スーパースロー主婦 さん プロフィール

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スーパースロー主婦さん: 線維筋痛症の主婦が綴る「のほほん闘病記」
ハンドル名スーパースロー主婦 さん
ブログタイトル線維筋痛症の主婦が綴る「のほほん闘病記」
ブログURLhttps://ameblo.jp/fibromyalgia-shufu/
サイト紹介文21の時に線維筋痛症を発症しました。 病状の記録と日々の出来事などを、いたって普通に書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供22回 / 32日(平均4.8回/週) - 参加 2018/09/20 13:42

スーパースロー主婦 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • つんく♂さん。
  • 「心臓がバクバクして…」つんく♂が妻と貴重2ショットで明かした、がん闘病とハワイ移住(FNN PRIME) - Y!ニュース こちらhttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181018-00010018-fnnprimev-ent #Yahooニュースアプリこれ、昨日テレビで観てました。誰がつけたのか、気がついたらこの番組がついてて、なんとなく観てました。奥さんがすごくきれいで、着飾ったりしてるわけでもなく、メイクも「すっぴん?」なぐらいナチュラルな [続きを読む]
  • 通院日
  • 一昨日は5度目の通院日でした。最近は病院まで行く途中、そして着いてからの待ち時間で具合が悪く倒れそうになってしまうので、今回は母に付き添ってもらいました。電車はいつも通りのラッシュ。ヘルプマークを付けているからといって譲ってもらえるなんてことはあるわけもなく、逆に攻撃されるので、バッグの内側にこっそりと付けるようにしてます。何かあった時、助けてくれた人や医療関係者の方に気付いてもらえたら良いかな、 [続きを読む]
  • 他者に理解してもらうということ
  • 今朝は起きた瞬間から頭を四方八方からハンマーでガーン!ゴーン!ガーン!と殴られ続けるみたいな激しい頭痛。おかげで起き上がれず、子供のお弁当作りが遅れる…急いでるのに、手が痛くてこわばりも酷く、菜箸を何度も落とす。コッペパンにウインナーを挟むだけなのに、うまく切れ目に入らずイライラする。何でわたしの手はこんなに使い物にならないんだろう?最近は本当によく物を落とすようになった。物を持った瞬間、手の甲や [続きを読む]
  • 予約までの道のりは長い
  • 最近ついにspotifyというアプリを入れました!iPodが壊れてからはずっとYouTubeで音楽を聞いてましたが、広告が多すぎるのが難点…(SK-IIのCM、何度観たことか…)spotifyは広告も少なくて良い。最初にお気に入りアーティストにチェックを入れたら、わたしの好みにあったおすすめ曲をspotifyがセレクトしてくれるらしい!中年のわたしですが、最近のアーティストは好きなのがたくさん。suchmosやオフィシャル髭ダンディズム、あいみ [続きを読む]
  • 脳動静脈奇形(AVM)という先天性の病気について
  • 線維筋痛症という病気でリウマチペインクリニックに通い、記憶障害(特に直前記憶)の症状もあります、と伝えたことから念のため受けることになったMRI。 そして見つかった「脳動静脈奇形(AVM)」という先天性疾患。 「脳動静脈奇形」とは、脳の中で異常な動脈と静脈が毛細血管を介さず直接つながり、この部分がとぐろを巻いたような塊(ナイダスと呼ばれます)となっている状態の血管奇形。正常な血管に比べて壁が薄く、破れやすい。 [続きを読む]
  • 脳のぐるぐるの正体とめまい発作
  • 昨日はリウマチペインクリニックの通院日でした。行きの電車はまず座れることはほとんどなく、途中乗り換えて合計40分ほど満員電車に立って乗っています。病院についても昨日は混んでいました。どうやら看護師さんがお休みか何かで、明らかにスタッフが足りない様子。予約制なのでいつもは30分以内には診察に呼ばれますが、昨日は1時間経っても呼ばれません。ずっと座りっぱなしだったので、全身の痛みが酷くなってきました。微妙 [続きを読む]
  • 疑問だらけ
