ダダピ さん プロフィール

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ダダピさん: <移植獣> 慢性骨髄性白血病(CML)を克服する
ハンドル名ダダピ さん
ブログタイトル<移植獣> 慢性骨髄性白血病(CML)を克服する
ブログURLhttps://dadapichan.hatenablog.com
サイト紹介文慢性骨髄性白血病(CML)、急性転化、皮膚浸潤、同種造血幹細胞移植について
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 16日(平均11.8回/週) - 参加 2018/10/05 16:16

ダダピ さんのブログ記事

  • 「いつもどおり」が奇跡であるということ!!
  • 喉の痛みが減っていく。昨日は白血球が190を超え、好中球も45%なんとなく良い感じに向かっているのがわかる。「この調子ならあと2日もあれば勝利のコカ・コーラが飲めるな」そう確信した日であった。一日中、うがい薬を片手に暇さえあればつばを吐く。とにかく喉を守るため、それだけだ。また、白血球が上がり始めるとなんとなく胸がムカついてきて、吐きそうな感覚に陥ることがある。HLA抗体が一緒だからとはいえ、一応は他人の細 [続きを読む]
  • まだまだ続くこの痛みはいつまで!?
  • 10/16(火)今月10日からの長きに渡る喉の痛みは14日がピークとなった。というよりも、治るまでは唾を含め一切の何物も喉を通さないように心がけた。完全にメトトレキセートの影響が顕著に出る、唾液もトロミがある状態で、ぺっと吐くたび血が混じる。正常な人間なら、この喉の痛みをさっさと修繕し、痰として外にだすことが出来る。しかし、白血球も血小板も少なすぎて痰に変えるような力がないのだ。だから、とにかく喉を守るた [続きを読む]
  • 俺の喉さん、完全に終了する。
  • メトトレキサートの恐怖10/13移植日も含めて数えると10日目、ようやく白血球に上昇の兆し(0からおよそ30に上昇)が出てきたが、その反面メトトレキサートの影響か喉の痛みが最高潮に!!唾を飲むだけで激痛が起こるのだ。冗談抜きに白血病になってから1番ツライ出来事と言って良いだろう。しかも、一向によくなりそうな気配がしない。イメージとしては喉のど真ん中にホットソースを一本分流し込まれたような激痛である。これは本 [続きを読む]
  • 【個人的感想】分子標的治療薬の副作用について
  • 慢性骨髄性白血病の治療薬について、実際私に起きた副作用をまとめてみました。6月の初回入院から移植までの間の3ヶ月で下記の2種類をそれぞれ1ヶ月半ほど使いました。あくまでも私の経験上のものですが、参考までに♪ダサチニブ(スプリセル)ダサチニブ:錠剤:[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]小さく飲みやすい錠剤。メチャクチャ強力な薬なので絶対に子供が取れないような場所に置くとともに、厳重に管理 [続きを読む]
  • 超奇跡的!味覚が戻るー!!!
  • 10/9 移植から諸々落ち着いてきたのと、このブログもある程度書き貯めることが出来たのでFaceBookで知り合いに病気のことを伝えた。たくさんの友達から応援のコメントを貰って元気をたっぷりと頂くと同時に感動。人の人との繋がりって凄いなと改めて実感する。そして、私たち夫妻にとって人生の全てを導いて下さったウィーン在住の師匠からもご連絡をいただいた。すべてを超越した場所から様々な事を教えて下さる方で、この方との [続きを読む]
  • 最大の難所かも!メトトレキサート
  • 恐怖のメトトレキサート移植の翌日、今度はメトトレキセートという何回復唱しても覚えられない名前の薬を投与する。移植の翌日、3、6日目の3回使用する薬である。メソトレキセートとかMTXという。一応抗ガン剤なのだが、ここでは免疫抑制剤の意味合いで使用するらしい。僕の場合は全身放射線治療とまでは行かなかったのだがこのメトトレキセートは避けて通れない物なのである。ひたすら氷をガリガリこの治療には強いのどの痛みや口 [続きを読む]
  • ようやく、末梢血幹細胞移植へ。
  • いよいよ今日、大切な末梢血幹細胞移植。ここまで、本当に長かった。思えば2018年は猛暑、水害、大地震、超大型台風が立て続けに起き、日本中で記録的な被害をもたらした。しかも前日の夜には久し振りに地震のアラームが鳴り、フロアの至る所でプワッ!プワッ!という音が響いていた。何か大きな災害があったらどうしよう?末梢血幹細胞が届かないなんて事があったら…と不安の募る日々であった。移植がスタートAM10:00、姉が身体 [続きを読む]
  • 味覚がゼロへ!移植前処置はじまる。
  • 初の抗ガン剤投与9/27移植に向けて、いま体内にある全ての白血球をゼロにするため、シタラビン、フルダラ、ブスルフェクス、アルケランといった薬を小分けに6日かけて投与して行く。以前、先生からは「移植の際は死の手前まで一旦行っていただくのでしっかり体力をつけておきましょう」と言われていた。移植前処置の抗ガン剤について、様々な資料を調べていると確かに「致死量の投与」と書いてある。改めて、なんと恐ろしい処置な [続きを読む]
  • いよいよ移植に向けてクリーンルームへ!
