kibayashi さん プロフィール

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kibayashiさん: kibayashiのUCライフブログ
ハンドル名kibayashi さん
ブログタイトルkibayashiのUCライフブログ
ブログURLhttps://upside-down.work/uc/
サイト紹介文潰瘍性大腸炎との闘病生活について書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 12日(平均12.3回/週) - 参加 2018/09/04 22:40

kibayashi さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • このブログとkibayashiについて
  • ブログを描き始めるようになった理由私がブログを書こうと思ったのは、入院生活中でした。UCという病気は、難病であり厚生労働省から特定疾患指定されています。現在の医療技術をもってしても、治す事が出来ない病気です。症状が落ち着いて、「治ったー!!」と思っても、人により時間の長短はあるにしても再燃が訪れます。数年再燃が来なかった時には、病気の事など忘れて生活をしていたときもありました。しかし、再燃の間隔が狭 [続きを読む]
  • あれよあれよと転がり続ける
  • イベントイベント熱海への旅行九州帰省から2ヶ月程がたち、調子は少し悪いですがぐったりする程でもないため気分転換に予定していた旅行に行くことにりました。今回は、熱海への旅行です。夏の終わりで海も閉じていた頃なので、海も観光地も繁忙期より落ち着いていました。旅行をする際の宿の手配は、楽天トラベルを使っています。レンタカーの手配にも使えるので重宝しています。車は持っていないので、現地移動があるときには、 [続きを読む]
  • 新しい治療方法(ヒュミラ)
  • 外来通院血液検査定期的な外来通院でした。突発的な下血があったので、少し不安でした。診察前に血液検査を済ませて、最近ではいつもどおりの連絡通路で暇つぶしです。ここで生まれて初めて入院をしたとき肝生検を担当した女性の先生が通りかかりました。なんと、名指しでこっちに駆け寄ってきました。びっくり。こちらは、患者サイドなのでよく覚えているものですが、まさか先生が覚えていてくれていたとは、本当に驚きです。8年 [続きを読む]
  • 症状が出たり落ち着いたりラジバンダリ
  • ラジバンダリ知ってる人は知ってるラジバンダリ。ごめんなさい。あまりにも懐かしくて脱線しました。Advertisementぼちぼち忙しいお仕事組織改編による担当替えリーダを務めていたサービス移行のプロジェクトが、どうにかそろそろ終わりそうという時期になりました。自分で手を動かす事はあまりなく、案件進捗の管理や社内調整を行い、他のメンバにお願いして作業を進めてもらっていました。終わりが見えてきて、ホッとしていたの [続きを読む]
  • 2週間の自宅療養
  • 2週間の入院生活荷物がたくさんですステロイドの減量もスムーズに進んだ結果、入院期間もショートにする事ができました。前回の入院期間が長かった事もあり、荷物をたくさん持ち込んでいました。着替え・ノートPC・Wifiルータ・本・飲み物・(おやつ)・歯ブラシなどなど特に飲み物をガッツリ持ってきてもらった次の日に退院が決まったので、持ち帰る量としてもかなりの量でした。今回は、持っていくものが多いのでスーツケースで持 [続きを読む]
  • ステロイドマシマシで。
  • 治療方針のお話し再燃原因今回の炎症がステロイドを切ったから出てきたのか、あるいは、他の要因があって出てきてしまったのか。今になっても正直何が原因だったのかは、不明です。考えてみるならば、転職活動や無理を押して出社していた事などによる体力的・精神的なストレスが原因のひとつであるのかもしれません。体力向上のために、ジムでトレーニングをしたり、業務中もエレベーターを使用せずに階段を歩いたりもしていました [続きを読む]
  • 原因特定のための検査
  • 入院です転職の面接が続いている状況でしたが、具合が悪い状態が続いてしまった事もありリスケをして通院しました。採血の結果、CRP・白血球数・赤沈の各数値が高い事がわかりました。しかし、前に入院したほどではありませんでした。「この数値であれば、そんなに酷い状態にはならなさそうなものだけどなぁ・・・」そんな風に担当の先生も不思議に思っていたくらいでした。私としては、症状が辛い事やトイレの数が多い事から仕事 [続きを読む]
  • 違和感と出血
  • それはある日突然に本社勤務に戻ってバタバタとした生活地方から本社に戻る事で、今までよりも仕事に取り組みやすい環境になった結果、いろんな事を任されるようになりました。クラウドというスタイルでお客様にサービスを提供している部署に身を置いているため、異動が無ければ基本的にサービス担当の変更はありません。しかし、私としても3年半同じサービスの担当を続けていた事もあり、今までと違うサービスも担当してみたい。 [続きを読む]
  • 初のステロイドカット
  • 学会発表ステロイドをやめてみましょう就職しても、転勤しても、戻ってきても同じ病院に通い続けました。というのも、IBDに関する病院は限られていて専門とする病院がすくない事や大学からお世話になっている病院なので継続的に見てもらえる環境であるという事でどうにか通いました。ホントに体調が悪化せずに済んでよかったです。これも、今になれば緊張感があったせいなのかどうかは、結局分からずですが。ある日、大腸ではなく [続きを読む]
  • 転勤と症状