  • 明日はペインクリニック受診日。MRIに写っていた白いぐるぐるしたモヤモヤの正体を聞くことになっています。線維筋痛症と慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の治療と、そのお薬ももらってきます。今、この2つ病気のことで頭の中が疑問と迷いだらけです。薬を飲み始めて一ヶ月経ちましたが、一ヶ月前の状態と比べてみると、良くなっている感じがしない…むしろ、酷くなってる。クリニックでは飲み薬として処方される薬と同じ成分の点滴 [続きを読む]
  • 慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎のこと
  • 火曜日に線維筋痛症にプラスされて付いた慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎という病名。この病気についてのリンク線維筋痛症のことさえまだちゃんと理解してないのに、新たに増えたこの慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎という病気についてはネット情報も少なく、線維筋痛症以上に謎だらけです。前回の記事でコメントを頂いて、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎という、この二つの病名は同じ病気だということはおかげさまでわかりました! [続きを読む]
  • 病名追加!詳しい方、教えてください
  • 今日は線維筋痛症で通ってるリウマチペインクリニックの通院日でした。そのクリニックの前に、今日は記憶障害の原因究明のため、検査病院でMRIを受けてから、そのデータを持ってペインクリニックを受診。そして、そのデータを見た先生がびっくりのものが見つかりました。わたしの担当医は線維筋痛症学会の会長もされてる、なかなかすごい経歴をお持ちの先生なんですが、その先生でさえ、「なんだこれ?こんなの初めて見た」という [続きを読む]
  • 樹木希林さんの言葉
  • 樹木希林さんが亡くなられて、いろんな番組で追悼のコーナーがあって、その中で、全身がんになられた希林さんが言っていた言葉がずっと引っかかっています。「悪いものの中に見えてくるものがある。健康がゆえに見えないものがある。」なるほどなぁって思ったけど、わたしはまだその言葉の意味を実感としてちゃんと理解できるほどには経験値が足りない。わかるようなわからないような…。樹木さんはその上で、病気って悪いことばか [続きを読む]
  • 美容室で癒された。
  • 今日は二ヶ月ぶりで美容室に行ってきた。前回と同じカラー(6トーンのマット系ブラックにオリーブちょい足し)で、毛先を2センチぐらい切っただけなので大変身したわけではないけど、なんだろ?この気分一新した感じ。毛先はパツンと切りっぱなし感を出してもらったので、ドライヤーで無造作に乾かしてあげるだけで、ちょうど肩に当たって自然に外ハネになるようになってます!…と美容師さんには言われたけど、わたしの寝相と寝癖は [続きを読む]
  • 線維筋痛症リハビリエクササイズをやってみた
  • 線維筋痛症友の会から購入した、線維筋痛症患者のためのリハビリエクササイズのDVDを観ながら、実際にやってみました。寝たままの姿勢でできるものから、座ってやるもの、立ってやるもの。ストレッチとヨガの中間といったところかな。現状では、痛くてできないもののほうが多かった。でも無理しないで、できるものだけ、できる回数やってみた。明日からも、できる時に、できる範囲で、無理しないでやってみようと思う。線維筋痛 [続きを読む]
  • 模試、諦める!金魚、薬浴中。
  • 今日は、一年前から毎日3時間以上勉強してきた資格試験の模試の予定でした。でも、行かないことに決めました!ギリギリまで迷ってたけど。先週末、子供の習い事の間、保護者の待合室で一時間弱座ってたけど、痛くて…痛みを我慢してたら吐き気とめまいがひどくなって…その場で倒れるかと思った。たった一時間でも、今のわたしには無理なようで。でも模試は三時間、座りっぱなしです。本試験もですが…。模試は今月と、来月にもう [続きを読む]
  • MUSIC STATION ウルトラFES 2018
  • Mステウルトラフェス2018、録画でちょっとずつ観てます。電気グルーヴのシャングリラ、懐かしすぎた!やっぱイイ曲!そしてピエール瀧さんがボーカルだったことを初めて知りました(笑)そしてわたしの崇拝する野宮真貴さんがMステ初出演!声が相変わらず素敵でした!ピチカートファイブ、ずっと好きです。CDとかほとんど買わないわたしも、ピチカートのはたくさん持ってます。ピチカートは曲も歌詞も、もはやアートだと思う。そして [続きを読む]
  • 黒斑病?
