ひろママ さん プロフィール

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ひろママさん: 笑門来福〜21T・ウエスト・ヒルシュの記録〜
ハンドル名ひろママ さん
ブログタイトル笑門来福〜21T・ウエスト・ヒルシュの記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/hiro-mamasan/
サイト紹介文ダウン症・ウエスト症の2つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
自由文2017年に誕生した次男よっちゃんは21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供146回 / 157日(平均6.5回/週) - 参加 2018/07/16 10:19

ひろママ さんのブログ記事

  • 児童デイ契約&発達支援モニタリング
  • 毎日毎日予定が詰まってせわしない師走……あとちょっとで完走だからお願いだから体調崩さないでー……と祈るような気持ちで毎朝起きてます我が家のよっちくん、昨日は予防接種の副反応が出ることなく無事に終わりました。 ホッ事前説明書にある「稀に副反応が出ることがあります〜」という文言を見ると、その稀なケースを引き当ててしまいそうで身構えるクセがついてしまった一方で先週末からの洟症状がさらに悪化してて風邪を本 [続きを読む]
  • シナジス・インフル・MR 3本打ち
  • 本日はよっちの予防接種デーでした。午前中 シナジス注射(両足) @ 大学病院午後インフルエンザワクチン②・MR ワクチン① @ 地域のクリニック今日は怒涛の二拠点複数打ち土曜日から鼻水が酷くてどうやら風邪を引き始めている様子で夜中には鼻が詰まって何度も起きてしまう&息苦しかったのか、お顔に引っ掻き傷ができてしまった寝てても足が上がる足クセの悪さ予防接種を打てるのか打っても大丈夫かという不安もありましたが…風疹 [続きを読む]
  • 善は急げ♪
  • 今日は家族4人で眼鏡屋さんに行ってきました11月、長男が3歳児健診で視力検査に引っかかり12月の地域の専門医の診断にて「弱視」疑いが出たことによって確定診断が下ったら長男の眼鏡生活が始まる!ということで少しでも長男自身の「眼鏡」に対する抵抗意識を無くしておこうキャンペーンを家庭内で実施中なのですが本日はそのキャンペーンの一貫で「パパとママが先に眼鏡をかけちゃおう」という話がまとまってさっそく新しい眼鏡 [続きを読む]
  • スケジュール管理アプリ
  • 気が付けば今日は12月15日。 もう12月が半分終わった早すぎる…… 光陰矢の如し。。。 12月22日〜24日はクリスマスモード 12月28日以降はお正月特別モードに入ることを考えると いつも通り活動できるのは 今年はあと9日しかない圧倒的に時間が足りない…… ドイツのクリスマスマーケットの様子 ついに先日は予約時間を勘違いしたし 最近はよっちの療育系と診察系に家族の用事もバンバン入ってくる [続きを読む]
  • 小児外科定期受診と雪景色
  • 今週最後のよっちくんのご用事今日はかかりつけの大学病院にて小児外科の定期外来の日でした4月のヒルシュスプルング病根治手術から早8ヶ月。日々の浣腸&洗腸時の様子や一昨日の自力大爆発事件のことなどお話して今後のことをお伺いしてきました。当面の目標はやはり洗腸の卒業。洗腸を早く卒業するためにも浣腸を一日2回に増やすお座り・立っちの練習をがんばって、さらに腹筋を鍛える浣腸を増やせば洗腸はしなくて済むように [続きを読む]
  • 大遅刻!!!!