  • 他人事のように考えていた転勤社会人2年目のある日以前から事業継続計画という言葉は世の中でバズワードとなっていました。東日本大震災の件もあり、なおの事注目を浴びる事になりました。私たちの業界でも例外ではなく、「クラウド」というなんとも便利な言葉と共に一種のブームを巻き起こしていました。会社で提供しているサービスを本社機能が限定的もしくは壊滅的な状況でも、継続して提供できる仕組みを整えよう。という目的 [続きを読む]
  • 就職と症状
  • すごい同期たち東日本大震災大学4年次の10月に内定式に参加しました。初めて顔を合わせる同期達でした。専攻も趣味もバラバラで興味深い仲間たちです。うまくやっていけるのかとても不安でしたが、席が近い数人とは仲良くなる事ができました。大学卒業も無事に決まり、卒業式までの2週間程度を実家で少しの間過ごす事にしました。就職前に実家で長く過ごせる最後の期間でした。お昼を終えてゆっくりとリビングでくつろいでいると、 [続きを読む]
  • 就活と大学卒業と症状
  • 就職活動氷河期就職活動スタート3年次の10月から就職活動が水面下でスタートしました。私の世代では、まだ選考開始時期が今ほど厳しくなかったので、小さな会社やベンチャーでは説明会も始まっていました。ちょうど1年前にリーマンショックがあり、世界的な不景気が続いていた時期でもあります。先輩のなかには、いわゆる「内定切り」にあった方も居ました。そもそもIT系で働きたいという想いから大学も選んでいたので、希望する業 [続きを読む]
  • 穏やかな生活
  • 落ち着いた症状たち健康的な生活退院してからというものの、いままで以上に食生活や過ごし方に気を遣うようになりました。食事は、肉や魚だけでなく野菜もバランス良く取るようにしたり、好きではなかった食べ物も体の事を考えて取るようにしました。やはり、外食やコンビニ弁当等では、揚げ物や脂質の多い食事となってしまうので、今まで以上に自炊の比率が増えるようになりました。日常の過ごし方としては、あまり夜更かしをせず [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証の申請
  • 特定医療費受給者証とは厚生労働省により難病として指定されている病気のうち、厚生労働大臣が定めた疾患を「指定難病」と言います。指定難病の治療に対して、患者の医療負担を軽減する事を目的として認定基準を満たす場合に医療費の助成が行われる制度です。収入に応じた負担額の軽減特定疾患をもつ患者さんの収入状況に応じて医療費に上限額が設定されます。詳しくは、UCと医療費で書いているので、そちらをご参照ください。年に [続きを読む]
  • 後から出た診断結果
  • 退院後初の通院診断結果までの待ち時間この日もいつもどおりに採血を行い、外来受付に向かいました。連休前の週という事もあってか、いつもより混雑していました。外来受付には座れる場所が無かったので、本館と別館の連絡通路で座って待つ事にしました。この病院では、受付を離れる際にポケベル(古すぎてもはや新しい響き)を借りる事ができます。クラークの方に診察券を渡すと準備をして渡してくれます。順番が近づいてくるとこの [続きを読む]
  • 驚異の回復
  • 治療方法潰瘍性大腸炎と思われる病気の症状がひどく、下血からの貧血も悪い状態を維持している事から、5ASA製剤の服用開始と同時に早期的な寛解導入を目的としてステロイドも始める事にしました。5ASA製剤(ペンタサ)この日から長い付き合いになる薬の1つです。寛解導入と寛解維持のために用います。ペンタサの250?を朝晩4錠ずつ服用することになりました。赤いシートからプチプチ出します。長い付き合いになるステロイド(プレドニ [続きを読む]
  • 入院生活スタート
  • 大部屋の窓側今回の入院は、都合がコロコロ変わったという事もあり家族の同伴はありませんでした。前回同様に受付を経て病棟へ行き、身長体重を計測して病室まで案内されました。同じ病棟でしたが、1年半程度経過しているという事もあり、看護師さんたちの顔ぶれは変わっていました。今回ラッキーだったのが、大部屋でも窓側のベッドに割り振られた事でした。この病院は、1部屋あたり6人が入る設計のため、とても窮屈です。特に窓 [続きを読む]
  • UCで行う検査
  • お腹が痛い。と一言で言っても色んな病気があります。痛みの発生する位置や痛み方など担当の先生にお話をしても「疑いがある」と指摘する事はできると思いますが、診断確定をするために色んな検査を受けることになりました。血液検査腕から細い針をさして採血を行い、検査にかけます。病院にもよりますが、採血してから結果が出るまでに1時間半程度要する場合もあります。診察前に採血がある場合には、早めに病院に行って診察時間 [続きを読む]
  • UCの症状
  • 潰瘍性大腸炎には、あらゆる症状があります。この病気特有では無い症状が多いので、発症の気づきになり難いです。私の体験と共に描いてみようと思います。体感できる症状腹痛お腹がグルグルとして、炎症を引き起こしている個所に締め付けられるような痛みが走ります。私の場合は、横行結腸に強い炎症があった際に胃の痛みと勘違いする事もありました。炎症が強くなる傾向にある時に食べ物が通過すると素早く排泄しようとするため痛 [続きを読む]
  • UC(潰瘍性大腸炎)とは
  • 大腸の病気です潰瘍性大腸炎は、炎症性腸疾患の一つであり、厚生労働省から難病指定を受けている病気の一つです。細菌や薬剤等による感染性の腸炎とは異なり、体の免疫が何かしらの影響によって自分の臓器に悪さをする事により発症する病気です。大腸とは、消化器官の中でも「便を蓄積する機能」と「水分を吸収する機能」がある臓器です。大腸に炎症が発生すると、腸管内にただれや潰瘍が生じます。これらが発生すると、大腸は正常 [続きを読む]
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