momo888 さん プロフィール

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momo888さん: smile 〜難病もち主婦の日記〜
ハンドル名momo888 さん
ブログタイトルsmile 〜難病もち主婦の日記〜
ブログURLhttps://peachy-life.com/
サイト紹介文SLE、腎臓病など難病と向き合いながら二人目希望中の母のブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 17日(平均5.8回/週) - 参加 2018/11/15 21:04

momo888 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 紅葉狩り
  • 週末は紅葉を見にいってきました。「よし行くぞ!」と意気込んで行ったわけでもなく、なんとなく近くの紅葉が有名な神社へ。そんな感じだったので、もう見頃は終わってるかなぁと思ったのですが、きれいでした!もみじの神社なので、勝手に赤一色のイメージでしたが、同じ木でも場所によって、緑・黄色・赤といろんな色でグラデーションになっていてすごく楽しめました!ながーい階段を上って参拝。途中、ももとお尻の筋肉がピクピク [続きを読む]
  • 悩む・・
  • 昨日久しぶりに膠原病の方の内科にかかりました。最近病状も数値も安定しているので、2〜3か月に1度の診察になっています。クレアチニンも少し下がったし、二人目の相談をしましたが、こちらの先生は妊娠・出産については反対でした。。先生には、「今いる子が元気ならそれでいいとして、二人目は諦めたほうがいい。今いる子のためにも母親が元気じゃないといけない」と言われてしまいました。。グサッときました。そうですよね。 [続きを読む]
  • 悩む・・
  • 昨日久しぶりに膠原病の方の内科にかかりました。最近病状も数値も安定しているので、2〜3か月に1度の診察になっています。クレアチニンも少し下がったし、二人目の相談をしましたが、こちらの先生は妊娠・出産については反対でした。。先生には、「今いる子が元気ならそれでいいとして、二人目は諦めたほうがいい。今いる子のためにも母親が元気じゃないといけない」と言われてしまいました。。グサッときました。そうですよね。 [続きを読む]
  • 経緯 その10 (巣状糸球体硬化症)
  • 病気が見つかった経緯 その10腎生検の数日後、結果を聞きにドキドキしながら病院へ。ところが、先生なんとも歯切れの悪い感じで、「はっきり言えないけどおそらく。。。」◎巣状糸球体硬化症とのこと。やっぱり嚢胞が邪魔してきれいに組織が採れなかったからかな。そして、「なんか薬効かなさそうだなぁ。。」って。組織見てそこまでわかるのか。と感心しながら、「えっ、薬効かなさそう。。?」とりあえず、免疫抑制剤を何種類か [続きを読む]
  • 経緯 その9 (腎生検2回目)
  • 病気が見つかった経緯 その9ステロイドが全く効かないので、腎生検に再度トライすることになりました。以前嚢胞が多すぎて腎生検をあきらめてからちょうど一年後の今年2018年3月、同じように導尿していざ人生2回目、約20年ぶりの腎生検。やっぱりドキドキしました。嚢胞がかなり邪魔してるので、何回も何回もエコーあててどこに刺すか、めちゃめちゃ時間かかって決めていただきました。やっと刺すところが決まったようで、左 [続きを読む]
  • 経緯 その8 (多発性嚢胞腎)
  • 病気が見つかった経緯 その8出産後はやはり腎臓が悪くなりました。クレアチニンは出産前はずっと1.2くらいだったのですが、出産後は一気に2近くへ跳ね上がりました。。それでも、少しずつ落ち着いてくるとのことで1年かけて様子見をしたところ、1.6くらいで落ち着きました。蛋白尿は出産後ずっと+3で、一日6gくらいでていました。数値がおちついたし、二人目希望ということもあり、治療をはじめようとなりました。腎生検をとい [続きを読む]
  • 経緯 その7 (出産後)
