ひろママ さん プロフィール

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ひろママさん: 笑門来福〜21T・ウエスト・ヒルシュの記録〜
ハンドル名ひろママ さん
ブログタイトル笑門来福〜21T・ウエスト・ヒルシュの記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/hiro-mamasan/
サイト紹介文ダウン症・ウエスト症の2つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
自由文2017年に生まれた次男よっちゃんは21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供32回 / 31日(平均7.2回/週) - 参加 2018/07/16 10:19

ひろママ さんのブログ記事

  • お盆休み
  • 先週土曜日から明日まで長男がお盆休みに入っていて家族の時間を優先しているためなかなかブログ更新ができませんでした……なーんていうのは建て前(キレイゴト)で最近長男がスマホでYouTubeを見るのにハマってしまいケータイで何かを検索しようものならウルトラマン見るーーー ←ウルトラマン狂と駆け寄ってきてはスマホを強奪されそうになり揉み合いになって調べることすらままならない他所様のブログを読もうとすればウルトラマ [続きを読む]
  • 感謝。次年度のことについて 決断!
  • 先週から(もっと言うと5月の保護者会から)ずっと悩んでいた次年度の保育園の件について ついに結論を出しました 皆さまに悩みを聞いてもらって様々な観点からのご指摘をいただいて自分が何に悩み、どうしたいのかがはっきりわかったのであとは行動するのみでした 本当にありがとうございました いろいろ迷いましたが、やはりW園に長男のみ10月時点で転園することにいたしました ごちゃごちゃ面倒臭いことを言ってすみま [続きを読む]
  • ☆ご近所に住むみなさま方へお知らせ☆
  • 前回、前々回記事には、コメントやメッセージにて親身になってアドバイスをくださり本当にありがとうございました。 次年度の件については、鋭意行動中ですので、また改めてご報告したいと思います。 本日は、ブログに書くべき内容か!?と迷う件でしたがこのブログを読んでくださっているリアル友のみなさまへ一斉に呼びかけたく記事にしてみることにしました。 ご近所に住むリアル友のみなさま方、大変です!!! 来週、前 [続きを読む]
  • ぐるぐる悩むことへの打開策
  • 前回記事にとてもとてもありがたいコメントを頂戴しました お返事を書き出したら長くなってしまったので、コメント欄でなくこちらでお返事(というか考察)させていただこうと思います くーぽんさん コメントありがとうございます(/ _ ; ) 自分ひとりでどツボに嵌って思考が硬直しかけていたので、考えるヒントをたくさんもらえてとっても助かりました パパは、「感染する時はするし しない時はしない。保育園に通う以上 [続きを読む]
  • 悩む、悩む、悩みに悩む
  • 週が明けましたが、次年度の保育園選びについて相変わらず悩んでいます 答えを出すまで悩むに決まっているんだけれど 自分の中での優先順位のつけ方が上手くいかなくて堂々巡りを繰り返しています 現在お世話になっているP園先日見学に行ったW園(P園と連携なし)うちの裏にあるI園(P園と連携あり) P園の良いところ家から5分!徒歩圏内おにいちゃんが11ヶ月の頃から通っているので気心が知れている小規模園で、アットホ [続きを読む]
  • 発熱、その後
  • 立て続けに病気関連の記事を上げたのでご心配をお掛けしましたが おかげさまでよっちは土曜日朝に熱が下がって以降 再び発熱することもなくいつもの活気も戻ってきました てんかん発作は先月までと同じような感じに戻りましたが完全消失には至っておりません このまま発作が徐々に減っていくといいなあ…… と、未だ希望を捨てていません まだ少し痰がらみの咳が残っているので、処方薬がなくなるまで風邪薬も飲み続けたいと思 [続きを読む]
  • 腸重積のリスク
  • 真夏の怖い話シリーズ【病気編】第2段。今回の記事もあくまで備忘として。腸重積という病について突然罹る危険性が高いことよっちゃんの罹患リスクが平均的な乳幼児よりやや高いらしいことから予兆を見つけたら迅速に対応できるように予め調べてメモを残しておきますヒルシュっ子に多いのか?ダウン症が関係しているのか?詳しいことは聞けなかったのですが身内の医師にこの病の罹患リスクを指摘されたので(ロタの予防接種でもかか [続きを読む]
  • てんかん発作の増加と悪化
