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脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って? https://ameblo.jp/yotuchyan/

脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。

youtuchyan
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2014/06/12

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  • 通所リハビリに

    今日は通所リハビリに出かけてきました。   たっぷりと運動ができて、身体的にもとってもよいのではと、安堵感でいっぱいに。   今日もマッサージ専用のぷろの方が…

  • 定例の受診日でした

    きっかり、残存のお薬も全くなくなったのと、睡眠薬が私的に効かなくなってるので、違う、眠剤に変更してほしいの旨を伝えたらとそれよりも、長いことヒルトニン点滴とリ…

  • それから

    それでなくても一人ではいつもふらつくのに、注意力が足りなかったのか、ポストを設置している場所がちと小高いところに置いてるので、そこに郵便物がないかを見に行くの…

  • あちゃぁ

    1月26日の大雪の時に水道管が凍るかもとはちかっと思ってたのに、お水を少しづつ出しておくのをついに忘れたから、案の定に水道管が破裂してしまい、修理の依頼を連絡…

  • 思わぬところでこける

    今朝から体調よかったから朝風呂にも入って、髪も綺麗にトリートメントして万全な仕上がりでおわって、洗濯機をまわしていたので室内干し場にうまく干せて、ほっとした余…

  • それにデザートまでプラスαと

    今日は私にしたら、すこぶる体調が良かったのか、こんなにご馳走三昧なのに、一度も噎せるなんてこともなくて、順調に完食できたことがすこぶる最高に嬉しいです☆彡。 …

  • 今日の夕食

    今日のメニューはすき焼きです。噎せずにうまく完食出来るかなぁ?。      

  • 今日の昼食

      今の寒いときには、温かい温麵が心がほっかほっかになって、とってもおいしかったです。満足、満足。 

  • どうしたらいい?

