なりなり さん プロフィール

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なりなりさん: 重症筋無力症かぁ(´ー`)
ハンドル名なりなり さん
ブログタイトル重症筋無力症かぁ(´ー`)
ブログURLhttps://ameblo.jp/subetemaemuki/
サイト紹介文2018年5月に診断されたばかり… そこからの心のままに綴ってみたいと思ってます(´ー`)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 129日(平均1.5回/週) - 参加 2018/07/11 22:56

なりなり さんのブログ記事

  • 思うこと…
  • 自分の選択したことに自信を持っていく…わたしはそれに限る!と勝手に思っていますとかく病気になると自分のまわりの人がいろんなことを言ってきます言ってくれる人はわたしにその人の価値観で良い!と思うことを伝えたいからわたしにそれをいいますそこには何の悪気もなくむしろわたしのことを思ってわたしの為を思ってわたしにそれを伝えますでもわたしもいろいろ考えて考えて今の自分を導き出し自分なりに迷いながらも考えて [続きを読む]
  • カラダは正直〜(-.-;)
  • 自分に負荷をかければ当然のごとく症状がでるそれがこの病気…退院後今日で25日目実は退院して 二週間後から入院前と同じペースで仕事や日常の生活を再開様子を見ながら大丈夫そうなので退院後の初外来でプリドニンを1日おき15mgに減らしてもらいました減らしたらその分のカラダの症状が出やすい感覚ありで…薬ってやはりすごいなぁ…と思ってみたり…この週末土曜に一つヨガレッスンをおこない午後から車を運転して1時間離れた娘 [続きを読む]
  • 退院後の初外来で…思うこと
  • 2018/10/10に大学病院を退院してから初めての外来の日でしたまず胸部レントゲンを撮り2018/9/21に胸腺摘出をしてくださった先生の診察今日の胸部レントゲンの確認傷の状態手術で取った 胸腺の病理検査の結果を聞きましたわたしの胸腺は全くの正常な胸腺だったそうですその後のわたしの日常の生活の状態などのお話しなどをして次の2か月後の術後観察の予約を入れて呼吸器外科は診察が終わりました次に採血3本取り神経内科に移動(採 [続きを読む]
  • いろいろ試してる本〜♪
  • 胸腺 摘出 手術からプレドニン服用スタートの管理入院が終わり退院しました自宅に??戻って 仕事復帰まで一週間ほどお時間をいただき家事など日常の事を行いながらの毎日を送ってます調子よいです入院中からずっと読んでふむふむ…と思っていた本??もともと食べたものがカラダを作る…とか陰と陽…とかプラスとマイナス…とか太陽と月…とか地球に住んでる自分がなんらかの影響を間違いなく受けてるなって感覚はあったので影響 [続きを読む]
  • プレドニンと付き合っていくけど…
  • まだ プレドニン開始の管理入院中です手術入院からの16日目ただ今一日おきの投与で一回当たり20mg??薬剤師さんに聞いたら一日10mgと考えてよいそうですわたしの場合は 症状的にそんなに増やさずいく方針になりましたたしかに飲んだ日の方が飲まない日より調子良いですやはり薬ですね〜??効いてる感覚あります飲んだ日は気持ちもあがるこの薬と長く付き合わなきゃいけないわけですのでどのくらいの量をどの期間飲み続けること [続きを読む]
  • 大丈夫 〜すべてまえむき〜
  • 2018/9/21胸腺摘出術 後今日で9日経ちました順調ですすっかり元気です手術の次の日カラダのどこにも力が入らず人の手を借りないと何もできなかった自分がうそのよう呼吸器外科の先生からも次の10/1に抜糸ね!と…わたしのMG症状も元々 重症ではなかったということもあり手術をしたからといって悪化することはなく…しかしプレドニン治療を始めることにわたしの入院している大学病院の神経内科の先生方はかなり慎重でしたカラダに [続きを読む]
  • 胸腔鏡下拡大胸腺摘出術 おわりました
