ゆう さん プロフィール

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ゆうさん: ゆうログ
ハンドル名ゆう さん
ブログタイトルゆうログ
ブログURLhttps://yuu-blog.hatenablog.jp/
サイト紹介文先天性疾患(心疾患/食道閉鎖/鎖肛/気管支軟化症)持ちの息子の子育て始めました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 17日(平均10.3回/週) - 参加 2018/08/14 22:58

ゆう さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 身体障害者手帳を取得!0歳児の障害者手帳はどう使う?
  • 「身体障害者手帳ができました」という通知をもらったので、役所に取りに行ってきました!うちの息子は、鎖肛により人工肛門(ストマ)を増設しているので、直腸機能障害(4級)です。手帳取得にあたり、0歳児で手帳をもつメリットってあるのかな?手帳をもつと何かデリットがあったりしないのかな?と、色々調べてみたのでまとめておこうと思います。 身体障害者手帳の取得までの道のり 身体障害者手帳取得で困った「 [続きを読む]
  • 【育児】息子の成長記録@NICU (生後3ヵ月)
  • 早いもので生後3ヵ月になりました。緊急帝王切開したあの日から、1年の1/4が経過したなんて信じられない!現在も息子はNICU入院中です。気管切開手術が無事終了し、経過観察中のところです。▼気管切開手術についてはコチラ生後3ヵ月の息子の成長記録体重は約3000g(待望の3キロ!!)ミルク量は60mlを胃ろうから3時間毎に注入(先月から10gアップ↑)未だに右手の人差し指が中指に重なった形が気になる。先生に聞いたけ [続きを読む]
  • 【保活】始める前にまさかの終了!医療的ケア児の保育園探し②
  • 以前、区役所の保育課に障害児保活について相談に行き、保留狙いの申込を進められましたが、それに反して「保活するぞー!」と意気込んでました。▼区役所に相談に行き、保育園申込を決めた記事はこちら結論から言うと、やっぱり保留狙いの申込にすることにしました…!★なぜ保留狙いの申込が必要なのかについてはこちら★息子の病気についてはこちら保留狙いの申込をすることにしたワケと、職員さんから伝授された保留狙いの [続きを読む]
  • 【妊娠】出産レポ。計画入院→誘発→破水→緊急帝王切開までの4日間
  • 5月末に第一子の息子を出産しました。タイトルにもある通り最終的には帝王切開となり、結構しんどかった二日間の陣痛促進が無意味になりました。しかし、ここで経験しなかったら一生経験できなかったことなので、貴重な体験をしたと思うことにしておきます。「自然分娩より帝王切開のほうが大変」とよく聞きます。帝王切開は術後の痛みが半端じゃない!と。もともとそう聞いてかなりハードル高めに想像していたからかもしれない [続きを読む]
  • 【妊娠】出産レポ。計画入院→誘発→破水→緊急帝王切開までの4日間
  • 5月末に第一子の息子を出産しました。タイトルにもある通り最終的には帝王切開となり、結構しんどかった二日間の陣痛促進が無意味になりました。しかし、ここで経験しなかったら一生経験できなかったことなので、貴重な体験をしたと思うことにしておきます。「自然分娩より帝王切開のほうが大変」とよく聞きます。帝王切開は術後の痛みが半端じゃない!と。もともとそう聞いてかなりハードル高めに想像していたからかもしれない [続きを読む]
  • 先天性疾患 使える公的医療制度まとめ
  • 息子は先天性疾患をいくつかもって生まれ、生後2ヵ月現在もNICUに入院中です。>>病気や手術歴の概要はこちら子供の医療制度はみんな助成がありますが、治療が必要な状態で生まれた場合は、通常の制度の他にも受けられる助成制度が色々とあります。自分から動いて申請しないと制度・手当は活用できません!当初は何も知らなかったので、病院の看護師さんに教えてもらいながら何回も役所と保健所に通いました。ちゃんと事前に [続きを読む]
  • 先天性疾患 使える公的医療制度まとめ