    私はAmazonを長いこと利用してきましたが、最近とみに、アカウントの内容を更新していただかないと、このままでは利用できなくなりますという内容が入ってくるよう…

  • 美味しそうなお料理が

    今日の夕食用に今日のヘルパーさんがこさえてくれたお料理の数々。出来立てを食べたらさぞ、おいしさも増すことだろう。        天婦羅の数々とつけしると春菊の…

  • 生きていく覇気が湧いてくる

    昨日のこと、生きていく覇気が湧いてくるような嬉しいニュースが飛び込んできて、俄然、日々に気持ち潤いを与えてくれている   そのこととは、この難病は小脳が委縮し…

  • 大変なことになった

    先日の大寒波になっていて、ようやく、凍っていた道路も止まっていた水道も少しづつ溶け出して、どうにか少しづつだけど台所も水道が使えるようになったてたところに。 …

  • 遅れましたが

    今日は私の節目の○○歳の誕生日でした。あまり、大きな声では言えなくなりました。   こちらの地方にしたら、今朝はすっごい寒波が来てて、雪が道路いっぱいに積もっ…

  • 今日は私にしたら多忙の日だった

    毎日介護関係の方たちの出入りがあってのお陰で、私の生活が成り立っている。   先ずは、ヘルパーさんが毎日見えてくれて、食べれない病のある私のために特殊な料理を…

  • 久しぶりに

    今日の午後から、私にしたら体調がまぁかなって感じたので、少しある裏庭の整頓にかかりました。   手当をしないと、すぐに、雑草がはびこるので、こけたらやばいので…

  • 手すりの追加

    私はこの難病になってから、一番に施工したことは、玄関から2階の階段までありとあらゆる場所に手すりが必要と思ったところに全部行きわたらせて、もう随分と経過したの…

  • ホウライエンヤ

    息子たち家族がコロナで帰ってこられなかったところに、抗体検査の陰性の確認してから、久しぶりに帰省してきてくれて、何と2泊もしてくれて、とってもうれしかった。 …

  • 歩けました

    昨日は移動支援の制度を利用して、ヘルパーさんに見守られて介助を受けられたから、目的地目指してひたすら歩きました。   私は、今となっては、決して一人では歩けな…

  • 今年初のリハビリ

    今日は今年初めての訪問リハビリに見えてくれた。通所ならば火曜日なのにお正月で休日なので、今日に振り替えた。   これまでは、コルセット生活だったのが解除された…

  • あけましておめでとうございます

    つつがなく、新年を無事に過ごせております。   平穏無事なことが何よりです。   今年こそ、こけないように注意を払っていく所存です。   携わってくださってる…

  • 今年最後の総仕上げが

    今年も振り返ると、何回も瀕死状態になって何度となく入院を余儀なくされて、そのたびに、主治医さんをはじめ沢山の病院スタッフさんに助けられて、お陰様で退院状態にな…

  • 今年最後の移動支援

    私には難病になってからは車に乗ることを放棄したので、行動するのにはヘルパーさんの支援を仰いで介助してもらってのただひたすら歩くしかないので今日も目的地目指して…

  • 担当者会議

    昨日は大雪の積もってるのに、以前よりの計画とうりに、私の為の担当者会議が開催されました。6人集まりました。   内容は私がいかにしたらこけないですむのかの皆さ…

  • 行ってきます

    今から、通所リハビリに行ってきます。何と、今朝起きてから玄関のあたりに目をやると、大分でもこんな銀世界にびっくり。     ヘルパーさんが渾身のわざをもって、…

  • 生きるために声を失う 25才 最後に伝えたいこと

    たった今、Yahoo!ニュースを見て、吸い寄せられるように読み漁りました。   この題名のとうりに、検索してから記事を読んでみてください。   私はこの記事を…

  • 解放されました

    昨日は骨折してコルセット生活を余儀なくされていて、4か月が経過してたので、そろそろ精査をということでかかりつけ医の処へ出かけました。   先ず、一番にCtでの…

  • 訪問リハビリは大事

    私には訪問リハビリはとっても大事な存在であって、癒されている。   まだ、コルセット生活が続いてるから、運動範囲が狭められていて、どうしても、自ずと下肢中心で…

  • 受診

    昨日は午後から定例の循環器科の診察にヘルパーさんの支援を仰ぎながら移動支援の制度にのっとってお天気模様は怪しかったけれどお出かけをしました。   自動受付を済…

  • 迷惑メール

    ここ約1か月の間のことだけど、何と、迷惑メールが一日に何回も入ってきてて、その都度、削除をするのだけれどしっっこくめげずに何度となくメールの着信が。   それ…

  • タッチアップ

    訪問リハビリの責任者さんの助言で、私の動作を見てて、すぐにこんなのがあった方がこける率が減るかなと。早速、ケアマネに連携してくれて、介護用品を扱ってる業者さん…

  • 心つよい存在

    昨日の夕方は訪問リハビリの時間だったのだけど、常に私の行動の逐一を常に把握していてくれて、気づいた都度指摘をしてくれて対応をしてくれるのでとっても助けられてい…

  • ハイハイの練習

    先日にこけたことの顛末の詳しいことを訪問リハビリの責任者の方から経緯を求められたので、その日は部屋の中で歩行器を使ってるのだけど何故かしら、ロックがかかったみ…

  • 検査に

    先日こけたので内出血してないかが気になるので、ようやく、ヘルパーさんの付き添いの人員の手配がついたので受付時間ぎりぎりだったのでタクシーで出かけてきた。   …

  • こけられない身なのに

    絶対に私はこけられないといつもはらをくくってるのに、脳の反射機能が壊れてるのかこけちゃーならないと肝にめいじてるのに今朝、部屋でも歩行器をあやってるのに、それ…