  • すぐに忘れてしまいそうなので後々のために記録週明け月曜日から、突然てんかん発作が急増し、発作の強さも相当悪化しました。一時間に何度もびくんと身体が跳ねたり、両目が左上に引っ張られて呼びかけに応じなかったり…。6月頃から、はっきり発作だとわかるような動きが減っていたよっちでしたので、それはそれはびっくりしました今週は月曜日に保育園の一時預かりを火曜日にセンターPTを木曜日にセンターOTを お願いしていた [続きを読む]
  • 再びの発熱と次年度のこと
  • 気がつけばあっという間に土曜日今週は忙しかった久々の療育センターPT、OT、診察があり診察では母子通園の件をお願いしてきました10月頃からのスタートを希望と伝えたので紹介状は次回診察(9月初旬)に貰えそうですそして、週の半ばには次年度のおにいちゃんの保育園を見学してきました将来的にはよっちも通えたらいいなと思って園選びをしてきましたがよっちの「ダウン症であること」「てんかんがあること」は入園に関して何ら [続きを読む]
  • 川遊び
  • 昨日は、台風と高気圧の影響によりこちらの地域では珍しいほどの晴天&高温になりましたここは日本一、日照時間が短い地域なのですよとにかく暑いし、風も適度にあるしということで我が家の大好きな水遊びスポット、岩見渓谷へ出掛けてきましたこのブログのアイコンにもしている伏伸の滝(ふのしのたき)です。相変わらず綺麗だった〜〜?市内中心部から車で1時間弱、河辺(←地名)の山奥にあります舟作という名称がついている場所が [続きを読む]
  • 戦友との嬉しい再会
  • 今日明日は、地域の夏祭りですお昼頃に小雨がパラついて祭りへの影響を心配しましたが午後にはすっかり晴れて、無事に本日の全行程をやりきることができたようです我が家は、夜の部に参加してきましたこの地域の名物、竿燈今年も見事に上がりました本番は8/3−8/6ですが、毎年この地域の夏祭りでその年最初の竿燈が披露される習わしだそうです一昨年、我が家は引っ越して初めて参加してこんな小さな地域のお祭りに県知事と市 [続きを読む]
  • てんかん記録 7月のまとめ
  • あっという間に7月も残りわずかとなりました。 残り4日ありますが、時間があるうちに7月のてんかん記録をまとめておきたいと思います。 発作と発達の状況6月下旬から減少していた笑顔が、ついに再び無くなってしまいました しかし、まったく笑わなくなったわけでもなく、車に乗せてエンジンをかけた瞬間だったり(ドライブ好きらしい)、ミルクを飲みながらウトウトしかけた時だったり、ときどーき「ニコッ」とすることがある [続きを読む]
  • オランダからの贈り物
  • 毎日毎日暑いですね本州の北のほうに住んでいるので大都市圏に比べればずっと涼しいハズなのですが(その分、真冬の寒さもずっと厳しいけど)さすがにここ1週間くらい気温30度を超える日が続いています田んぼの上を爽やかな風が吹き抜けて実に良い香りですよ? 今年も豊作でありますように闘病中の方、医療ケアっ子のご家族のみなさん、共に頑張って夏を乗り越えましょうさて、暑さゆえにあんまり頭が働かないので今日も借りもの [続きを読む]
  • 療育センター通園に向けて一歩前進!!
  • 少し時間を遡ること3日前の日曜日、市の療育施設の先生方が月イチでボランティア開催してくださっている地域の木育イベント「木のおもちゃで遊ぼう」の会に参加して来ました。皆勤賞を目指します木のおもちゃで夢中で遊ぶのは、いつもおにいちゃんよっちはすぐ下でゴロゴロしていますそして、会の代表をされている先生に療育センター通園開始の際に必要になるという支援利用計画書について質問をしたところ先生の施設の担当者さま [続きを読む]
  • たまには保育園をお休みして?
  • 今日も暑かったですね 連日35度を超える地域のみなさま、どうかくれぐれもこまめな水分補給で熱中症にはご注意ください 最近、休日の度に出歩いていたせいか時間 時間 で動いていたためかおにいちゃんが少し疲れ気味でした 今日は珍しく病院も急ぎの仕事も何もなかったので 思い切っておにいちゃんも保育園をお休みして 午前中はゆっくり過ごし 昼頃に少しだけ遠い公園へ遊びに行って来ました 通称ピノキオ公園のアスレチ [続きを読む]
  • 悩むことに「依存」するなかれ
  • よっちの膵炎の可能性を示唆されてから、3日間が経過しました。 この書き出しからお分かりの通り前回記事で「考えることをやめる」と宣言したにもかかわらずふと気がつくと 膵炎、膵炎、膵炎、膵炎、すい炎、すいえん、すいえん、すいえんさー… ついつい膵炎のことを考えている自分にハッとします そして、ああ、悪い習慣というものはなかなか抜けないものだなあと反省する次第です よっちのことにかぎらず、悩みやすいのは割と [続きを読む]
  • ザキマ 参戦 !!!