  • 今日は午前中からセンターのPTリハが入っていました。なぜか朝起きるまで午後イチの予約だと勘違いしていて朝の準備も余裕ぶっこいてのんびりやって(木曜はパパの出勤時間が早めなので、起きてはいたんだけど)珍しく長男も朝寝坊していたんだけれど取り立てて慌てて起こすこともなかろう、とゆっくり寝かせていましたが朝8時を過ぎた頃に念のため…と予約時間を確認してぶっ飛んだ Σ( ̄。 ̄ノ)ノ なんと、PT開始時間9:50家か [続きを読む]
  • センター通園4回目&発達支援担当者会議
  • 今日は療育センター母子通園に参加しましたクリスマス会の練習や運動遊び、紙遊びお遊戯にボールプール、制作などなど盛りだくさんでしたが朝の会でパチリと目を覚ましてからは一度も寝てしまうことなく楽しそうに一生懸命参加していました朝の会を起きて過ごしたのは今日が初めてキョロキョロしながらも楽しんでいたので睡眠学習も無駄ではなかった模様です変形ハイハイも上達してきましたジリジリと前に進んでいます背中に乗って [続きを読む]
  • 生後初の大爆発☆
  • 今日は午後イチでセンターのOTでした。午前中のよっちはハイハイ(もどき)をしたり手遊びをしたりしてたくさん遊んでご機嫌Max少し早めの離乳食を食べてなんとかお昼前に午睡を誘いましたが上手くいかず結局いつも通りセンターへ向かう車の中で到着の10分前に眠りにつきましたこりゃもう完全に習慣化したなそして、OTでは最初の10分をいつも通り睡眠学習で過ごし……起きた後はアンパンマンのキーボードや長〜い紐や(←最近のお気に [続きを読む]
  • 冬支度と予防接種ラッシュ
  • 今日はクリニックでの予防接種でした一歳児が受けるヒブと肺炎球菌の追加分を受けてきましたよー来週はシナジスにMR、インフル2回目が待っています。体調を崩さず順調に打てますように全国ニュースでも度々取り上げられていますがこちら北日本・日本海側は先週末から一気に冬モードに突入し今日の最高気温は1℃、最低気温は−1℃ ですいよいよ本格的な冬支度をせねば!!ということで、クリニックの後に超特急でお買い物へ。よ [続きを読む]
  • 眼科での検査結果
  • 本日午前中、長男を連れて眼科検診に行ってきました。よっちはパパが自宅でみていてくれたので助かりました今回眼科検診に至った事の発端は先月行われた市の3歳児集団健診でした。問診票の中にあった眼科に関する質問の複数項目にチェックが入ってしまいかつ、以前から時折ものが見え辛そうな様子があり健診の最後に小児科医の判断で心配のしすぎかも知れないけれど、一度専門機関でちゃんと検査をした方が安心でしょと市からの受 [続きを読む]
  • ”命を繋ぐために出来ること” 電子署名にご協力ください
  • 今月、ドラべ患者家族会がブコラムの国内使用について国会で陳情することが決まったそうです。それに合わせて電子署名が始まっています。電子署名はこちらから罹患者が少ない疾患ですので、私たち一人一人の協力が欠かせません。私も先ほど署名を済ませてきました。個人情報を伏せて署名することも可能だそうです。早期承認のためにぜひご協力ください。数分前にこちらの記事もアップしました。リブログ記事:ブコラム治験について [続きを読む]
  • ”ブコラム治験について”
  • なぜドラべ症候群患者家族会の皆様がブコラム承認を求めているのかがよくわかる記事をお借りしてきました。あ、これ、ヤバイ……となって救急車が到着するのを待つのか救急車を待たず自家用車で向かうべきなのか一瞬一秒たりとも無駄にできない切迫した時間を過ごしたことのある方ならきっと誰もが容易に想像できる状況です。発作が重積すると脳の薬が結び付く受容体が細胞の中に沈みこんでしまうから薬が効かなくなるそれほど、発 [続きを読む]
  • 咀嚼の練習〜もぐもぐの習得〜
  • 離乳食が突如進み始めたよっち生後15ヶ月。同時に発生した「もぐもぐせずに丸呑みする」問題よっちは新生児期にウイルス肝炎を発症しているのでわりと深刻にフォアグラ肝(脂肪肝)を心配していました…療育センターでST(言語聴覚士)による摂食指導が予定されてはいたもののST介入が決まった時点で既に「丸呑み行為」から一ヶ月経過していてさらに予約日はそこから一ヶ月も先で。。こんな食べ方を2ヶ月も続けていたらマズいだろう… [続きを読む]
  • モグモグ習得前
  • ブログ記事内の動画がうまく貼れてなかったので、こちらでご覧ください すみません 口だけでなく、自分の手でも味わうためにスタイや顔や髪にもご飯がついていますが、どうか気にしないでくださいm(_ _)m [続きを読む]
  • 児童デイ初日 & お兄ちゃんとデート
  • 今日は(と言っても日付が変わりましたが)お兄ちゃんの眼科受診の予定でした。眼のことで少し気になるところがあり先月の3歳半健診で相談したところ市の助成券を発行してくださってその使用期限が迫っていたために慌てて眼科を探して予約をしました。そしてお兄ちゃんにとって初めての場所だから(手がかかる可能性大なので)よっちは誰かに見て頂こうと思って先週見学した「家」のデイサービスを早速利用させてもらうことにしました [続きを読む]
  • センター通園3回目 & ヘアカット?
