hikarukun さん プロフィール

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hikarukunさん: triplecのブログ
ハンドル名hikarukun さん
ブログタイトルtriplecのブログ
ブログURLhttps://triplec.muragon.com/
サイト紹介文triplecさんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 61日(平均3.4回/週) - 参加 2018/09/17 00:03

hikarukun さんのブログ記事

  • 桜??
  • 桜が命と結びつくという発想はそれまではなかった。 TVドラマでは、 `残念ながら来年の桜はもう見られないでしょう´ なんてお医者様が言ってるけど、去年も今年も桜を見た時は、今までとは違うやっぱり特別な想いで、 `ああ、桜を見ることができて良かった´ と感慨深かったです。 春がだんだん近づいて来て、次の桜が咲くまでに、自分の命が果たして間に合うのかと想うようになったのは、病気になってしまってから。 [続きを読む]
  • 余命宣告について
  • トリプルキャンサーになり、もうすぐ2年が経ちます。 一昨年のちょうど今頃、健康診断でまったく自覚症状がないのに、ふと腫瘍マーカーをしようとその場で思いたってオプションで検査してもらったら、15000(基準25以下)あり手術。 `手術しなければ3月の誕生日は無理´ と言われ命を助けていただきました??? 昨年の12月にはセカオピのがん研では、余命なんて当てにならないからと、嫌がる先生から無理矢理聞き [続きを読む]
  • キイトルーダもダメ⁉
  • 昨日は、先日ゲノム解析の先生から紹介されたキイトルーダで、同大学病院(K.O.)の婦人科で治療してもらえるのか聞いてきました。 こちらの先生も私の主治医と海外出張に一緒にいらっしゃるような知り合いの間柄だそうです。ジ 先生方は本当に繋がっていらっしゃるので、たいていは誰々さん知っていますとなります。 さて、要約すると答えは`聞いておきます´とのことでした。 先生各々では決められないので、偉い先生 [続きを読む]
  • βグルカンのおかげ⁉
  • 一昨日、いつもの大学病院の婦人科へ行って来ました。 9回の抗がん剤が終わって経過観察中なので、血液検査で主に腫瘍マーカーを見る為です。 他の大学病院で9月に撮ったPETの結果が1ヶ月近く先生のところで止まっていたので、早く読影に回して下さいと頼んで出てきた結果が、ほぼ同じころに撮ったCTの結果とは真逆で`腹膜播種の再燃´でした? その為、今回もマーカー値が悪くなっている可能性が高いのかと思って待っ [続きを読む]
  • 命を懸けた選択?腹膜播種手術キャンセル
  • 迷いに迷った挙げ句、腹膜播種の手術のキャンセルさせていただくことを正式に伝える為、昨日草津(滋賀県)の病院まで行って来ました。 先週電話では先生に直接お話させていただいていたものの、忙しいなか貴重な時間と無駄な労力を遣わせてしまったのですから、直接お詫びしたかったので伺いました。 それにしても、望んでもなかなか手に入らない名医として有名な米村先生の手術のチャンスを、自ら逃してしまうなんて後々後悔す [続きを読む]
  • 血液内科へ
  • 昨日は2ヶ月ぶりに、経過観察中のろほう性悪性リンパ腫の診察の為、血液内科へ行ってきました。 11時の予約でしたが待っている人で座る席を探さなければならないほどで 、その大半は年配の方達でチラホラ若い方もいて、老若女女の婦人科とはだいぶ患者層が異なる病気なのだなあと眺めていました。 おかげさまで、悪性リンパ腫のほうは先日完全完解という評価を頂いているので、診察に行くのも気軽で??血液検査のsIL-2 [続きを読む]
  • ゲノム解析の病理診断にあった本当の診断名
  • ゲノム解析による病理診断をしてたのは今年2月なのに、その詳細が書かれたレポートをもらったのは昨日でした。 以前に主治医に届いていたのでくださいと頼みましたが、実施した病院からもらってくださいと言われ、その病院の先生も確定診断が終わったら渡すからと両婦人科の先生がなぜか出し渋って、結局ゲノム解析の先生が昨日渡してくれました。 婦人科の先生同志は知り合いで留学先で日本人が二人しかいないところで勉強した [続きを読む]
  • マイクロサテライト不安定性とキートルーダ