  • 一昨日は突然の膵炎疑いに動揺し夜中の授乳後なかなか寝つけませんでしたが寝ないで出した結論は考えるだけムダ 考えて出した結論として最も情け無いものだった…予兆を見逃さず速やかに対応することを心掛けあーだこーだ悩むのはやめました そして昨日はよっち 初のお祭り参戦でした 地元(の一部の若者の間だけ)で ザキマ と呼ばれているユネスコ無形文化遺産&国定無形重要民族文化財の土崎港曳山まつりを見に行きました 参 [続きを読む]
  • 膵炎の疑いが急浮上
  • 本日は小児外科の定期診察でした。先週末に発熱したあと、よっちは処方された抗生剤の影響かそれとも風邪のウイルス性のものか4日間ほど下痢をしてしまい久々にお尻が荒れてしまいました。そんな話をしつつ、定期診察恒例のブジーをしてもらってお尻のお薬(亜鉛華単軟膏+ロコイド)を処方してもらってじゃあ次回は…なんて話をしていた時そういえば、肝臓の数値が落ち着いたんですよ〜と世間話的にお伝えして先生も採血検査の結果を [続きを読む]
  • 病気との向き合い方は旅行に似ている
  • 前回記事では、コメントやメッセージにてたくさんの温かい応援メッセージをありがとうございました 今後のことはわかりませんが今は一つひとつ丁寧に慎重に着実に進めていくのみだと考えて穏やかな気持ちで日々を過ごしています 次男のダウン症候群の疑いがでたときヒルシュスプルング病がわかったときウエスト症候群を疑い始めたときウエスト症候群の確定診断がついたとき劇症肝炎を疑ったとき 私はいつもいつも検索魔に [続きを読む]
  • てんかんとヒルシュの関連が見つかる……?
  • 今日は大学病院の小児神経内科にて、ウエスト症候群の診察日でした症状が落ち着いてきていることと抗てんかん薬の効果についての経過観察が主であることから最近では隔週受診になっていましたがここにきて、よっちのウエスト症候群の治療に動きが出てきたので今回は1週間のインターバルでの受診となりましたウエスト症候群患者家族会に送る写真も撮ったよまた寝てるけど…よっちには、21Tとウエスト症候群の他に先天性巨大結腸 [続きを読む]
  • 木育 Part 2. 鳥海山 木のおもちゃ美術館
  • 連休中日の昨日はいつもより少し足を延ばして 7月1日オープンしたばかりの鳥海山 木のおもちゃ美術館 に行ってきました 鳥海山 木のおもちゃ美術館 のHP はこちら?? このおもちゃ美術館は、東京四谷にある東京おもちゃ美術館が監修した施設で 東京おもちゃ美術館 HP はこちら ?? 廃校になった旧鮎川小学校(国定有形文化財)を改装して作られた体験型美術館です 2歳児までのハイハイコーナーも充実!よっちゃんも、 [続きを読む]
  • 療育センターの乳幼児通園部門(母子通園)について
  • おかげさまで、よっちのお熱は無事に下がったようです まだゲショゲショと痰が絡んだような咳が続いているので油断せずに様子を見ていきたいと思います 今は、おにいちゃんと共にお昼寝中〜 静かだ… さて、先週金曜日にお話を伺ってきた療育センターの母子通園の件 今週色々と忙しすぎたためすでに記憶が薄れかけているので、ここらでしっかりまとめておきたいと思います 通称 療育センターの母子通園は、正 [続きを読む]
  • 発熱
  • 最近あちこちで夏風邪の話を聞いていましたがついに我が家にも魔の手が忍び寄ってきました昨晩夜中の授乳をするために起きたところ(というより、いつも泣いて起こされる)よっちの身体が、熱いこれは、ただ事ではないぞ!と思って慌てて体温計を用意して計測してみたところ38.1度 そんなでもなかったいやしかし、今高熱でなくても、これから上がるかもしれないしそもそも高熱が出ないために症状が進行するケースだってあるぞと体勢 [続きを読む]