  • 最終確認マルク?(゚Д゚)骨髄のチェックのためまたまたまたマルクですが、これはもう慣れました。マルク(骨髄穿刺)の処置についてはこちらで詳しく説明してます♪dadapichan.hatenablog.comささっと終わらせたら、この日のうちにクリーンルームへ移動となった。予定よりも1日早い、少しでも早くに済ませたかったのでとても嬉しかった。移植前の打合せ担当の先生、移植コーディネーターさん、家族とで今後の流れについてのお話を聞 [続きを読む]
  • 首にカテーテル、突っ張ってイテーテル
  • 連休明けの一大イベント、中心静脈カテーテル(CVC)今回、移植を行うに当たって抗ガン剤投与のために必要な処置がある。中心静脈カテーテル(ちゅうしんじょうみゃくかてーてる):[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]だ!!「CVを入れる」とかCVCって言うらしい。超シンプルに言うと、細い管を静脈を通して心臓の手前まで入れること。これを行うことで抗ガン剤など投与困難な薬を安全・簡単に投与することが出来 [続きを読む]
  • だだぴ、移植するってよ
  • 長い戦いが始まる9/19(水)いよいよ末梢血幹細胞移植を行うためT病院に再入院。たったの2ヶ月ぶりだが、なんだか帰って来たって感じで懐かしい。それに前回は色々なプレッシャーの中で過ごしていたが、今回は妙にスッキリと落ち着いた気持ちでいられる。「これは確実に成功するな」と肌で感じた。一通り、レントゲンや採血??などを終えたら特にやることもないのだが「明後日はズイチューしますね」と言われて反射的に「はい、分か [続きを読む]
  • 末梢血幹細胞の採取へ。姉の愛情に涙
  • 奇跡だらけの出来事末梢血幹細胞採取のため、姉が通院することになる。ドナーの基準はかなりハードルが高い。当初、骨髄移植を希望していたのだが、姉はやや貧血気味であり骨髄移植は不可能だという判断を下された。昔であれば、この時点でドナーバンクに頼るほか無くなってしまうところである。しかし、現在では一時的に末梢血に白血球を増やす注射を行い、その末梢血から白血球のみを取り出すことが可能な技術がある。これならば [続きを読む]
  • 夏休みをたっぷりと楽しむ!!
  • 体力を戻すため、とにかく遊ぶ!!今年の夏休みはいつもとは違う。たくさんの心配と不安な思いをさせてしまった妻とチビ達にパパはこんなにも元気なんだよという姿を見せたい。移植したら、次旅行に行くのは少し先になってしまうかも知れない。あまり遠くには行けないが、年に数回のキャンプは外せない!あとはなぜか昔から行きたかった箱根の芦ノ湖に旅行に行こうと思った。僕は旅行の計画を練るのが苦手なのだが、今回ばかりは「 [続きを読む]
  • PET検査
  • 初めてのPET検査今日は赤坂インターシティAIRにある施設にてPET検査を行う日だ。PET検査5時間以上前から絶食しなければいけないので朝から腹ペコである。PET検査とは?|基礎知識&治療説明|がんと生活習慣病の早期発見サイト「PET検査ネット」検査としては体の中にがん細胞がいるかどうかをブドウ糖に似た液体を注射してMRIに似た筒状の機械に入って体を調べる。非常に綺麗な施設で安心感がある。受付を済ませさっそく静脈注射を [続きを読む]
  • まずは退院!
  • 一ヶ月はマジで長かった!!七夕の日に退院とは有難い。今週は外出もOKだったのでほぼ毎日ランチは妻と色々なお店を探しては美味しいものを食べ、体もすっかり元気になった。感覚的にもわかる、完全に慢性期に戻ったようだ。だが、当然薬を飲まずに放っておけば再びガン細胞は暴れ出し白血球数をどんどん上げるだろう。非常に高価な薬だが一生付き合うしかない。移植をするか?このまま薬だけで生きていくか?の答えはまだ出ない。 [続きを読む]
  • 移植について考える
  • 同種造血幹細胞移植について考える以前の病院でHLA検査をした。HLAとは白血球の型のことだ。HLAとは? | 造血幹細胞移植情報サービス万が一、移植が必要になる場合には、兄弟姉妹など血縁者が提供者になり得る場合があり、僕の場合は姉であった。本当にありがたいことに、姉は喜んでHLA検査を引き受けてくれた。その結果がようやく返ってきたとのことで移植コーディネーターさんと家族で打ち合わせをすることになった。結果はなん [続きを読む]
  • 足の腫れが戻る!!慢性期へ!!
