友達がこどもチャレンジをやってて、その様子をブログに書いてくれてたんです。あれ?め [続きを読む]
  • 1歳半を過ぎた今
  • ブログ、10日以上もあいてしまいました。ミクさんに破壊されたmy iPhoneの修理中で、やむなく兄さんが使っていた旧iPhoneを代用中なわけなのですが、、、。バッテリーの消耗が恐ろしく速く、インスタは立ち上げた瞬間に落ちるゎ、全く不便極まりない!!家族の誰かかれかが風邪でダウンする中、ミクさんも鼻が出始めたりで油断できない状況ですが、どうにかいつも通りに過ごせています。先日、市の月イチサロンに参加すると、もう [続きを読む]
  • iPhone破壊される
  • オババのiPhone、ミクさんに破壊されました。やっちまったぜ。今までも結構な扱いを受けていましたが、本体はカバー、画面はフィルムを貼っていてダメージはなかったので、安心していたのですが、、、。盲点だったのがホームボタン。ここってよく見るとカバーがないんですね。まだ立ちもせず、歩きもしないミクさんが破壊するとは、、、。ストラップを持って投げられた後、静かに再起動するオババのiPhone。もう嫌な予感しかしま [続きを読む]
  • 相槌がありがたい
  • ミクさん、最近相槌を打ってくれます。意味はまだ理解できていないだろうけど、話しかけると高確率で頷きながら「?ん!」とハスキーボイスで答えてくれます。私がお話きくわょ。なので、ついついオババも話しかけます。このニュアンス、何かに似てるよなーと思っていたら!志村動物園の志村園長とパンくん!笑相槌うってもらえるのってありがたいですね!でも、ベビーサインの練習で話しかけても、「?ん!」と言ってサインせず [続きを読む]
  • 手術から1年と傷跡について
  • ミクさん、動脈管開存症の手術を受けてからもうすぐ1年になります。術後の経過も良く過ごせていてありがたい限りです。汗をかいて冷たくなった手を握りしめて過ごした手術待合室。未だに鮮明にあの時の光景が目に浮かびます。よかウォークの帰りに、ミクが手術を受けた病院の横を通りました。きっと手術を受けて頑張っている子も、これから受ける子もいると思います。みんな、様々な気持ちで過ごしているんだろうな、、、。今から [続きを読む]
  • よかウォークに参加!(゚∀゚)
  • 今日は念願のよかウォークに参加してきましたー!あまりにもたくさんの人で、最初の方は知り合いを見つける事もできずウロウロ。ウォークが始まって、だんだん知り合い発見!!ブログの中でしか知らなかったお友達や、久しぶりのお友達にも会えて、テンションなオババ。もうね、有名人に会えた気分ですよ。そんなこんなで、ミクさんよりも誰よりも、オババが楽しんでいたと思われます。ミクさんはオババが話してばかりでベビーカ [続きを読む]
  • ベビーサイン
  • ミクさん、1歳4ヶ月で初の習い事を始めましたベビーサインです。ダウンちゃんは発語も遅いと聞きます。なので、ベビーサインで意思疎通できたらいいよねー、なーんて漠然と思っていたのですが、お友達ママから体験会に誘ってもらい、お話を聞いてみて心が決まりました。オババのようなダメ母にも、ベビーサインはとてもいい事がわかりました。オババ、本当にダメなのですがミクさんが横にいてもついついスマホ触っちゃうんです。 [続きを読む]
  • 来た来た着たーっ!o(^▽^)o
  • よかウォークのよかTが来たー!!ちょっとピチってますー。アドバイス頂いた通り、90にしとくべきでした。。。嬉しい。やっとミクさんに着せることができました!うちも行くよー!うちもー!という情報を聞きつけ、たくさんのみんなに会える!!とワクワクがとまらないオババ。もし、ミクさん&オババと会ったことがなくても、あれ?ミクさん?と気付いてくれたら、、、(そんな人いないかもだけど)是非声かけて下さいね〜福岡の方 [続きを読む]
  • 大学病院のハロウィンパーティーへ
  • 今日はミクさんかかりつけの大学病院でハロウィンパーティーがあると聞きつけたので行ってきました。ミクさん、白雪姫になりました!実は去年は声掛けてもらったのに、今年は声が掛かりませんでした。電話して問い合わせて、おしかけ状態。去年はRSになったり、肺高血圧の状態がよろしくなくて、ハロウィンパーティーどころではなかったので、参加していませんでした。参加してみて納得。みんなおいでよー!というスタンスではな [続きを読む]
  • 元気にしています
  • ダメですね、、、プツっと糸が切れると、ブログ書くスイッチが入らなくなってしまいます。ブログ書けてない間も、ミクさんは療育に児童発達支援に、姉さんの運動会の応援に行ったり、社会福祉協議会の療育見学に行ったり、市のツキイチサロンに参加したり、なかなか忙しい毎日を過ごしています。そんなミクさんの様子を、写真と動画でダイジェストでお伝えします。姉さんの小学校旗取りにお供〜珍しくキャラもの服着てみたよ。姉 [続きを読む]
  • オババの脳がヤバイ
