なりなり さん プロフィール

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なりなりさん: 重症筋無力症かぁ(´ー`)
ハンドル名なりなり さん
ブログタイトル重症筋無力症かぁ(´ー`)
ブログURLhttps://ameblo.jp/subetemaemuki/
サイト紹介文2018年5月に診断されたばかり… そこからの心のままに綴ってみたいと思ってます(´ー`)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 6日(平均9.3回/週) - 参加 2018/07/11 22:56

なりなり さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 大学病院へ
  • 毎日 日々自分の身体の感覚に敏感になりながら時が過ぎ・・・・・ 前回の診断から1か月大学病院の予約日になったここまでの1か月は仕事もペースを落としながら疲れたら時間の許される限り横になるように努め仕事を休むことなく継続してできていたこと(これが最大も目標)家事は無理はしないけど支障なくこなしてこれたことで十分だった (お昼の空き時間に友達とお茶をする身体の余裕はちょっとないけど) 2018/6/27 水曜日 [続きを読む]
  • 大阪から帰ってきて日常…
  • 大阪から帰ってきて毎日ヨガレッスンを普通に行っていたが今までのように無理をしたスケジューリングはしないようにしようと思った このころの自覚症状は左足左手に少し違和感があるなぁと思う感覚 朝しか拒んでいなかった左手がこの頃には常に拒んでいる感じ わたしもしかしたら全身型だ・・・・・ 少し気を付けて休み休み仕事を続けていこう・・・と思った もしかしたらいずれこうやってレッスンができなくなるかも・・・って思 [続きを読む]
  • 大阪のフォーラムに参加^^
  • そして2018年6月2日大阪の『重症筋無力症フォーラム・全国総会in大阪』行ってまいりましたさすがに申し込みがメールでしかも 直近すぎたため申し込みができていない状態でした・・・・・・・が大阪支部長様が快くどうぞとご対応くださいました「まだ診断されたばかりなんですね。今日はとってもラッキーですよ。経験者の方のお話も聞けますし素晴らしい先生のお話も聞けます。質問コーナーもあるのでこのアンケート用紙に書いて [続きを読む]
  • 不安感
  • 車のなかでひとしきり泣いたあと少し落ち着いたわたしは次の大学病院の予約まで1か月もある不安感が拭い去れず車の中で少しでも情報はないものかスマホ片手に検索しはじめた少しでも安心材料が欲しかった情報が欲しかったそしてふと何を検索してひっかかったのか『重症筋無力症フォーラム・全国総会in大阪』の文字よくよく読んでみるとこの週末に大阪で全国筋無力症友の会の大きなイベントがあるらしい初めての方も参加可能・・・ [続きを読む]
  • 病気とわかっての感情
  • N市立中央病院では胸部CTの画像から胸腺は肥大してないし異常なさそうだね薬の治療スタートになるねなんておはなしになり先生は処方してくださる予定だったんだと思うわたしの母は関節リュウマチで何年も薬を飲み続けてあんなに健康そうだったカラダがだんだんと細く 弱くなっていくのをみていたから自己免疫疾患の薬がカラダに与える副作用という副産物…というかそこと今後付き合わなきゃ行けないってことのリスクに関する不安感 [続きを読む]
  • 眼科〜神経内科へ
  • 2018/5/8疲れてくると右の目の瞼が落ちてくる眼科を受診したら眼科じゃなくて神経内科を受診してみましょうて勧められて紹介状を書いてもらい次の日自分のヨガクラスを急遽おやすみにしてN市立中央病院の神経内科へ今思えばまだこのころの症状は軽かったなぁ〜〜血液検査脳のCT??わたし今までって健康診断はALL "A"だし大きい病気した事ないしカラダは無理が効くしずっと健康を売りにして仕事していたから病気を疑って検査しても [続きを読む]
  • 寺井尚子さんのJAZZライブ
  • 寺井尚子さんのバイオリンのJAZZライブが新潟県長岡市リリックホールでありました。 すっばらしかった!!!! ライブを鑑賞しながら何度も涙がでました わたしこんな病気に診断されたしこれから先、かなり不安だけど人間として生まれた以上自分の五感を大切に自分の感じることをしっかりと心で感じながらこれから先の人生生きていこうとおもった 私にしか感じられない思いは私にしか感じられない それは私という人間がこの世に生 [続きを読む]
  • 最初のころ・・・
  • こんな風な違和感はいつから始まった? 変だな・・・と自覚したのは2017年の12月友達と3時間くらいお茶していた時後半になってくると右の眼を開けているのがつらくなり始めた ???なんだか焦点も合わなくなってくる???けっこうハードな毎日を送っていたからなぁ その前からも車の運転時もたまに焦点があわなくなる ヨガのレッスンの後に参加者の皆さんとお話しをしているとやはりめまいのように感じるくらっとするよう [続きを読む]
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