  • またマルク(骨髄穿刺)が…転院早々、改めてCTスキャンやレントゲンを受け直す。そしてマルクももう一回やりますよと。もちろん僕の全データは送られて来ているがこちらの病院でも検査はします。えー!!!('_')そりゃそうですよね、その方が確実だもんね。今年の被曝量すごそうだな…と思いながらも再度検査を受ける。マルクは麻酔注射が少しピリ辛な感じではあったが、処置自体はやはり全然余裕であった。担当の医師の処置スピ [続きを読む]
  • いざ転院!
  • 今日から新しい病院へ転院をする。県内の病院に入院してから約3週間、恐れていた腫瘍崩壊も起こらず少し安心した気持ちでいる。お尻と右足の腫れは相変わらではあるが、一時のピークよりも収まって来たためスムーズにトイレに行けるくらいにはなった。思えば歩けなくなってからの1週間で1番大変だったのはトイレである。なんとかトイレにたどり着いても足が痛くて意識が排尿に回らない。便器の前で30分ほど尿意を待ち、また部屋に [続きを読む]
  • 急性転化…ですか。
  • 右足の太さ1.5倍キャンペーン開催前回の記事で、ロビーで歩けなくなる事件を書いたが、なんとか部屋に戻るもうつ伏せのまま、一切動けない。寝返りさえも無理なのだ。腫瘍の破裂による腫れと内出血でパンパンになり1.5倍位の太さになった右足は、まるで神経が通っていないかのように意識を集中して動かそうとしてもビクともしない。これには本格的に参ってしまった。トイレに悩む人間というのはリスクを克服できるように設計されて [続きを読む]
  • 白血病が治せる病院を探す!!転院へ
  • 足の腫れを抑えられるか??本来であれば今日が退院予定だったのだが、しばらくの入院が必要となってしまった。これまでスプリセルを一日100mg摂取していたが、浸潤が出来てしまった以上、これを小さく出来ないかということで140mgに変更することになる。また、この大きく腫れ上がった浸潤がひどいので週明け月曜から、抗ガン剤も用いた多剤併用療法で叩いていくといったプランを出された。* まずはこの腫瘍をどうにか小さくするこ [続きを読む]
  • 退院二日前、歩行不可能になる。
  • 気になるシコリに皮膚生検。以前から気になっていた左脛のシコリの様な腫れ。これについて当初、担当医師は「関連性がないとは思う」とのことであったが皮膚浸潤の可能性がないとも限らないとのことで皮膚生検を行うことになった。浸潤(しんじゅん)がんが周囲に染み出るように広がっていくことです。-国立がん研究センター用語集白血病のがん細胞は骨髄の中が一番居心地が良いのに、髄外に出てくるというのはあまり良いことでは [続きを読む]
  • 初めてのスプリセル
  • 副作用に怯える大量の生理食塩水点滴のおかげですっかりトイレマンになった週末。いよいよ本日から慢性骨髄性白血病の治療薬スプリセルの服用を始める。時に頭痛、吐き気、胸水が貯まるetc...などの様々な副作用が起こる可能性があるという先入観が邪魔してか、飲んだ直後にいきなり身体が熱くなりだした。お見舞いに来てくれた妻が剥いてくれたリンゴを食べるも強烈な吐き気がこみ上げてきた。落ち着いて水をゆっくりと飲み、なん [続きを読む]
  • さっそく入院、大量の生理食塩水で副作用を抑える
  • 準無菌室へ慢性骨髄性白血病と診断され本来ならすぐにでも入院をしたかったのだが、病院や病室の都合もあるため5日後の本日、入院へ。幸いなことにネット環境とノートPCがあれば仕事が出来る環境にあることに心から感謝をしている。準無菌室という、決して無菌ではないが外との接触に対しては、まぁまぁ気を付けています。という部屋に入ることが出来た。 この部屋に入室するすべての者は毎回しっかり手を洗う条件になっており、 [続きを読む]
  • 驚愕!そして発覚
  • わたしの戦闘力は530,000です。-ドラゴンボールより当時、フ○ーザ様のこのセリフを聞いて震え上がったキッズは多かったはずだ。この日、初めて血液内科の診察を受ける。開口一番「あなたの白血球数は580,000もあります。」と、言われたところでピンとこない。「ヒトの血液内に含まれる白血球数は、だいたい3400〜9500程度の範囲なんですよ。ところが、あなたの場合580,000以上にまで増えているんです。」…フ○ーザ様超えて [続きを読む]
  • 慢性骨髄性白血病の兆候
  • 異変に気づく40歳男性の僕が身体の異変に気づき始めたのは、2018年4月頃。 なんだか首の後が火照って熱い気がする。 一番やばいと気づいたのは、朝子供が持って行き忘れたハンカチを渡すために登校中の集団を追いかけて走ったとき。「なんだコレ!メッチャ息が上がる!キツイ!!」 運動不足でもありませんでした、むしろ日々筋トレを行っていました。 友人と飲み会の帰り、駅を歩いているだけで呼吸が辛くなる。自転車なんて漕げ [続きを読む]