  • 気がつけばもう週の中日12月に入って5日も経っていました 我が家はよっちもお兄ちゃんもママもパパもみーんな元気ですこの月・火の2日間、久々に何の予定もない日々を過ごしていたためほんの少しブログからも離れて こーんな顔して過ごしていた気がします11月が忙しすぎて魂抜けてたwあまり記憶もない…先週末はお兄ちゃんが来年度から通う新しい幼稚園の入園説明会に行ってきたり少し足を延ばして県北にある北欧の杜公園に [続きを読む]
  • 0歳の予防接種を受ける1歳児 @大学病院
  • 今日は大学病院にててんかんの定期外来 兼 予防接種デーでした。予防接種はヒルシュ手術延期とガンマグロブリン投与によって0歳児のうちに受けることが出来なくなってしまった四種混合とB型肝炎の3回目とBCGで今日はこのうち四混とB肝を打ってもらってきました。10月に一人大混乱していた「0歳児で受けるべき助成対象の予防接種を1歳以降でも延長して市に助成してもらう」件ようやく解決いたしました保健所での出来事はこちら結論 [続きを読む]
  • 児童デイサービス 見学
  • さてさて療育系の記事が続きますが……今日はよっちと一緒に児童デイサービスこと児童発達支援事業所へ見学に行ってきました我が家は、来年度は(というか早ければ年内から)よっちを保育園ではなくて療育の事業所さんにお願いして、私の仕事の時間を捻出することにいたしました療育施設は、大きく分けて3種類あるそうで①児童発達支援センター②児童発達支援事業所③障害児等療育支援事業これらが、障害児通所受給者証を取得するこ [続きを読む]
  • センター通園 2回目
  • 今日はセンター母子通園の2回目でしたやはりやはりどーーーしてもセンターまでの道中で眠ってしまう到着後20分は必ず寝てますどこまでもまっすぐなあの道が悪いんだ〜あと5分で到着というところで必ず力尽きる信号機の間隔とか、絶妙なんだろうね今日は前回同様に朝のお歌からスタート!(寝てたけどね!)振り付きで歌って踊ってその後先生のピアノに合わせて一人ずつ挨拶して……と、ここでよっちくん、起きるその後はクリスマ [続きを読む]
  • 療育センター通園部のオプション☆
  • 以前にも一度書いていた療育センター通園部のオプションについて、再度まとめておこうと思います。以前書いた記事はこちら→“センター通園部 契約完了☆”そもそもセンター母子通園って何?はこちら当県では(特に県庁所在地で)障がいのある未就学児向けのデイサービスが充実してきている&地域の園の受け入れが拡充してきているためにセンター通園の参加者が年々減少傾向にあるそうなのですがその上ドクターが通園に誘導しようとし [続きを読む]
  • 障がい児童福祉サービス概要一覧
  • よっちは連休中の体調不良からなんとか脱して本日予定通り療育センターのPTに行ってきましたPTでは例の珍型ずり這いを見ていただき、今後の注意点などを学んできました。やはりどのように手を使わせていくかが課題であるようで、働きかけのコツなどを教えていただきました。そして、PT後にOTの先生が来てくださり、よっちの丸飲み食べを是正するべく新たに付いてくださることになったSTの先生との初回摂食指導のアポを取って、本日 [続きを読む]
  • 感染症と発達促進の不思議な関係
  • 感染症にかかるとウエストっ子は発達が伸びるという噂がありまして……よっちはどうもそのパターンにばっちり当てはまるタイプらしく、今回も体内のウイルスがいい仕事をしてくれているようです 喜んでいいのか悪いのか前々から前進したがっている様子はあったのですが、肩から両腕にかけての筋力が弱すぎるらしく、一向に這い這いの形に成れず毎度毎度もがいていましたがついに!両腕を使わない這い這いを編み出して前に進めるよ [続きを読む]
  • ”歴史を語ってみる”〜ドラべ症候群患者家族会〜
  • よっちがウエスト症候群を発症したことで初めて知った難治性脳症、ドラべ症候群という疾患。私も微力ながら援護射撃をさせていただきたくリブログします。ことぶき・ちゃちゃちゃ ?シェア、リブログよろしくお願いします?こちらの記事はリブログが200件を超えているので、敢えて別の記事をお借りしてきました。リブログの元記事をぜひご一読ください。ウエスト症候群患者家族会と親交が深いというドラべ症候群患者家族会。我が [続きを読む]
  • 症状覚書 → 胃腸炎でしたf^_^;(追記あり)
  • 21日(水) 時々乾咳、目ヤニ22日(木) くしゃみ連発、時々洟水23日(金) 深夜: 粘り気のある洟水・痰が詰まる音ミルクを2回嘔吐、ウトウトするが鼻呼吸出来ずもがく、そのうち肩呼吸に変わる。横臥位にすると呼吸が回復。咳き込み無し。発熱無し。早朝: 粘り気の強い痰が絡んで何度もむせ込んで嘔吐。洟水吸引機フル稼動。体温上昇確認、37.5度。お友だちとの約束を諦める午前中: 洟水吸引機引き続きフル稼動。嘔吐を繰り返し、 [続きを読む]
  • 初雪と発熱
  • 昨晩……今年初めての強い底冷えがやってきて雪が降るかもしれないという予報もあってしっかり防寒対策をして眠りについたつもりでしたがよっちくん真夜中に鼻が詰まり出し呼吸がどんどん荒くなりついにむせ込んでミルクを吐きとうとう明け方には熱が出てしまいました夜明け前には一時激しく肩呼吸をしていたのできっとサチュレーションが90台前半くらいまで下がったんだろうな…体勢を変えて気道を確保したら何とか眠ることができ [続きを読む]