花(Hana) さん プロフィール

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花(Hana)さん: 乾癬という病い
ハンドル名花(Hana) さん
ブログタイトル乾癬という病い
ブログURLhttp://lifeisbeautifulright.hatenablog.com/
サイト紹介文このブログは、難治性皮膚疾患である乾癬という病いとともに生きる、一人の人間の記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 5日(平均43.4回/週) - 参加 2018/09/14 02:25

花(Hana) さんのブログ記事

  • スポーツジム
  • トレムフィアの効果はまだみられない。むしろステロイドを塗らないと悪化していく状態だ。だが私は念願のスポーツジムに通い始めた。まず私はスポーツジムのような公共の施設で着替えをして運動するということをした事がないため、恥ずかしながらどういうシステムでどんな更衣室なのかという基本的な事がよくわからなかった。前に温泉に湯治に行った時も温泉の入り方がよく分からずとても緊張した。今は人の目が少し気になるくらい [続きを読む]
  • 物心ついた時に、私は既に乾癬だった。ずっと乾癬と共に生きてきた。まだ乾癬が酷くなかった小学校低学年の頃の私はとても活発な子供だった。スポーツや絵を描くのが得意で学級委員なんかも喜んでやっていた。そんな子供だった。だが乾癬が悪化するにつれて、私の性格は徐々に変わっていった。人の視線が気になり、体育も嫌になり、あんなに自由に動いていた体が思うように動かなくなった。中学に入る頃には得意だった絵もさっぱり [続きを読む]
  • トレムフィア
  • 新しい生物学的製剤トレムフィアを打ちに病院へ行った。事前の検査結果(血液、尿、胸部レントゲン)も問題なく、予定通りトレムフィアをお腹に打った。肌の状態は、以前より少し悪化しており、今は温泉に入るのはちょっと躊躇してしまうレベルだ。足はスカートが履けるくらい良い状態を保てているが背中と首まわりと肘の乾癬が目に見えて悪化してきた。臀部にも小さな乾癬が出始めてきている。首まわりが悪化しているので美容院に [続きを読む]
  • 休息
  • 私は会社を辞めた。生物を使い始めてから生き方を考え直そうと決めていたからだ。働いていた業界には約10年程いたが、兎に角、常に忙しかった。それに加えて人間関係の悩み、仕事の重責、プレッシャー。若かった時にはなんとか耐えられていたこれらのストレスが、今はかなり身体に堪えるようになったのだ。乾癬を隠しながらの生活のストレスも相当なものだったが、仕事でのストレスも相当だった。そんな生活に限界がきていた。まだ [続きを読む]
  • 祈り
  • 今年の夏の暑さは異常だ。夏はいちばん苦手な季節。逆に冬が一番好きな季節だ。この好みは乾癬患者であることが原因だ。冬は厚着をして肌を隠すことができる。だが夏に長袖とパンツスタイルだと本当にのぼせてしまう。しかし、どんなに暑くても隠さざるを得ない。私は夏のギラギラした暑さに恐怖さえ感じるほどだった。だが今年の夏は自由だ。出かけるのにも、ちょっとコンビニに行くにも、さっとTシャツとスカートを着て簡単に外 [続きを読む]
  • 悪化の速度
  • ステラーラの効果が続かなくなり、今少しずつ乾癬が悪化しているので、久しぶりにまた体に軟膏を塗る生活になった。塗った部位や手がベタベタし不快になるとふっと昔の感覚が蘇って焦るが、大丈夫、大丈夫と言い聞かせる。肌がクリアになるとこれが本来の肌なんだとふと勘違いしてしまう事があるが、症状が悪化してくると生物学的製剤が効いたからこそのクリアな肌だったんだなと改めて思う。ステラーラの悪化の速度はそこまで早く [続きを読む]
  • ステラーラの限界(私の場合)
  • 前回ステラーラを二本打つ予定だったが、次回から新薬(トレムフィア)を使うことになった為、今回は引き続きステラーラは一本にした。やはりステラーラの耐性がついたのか、乾癬は少しずつ悪化している。まずは爪。3ヶ月前まではどの指も綺麗な爪を取り戻していた。しかし今の爪は点状に凹んでいるものや大きく陥没しているものが現れ始めた。見た目が良くないのでそれはジェルネイルで隠ことにした。他には首回り、背中の一部(5 [続きを読む]
  • 変わり目