  • 2018/9/21午前中手術 行いました無事予定通りトラブルなく終了いたしました今年の5月に自宅近くの総合病院で重症筋無力症と診断されステロイド投与の治療開始前に車で1時間ほど離れた大学病院に紹介状を書いていただき病院を移りあれからなんやかんやと4か月難病は確実な治し方がまだわからないから難病指定わたしはMRIなどの検査の結果は胸腺には異常なし…でした手術前の症状は復視 常に左手足のこわばり力が入らない関節の違和 [続きを読む]
  • 手術 前日の心境( ̄▽ ̄)
  • 覚悟を決めすべての準備をしてここにきたつもりですが…やはり術前説明を主人と並んで聞いているとこの 説明されてること私が明日やることよね〜なんて思ったりして…そしてリスクの話を聞けばなおさらあ〜 な感じ心境を別の言い方で 説明すると乗ってみよう!と決めたかなりドキドキなジェットコースター系の人気アトラクション何時間も並んで 並んで やっと自分の順番が来てその乗り物に腰掛けてそしてジェットコースターがかな [続きを読む]
  • 手術入院!一日目
  • 今日から手術のための入院です指折り数えて今日がきましたヨガレッスンフィットネスレッスンやりながらカラダ なんとかもちましたホッとしてます今日は朝から神経内科の先生 たくさんたくさんさすが大学病院ですね患者への接し方からすべて勉強です4〜5人のチームで動いてらしてその中にはベテラン先生から若い先生研修医の方も大学5年生の方もいたりしてなんだか一日目からたくさんの方とおはなししました楽しかったそして手術 [続きを読む]
  • 毎日ドキドキ(>人<;)
  • 正直いって毎日 ドキドキですこのカラダ 今日の私のスケジュールで悲鳴を上げないかしら?・・・・・とか この週末の土曜日はちょっとカラダと精神的にに負荷をかける日でした たまにしかやらないフィットネスクラスフィットネスとバレエとヨガを組み合わせたプログラムを行うクラスの代行を引き受けていまして・・・・・ 毎週おこなうわけではないので自宅にて何度もプログラムの流れを動いて練習したりしていたので足と腕に疲 [続きを読む]
  • 左足 重い(*´-`)
  • 今日は朝からカラダが重い重い重い昼寝してもなかなか復活しなかった左足が…鉛 付けてるみたい子どもの頃にかなり長い距離を遠足で歩いた後自宅に帰ってきてお母さぁ〜ん足が重いよぉ〜…って言っていたのを思い出した歩きすぎて揉んでマッサージしても温めても 怠くて しょうがない感じそれに似てる痛く…は ないよ怠い重いここまで重くて 怠いのは今日が初めてです明日 朝 起きたらどんな感じになっているんだろういちまつの不 [続きを読む]
  • 麻酔科
  • いくぶん雨が降り涼しく感じてますが…今日は大学病院の麻酔科を訪れ手術の際の麻酔についてのかなり丁寧な説明を受けました麻酔について かなり納得そして同意書にサイン体調に変化がなければ次は手術の為に大学病院にいきます35度超え 当たり前下手したら40度近かった夏も台風が通り過ぎる度に楽になっているような…わたしのカラダも無理した日の次の日は確かに足も重いしカラダも重い2週間くらい前から痰がいつも喉に貼り付け [続きを読む]
  • 左右バランス
  • ふと…目に止まった読売新聞 夕刊の新聞記事の中の写真(拝借してすみません)あまりにも心に響いて…アジア競技大会の女子100mバタフライ池江 璃花子選手のプール底から撮影した写真ですって…(大阪写真部 吉田拓也さん)まるで鳥の翼のように水泡が…地上でも人のまわりにはその人からでる エネルギーが必ずあるって思ってるんだけどそれが水の中だとはっきり見えた!!!って思ったそして池江璃花子さんのこの左右バランスの良い [続きを読む]
  • 夏休みが終わって…(´-`)
  • 夏のたのしみが終わりました毎年 我が家は夏 菅平にいきますラグビー大好きだからです昨日 自宅に帰ってきましたわたしの場合 休みのときはレッスンでカラダを動かさない分筋肉に負荷はかけてない状態なのでおやすみの間はカラダの調子は悪くなかったでも昨日は疲れが出たのか。。。お昼ご飯食べる前が本当にきつくって…きつくって…食卓の上で頭を机にのせてしまいたくなるほど…わたし去年は一泊の山登り できたそれくらい足腰 [続きを読む]
  • 手術しますっ!