  • おとといの夜ぐらいから、弁慶(金魚)さんのおでこが黒くなってしまいました…調べたところ、たぶん黒斑病かなぁ。黒斑病は白雲病という病気が治癒に向かう時にできるかさぶたのようなものなので心配ない、と書かれていました。…が、心配です。心なしかいつもより目に元気がない気が…治ってくれるかなぁ?心配で何度も見てしまう。でもあんまり見ると金魚にとってストレスになってしまうから、少し我慢しよう。今週は旦那が遅い夏 [続きを読む]
  • どんな痛み?
  • けっこうお久しぶりな友達から「最近どう?元気にやってんの?」とLINEが来た。友人みんなにもれなく病気のことを告知するつもりもなかったけど、元気にやってるのか聞かれたので、病気のことを伝えてみた。すると、医療系の仕事だから(線維筋痛症のこと)知ってるよ、と返ってきた。そういえばそんな仕事だったっけ?そして続けて「帯状疱疹みたいな痛みなんでしょ?」と聞かれた。わたしは帯状疱疹にかかったこともあるけど、正直 [続きを読む]
  • 痛み対策、開拓中
  • 昨日は午後から痛みがぐわーっと強くなり、夕方からは顔と内臓の痛みに悶えてました。顔は主に頬骨が痛くて、頬骨を「いーたーいー」と押さえていたら、「あれ?これって見ざる言わざる聞かざるの“見ざるポーズ”だな」…と、ぼやっと思いました。お風呂に入って暖まりながら顔をマッサージしてみたら、なんとなく和らいできた気がしたけど、ベッドに横になると背中に槍で突かれるような痛み。グサッといかず、半分ぐらい刺して時 [続きを読む]
  • 損な性格にヘルプマーク
  • わたしは子供の頃から、「世の中のほとんどの人たちは、わたしよりきっと大変だ」…と思うくせがある。根拠は全く無い。自分が高熱で苦しい時でもたまたま同じタイミングで誰かが熱を出し「熱ある。つらい。」などと言われれば、「きっとわたしより高熱で大変なんだな」と思い込み、自分も熱があることを言いそびれ、相手の心配をしてしまう。混雑した場所で足を踏まれたりすると、なぜか、踏まれてる側なのに「すみませんっ!」と [続きを読む]
  • NPO法人 線維筋痛症友の会
  • 線維筋痛症学会のホームページで見つけた、【線維筋痛症友の会】確定診断を受けてすぐに入会しました。年会費は3000円かかりますが、入会すると友の会会員証や、●きんつうちゃん(小型絵本型冊子)●もっと知りたい線維筋痛症●線維筋痛症療養の手引き●痛みを減らす5つのメソット●会報●FM白書…その他。役に立つ冊子などがたくさん届きます。また友の会の交流会などにも参加できるので入会して良かったなと思ってます。会報に載 [続きを読む]
  • 線維筋痛症 受診2回目
  • 今日は二度目の受診日でした。先週末からふくらはぎと太もも裏側の筋が固まって伸びなくなってて変な歩き方になってたので、まずトリガーポイント注射を2本うちました。筋が少し伸びるようになり、歩きやすくなりました。相変わらず痛む箇所も多く、痛みも強くて、先生に「こりゃ辛いね」と言われます。「普通なら寝たきりだよ、とっくに」と、それでも自力で歩いてきたわたしを見て驚かれました。そのあとは痛みを和らげるノイロ [続きを読む]
  • ハードだけど満足な日曜日
  • 昨日は下の子の習い事で吉祥寺に行ってました。レッスン後、わたしの買い物欲が高まり、ちょっと見てから帰ろう!ってことになりました。とりあえずフライングタイガーへ。いろいろ買いたいなぁ〜と思っていたんですが、昨日はもう店内はハロウィン一色で、意外と欲しいものが無く…店内2周したのに、結局買ったのは可愛い柄のジップロック二種類と、バスリリー二つのみ。レジで、ハロウィン柄のトートが可愛かったので袋も購入。 [続きを読む]
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