Kiriko さん プロフィール

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Kirikoさん: パーキンソン病の症状と上手くつきあうには
ハンドル名Kiriko さん
ブログタイトルパーキンソン病の症状と上手くつきあうには
ブログURLhttps://go-ahead.xyz/
サイト紹介文パーキンソン病の症状が進行していく夫を介護しながら、感じたことを発信しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供34回 / 35日(平均6.8回/週) - 参加 2018/08/17 01:08

Kiriko さんのブログ記事

  • 定時に行動するということ
  • 今日は大雨の中、通所リハビリに行きました。9時半から、15時半までの通所にもだいぶ慣れたそうです。家に帰ってから、30分ぐらい仮眠をとりますが、その後は、入浴→夕食→しばらくテレビを見るか、カラオケ・・・そして10時半ごろには寝る準備です。最近は調子は悪くないのは、時間薬として飲んでいる薬だけでなく、日々の行動が、時間で進んでいることも関係しているのかもしれません。今までは、調子がいいから、お天気 [続きを読む]
  • パーキンソンの症状はみな同じ?
  • 今朝のテレビで放送されていたことですが、あの「なごり雪」のイルカさんの旦那さんもパーキンソン病だったそうですね。そのことは、以前聞いたことはあって知っていましたが、発症当時のことや、症状のことを詳しくお話しされているのを見ていたら、一緒だ!と思ったことが、いくつもありました。同じなんですね。パーキンソン病の症状は、いろいろありますが、基本的には、心とからだのコントロールができなくなるのかなと、あら [続きを読む]
  • 便秘が改善してきた原因は何だろう
  • 頑固だった便秘の症状は、最近少し改善してきました。朝起きてから、すぐに飲んでいるコップ1杯の水と牛乳。飲み始めて1か月ぐらいになる漢方薬。毎日わずかな時間、バランスボールに腹ばいになってゆらゆらする。どれが効いているのかわかりませんが、良い感じに排便できているようです。夜にお腹が張る症状はたまに出ます。しかし、ロキソニンを飲むほどではありません。バランスボールが便秘改善に効くとは、通所リハビリで聞 [続きを読む]
  • NHK受診料減免申請
  • 指定難病やその他の理由で、障害者手帳をお持ちの方は、NHK受信料減免申請はされていますか?免除申請の流れは、障害者手帳や住民票などを持って、直接NHKの窓口ですることもできますが、私たちが住んでいる自治体では、1 免除を受けられる証明(確認)をもらって、それをNHKに提出する。2 NHKは免除の理由を確認して、免除受理通知書を出してくれる。以上で、手続きは済みます。NHKでは、免除の適用を継続するにあたって、1年 [続きを読む]
  • 子どもたちが寒いって・・・
  • ここ数日、朝方は秋を感じさせる風が吹いて、気持ちよく目が覚めます。今朝の食事中に、夫が言いました。昨日は夜中に目が覚めて、子どもたちが、「おじちゃん寒いよ」と言うから毛布をかけてあげたと。そのあと、「いやいや、子どもたちがしゃべったように思ったんだ」・・・・・最近は、「そこに居た!」と強くは、言いません。椅子にかかってた服が、子どもたちに見えたそうです。今も、ずっと幻覚はあらわれるようですが、怖く [続きを読む]
  • パーキンソンの運動症状改善の裏には
  • 最近、家の中で車椅子を使う時間がぐっと少なくなりました。小刻み歩行ですが、寝室からリビングまでの廊下をサササッと歩きます。一昨日は、商店街の300mほどのアーケードを往復歩きました。この「アーケードの往復が歩いてできるように」とは、2年前に介護サービスを受けるときのリハビリの目標にあげた項目です。それまでは、途中ですくみ足が出たり、筋肉がこわばって、休憩したりしても、100m歩くのがやっとでした。でも、最 [続きを読む]
  • パーキンソン病の治療いろいろ
  • パーキンソン病の治療は、薬やリハビリだけでなく手術もありますが、そのどれもが、パーキンソン病を完治させるものではなく、症状の改善だけだと思うと、ちょっと悲しいです。DBSもデュオドーパも。先月から臨床試験が決まったiPS細胞による手術も、そのうちに、保険適用になって一般に受けられるようになるのでしょうが、それも、症状の改善だと聞きます。でも、辛くてどうしようもない厳しい症状が、少しでも軽くなるなら、夫も [続きを読む]