  • ようやく復活

    ここしばらくの間、体調が芳しくなくって臥せっておりました💦。   やっとこさ、まともに起きておられるまでになりました。   同じ、セキショでもみんなそれぞれ…

  • 歩行練習

    昨日の夕方は訪問リハビリであったがバイタルチェックをしてからは現状の私はコルセット装着の現状なのでどうしても負担のない足の運動にかかるしかないので、先ずは、両…

  • ケアマネージャー来訪

    今までの時間にケアマネージャーさんが久しぶりにみえてくれて、お話をしていた。   何故かというと私の体調が芳しくなくて、折り合うまで待っていただいてたから今日…

  • 1週間も

    振り返ると何故かここ1週間もお昼ご飯に食欲湧かなくて食べることを中止にしている、自分の中でもなぜなのか意味不明。   まったく、食べれないのではなくて夕食はど…

  • 給付支給決定通知書

    昨日、寝込んでるベットの処にヘルパーさんが郵便物があったと持ってきてくれたので開封してみると、以前にコルセット作成してから代金は一括で支払いはしてたのだけど諸…

  • 霜降りひらたけの炊き込みご飯

    昨日、お買い物した中においしそうなひらたけがあったので炊き込みご飯に作りたくて、ゲットしてまして、夕方になって私の夕食はヘルパーさんのこさえてくれたお料理があ…

  • 移動支援

    今日の午後から移動支援の援助を目いっぱいに仰ぎながらもコルセット生活を強いられてるから、歩くということの制御になってるからヘルパーさんにしっかりとホローをして…

  • 実演

    訪問リハビリの責任者の方より、ヘルパーさんのこさえてくれたお料理を歩行器のテーブルにはめて、居間まで歩行器を連動させてから食事するテーブルにそのお料理のお盆を…

  • 丹精込められた夕食が

    弱り切ってる私に、まだまだ復活には程遠い身体だから、ヘルパーさんの心づくしの私だけ用の今日の夕食をこさえてくれてて、こんなのだったらとの思い遣りがつまってる夕…

  • ようやく戻りました

    最悪の体調でしたが今朝からまともに起きれるように戻りまして🙇。   そうはいっても、まだ労わり労わりつつではありますが自分の体のコントロールをしながらうまく…

  • 絶不調でした

    水曜日に移動援護を仰ぎながら、歩いて病院まで。それはインフルエンザが流行する前に予防接種をするために近くの病院までヘルパーさんの介助を受けながら病院まで歩きま…

  • 通所リハビリへ

    昨日は午後から送迎つきの通所リハビリに出かけてきました。難病を患ってからはひまを持て余す人生に移り変わったので何処かに出かけないと日々に変化がないから極力お出…

  • 今、はまって聴いて悦にいってます

      歌詞にほんろうされて、今、お気に入りの演歌です。何故かしら郷愁漂ってて私には染み入ります。生きて行くのに潤いを与えてくれてて、心の支えです。藤あや子さんは…

  • 移動支援にて

    昨日は移動支援を利用して外歩きを実施したけれど、どんな行動するのにも身体にコルセットで保持しているのですべての行動が日頃と違って制御されるから何するにもあぶな…

  • 秋分の日

    今日はお彼岸の日だったので、おはぎを作りたかったから昨夜からもち米を炊く準備をしていてほどよい時間にタイマーをかけてました。もう、こんな身体になっては一人では…

  • 検診

    今日はかねてから予約をいれていた検診の日だったので、何と朝というか夜中の3時に起床してから朝一の尿の計測をしてから2回目の検便はとれなかったのであきらめて、つ…

  • 酷暑過ぎて

    9月の半ばなんだけど、どうしてもお出かけしないとならない用があったので、骨折してるけれどフル装備をしてヘルパーさん介助 の元にお出かけしょうとして外に出た途端…

  • フル装備の私

    これまでコルセット生活を強いられるだけでも参ってるのに、さっき、息子から心配しての電話があってこれまで何回もこけて心配してるからかどんな対策をしておるのかと質…

  • 追記のこと

    先日、手術を回避して退院してきましたと記述しましたが補足のことを追記させてもらうと退院してきたということはよくなっての退院ではないのです。  そんな難しい手術…

  • 退院してきました

    8月31日付けで退院してきました。   ついた病名は胸推圧迫骨折という名前で胸推の11番が骨折しているとのことでした。あっ、やっぱり突如としてひっくりこける時…

  • びっくりしたこと

    この前の金曜日に突然こけて、夕方も又こけたことはブログに書きましたが、病院もお盆休みということでしたが今日病院営業してるのかの確認をしてから、今日早速診察にタ…

  • 命の期限は何時決める?

    私は主治医から延命措置を何時どこまでにとするのかを折を見て、家族と話し合いをしていてくださいと課題を委託されたようで今このように今日明日危ないのではないけれど…

  • 2回も

    一日に2回も突然ぶっこけてしまった。夜明けと夕方。   がっかりだしお盆休みにはいって病院はおやすみになってる。   出直しの計画をたてなくては。気弱になって…

  • 暑かったけれど

    とっても酷暑の中なんだけど歩けなくなりたくないからもあり、出かける計画をしてるのでヘルパーさんの介助の下で頑張って歩きました。   何処を歩くのも暑すぎるから…

  • 循環器の定期健診

    昨日は循環器科の定期健診の日でした。血液採取してからしばらく結果がわかるまで待機していて、呼ばれると数値的にはあまりよくはないけれど、敢えて、目に見えて身体的…

  • 久しぶりの食レポ

    今夜の夕食はヘルパーさんの愛情たっぷりとこめられた、これだったら私にでも食べれますようにの願いを込めてちらし寿司とお吸い物とお刺身の盛り合わせでした。    …

  • ”締切日が決まりました [署名活動]”