  • 昨日は、今年2月頃ゲノム解析(遺伝子)をしていただいた大学病院の先生にsuggestionをしていただきに行って来ました。 そこで収穫がありまして、もしその治療が実現すれば大きな一歩になるかもしれないととても喜んだ反面、ある資料をいただいてやはり思い過ごしではなく意図的になされていて辻褄(つじつま)を合わせる為にことがはっきりして本当にガックリしました。 収穫というのは手術をしないで新しい薬の処方 [続きを読む]
  • リンパ浮腫について
  • 去年の夏、左足が急に赤みを帯びて腫れだしました。 すぐにマンションのなかにあるクリニックで血液検査をしていただき、大学病院の主治医の先生のところへ行くようにいわれました。 その当時は婦人科の再発はないと言われていて、押しきられ気味に血液内科のほうで受診していたので、翌日にPETを撮りに行く予定だった為血液内科の先生に相談させていただきました。 でもリンパ浮腫は子宮や卵巣切除、リンパ郭清が原因で起こ [続きを読む]
  • ハイパーサーミア(温熱療法)
  • 昨日は目黒のハイパーサーミアに行って来ました。 駅から3分位のところで便利で、保険適用にもなっているので半年ほど利用させていただいています。(但し3ヶ月毎なので後は自費) 診療所なのですが、CTやPETの読影が出来る先生なので診察やアドバイスもして下さいます。 HIPECのこともご存じなのでメリット、デメリットを比較してどちらが良いのか一緒に悩んで下さる優しくてありがたい先生です。 治療は40分間 [続きを読む]
  • 腹膜播種の再燃
  • 昨日再び婦人科に行き、新たな展開がありました。 聖路加で9/13に撮ったPET結果の報告がずっとされていなくて先週、先生に放射線科に読影を早く頼んで下さいとお願いしました。 これによって、抗がん剤9回の最終評価となるのでマーカー値やCTに並ぶとても大事な判断資料なのです。 CTはがんの形を、PETは集積を見るそうなので、ここぞというときはPETで最終評価をするそうですが、こちらの婦人科ではふつうC [続きを読む]
  • 腹膜播種、凄い人のはなし。
  • 学生のころの友人が日本史を専攻していたのに、社会人になりだいぶ経って会社をやめ大学院に通い、やがて臨床心理士になりました。 そして病院に勤める傍ら、今はがんサポートに勤めています。 私はがんなったことをあまり人に話したくなかったし、お勤めもしていないのであまりまわりの人に話す必要もなかったのですが、その友人には去年連絡をしてそれ以来、色々教えてもらったり相談にのってもらっています。 今回、HIPE [続きを読む]
  • HIPECと化学療法
  • 正直とても迷っています。 HIPECがリスクを伴う手術というだけではなく、人工肛門、膀胱になることも今までのCTで可能性があるようです。 その覚悟がなかったら手術は出来ないと腹膜播種の先生からは言われています。 私の母が大腸がんで人工肛門にした時、その存在さえ知らなくてショックを受け、またその頃の闘病の様子を思い出すのは今でもつらくて、普段は記憶を封印しています。 でも、ゲノム検査によって私が母の [続きを読む]
  • `がんではない!´にガックリ??その2
  • 前回は、境界悪性腫瘍の治療について、医師が必要と判断すれば新薬リムパーザを本来使えるはずが、その大学病院では私が境界悪性だからという理由で治療できないとあらためて回答がありました。 実はなぜこの薬にこだわるかというと、この先どんなに良い薬が出ても、境界悪性だからという理由で使わせてもらえないという可能性があるからです。 でもそれよりももっと根源的な重要な問題が `がんではない´ と今でも言われてい [続きを読む]
  • `がんではない!´にガックリ??その1
  • 一昨日、婦人科の診察があって病院に行ってきました。 カンファレンスの結果報告がありました。 ブログの一番最初のページに、主治医と今後の治療をめぐって対立してしまい、 `他で治療してもらえばいい≒もう来るな´ と言われてしまったことを書きました。 前回の診察時、今後の治療をどうするかについて話し合っていて、再発した時に今年認可された新薬が使える、使えないを巡って議論になったのですがカンファレンスの結 [続きを読む]
  • リンチ症候群 その2
  • がんの治療をする為、有効な薬を見つける手段としてゲノム検査をしましたが、その過程でわかってきたことが`家族性腫瘍´の存在です。 私の母は大腸がんで亡くなりましたが、葬儀の際母方の親戚のおじさまから`大腸がんの家系だから´と言われたのです。 母方の親戚の誰が大腸がんだったのか私は知らないのですが、そう言うくらい大腸がんになった親戚が多かったのでしょう。 それからは用心の為、上部・下部を交代で内視鏡を [続きを読む]
  • リンチ症候群 その1