  • 区分支給限度基準額
  • 夫は、今日から、週に2日(9:30~15:30)通所リハビリでした。今まで、1日は、3時間のリハビリだったのですが、やっと、本人も納得し、2日間とも長時間になりました。そのことがちゃんと理解できていると思ったのですが、朝送っていくときに、「時間を持て余したら、タクシーで帰って来るから」「はあ?」ちょっと勘違いすることもあるようです。現在、夫は、要介護2なので、受けられる介護保険の区分支給限度基準額は、19616単位 [続きを読む]
  • 仮面様顔貌
  • パーキンソンの症状として現れる仮面様顔貌。夫の表情が、いつもお面を被ったようではないのですが、無表情のときは、「気分が悪いのかな?。どうしたのかな?」と思います。筋肉の硬直でそのような表情になっているのでしょうが、ふと、そのことを忘れてしまって、むやみに心配してしまします。でも、この心配こそが、夫にとっては、迷惑千万。私が夫を心配している様子を、夫自身が感じると、夫も私のことを考えて、お互いに負の [続きを読む]
  • 今朝は珍しく頭痛あり
  • きのうの大腸ファイバーは、小さなポリープが数個あったものの、「悪いのではなさそうだし、様子をみましょう」ということになりました。パーキンソンの薬は、飲む時間が、1時間から2時間後にずれ込みましたが、たいした変化はありませんでした。良かったです。でも、夜中に血圧が上がって、頓服で降圧剤を飲みました。今朝起きてきたら、頭痛!夫の「頭がいたい」という言葉はほとんど聞かないのですが、大腸ファイバーが、無意 [続きを読む]
  • お粥で明日の準備完了
  • 夫は、明日、大腸ファイバーを受けます。昨日から消化の良いものだけを食べていますが、「お腹が空いた〜」と言っています。パーキンソンになってから、たまに大腸ファイバーを受けていました。一昨年、癌がみつかり、内視鏡による手術で取りました。癌の初期だと言われましたが、心配なので、最近は半年に1回は大腸ファイバー受けています。準備が大変ですね。お腹の中をキレイにしてからの、ファイバーで、たくさん排便するので [続きを読む]
  • 追加薬なしで過ごしました
  • 薬を時間を決めて飲むようにしてから、体調は安定していますが、夕方は決まって、落ちます。しかし、追加薬を飲むことなく、頑張っています。パーキンソンの治療薬は、微妙な量の追加でも、副作用の出方が違うようです。マドパーを増やすと、夫の場合は、幻覚がひどくなります。幻覚は、大なり小なり、いつもありますが、薬を追加したときは、その分、幻覚が騒々しくなるようです。からだの動きは少し良くなっても、騒々しい幻覚で [続きを読む]
  • 効果が大きいリハビリ
  • 今日はケアマネージャーの月1回の訪問の日です。現在、通所リハビリを週に、1日と半日利用しているのを、曜日を調整して、週に2日することにしました。ここ数か月を見ると、からだの傾きが良くなってきて、足や腰の痛みも少なくなったのは、リハビリの効果が出てるのでしょうねと言われ、夫もその気になりました。午後からは、訪問看護もありました。夫が、昨夜の睡眠の状態を説明していましたが、夜中に目覚めたときに、テレビ [続きを読む]
  • 時間薬を評価!
  • 夫が薬を飲む時間を私が管理をするようになって、10日ほど経ちました。体調はさほど悪くはありません。夫が言うには、「安定しているよ。ただ、夕方になると、動きが悪くなるので、そのときは少し追加するかどうか、考えているところ」なるほど。今までは、そんなときは、ビシフロールとマドパーを半錠ずつ、追加して飲んでいました。しかし、時間薬として飲んでみて、薬が切れそうになる時間が、大体わかったそうです。夕食前後で [続きを読む]
  • 憎ったらしい便秘
  • 今日は、ほぼ一日調子が上がらず過ごしていました。でも、夕方は動けるようになったので、一緒に買い物に行きました。原因は便秘のようでした。全く出ないわけではなく、少しは出てるのですが、夫にとっては、気分がすっきりせず、何度も何度も、トイレに行って、昼過ぎには、「はあ、もうくたびれた」と言いながら、出てきました。パーキンソン病と便秘は、切っても切れない、つながりがあるのかなと思います。排便すること自体が [続きを読む]
  • 鍵、鍵、鍵がない!