  • 私は毎日の仕事で疲れ切っていた。責任の重さや残業の日々、上司と部下からの板挟み。生真面目な私はそれら全てを完璧にやらなけばいけないと思い込み、そんな器も力もないのにただ期待に応えようと必死だった。もう私には無理かも‥そう考え始めていた時、このブログを読み返してみた。ステラーラを打ち始め、肌がクリアになっていく過程で、今までの自分の生き方を考え直さなければならない、と私はちゃんと書いていた。今改めて [続きを読む]
  • 食の話
  • 私が行った温泉は、本格的な湯治宿ではなく、いかにも現代風な湯治宿だった。一泊二食付きでその食事は全て有機野菜を使用しており、肉は一切使わない。動物性のものは朝食の魚と鰹出汁くらい。米も白米ではなく発芽玄米や雑穀米。一食500Kcal以下と徹底した健康食だった。野菜だけの食事ということで質素なものを想像していたが、品数が多く、飽きないよう調理法も工夫されていた。そして量も十分。お腹いっぱいになり腹持ちも良 [続きを読む]
  • 温泉
  • まとまった休みが取れた為、短い湯治に行く事にした。一週間程だが、何も考えない、気にしない時間が欲しかった。自分の為だけに使う時間。東京から離れ、湯治ができる温泉へ向かった。乾癬に効くことで有名な豊富温泉は北海道にある。興味はあったが今の私はステラーラを使って8割ほど肌がクリアな状態なので、北海道まで行く必要はないと考え東京からそう遠くない場所を選んだ。温泉に行く。これは私が肌がきれいになったら [続きを読む]
  • 生物学的製剤の変更
  • 6回目のステラーラ投与日。今日はステラーラを二本打ちする予定だった。だが診察室に入ると医師が、「情報として新しい生物が出るのでお知らせしておきますね。」とトレムフィアという製剤の冊子を渡してくれた。トレムフィアの情報は私も得ていて、医師に聞こうと思っていた矢先だった。トレムフィアはステラーラと同じくIL-23を抑制するが、ステラーラのIL-23p40に対してトレムフィアはIL-23p19を特異的に阻害するモノクローナ [続きを読む]
  • ステロイド
  • 私は小さな子どもの頃から全身にステロイド外用薬を塗っていたわけだが、今回このステロイド軟膏について書きたいと思う。私が子どもの頃、軟膏の副作用や塗り方、適量など、今のように医者からの指導などはたいしてなかった。ただ漫然と塗り続けていた。分類上最も強い外用薬、そしてとても強いと分類される外用薬を、症状によってまたは部位によって使い分けていた。私に実際あった副作用だが、皮膚が薄くなる(塗った部分)、皮 [続きを読む]
  • 近年、飛沫や空気感染での様々な感染症が流行るようになった。今なら麻疹などだが、生物を打つ以前はそのような感染症にかかると仕事に影響するため、満員電車ではマスクをつけたり、うがい手洗いを頻繁にするなど気をつけるようにしていた。だが生物を打っている今、免疫力が落ちている自分が感染症にかかると重症化してしまう可能性がある。だがあくまでも可能性であり心配しすぎるのもよくないのだが、会社で風邪を引いていたり [続きを読む]
  • 相性
  • 乾癬の状態は肘、背中、手の甲の部分だけ少し悪化していた。足は綺麗な状態を保てていた。前回のステラーラから一ヶ月、肌の状態を診てもらいに病院へ向かった。今回の診察は、その肌状態によって今後ステラーラを二本打つか、もしくは製剤を変えるかを決める為のものだった。先月まで私はクリアな肌になりたいという想いが強く製剤を変えてもらおうと思っていた。もっとよく効く製剤は他にもあるだろうし、実際に続々と新しい [続きを読む]
  • ポリープ
  • 今年の初め頃に会社の健康診断を受け、翌月結果が届いた。要精密検査の項目があった。その頃から仕事が繁忙期に入った為、精密検査の予約は翌々月に取った。精密検査の項目は大腸だった。医者からは、まあ問題ないと思いますが内視鏡検査は受けておいた方がいいからねと言われ、予約日には会社を1日休みにして、病院へ向かった。内視鏡検査中、先生が「ちょっとでっかいポリープがあるね」と言った。モニターに映っているポリープ [続きを読む]
  • 思う事
  • 私はまだステラーラを打ち始めて一年経っていない。初めてステラーラを打った時、それからなかなか効果があらわれなかった3ヶ月間、そして効果がでてみるみる綺麗になった3ヶ月間、その後改善が止まり徐々に悪化してきた今。この間、私の心はジェットコースターのように目まぐるしく乱高下した。恐怖や期待、将来への希望そして不安。いろんな決断や気持ちの変化を一人きりで受け止めるには重く、孤独を感じる事もたまにある。他 [続きを読む]
  • 5回目のステラーラ