  • 病気が見つかった経緯 その7通常出産直後は子供を抱いたりできると思いますが、私の場合は持病があるため、子供は検査のため即NICUへ連れていかれました。写真1枚だけとってすぐいなくなりました。子は体重も十分ありましたが、精密検査のためNICUの保育器で10日ほど過ごしました。私はというと、出産後から原因不明の熱が続いたため、NICUへ入ることもできず、子にはガラス越しにしか会えませんでした。結構辛かっ [続きを読む]
  • 経緯 その6 (パニック障害2)
  • 病気が見つかった経緯 その6パニックになってからは、あらゆることを試しました。呼吸法はもちろん、バナナがいいと聞いて毎日バナナを食べたり、パニックに良いとされるツボ押しをしたり、自律神経訓練、首のストレッチ等こんな状態で出産・育児ができるのだろうかと先のことを考えれば考えるほど不安スパイラルに陥って息苦しくなっていました。夜中に急に動悸で目が覚めて、そのまま苦しくなったり。特に家にいると苦しく感じ [続きを読む]
  • 経緯 その5 (パニック障害)
  • 病気が見つかった経緯 その5妊娠初期は通常みなさんつわりで苦しむ時期かと思いますが、私の場合ちょっとした車酔い程度で、吐くこともなく、意外と順調でした。ところが、安定期に入る少し前、急に大大出血!!!しかも休日のショッピングモールで。。診断結果は切迫流産。切迫流産って流産ということかと思っていました。もうだめかと思ってたので安心して力が抜けたのを覚えています。その時点で血の塊よりも胎児が小さかった [続きを読む]
  • 経緯 その4 (不妊)
  • 病気が見つかった経緯 その4SLEの病状も安定してきていたので、主治医の許可をいただきそろそろ妊活しようかという段階に。すると、あれ? 子供が全っ然できない!すぐできると高を括ってたところもあり、びっくり。。2年くらいたったところで婦人科へ。夫婦ともに原因は不明でしたが、どうしても子供がほしかったので、不妊治療がんばりました。内容は割愛しますが、精神的にも身体的にも経済的にもいろんな意味でほんとうにほん [続きを読む]
  • 経緯 その3 (全身性エリテマトーデス)
  • 病気が見つかった経緯 その3アメリカから帰ってきてしばらくはフルタイムで英語事務の仕事をしていました。特に悪いこともなく、普通の生活でした。その間に結婚もし、生活が落ち着いてきたとき、熱が何ヶ月も下がらない状態に。37度5〜38度くらいの微熱なんだけど、ずっとはしんどい。。近所の内科行ったら、「血液検査で反応がでてないからわからない、とりあえず様子見で」と言われてしまいました。いやいや、何ヶ月も下がってな [続きを読む]
  • 経緯 その2 (シェーグレン)
  • 病気が見つかった経緯 その2こちらも高校の時ですが、急に身体の一部が腫れることが多くなった。場所は手や足が多かったけど、関節ってこともなくていろんなとこがとにかく腫れる。一旦腫れると熱持ってすごくすごく痛くて。。でも一週間でスッキリ治るという不思議な症状。主治医もなんなのかわからないということで、大学生の時にまたまた検査入院をすることに。。一週間いろいろ検査してわかったこと、◎シェーグレン症候群◎ [続きを読む]
  • 経緯 その1 (腎生検)
  • 病気が見つかった経緯 その1一番初めは高校の尿検査でひっかかりました。尿蛋白が出て要再検査だった気がする。でも当時は、「そうなんだ〜なんでだろ〜」ってくらいで全く気にしてなかった。一応病院通ってたけど、何ヶ月も行かなかったり。。気まぐれで行ったり。でも、ほんと大したことなくてクレアチニンも1〜1.2くらい。悪くもならず、ずーっとフラット。主治医から、「腎生検しておきましょう」といわれるがまま、検査入院へ [続きを読む]
  • ? 自己紹介 病気紹介
  • こんにちは、はじめまして。3歳一児の母親、30台後半のアラフォー主婦です。なぜか、いろんな病気にかかっています◎全身性エリテマトーデス (SLE)◎シェーグレン症候群◎多発性嚢胞腎◎巣状糸球体硬化症 (?)あまりない組み合わせらしいです・・さらに多発性嚢胞腎に至っては、主に遺伝らしいのですが、私の血縁にこの病気の人はいないので、これも珍しいとのこと。こんなとこですごい確率。。宝くじなみなら、宝くじ当たってほし [続きを読む]
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