    リブログさせてください 

  • 炎天下を

    午後からだったけれど、一番日差しが暑くてすっごい炎天下なんだけど、毎週移動支援の時間に何かと計画をして身体を動かさないと歩けなくなりたくない一心で、灼熱の日差…

  • 伐採

    今日は日ごろ気になっていた裏庭の樹木の伐採をふらつくけれど誰もしてくれる範疇でないので思い切り沢山沢山伐採をして、座り込まないようにしっかりと身支度してからか…

  • 予期せぬことが

    先ほどの事、ピンポーンがなったので出てみると郵便配達員の方が何やら見慣れない書類に受け取りをフルミームで署名をと??。   早速、開封してみると、私の住んでる…

  • 出来ることから

    裏庭にしばらく出ていなかったからか、あっちこっちに雑草が伸びていて、びっくりして、慌てて完全装備してからかかることは忘れないで、せっせと雑草の草むしりを一心に…

  • 健康体があるからこそで

    先日のこと、Yahoo!ニュースで見つけて題名に引き込まれて、つい、Amazonでポチっとして著書を購入して、翌日には手元に届いたので読みやすかったので小1時…

  • 低すぎ

    今日、通所リハビリに出かけたのだけれど、最初の血圧測定で上が66であまりにも低すぎるのでしばらくベット上で脚を上げ気味にして休んでおくようにと指示が出たので様…

  • 食レポ

    久しぶりに食レポします。   昨日の夕食はとっても食欲そそるような美味しそうなのが何品も作ってもらえて、それらを一人占めにして無事に食べれたのは幸せものでした…

  • 非常事態

    私の住んでる市は小さな人口の市なんですが先ほど市長の緊急記者会見があって、コロナ陽性者が急増していて非常事態になってるとのことを聞いてびっくりしてます。   …

  • 七夕にお願いしたい事

    悩み事が無くなりますように      

  • ようやく届いた

    私のところにはなかなか届かないなと不安視してたら、ようやく今郵送が届きまして。  県下でのコロナウィルスの感染症感染拡大の防止を図るために指定難病の更新手続き…

  • ふらつくけれど

    いつもふらふらとしていて、あぶなかっしいのだけれどこんなのばっかりでは何にも出来ないのが悔しくて若しかしたら出来るかもに挑戦してみたらこんなのが完成しました。…

  • 食ねたが続きますが

    昨夜の夕飯はレシピ本を参考にしてのヘルパーさんにお願いしまして、流石にしっかりとレシピどうりの素敵な栄養満点な仕上がりになってて、それらを食べられる私は幸せも…

  • 御勧めなんです

    私は難病になってからは何故だか台所にどれくらいも立っていられなくなってからはヘルパーさん事務所からヘルパーさんの派遣に入ってもらって調理やゴミ出しやお掃除や買…

  • 沢山歩きました

    今日も昨日に続いて歩く機会があって、私にしたら沢山沢山歩けました。   何と7000歩超えてましてこれが私のいっぱいいっぱいのところかな。   心地よいつかれ…

  • 訪問リハビリ

    今日は訪問リハビリの日でした。最初からですが新しい事業所なのからか中々空いた時間帯がなくて、いつも夕方しかこれないから遅くなってます。   今日はお天気も晴天…

  • レシピ本からの再現依頼

    今日はレシピ本に載ってる調理を私には出来ないのでヘルパーさんにお願いして作成してもらった。  献立名はおからハンバーグなるもので、私は心不全になってるので色々…

  • ちぃとも均衡がとれなくて

    最近富にふらつくしすぐにこけやすくなっててとってもあぶなかっしいのに気づいているのだけれど、とうとう今日のお昼過ぎにふらふらドシーンとこけてしまい、その後始末…

  • グラッグラッドシーン

    ここ最近、身体の動きがまともになくて動くたんびにフラッフラッグラッグラッさいごのおちがドシーンとなってようやくトイレになだれ込んだ時も背中を便器のふたに背中を…

  • レシピ本の再現してもらった

    私はここのところ血液検査の結果が気になるので塩分制限と心不全になってるのでカリウムの摂取することを心がけてそれの多く含んでる食材を心して購入してる。   何人…