  • トリプルキャンサーという、ふつうではあり得ない3つの原発のがんに同時になったのは何故だろうと考えていましたが、その疑問を解いてくれたのがゲノム検査でした。 慶應でのゲノム検査を実施しようと決めたのは、手術後の病理診断が卵巣がんではなく卵巣境界悪性だったのが一番大きな理由で、卵巣がんに比べて境界悪性は抗がん剤が効きにくいと聞いていたからです。 再手術したり放射線が使えると良かったのですが、腫瘍の位置 [続きを読む]
  • 卵巣境界悪性の治療
  • 今年になって生検をおこない、卵巣境界悪性腫瘍の再発が確定したので、2月から抗がん剤TC(パクリタキセル?カルボプラチン)を入院で始めました。 8月に9回のTCが終了して経過観察中です。 濾ほう性悪性リンパ腫で使用した分子標的薬リツキサンに比べると、婦人科のTCは副作用がキツくて、髪の毛は全部抜けるし、手足の痺れで感覚がなくなる、関節や筋肉の痛みが酷いのとリンパ浮腫が酷くなることもあってほぼずっと寝 [続きを読む]
  • 生検と謝罪
  • 一昨年の手術以来一年経って、やっと婦人科での治療の必要性を婦人科医が認めましたが、マーカー値が2000になっており腹水も再度溜まり始めていました。 既に悪性リンパ腫は(診断的)治療済みなので、境界悪性、或いは子宮体がんの治療を早急にしなければならないと、TC(パクリタキセル?カルボプラチン)の投与をすぐにもとお願いしました。 先生は子宮体がんはAPを使うので生検しないといけないとのことだったのです [続きを読む]
  • セカンドオピニオン2
  • 婦人科の治療をおこなうにあたって何人もの方にアドバイスを頂いたなかで、どうしても欠かせなかったのが手術をしていただいた主治医の存在です。 今の主治医に失礼かと思いずっと前の主治医を訪ねることを躊躇していましたが、信頼して相談出来る、厳しい状態もきちんと伝えてくれる存在は欠かせないと訪ねていきました。 前主治医のところを訪ね、腫瘍マーカーが上がり続けていると伝えると、すぐ卵巣境界悪性の再発疑いありと [続きを読む]
  • ゲノム解析
  • 自分ががんであることがわかって 、手術したころにNHKでやっていたがんの特集で、たしか `がん治療革命の衝撃´というタイトルで`ゲノム検査´で遺伝子異常を特定することで治療薬を見つけるという番組をやっていて、ご覧になられた方もいらっしゃると思います。 従来は臓器ごとのがんに薬を投与していたけれど、実はがんは遺伝子異常で起こるので、ゲノム検査をしてその遺伝子を特定してその人に合った治療薬を選定、治療 [続きを読む]
  • セカンドオピニオン1
  • 血液内科の先生の助言もあり、婦人科医が渋々ですがその治療の必要性を認めましたが、私の場合婦人科の病気は卵巣境界悪性腫瘍と子宮体がんがあり、どちらの再発も考えられあるいは卵巣がんの可能性もあるとのこと。 対がん協会の電話相談では有明がん研究会顧問のT先生が対応してくださって、トリプルキャンサーであることを伝えると、 `婦人科の治験をしてもらうように国立がんセンター東病院に主治医の先生から頼んでもらい [続きを読む]
  • 卵巣境界悪性腫瘍
  • 腹膜播種という言葉も聞いたこともなかったので、それがどんな深刻な状態であり、`将来´どんな影響を及ぼすのか全く知らず、医師からの説明もありませんでした。 `将来´という言葉は先のことを示しますが、 腹膜播種は一般に`もう将来がない´`打つ手がほとんどない´状態のようです。 CA-125が上昇し続ける原因が婦人科系にあることをやっと医師が一年近く経って認めたのですが、`婦人科系の再発はあり得ない´と [続きを読む]
  • 血液内科医師のsuggestion
  • 分子標的薬リツキサンで小腸の悪性リンパ腫の(診断的)治療をし寛解に至ってもなお、婦人科系の腫瘍マーカーは跳ね上がっていました。 血液内科の先生は 「悪性リンパ腫の腫瘍マーカーのsIl2-RがCA-125とパラレルに動いているならば悪性リンパ腫の可能性もあるが、リンパ腫のマーカーはほとんど動いていないので、婦人科の病気の再発を疑い生検したほうがいいでしょう」 とのこと。 そこですぐに婦人科の先生に血 [続きを読む]
  • 腹膜播種
  • CA-125が上昇し続ける原因がわからない為、国立がんセンターの乳腺腫瘍内科のS先生(多重がん、希少がん)にセカンドオピニオンを求めたところ、悪性リンパ腫の治療をしてCA-125が下がるか確認することで診断的治療をすることを薦められました。 婦人科の手術で偶然見つかった小腸の悪性リンパ腫で、grade2でしたので血液内科の先生はまだ治療介入をするレベルではないとのことでしたが、有明がん研究会のH先 [続きを読む]