  • ステラーラ5回目の投与日。実は少し症状は悪化していた。日々の忙しさから、皮膚の状態をあまり観察しないままに毎日を過ごしていた。ある暖かい週末、ふと腕を捲った時ギクッとした。肘に何個も新しい乾癬が出来ていた。左腕も同様だった。ステラーラ4回目の投与時に、なんとなく85%程度の改善が限界な気がしていた。ただ、悪化するという事はあまり考えていなかった。85%の改善率を暫くは維持していけるのだと勝手に思っていた [続きを読む]
  • 拒絶
  • 最初のステラーラを打ってから37週目。85%程の改善を保ち続けている。半年前には想像すらできなかった肌の自分がいる。そして驚くことにクリアな肌の自分が段々と当たり前のような感覚になりつつあるのだ。以前、ステラーラの効果を記録するために、一週間おきに自分の肌の写真を撮っていた。段々とクリアになっていく自分の肌の写真を見るのが楽しみだった時期もある。しかし今はその記録を撮っていない。85%の改善率からは変化が [続きを読む]
  • 健康診断
  • ステラーラ最初の投与から34週。肌は変わらず85%ほどの改善を保っている。風邪やインフルエンザがとても流行っているが、今のところ私は大丈夫だ。先日、会社の健康診断を受けた。毎年私にとってこの健康診断はストレスだった。なぜなら血圧、採血から始まりほとんど全ての項目で「あれ?この皮膚どうしました?」といちいち聞かれるからだ。「乾癬という肌の病気で…」「治療はちゃんとしてます?」「はい。」このやり取り [続きを読む]
  • 興味の対象
  • 今まで一年に一度はどうしても気分転換をしたくなり、海外へひとり旅をしていた。去年の春はラオスへ行った。いつもこの時期は、年度末の繁忙期を乗り切ったらどこへ行こうかな、などと考え始める時期だ。なのに今年はその欲求がまだ起きない。海外よりも国内や近場でやってみたい事ができたのだ。プールで泳ぎたい。温泉に行きたい。暖かくなったら薄着で肌を気にせず季節を楽しみたい。首回りをだせる短い髪型にしたい。書き出し [続きを読む]
  • 生きること
  • 会社の新年会がホテルで行われる為、私はパーティー用のワンピースを買った。乾癬を気にすることなく、ただ自分が着たいデザインのワンピースを選んだ。好きな服を選べるということ。それは今までにない経験だ。私にはおよそ物欲というものがない。それは多分、今まで自分を着飾ったり、綺麗にみられたいと思うことに無縁だったからだ。洋服と同じくアクセサリーなどもつけられる肌ではなかった。何より自分に視線を向けられたくな [続きを読む]
  • 未知の世界
  • ステラーラ4回目の投与。最初の投与から28週経過。肌状態は85%ほどの改善を保っている。医師は「随分綺麗になったねー。もうメソメソしてない?」と笑い、私も「はい」と笑った。なんとなくステラーラでの改善はここまでが限界だろうな、と感じた。もちろんここまで奇麗になればもう十分満足だ。QOLは格段に向上した。いや、格段になどという程度ではない。皮膚疾患のない人と同じような生活を送ることができるようになった。私が [続きを読む]
  • 等身大の自分
  • 人生において色々な選択をする際に、乾癬患者であるという事が壁になる事が多かった。仕事を決める時さえも、真っ先に気にするのは、その職場に制服が有るか無いかなのだ。男性の乾癬患者の場合もおそらくスーツで悩む人は多いだろうと思う。肩に落ちる鱗屑を気にしたり、名刺交換の際の手を気にしたり。歳を重ねる度に、乾癬のほかにも意外に壁は出てくる。もちろん年齢もそうだが、女性であるという事も仕事上では壁になる事もあ [続きを読む]
  • 蕁麻疹
  • ステラーラを打ってすぐ、私は毎日腕の蕁麻疹に悩まされるようになった。医師に相談したが、ステラーラの副作用としての蕁麻疹はあまり聞かないし、因果関係はわからないと言われた。約5ヶ月ほど毎日アレルギーの薬を飲み、蕁麻疹を抑えていたが、最近ようやく3日に一度程度に落ち着いてきた。数年前、乾癬に対して効果があればと思い、私はグルテンを避ける食事療法を始めた。特にアレルギーなどは無かったのだが、一度検査をし [続きを読む]
  • 矛盾
  • 自分の体を初めて愛おしいと感じた時、思うことがあった。いままでどんな民間療法や食事療法を試しても、乾癬はびくともしなかった。その度に私の心は荒れた。どうせこんな身体だし。どうせ治らないし。どうせ私なんて。どうせ、どうせ、どうせ。世の中には自分自身のことを好きという人がいる。私には分からない感覚だ。それが良いとか悪いとかではなく、自分を好き、という感覚が私には全くないのだ。だが私はいま、自分の体を愛 [続きを読む]