  • 今日は朝から、「鍵がない、どこにやった?」と、慌てふためいて、バッグの中を探し始めました。通所リハビリに行く直前のことです。バッグをひっくり返して、探していました。大きなバッグではないので、鍵があってもなくても、すぐわかりそうなことですが、40分以上、バッグのポケットを何度も何度も確認していました。見るに見かねて、「私が見てみようか」と言いましたが、即座に、「いい、自分で探すから」と。鍵は見つからず [続きを読む]
  • 動かないのは1時間ぐらいだよ
  • 今日は朝から、元気な声で、「いただきまーす」ご飯のときに、久しぶりに聞いた、夫の大きな声です。10時からの英会話教室が、楽しみなのでしょう。薬の時間は、教室にはかからないので、私も、安心していられます。公民館まで送っていきましたが、車を降りると、さっさと歩いて行きました。12時前に迎えに行ったときも、さっさと乗り込みました。でも、行くときの明るい表情ではなかったので、調子が悪くなったのかなと思いました [続きを読む]
  • この空のように広い心で・・・
  • 今日の夫の一日は、午前中3時間ほどの留守番→OK。お昼は車で10分ほどのところでランチ→OK。帰宅後、訪問リハビリ1時間ほど→OK。夕方ひと眠りして、18時ごろ起きてくる→OK。その後、夕食、入浴→OK。私が外出から帰ったときは、カラオケをしていました。マイクを持って、立ち上がって歌っていたので、体調もよく、気分もよく、歌っていたのでしょう。きょう一日を、穏やかに、淡々とこなしていけたようです。私が留守にしていた [続きを読む]
  • 心配無用だった食事会
  • 今夜は娘の帯祝いの食事会でした。いつも、夜の外出の予定が入ると、その日の午前中から、「大丈夫かな、行けるかな?」と、ハラハラしながら一日を過ごすのですが、今日は、たいした心配もなく、すんなり食事会まで進みました。そして、食事が終わって帰るときも、自分で立ち上がることができて、良かったです。そんなときは、夫も、良い表情をしています。薬の飲み方はどうかというと、私が留守をしていた、2時間ほどの間に、間 [続きを読む]
  • 良くも悪くもないということ
  • 私が薬の飲み方を管理をするようになって、今日で4日目です。文句も言わず、私が差し出す薬を、飲んでくれています。それまでは、夫は、自分の体調によって、薬を飲むタイミングを変えていましたが、時間薬として飲んでも、体調は悪くはないです。特に良くもないですが・・・でも、良くも悪くもないというのが、「安定していて良い!」と思っています。今日は、お昼に外出ができて、午後の訪問看護のときも、看護師さんとの会話を [続きを読む]
  • 一日通所でお疲れのようです
  • 今日は、月曜、通所リハビリでした。朝から調子は悪くなかったので、嫌がらずに行きました。薬も時間薬で飲むようにしましたが、通所に行っている間に、少し時間が狂うのではないかと思いました。案の定。帰りの車の中で、5番を飲んでねと言ったら、そうそう、飲まなきゃね!と言いましたが、すでに飲んでいたようで、6番を口に入れようとしました。あ、ダメ。3時に飲む薬は、早めに飲んだのでしょうね。でも、今日は、お習字をし [続きを読む]
  • お薬の時間ですよ!
  • 夫の、薬の飲み間違いが続いていたので、私が薬の管理をするようになって、今日で二日目です。朝、目覚めたときは、自分で飲みますが、そのあとは、薬服用を促す声かけではなく、「はい、お薬の時間ですよ」と言って、薬と水を渡します。夫は嫌がるかと思いましたが、大して、反発することもありません。案外、こちらの方が、楽だな!と思ってくれたら、嬉しいです。目覚めたときに、1回目。1時間後に、2回目。後は、だいたい3 [続きを読む]
  • 洗濯機の上にたくさん虫がいる
  • 今朝は洗面をすませて、リビングに来たときに、「洗濯機の上に、虫がうじゃうじゃいるよ」と言ったので、驚いて、見にいきました。洗濯機の上に、洗濯ネットを置いていたのですが、その表面が虫に見えたのでしょう。動いている、小さな虫・・・といいますが、私には何も見えませんでした。以前は、こんなときは、「いや、絶対に虫だ!」と言っていましたが、最近では、「あー、違うのか。そんなに見えたんだけど」と、あっさりした [続きを読む]
  • できた! 長時間の留守番
  • 今日は、私は午前中から用事があったので、一人で出かけました。お昼にかかるので、昼食を準備して出ようと思いましたが、夫は、「お昼は、食べに行くからいいよ」近くの中華屋さん行きたいと・・・えっ?と思いましたが、自宅から歩いて、2分ぐらいなので、大丈夫かな。ちょっと不安はありましたが、今朝は調子が良かったから、きっと大丈夫!夕方帰ったときは、リビングでぐっすり昼寝中でした。目覚めてから、昼食のことを聞い [続きを読む]
  • パーキンソンの症状進行で認知悪化か
  • 夫は、日頃から、認知の症状は出てきていますが、今日は、朝から認知が全開でした。最近の薬の飲み忘れが、さらにひどくなって、2番目を飲んでから、30分ほどで3番目を飲みました。夫も不安だったのでしょう、「私に任せてね」と言ったら、素直に了承しましたから。しかし、午後の薬は、ちょっと目を離している隙に飲もうとして、なんと、5番目と6番目を一度に口に入れてしまいました。私が、びっくりして声を上げたら、夫も慌てた [続きを読む]