定款

基本情報に改正後の定款がありませんでしたので追加掲載します。515(R1.7.29)teikan orange no kai.pdf

RDDパネル展示

下関市役所本庁舎一階、エントランスホールで世界希少難治性疾患の日RDD 2023のパネル展示が始まっています。2月20日から3月3日までです。市役所にお越しの折には、是非、お立ち寄りください

RDD2023山口 開催します！

3年ぶりの対面イベントです。 今回は難病サポート・ファミリア・やまぐちとの共催です。 日時：2023年2月25日 13時開場、13時30分より開始 第1部 13時30分から14時45分まで 1．空飛ぶカメラで遊んでみよう。 ドローン【規制対象外）を、プログラミングで操縦します。初心者、小学生OKです。 2．難病カフェ 難病のある人もない人も気軽におしゃべりしませんか？ 休憩 14時45分から15時 第2部 15時から16時まで…

RDD2022報告

RDD2022世界希少難治性疾患の日 イベント開催は今回が6回目になります。 新型コロナの影響で、昨年のリモート開催に続いて、今回もパネル展示のみとなりました。 下関市役所本庁舎の一階エントランスホールにて、2月の最終週にパネル展示とリーフレットの設置を行いました。ちょうど市民税の申告期間で来庁者は多く、皆さま忙しい中、「こんなことをやっているんだ」と、目にとめていただけたかと思います。

第8期定期総会

新型コロナ感染症の第6波もようやく落ち着きを見せてきました。徐々に集会イベントが再開されつつあります。 今回の定期総会は、書面開催により議決権行使をもって執り行うことといたしました。 今年度の活動計画 ふくふくカフェ（難病カフェ）の再開：秋頃より 難病講演会の開催：会場とウェブのハイブリッド形式（テーマ未定） RDD 2023：難病のある人もそうでない一般の人も、気軽に参加できる楽しい催しを企画中 …

RDD2021 に寄せて音楽演奏の投稿をいただきました

世界希少難治性疾患の日は2月末日ですが、この時期3月上旬までに全国各地で様々な啓発イベントが開催されます。難病当事者も、支える人も、難病のことは分からないけど知りたいと思ってる人も、寄り添いたい人も、まずはのぞいてみましょう。 さまざまな企画がありますね。 全国のRDD おれんじの会事務局のある…

プレRDD2021

本来は演奏会形式で多くのアマチュアミュージシャンの方に参加していただき、難病のある人もない人も一緒に、音楽の喜びを共有して明日につなげよう、と思っていました。 コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。 他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。 夜空のトランペット、Nella fantasia 残念なことに…

RDD2021のご案内

再度のご案内になります。 RDD2021 （世界希少・難治性疾患の日）は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。 今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。 演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへー バンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。 参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事…

RDD2021世界希少・難治性疾患の日について

毎年2月末、恒例のRDD世界希少・難治性疾患の日イベントを開催してまいりました。 昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。 今回は、吹奏楽愛好者の皆さんとともに音楽の集いを企画しております。 当初は すでにチラシでお知らせしたように、音楽ホールでの小規模なリサイタルを計画しておりました。感染症終息の兆しが見えないことから、この時期の生演奏会を断念し、zoomを使…

電話再診で病院の支払いが月をまたいだ結果、過払いになったら？

コロナウイルスの感染症予防のために多くの医療機関で通院患者さんの再診を極力来院せずに済ませられる場合は、電話再診にするようになっています。 指定難病の患者さんが遠方の大学病院から薬を処方してもらい、薬は近くの薬局で受け取る場合、病院の支払いは翌月以降になる場合を考えてみましょう。この間に近くのクリニックなどにかかって処置やリハビリ、再診料などを払っていくと…

おれんじ通信第52巻を発行しました

特発性大腿骨頭壊死症友の会の会報です。 今回の主な内容 ふくふくカフェの再開について 医療福祉介護年金等総合政策の実現に向けた国会請願署名にご協力ください 防災一口メモ 指定難病受給者証：オンライン診療で支払いが月をまたいだ結果、上限額を超えたら？ 世界希少・難治性疾患の日RDD2021 のお知らせ 本の紹介 MB Orthopaedics 8号「特発性大腿骨頭壊死症」全日本病院出版会、2400円＋税 会員の皆様に先だっ…

<br />難病医療費助成の有効期間が自動で一年延長されます

厚生労働省の通達です。 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、難病及び小児特定疾病の医療費助成の有効期間を自動で一年延長します

RDD2020<br />RDD2020 のオンライン開催について

ニュース＆トピックス 2020年05月20日 RDD Tokyoオンライン開催はこちらをご覧ください RDD Tokyoオンライン開催（5月30日）の配信アドレスはこちらです。https://www.youtube.com/c/RDDJapan 2020年05月18日 RDD Tokyo開催プログラムを公開しました RDD Tokyoオンライン開催のプログラムを公開しました。PDFはこちら

