tameiki さん プロフィール

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tameikiさん:  シェーグレン症候群と一緒じゃよ!
ハンドル名tameiki さん
ブログタイトル シェーグレン症候群と一緒じゃよ!
ブログURLhttps://tameiki.muragon.com/
サイト紹介文日常の細かな事あれやこれや
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 45日(平均7.8回/週) - 参加 2018/08/07 22:02

tameiki さんのブログ記事

  • 唾液が出てるような気がする
  • 昨日は、夕飯作るのやめてサイゼリアへ。久しぶりだー! この・・これ食べたらいくらになるかなって考えなくていいところがいい。。定番メニューがほとんどなので飽きてしまうのが、玉に瑕。 それからまたまた久しぶりの「法典の湯」に行く。やはり混んでいる。相変わらずだー 今日は普通にしててもだるさは感じず。 午前中イスに座って仕事しているとやはりむくみはするけど調子がいい。少し横になるとだいぶ違う日もあり、今 [続きを読む]
  • ワタクシの取り扱いは
  • シェーグレンになって、どうしたら炎症が抑えられるか模索している日々。誰かが膠原病は「わがままに」と言うことを言ってたけれど、とりあえず、わがままにしてみるのがいいのかもしれない。わがままというのは語弊あるけど、我がまま、そのまま。 炎症している体があって、踏ん張りが心身ともに効かない。すぐいっぱいになってしまう。特に今私は暴走してるらしいので、我がまま、そのままの思ったままに動くことにしてみたらど [続きを読む]
  • 口蓋
  • 寝る前にヒノキのアロマを焚いている。少しリラックスできる。 いつの日か、近い将来、寛解の日がくるように、くると思って頑張ろう。 3食後の痛み止めがいいと思う。ステロイドは増やせないというからちょっとビビってたけども、波のある口蓋の痛みは飲むと少し楽。腫れもあからさまな形を表さない。 もはやどんなんが通常だったのかわからないけども。上あごってどんな形でしたっけ?って夫に聞いてみようとしてやめた。。 [続きを読む]
  • 敬老の日でした
  • 今朝は唾液が出ていたし、口蓋は相変わらずだけども動ける動ける。義理の母のいるケアホームに行くことになっていた。私と子ども達、孫達の写真を一枚、名前を書いて持っていくことになっていた。 夫とけんかしていたけれど、なんとなく面倒くさくなっておしまい。ひとこと多い自分にも反省するところあり。。振り返る良いガス抜きになった。 母は90歳でベッドから車いすに一人で乗ることもできないけれど、自由で心優しい人だ [続きを読む]
  • そうです一緒です
  • 朝1番は口蓋が熱と腫れで痛くて口蓋に近いため頭も痛いです。 毎日はなんだか嫌になりますね。。ご飯食べて薬飲んで、 11時ごろ少し腫れが引いてきます。しかしその後お昼を食べるとまた腫れてきます。2時ごろピークで夕方まで痛み。早く薬飲まないのとばかりどんよりご飯を作り薬飲んでの繰り返し。 なかなか前には進めません。 1番困るのは頭が痛いことかな。 痛み止め飲んでもまだ痛く。 とにかく、、 力抜いて、で [続きを読む]
  • 昨日の診察
  • 昨日は、膠原病科の診察の日。血液とか採尿とかの検査で8時から2時までかかった。以前は午前中で終わってたけど、いよいよ私もワンデーコース。それから薬だからなー。 口蓋の腫れや痛み、熱が空くことなく続く暴走を止めないといけないが、 プレドニン、プレドニゾロンを結構な量飲んでいるので、これ以上は増やせないとのこと。 以前、増やすのは自分で決めてーとか言ってたよーなー。というか、私、結構な量飲んでるんです [続きを読む]
  • 喧嘩はよくするが。。
  • 昨日の夜から夫と喧嘩している 夫は癇癪持ちなとこがあり、スイッチ入ると怒鳴りが収まらない。夫のお父さんよりはましだけれど、手がつけられない。 事の発端は、バカバカしい。。 夕飯後のアイスクリーム。 池中玄太超えて80キロ台の足に障害がある夫は、身長も低くこれ以上太ることをいや痩せないといけないのに、どうしても夕飯後のアイスクリームがやめられず。 少し私が言ったがために、スイッチが入り、二度と言うな [続きを読む]
  • 歯医者さん