  • 息子は先天性疾患をいくつかもって生まれ、生後2ヵ月現在もNICUに入院中です。>>病気や手術歴の概要はこちら子供の医療制度はみんな助成がありますが、治療が必要な状態で生まれた場合は、通常の制度の他にも受けられる助成制度が色々とあります。自分から動いて申請しないと制度・手当は活用できません!当初は何も知らなかったので、病院の看護師さんに教えてもらいながら何回も役所と保健所に通いました。ちゃんと事前に [続きを読む]
  • 【手術】気管切開 手術とその直後の様子
  • 息子の気管切開手術が無事おわりました!手術後に担当医の先生がオペ服で説明室に入ってきて「無事終わりましたよ」と笑顔で言ってくれたとき、先生に後光が差しているように感じました。気管切開が必要となった経緯は下記の記事をご参照ください。手術室へ見送ってから術後に面会できるまでは約3時間でした。麻酔処置や後処理を抜いた手術時間自体は、約1時間だそうです。手術直後の様子手術のときはもちろん全身麻酔。穴 [続きを読む]
  • 【手術】気管切開 手術とその直後の様子
  • 息子の気管切開手術が無事おわりました!手術後に担当医の先生がオペ服で説明室に入ってきて「無事終わりましたよ」と笑顔で言ってくれたとき、先生に後光が差しているように感じました。気管切開が必要となった経緯は下記の記事をご参照ください。手術室へ見送ってから術後に面会できるまでは約3時間でした。麻酔処置や後処理を抜いた手術時間自体は、約1時間だそうです。手術直後の様子手術のときはもちろん全身麻酔。穴 [続きを読む]
  • 【育児】息子の成長記録@NICU (生後2ヵ月)
  • 息子は出生後からすでに手術2回(胃ろう/人工肛門造設・心臓の血液量軽減)を行い、今月は3回目の手術となる気管切開を控えています。※気管切開に関しては下記の記事をご参照ください約2000gで産まれた息子も少しずつ大きくなり、ゆっくりではありますが成長しています。そんな息子の状態や気になったことを記録しておこうと思います。体重は約2800g(8/7現在)ミルク量は50mlを胃ろうから3時間毎に注入泣いていても誰かが声を [続きを読む]
  • 【育児】息子の成長記録@NICU (生後2ヵ月)
  • 息子は出生後からすでに手術2回(胃ろう/人工肛門造設・心臓の血液量軽減)を行い、今月は3回目の手術となる気管切開を控えています。※気管切開に関しては下記の記事をご参照ください約2000gで産まれた息子も少しずつ大きくなり、ゆっくりではありますが成長しています。そんな息子の状態や気になったことを記録しておこうと思います。体重は約2800g(8/7現在)ミルク量は50mlを胃ろうから3時間毎に注入泣いていても誰かが声を [続きを読む]
  • 【保活】医療的ケア児の保育園探し①
  • 現在、息子はまだNICUに入院しており、3時間おきに胃ろうへのミルク注入・人工肛門のお掃除など医療的ケアをしてもらっています。今月8月に気管切開を予定しているため痰の吸引も追加となります。退院までに食道は繋ぐ予定なので胃ろうは不要となりそうですが、退院後は人工肛門ケアと痰の吸引を自宅で行う必要がある想定です。もともと、子供は保育園に入れて来年4月から仕事復帰する予定でした。この状況で保育園て探す意味あ [続きを読む]
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  • 現在、息子はまだNICUに入院しており、3時間おきに胃ろうへのミルク注入・人工肛門のお掃除など医療的ケアをしてもらっています。今月8月に気管切開を予定しているため痰の吸引も追加となります。退院までに食道は繋ぐ予定なので胃ろうは不要となりそうですが、退院後は人工肛門ケアと痰の吸引を自宅で行う必要がある想定です。もともと、子供は保育園に入れて来年4月から仕事復帰する予定でした。この状況で保育園て探す意味あ [続きを読む]
  • 【NICU】子供がNICUにいるときの出産報告
  • 帝王切開で取り出された息子はすぐに処置が必要なためNICUに運ばれました。術後は麻酔の効果もありベットから動けず寝たり起きたりしていました。翌日もお腹の痛みでほぼ寝たきり状態、さらに息子の手術もありで両親以外への出産報告どころではありませんでした。息子の手術も無事終わり、私も少しずつ動けるようになると会社の先輩や友達への出産報告をどうしよう…と悩むようになりました。ただ、出産後に新たに分かった疾患も [続きを読む]