  • お花を沢山パシャリと

    私の行きつけの美容室の家周りにたっくさんの綺麗なお花が咲いてたので、私にはシャッターチャンスがふらついて撮れないのでヘルパーさんに助けを求めて何枚も撮影しても…

  • 受診してきました

    とうとう我慢できなくて病院へ受診に受付すれすれに滑り込みセーフで、ヘルパーさんの手厚い介護の助けを借りてお出かけしてきました.    ヘルパーさんが自宅に到着…

  • ずっこけた

    午前中のことだけど、したらいけないと考え及ばなくて「私には絶対にしてはいけない行為なのに反省もなく」咄嗟に出た行為は蛍光灯が切れたので椅子を持ち出してそれに上…

  • 久しぶりの

    昨日は訪問リハビリの日だったから、なんとなく今日は久しぶりにノルディックポールで外を歩きたいなぁと期待膨らめせて見えるのを待っていた。  そしたら、以心伝心な…

  • ”難病・脊髄小脳変性症と闘う芦屋のアーティスト”

    リブログさせてください🙇。    

  • 泣いて過ごしてました

    今日は少し早い時間に夕飯を取っていたのですが、何処かで不吉な予感がしたのだけどとうとう耐え切れずに喉奥に指を突っ込んで何かしら引っかかってるのがとれるようにす…

  • 管理栄養士さん

    昨日のこと、心臓が悪くなってからは塩分制限に気を配ってて、最近では塩分測定器なるのを購入してのヘルパーさんたちに大変に協力してもらってて、調味料なるもののある…

  • 遅ればせながら

    午前中は来客があったので運送便が届いたので受け取りだけはしていて大きな箱の開封はしていなかったのだけれど、時間が出来たので開封して中身を出してみたら、何と私の…

  • 移動支援の時間

    午後からは私が一人では動けない身体なのでどこかに出かけたいときは移動支援の制度を利用しての行動になる。   きょうは気になっていたメモっていたちょっとしたお買…

  • 頂き物

    昨日のこと、姉から鶏卵場に勤めてる人からちょっと小ぶりだけど、産み立ての卵を沢山もらったので、知り合いにあっちこっちにサプライズで届けて回って喜ばれているよと…

  • 些細なことさえ

    この難病になって、ほんの些細な家事すら出来なくなって、たまにやるとその後遺症のせいでもろにすぐに打撃を受けるから、日常送っていてもすぐに反撃な目にあって体調グ…

  • リクエストに応えてくれて

    心不全になっていつもいつもヘルパーさんには塩分制限に気を遣って頂いててその配慮が有難い。それにうっ血性心不全だから浮腫には特に注意を払っていないといけないので…

  • 体調回復してよかった

    昨日はお買い物に行ってもらったのを冷蔵庫に整頓してしまう動作をしていたら急に気分がグラングランと揺れる症状に襲われて慌てて大事をとってよこになって休んでいたが…

  • 満開の藤の花

      今が真っ盛りな藤の花をまな出ることが叶ってうれしいひと時でした。元気な頃は毎年出かけて、藤の花の側に行くのにはとても急な傾斜みちを登らないとならないのにそ…

  • こんなの見つけました

              心疾患になって、ここ毎日カリウムのことを勉強してますが塩分の摂取具合にもよるので調味料のかけ過ぎにもよるので毎日の食事ときには気を遣うよう…

  • カリウム

    私は心不全になってるので数値をよくするにはカリウムの摂取が必須になってるので改めて勉強中なんです。   カリウムは必須ミネラルの一つで、塩分の排出を促すなどの…

  • ネモフィラ

    先日のこと、妹が突然にきょうお花畑の散策に出かけませんかと誘ってくれて、思いがけないことなので即行く行くという気になってOKの返信をしたら、頃よい時間帯にお迎…

  • どうしてかなぁ

    昨夜になって気づいたのだけど、また懸案の脚のむくみが出てきててがっかりだった。   身体によいという食材は取り入れて摂取してはいるのだけれど、心臓のことだから…

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