  • 今日は、ぐっすり眠れました。なんだろ、温泉効果??水を飲むのに何回か起きただけ。今日はいいです!はーよかった。 歯医者さんはシェーグレン症候群になる前からお世話になっている医院なんですけど、口がいの腫れと熱が続くようなら東大の口腔外科を紹介してくれることになった。今は別の大学病院に行っているんだけども、そこの口腔外科は「うーん。。」ということで、、「こちらで管理していくので、東大で。」ということに [続きを読む]
  • 午後から熱
  • 午前中はまあまあの体調。相変わらずの上顎の灼熱感はあるものの、気にならずにいつもの事務をやり過ごす。 お昼を食べる頃からどことなく体調が重苦しい。上顎が痛い。熱。少し横になって、落ち着く。まあしょうがないですね。熱あるが長くは続かない。でも普通の生活ができてると言えるのでしょうか。 夕方になって夕飯を作って、明日は歯医者さんなのでいろいろ聞いてみようと思う。 お風呂の代わりに少しだけ温泉に行きまし [続きを読む]
  • 休みも身の内
  • 朝から壮大ゴミ集積所に行った。椅子が三脚。 iPhoneのバッテリーがすぐ切れてしまうのでサポートセンターに連絡をして、少しの事務。 それだけしかやっていないのに上顎が危険。ずきんずきん。だるい。 はー、疲れやすすぎるだろう。。細身の保冷剤口に入れて、、本当はこんなことするつもりないんだけど冷やしてみたりしたが、灼熱感。 アイシングも20分以上やると良くないとか聞いたことあるので、ほどほどに。。 [続きを読む]
  • お休みで那須へ
  • 夫も仕事が休み。日帰りで那須⇒小鹿の湯へ。 孫はかわいいけど、孫というよりそれを取り巻く人間関係がちょっと疲れる。。 今日は那須のアウトレットへ行った。やっすーいブラウスと、普段のバッグ、フライパンと靴を買った。それからアウトレット内でカレーうどん食べて、鹿の湯を引いている小鹿の湯へ行く。やっぱいいですよねぇ。ほんと、私は、温泉が好きだ。でも結構、混んでいる。アウトレットは平日ガラガラだけど、小鹿 [続きを読む]
  • 成田へgo
  • 今日は、ちょっと良いよ。次男たちが泊まりにきてたから成田に遊びに行った。 高倉町珈琲店 とても雰囲気よくて、コーヒーおかわり半額だしまた、行きたい! 房総の村 テレビのロケ地としても有名な江戸から明治の町を表現した雰囲気 [続きを読む]
  • だるさ
  • 朝からだるさがひどく、寒い。寒いのはレイノー症状の一つと先生が言ってたなぁ。 いろいろ間違える。あ、これは病気とは関係ないかもしれん。夫の箸と私の箸を一本ずつ置いてみたり、朝起きるのも、えいやっとやっとです。夫を会社まで送る日で、普段の日より気を付けて行ってきた。 帰って小一時間横になれるのはありがたい。お勤めしてる人はこうはいかないだろうし。 やはりだるさと喉の痛み、上あごの灼熱感。頭痛。血痰な [続きを読む]
  • 銀座
  • 朝から喉が痛い。血痰が出る。 でも調子は悪くない。良かった。 今朝は、びっくりしました。。北海道大変です!大きな地震。 北海道の知り合いは、無事でしたがライフライン復興までに時間がかかるそうで、最初ドスンと来た時には、死ぬかと思ったらしいです。よく泊まる四季の風は、地元の人の避難所になっているそうです。こりゃ大変だぁ。 久々に親友と言える友達と会って、銀座に行きました。私の具合が悪くて延期になって [続きを読む]
  • 眼医者さん
  • 私のかかりつけの眼医者さんは、結構有名で大きな眼医者さんで患者さんもいつもいっぱい。最近の病院は、先生との会話を記録しているような看護婦さんがいるところが多い。ここもそんな感じで、先生のお話もとても丁寧。お客様になった感じです。 角膜炎は、初めて消えましたと言われてちょっとうれしい。目がピキっと切れる時があったけれど、今はきれいになっているということで目薬を20本もらって来た。 いつもちょっと不思 [続きを読む]
  • いつもの
  • 朝方は雨がパラパラ降ってましたが、夫を会社に送ったころにはザーザーの雨。そして今は雨もなく台風一過のような蒸し暑さ。これから台風が来るという。 今日も上あごの炎症で頭の中心が痛い。痛み止めは増やせないのでステロイドを増やすかどうかというところで、、状態があまり良くないのでどうなんでしょう。 先生は私の選択次第というけれど、自分で決められないなぁ。この状態から先生が決めて欲しいよ。 明日は、午後から [続きを読む]
  • 日帰り温泉