  • 【NICU】子供がNICUにいるときの出産報告
  • 帝王切開で取り出された息子はすぐに処置が必要なためNICUに運ばれました。術後は麻酔の効果もありベットから動けず寝たり起きたりしていました。翌日もお腹の痛みでほぼ寝たきり状態、さらに息子の手術もありで両親以外への出産報告どころではありませんでした。息子の手術も無事終わり、私も少しずつ動けるようになると会社の先輩や友達への出産報告をどうしよう…と悩むようになりました。ただ、出産後に新たに分かった疾患も [続きを読む]
  • 【手術】子供の気管切開に踏み切ったワケ
  • 気管切開とは、肺に空気を送ったり痰を吸引しやすくするために気管に孔を開け、その部分から気管にカニューレという管を挿入して気道確保することです。息子に人工呼吸器が必要なわけ息子の先天性疾患の一つに、先天性心疾患があります。心房中隔欠損症・心室中隔欠損症・動脈管開存症などがあるため、全身にまわるべき血液の一部が心臓へ逆戻りするため心臓や肺に負担がかかっていました。そのため、生後一か月で動脈管閉鎖な [続きを読む]
  • 【手術】子供の気管切開に踏み切ったワケ
  • 気管切開とは、肺に空気を送ったり痰を吸引しやすくするために気管に孔を開け、その部分から気管にカニューレという管を挿入して気道確保することです。息子に人工呼吸器が必要なわけ息子の先天性疾患の一つに、先天性心疾患があります。心房中隔欠損症・心室中隔欠損症・動脈管開存症などがあるため、全身にまわるべき血液の一部が心臓へ逆戻りするため心臓や肺に負担がかかっていました。そのため、生後一か月で動脈管閉鎖な [続きを読む]
  • 【妊娠】胎児に異常があると分かってから
  • 先天性疾患持ちの息子を5月末に出産しました。妊婦健診で初めて精密検査を進められた日からとその後の健診での診断についてまとめておこうと思います。妊婦健診にて「胃が見えない」「心臓で気になるところがある。また、今のところ胃が見えない。」妊婦健診でそう言われ、大学病院での精密検査を進められたのは妊娠7ヵ月の26wのときでした。まさか自分にそんなことが起きるとは思ってもなく、一気に目の前が真っ暗になりました [続きを読む]
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  • 先天性疾患持ちの息子を5月末に出産しました。妊婦健診で初めて精密検査を進められた日からとその後の健診での診断についてまとめておこうと思います。妊婦健診にて「胃が見えない」「心臓で気になるところがある。また、今のところ胃が見えない。」妊婦健診でそう言われ、大学病院での精密検査を進められたのは妊娠7ヵ月の26wのときでした。まさか自分にそんなことが起きるとは思ってもなく、一気に目の前が真っ暗になりました [続きを読む]
  • わたしと息子のこと
  • はじめまして。ゆうです。都内在住アラサーの新米ママです。結婚3年目の2018年5月末に第一子の長男を緊急帝王切開にて出産し、現在育休中です。息子は先天性疾患(心疾患・食道閉鎖・鎖肛)をもって産まれてきました。妊娠7ヵ月頃の妊婦健診で先天性疾患が疑われてから今日まで、たくさんの情報をネットで集め、たくさんの同じ境遇のママたちのブログを読んできました。私の体験や調べたことが同じような境遇のご家族の役に立て [続きを読む]
  • わたしと息子のこと
  • はじめまして。ゆうです。都内在住アラサーの新米ママです。結婚3年目の2018年5月末に第一子の長男を緊急帝王切開にて出産し、現在育休中です。息子は先天性疾患(心疾患・食道閉鎖・鎖肛)をもって産まれてきました。妊娠7ヵ月頃の妊婦健診で先天性疾患が疑われてから今日まで、たくさんの情報をネットで集め、たくさんの同じ境遇のママたちのブログを読んできました。私の体験や調べたことが同じような境遇のご家族の役に立て [続きを読む]
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