  • 2018/8/1に病院にいき決めて参りました手術の日程呼吸器外科にいき手術の内容を聞きましたカラダの脇に穴を開けての胸腔鏡の手術だそうですわたしの想像していた開胸の手術ではありませんでしたカメラの技術が進んでいるからだそうです大学病院は現在 この手術が主流だとおっしゃっていました。主治医 先生と世間話しをしていたら先生が10年程前に勤務されていた病院がわたしの住まいの近くにありわたしの住んでいるマンションに [続きを読む]
  • 大学病院〜胸腺摘出を決めるまで
  • わたしは2018年5月にアセチルコリンレセプター抗体が陽性全身型と2018年5月に重症筋無力症と診断されたばかり49歳女性カラダに出ている症状は今のところ疲れてくると右まぶたが落ちて くる焦点が合わなくなってくる(複視)常に左手足に違和感があり階段は続けて一気に上がれない事に気づく疲れ易く1時間の昼寝は必須わたしはまだこの病気としては症状は軽い気がするけどお願いして自宅近くの総合病院から大学病院へ紹介していただ [続きを読む]
  • 明日は…
  • 2018/7/19にMRIを撮りにいきましたあした2018/7/25血液検査とMRIの結果を聞きに行きますかなり不安…ですでも今日は調子良かった〜いつもよりゆっくり過ごせたからかな…昨日はちょっとハードな一日でしたこの週末 夜行バスで??京都に行っていたので昨日の月曜日の朝自宅に着きました帰宅してすぐ高校生の娘のお弁当をつくり学校まで車で送り??その足で9:20〜のヨガクラスへ??♀?呼吸に意識をフォーカスして緊張とリラック [続きを読む]
  • ヨガクラスと自分の感覚
  • ヨガクラスを週に11レッスンフィットネスのクラスを週に2レッスン このペースを削らず行ってるんだけど…一日3レッスンのヨガをする日がありまして…この前2レッスン目まではすっごく調子良かったんだけど3レッスン目が終わった後に右手のペンを持つ手に力が入らなくて生徒さんのお名前が書けなかったこの時はさすがに来たか!!!???と思ったけどあとは気をつけないと料理をしている時にポロッとものを落とす卵とか…おもいっ [続きを読む]
  • 大学病院での診察にて
  • 大学病院の検査ではわたしの予想通り…全身型…の判定となりました先生に友の会の大阪フォーラムに参加しそこで大阪大学附属病院の高橋先生と奥村先生のお話が聞けたんです…とお話したら"あ〜奥村くんね…"と(あ、やっぱりお知り合いなんだ…)と同じ方面の先生が繋がっているのは国内だから当然かもだけど…繋がってるぅ〜…ということはどちらかというと条件が合う患者さんには胸腺摘出を勧められる先生かな?なんて推測してみ [続きを読む]
  • 大学病院へ
  • 毎日 日々自分の身体の感覚に敏感になりながら時が過ぎ・・・・・ 前回の診断から1か月大学病院の予約日になったここまでの1か月は仕事もペースを落としながら疲れたら時間の許される限り横になるように努め仕事を休むことなく継続してできていたこと(これが最大も目標)家事は無理はしないけど支障なくこなしてこれたことで十分だった (お昼の空き時間に友達とお茶をする身体の余裕はちょっとないけど) 2018/6/27 水曜日 [続きを読む]
  • 大阪から帰ってきて日常…
  • 大阪から帰ってきて毎日ヨガレッスンを普通に行っていたが今までのように無理をしたスケジューリングはしないようにしようと思った このころの自覚症状は左足左手に少し違和感があるなぁと思う感覚 朝しか拒んでいなかった左手がこの頃には常に拒んでいる感じ わたしもしかしたら全身型だ・・・・・ 少し気を付けて休み休み仕事を続けていこう・・・と思った もしかしたらいずれこうやってレッスンができなくなるかも・・・って思 [続きを読む]
  • 大阪のフォーラムに参加^^
  • そして2018年6月2日大阪の『重症筋無力症フォーラム・全国総会in大阪』行ってまいりましたさすがに申し込みがメールでしかも 直近すぎたため申し込みができていない状態でした・・・・・・・が大阪支部長様が快くどうぞとご対応くださいました「まだ診断されたばかりなんですね。今日はとってもラッキーですよ。経験者の方のお話も聞けますし素晴らしい先生のお話も聞けます。質問コーナーもあるのでこのアンケート用紙に書いて [続きを読む]
  • 不安感
  • 車のなかでひとしきり泣いたあと少し落ち着いたわたしは次の大学病院の予約まで1か月もある不安感が拭い去れず車の中で少しでも情報はないものかスマホ片手に検索しはじめた少しでも安心材料が欲しかった情報が欲しかったそしてふと何を検索してひっかかったのか『重症筋無力症フォーラム・全国総会in大阪』の文字よくよく読んでみるとこの週末に大阪で全国筋無力症友の会の大きなイベントがあるらしい初めての方も参加可能・・・ [続きを読む]
  • 病気とわかっての感情
  • N市立中央病院では胸部CTの画像から胸腺は肥大してないし異常なさそうだね薬の治療スタートになるねなんておはなしになり先生は処方してくださる予定だったんだと思うわたしの母は関節リュウマチで何年も薬を飲み続けてあんなに健康そうだったカラダがだんだんと細く 弱くなっていくのをみていたから自己免疫疾患の薬がカラダに与える副作用という副産物…というかそこと今後付き合わなきゃ行けないってことのリスクに関する不安感 [続きを読む]
  • 眼科〜神経内科へ
  • 2018/5/8疲れてくると右の目の瞼が落ちてくる眼科を受診したら眼科じゃなくて神経内科を受診してみましょうて勧められて紹介状を書いてもらい次の日自分のヨガクラスを急遽おやすみにしてN市立中央病院の神経内科へ今思えばまだこのころの症状は軽かったなぁ〜〜血液検査脳のCT??わたし今までって健康診断はALL "A"だし大きい病気した事ないしカラダは無理が効くしずっと健康を売りにして仕事していたから病気を疑って検査しても [続きを読む]