  • 今朝も夫を会社に送り、細々とした雑用済ませ、 11時半から仕事。一旦家に帰ってお昼を食べる。それから船橋で仕事して帰りに四街道の日帰り温泉、澄流(すみれ)に行く。四時に着いた。 今日は空いていてよかった!ここは露天風呂からの景色が、空気が良い!周りが竹やぶで、炭酸泉の炭酸がちょっと寂しいが、後は気にいっている。 ただし難しいのは私の体調。疲れないようにだましだまし。機嫌を伺いながら温泉に入っている [続きを読む]
  • 病院の日
  • 膠原病科の診察の日。8月はひどかったなぁ。 先生からこの後に具合が悪くなったと自覚したことは控えるようにと言われたので。。サークルやめることにした。。 帰りに明日、仕事に持っていくお持たせをイクスピアリに買い行く。なんだかひどく疲れてしまい熱っぽい。買い物はあきらめた。上あごがまた熱。頭痛で何も考えられず寝ることに。くさらないくさらない! しかし夕飯はダメだ。作れない。 少し寝てから元気になるため [続きを読む]
  • 皮膚科へ
  • 今日は、ちょっと上あごに熱がある。ぼーっとする。乾燥ひどく、顔がぼろぼろ。。 無理はしない。無理はしないと言い聞かす。この覇気のなさは、病気からなのか性格からなのか。。自分でも微妙 通ってる皮膚科が、目黒に引っ越ししたので行ってみた。目黒はちょっと遠い。別の皮膚科にしようか考えたのだけど、結局薬が切れてなんとなく同じお医者さんにしました。 それにしても、、この皮膚科、場所が目黒になったせいか、診察 [続きを読む]
  • 昨日は寝てましたが今日は、回復
  • 昨日は寝てました。。気合で仕事には行けましたがそれまで、だるくてだるくて気合付けても長続きせず、横になるといつのまにか寝てしまうような感じ。 夕飯考えられず、作れず。。えいやっとばかりに早目に仕事に行き、帰りはうちの第二のキッチンかい!ってばかりのスシローに行きました。。そしたらポイントがたまっていてこんな一皿プレゼントされました。こんなこともあるんだね。やっぱりスシローはアプリで予約して行くのが [続きを読む]
  • 今日のご機嫌
  • 今日は、舌がひりひりして真ん中あたりにしこりがあり、温かいものはしみますが、冷めたものは大丈夫です。全く本当に毎日手を変え品を変えて炎症玉にさらされる。こっちはドラゴンボールみたいなのが持ち合わせていないから、せっせと薬で対応。。 シェーグレンと付き合っていくのはホント精神的にやられます。。 昨日は、仕事でトラブルがあって、一昨日から変調はあったんだけど、昨日はトドメ刺されて帰って来てからは神経が [続きを読む]
  • 少し休憩しましょうか
  • 少し体調が落ちてるような気がする。でも大丈夫のような、疲れを感じているような。悩みどころだけど少し休みましょうか。こういう時なのよねぇ。仕事まであと3時間、ちょっと月末の事務やらないとまた私の場合は忘れてしまうからやっておきたいけど、心と体の温度差があるのかもね。 そうだな、少し休憩。。 元気のでる言葉 聞きたくないこと関わりたくないことが降りかかってきたら、私は心の中で「バリア発動!」と唱えます [続きを読む]
  • 今日も暑いですね
  • 今日は、サラジェンの副作用はなくて、私の中の炎症玉(勝手にドラゴンボールみたいに呼んでいる)も落ち着いてくれている。なんとかやり過ごせる日が続くことが大事なんだろうなぁ。上あごの凹凸も少し落ち着いている。痛み止めが今は合っているのかな。 今日も暑い。。 夫は、足が悪いので職場まで朝車で送り、2時半から仕事があるので迎えに行き、また戻りって3回も送り迎えをしたけど、この炎天下、しょうがないね。 明日 [続きを読む]
  • 副作用かな
  • サラジェンは、副作用を感じないときもあるんだけども、夜中にものすごい汗と、唾液でむせて起きました。唾液で窒息しそうになって、それから眠れず、ほんと不思議です。今日も飲んでしばらくしたら汗がひどく、胃が気持ち悪くなりました。1時30分から仕事なんだけども暑くて暑くて、ダルいダルい。 横になっていたらちょっと回復!千葉の印西市へ行く。ここも暑い!当たり前か。帰りにスーパーに行くもたったの30mぐらいな [続きを読む]
  • 日高から登別温泉へ
  • いやいや、クタクタでござります。 毎日気が張っておりましたが、今日帰りです。帰りの飛行機の時間が9時20分と遅いため、登別温泉に寄りました。つかの間の夏休み。 登別はほんと、幸せです! たまたま地獄まつりの日でした。日帰り温泉、第一滝本館はお風呂の数も豊富で休憩所も広いのですが4時までで、 1人2000円なので、あと1時間しかない今回は、さぎりの湯にしました。 ここは420円で安いんですけどちょっ [続きを読む]