  • オババの脳ミソがヤバイです。4人目にして初めての大失態。ミクさんの母子手帳を失くしたー!!本当に心当たりがなく、可能性がある場所全て探しましたが出てこず。よりにもよって、一番まだまだ重要なミクさんのを失くすなんて有り得ない。妊娠中からの想いや、誕生すぐの写真。生後数ヶ月ごとのコメントやお気に入り写真貼り付けてたりと、思い入れも強い母子手帳。はぁ、母親失格だわ、私。。。ヤケになって、カバンが汚れて [続きを読む]
  • ミクデスク
  • この机の事、たまに問い合わせ頂くのでご紹介します。ミクデスクです。というのは我が家での勝手な呼び名です。正式名称、なんて言うんだろ私も知らないのですが、療育先で座位安定のために使われているものです。こんな感じ療育のOTさんにお願いしたら、作ってもらえたよー、という噂を聞きつけ(こういう情報だけ速い)、担当の心優しいOTさんにお願いすると、、、作ってもらえましたー!(オマエ作れよ、という心の声が聞こえます [続きを読む]
  • 大人対応
  • ミクさん、本日2回目の母子分離児童発達支援でした。迎えに行くと、、、4歳のお姉ちゃんと並んで座り、音のなる絵本で遊んでいました!おぉ!泣かずに過ごせてる!と喜びながらミクさんに声をかけると、、、たちまちへの字口になり、泣きながら抱っこと手を伸ばしてきました。午前中はグズグズいってたけど、お外のお散歩をしてもらって、お昼過ぎに15分ほどお昼寝したとの事。目覚めてからはスッキリしたらしく、ご機嫌に過ごせ [続きを読む]
  • きょうだいの絆
  • 先日、「きょうだいの絆」講演会に参加してきました。講師をして下さったのは、弟さんが自閉症画家太田宏介さんのお兄さん、太田信介さんでした。信介さんはきょうだい会の副会長さんもされているそうです。講演会に参加させていただくまで、太田宏介さんの事を知りませんでしたが、独創的でとても素敵な絵を描かれる方です。太田宏介さんホームページ講演会内容は、信介さんの生い立ち、宏介さんの生い立ち、ご家族の方々の葛藤 [続きを読む]
  • 大泣きだった
  • ミクさん、母子分離の児童発達支援、大泣きし続けてたみたいです。きっと、ミクさんも保育士さんも疲れた事でしょう。この日は4歳と5歳のお兄ちゃんお姉ちゃんがいて、ミクが泣いていたら4歳のお姉ちゃんがヨシヨシしてくれたのだそう。お兄ちゃんもお姉ちゃんも何らかの疾患を持ってるのだろうけど、表情がとても穏やかで目が合うとニコニコしてくれます。愛情を受けて育っているんだろうなーという印象を受けました。保育士さん [続きを読む]
  • 初の母子分離
  • 実は今日、ミクさん初の母子分離の児童発達支援に行ってます。以前は受け入れを断られてしまったのですが、受け入れ環境が整ったと連絡をもらい、今日から週1で利用することになりました。暫くは10時から14時の4時間で利用することになりました。 ミクさんに色んな体験経験させたくて自分で決めた事なのですが、、、淋しいっ!母子離れるの、ミクさんが動脈管の手術を受けてPICUやHCUに入っていた時以来なんです。あぁ、ミクさん [続きを読む]
  • 鼻水吸引器を買った!
  • 今さらですが、やっと我が家も電動鼻水吸引器を購入しました!結構いいお値段する、電動鼻水吸引器。いろいろ迷いましたが、その中でもお手頃価格なメルシーポット。電動鼻水吸引器 メルシーポットミクさんが生後半年くらいの頃、鼻水が酷い時期があり、その時訪問看護師さんから吸引器貸して頂いてました。口で吸って鼻水取るタイプは、時間かかるは酸欠でオババの頭痛くなるわ、ミクさん泣くわで散々な吸引タイムに。この貸して [続きを読む]
  • あなたがブログをはじめたきっかけを教えて!
  • アメーバさんのキャンペーンに乗っかって、書いてみたいと思います。私がブログ(アメブロ)を始めたきっかけは、ズバリ「同じ境遇の人がアメブロに多くいる」ということです。お腹の中の赤ちゃんがダウン症かもしれない、とわかって、まずはググる(古い?)と出てくるたくさんのブログ。たくさんのブログを読んでいて気づいたのが、あれ?アメブロ多くない?アメブロでブログ書いてみたら、同じ境遇の人達と繋がれるんじゃない?記 [続きを読む]
  • 怒りん坊ミクさん
  • もしかしたらブログタイトル、変更しなくてはいけないかもしれません。絶対おだやかだろ、ほんわかしてるだろと、小さい頃のミクさんと過ごしてきてタイトル決めてました。いや、つい最近までほんわかだと思ってました。が、ここに来てどうやらそうではない、かもしれないという変化があり、、、。思い通りにならなかったり、うまくできなかったりすると怒るようになってきました。それも「んっ!」と低く唸り、両手を上から下に [続きを読む]
  • 特別児童手当
  • 特別児童手当について。自分の忘備録のためにも。私、勘違いしてました。いや、きっときっと私以外にもそう勘違いしてる人もいるハズ。間違っていた私の認識。いろんな合併症があって、現在も治療中である。診断書があれば、その内容に応じて1級または2級の支給をもらえる。でも、療育手帳がB2もしくは判定外だった場合、もらえる権利がなくなる。正しくは、、、特別児童手当の判定は①診断書からの判定②療育手帳からの判定上記 [続きを読む]