RDD2020難病者アート展の開催を延期します

皆様ご存じのとおり新型コロナウイルスの感染が拡大傾向にあります。 政府発表と社会情勢を受けて今回2月27日から28日予定されているRDD2020 難病者アート展（にししんギャラリー）は開催延期とします。 流行の終息宣言が出るまでは、定例の難病カフェ「ふくふくカフェ｝も当面は中止させていただきます。 皆様のご理解ご協力をよろしくお願いいたします。

RDD2020予定通り開催します

新型コロナウイルスの発症が報告されています。RDD2020 のイベント開催について、 山口県では開催いたします。 根拠：アート展なので、大勢の人が密集して長時間過ごす環境ではない。 また、受付で入場者を全員補足できるので関エチケットと手指衛生（アルコール消毒）を徹底し、ユニバーサルプレコーションが可能。 難病当事者は前日に準備をするので一般の不特定多数者と直接接は基本的にしなくて良い。 以上の事から…

RDD2020 世界希少・難治性疾患の日

今年の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day RDD2020 山口県では例年通り難病者アート展を開催します。 会期：2020年2月27（木）・28日（金） 10時から16時 会場：西中国信用金庫別館 にししんギャラリー 下関市豊前田町3丁目1−14 入場料無料。 出展資格：難病の患者さん。指定難病に限らず慢性難治性の疾患であればどなたでも。 居住地は問いません。出展料無料・審査なし。 …

難病講演会のお知らせ

福岡市城南区保健福祉センターが主催する難病講演会が開催されます。 特発性大腿骨頭壊死症について 2月28日（金）14時から16時まで 会場：城南保健所1階講堂 医師による医療講演：福岡大学病院 整形…

おれんじ通信第51号発行

おれんじ通信51号の主な内容 障害年金学習会「もし難病で今まで通り働けなくなっちゃったら」 市民公開講座 「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」報告 ふくふくカフェのクリスマス会 （調理実習と試食会） RDD2020のお知らせ 難病ガイドブック作成中 会報おれんじ通信はこちら↓ orange letter 51.pdf

市民公開講座特発性大腿骨頭壊死症講演録

12月15日（日）下関市の海峡メッセで開催された 第1部 難病で今まで通り働けなくなっちゃったら 社会保険労務士の五百川篤子先生にとても難しい年金制度の話を丁寧にご解説いただきそのあとは個別相談にも対応していただきました。少人数でしたが、参加者のプライバシーにも配慮でき充実した内容でした。 第二部「特発性大腿骨頭壊死症」についての医療講演会はオープン企画、市民公開講座形式でした。聴覚障害のある方…

再掲：市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」<br />「難病で今まで通り働けなくなっちゃったら？」

特発性大腿骨頭壊死症友の会で最大のイベント、医療講演会を12月15日日曜日に海峡メッセ下関で行います。市民公開講座として一般の方に気軽に参加いただける市民公開講座となっています。参加費無料、事前申し込み不要です。 合わせて同日…

下関市 市民活動団体フェスタ

去る10月13・14日両日にしものせき市民活動センター（ふくふくさぽーと）で開催されたフェスタには多数の市民活動団体が参加して大いに盛り上がりました。 piyopiyoバンドは、おなじみ、ママさんブラスバンド。おそろいのオレンジ色のTシャツ、元気いっぱいのステージで楽しい演奏でした。

福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会 医療講演会参加報告

9月29日福岡県春日市のクローバープラザで福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会が主催する医療講演会・相談会がありました。 博多駅から4駅、駅のすぐ隣が会場というアクセスの良さで県外からの参加者も複数ありました。 …

おれんじ通信第50号を発行しました

特発性大腿骨頭壊死症友の会 「NPO法人おれんじの会」が会報を発行し始めてかれこれ10年以上になります。なかなか定期的な発行は難しかったのですが、この度通巻第50号になりました。 orange letter50.pdf 主な内容 活動報告 9月1日ふくふくカフェ 防災交流会 非常食の試食会 お知らせ：12月15日市民公開講座、障害年金相談 海峡メッセ下関 10月14日し…

市民公開講座（医療講演会）のお知らせ

NPO法人おれんじの会が主催する市民公開講座のお知らせです。 今年は二本立てです。 第1部は「難病で今まで通りに働けなくなっちゃったら」というタイトルです。 生活を支える諸制度、傷病手当・障害年金…

9月1日のふく2カフェ

9月1日・防災の日。 ふくふくカフェは難病カフェですが、今回は防災交流会の企画で開催しました。 先日大雨や台風もあったばかりで、皆さん風水害への関心は高かったです。

治療と仕事の両立ガイドライン

厚生労働省 治療と仕事の両立について 事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン・関連通達等 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000115267.html がん、慢性化燃、脳卒中、難病に関して通達が出ています。また実際に運用するのに必要な書式もダウンロード可能です。 事例集には残念な…

特発性大腿骨頭壊死症医療講演会・交流会・相談会のお知らせ

福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会からのお知らせです。 特発性大腿骨頭壊死症医療講演会・交流会・相談会が開催されます。 日時：9月29日(日）14時から 会場：

防災交流会に行ってきました

7月13日(日）周南市の学び交流プラザで難病患者・障害者・支援者のための防災交流会に参加してきました。主催はあなろぐの会(1型糖尿病大人の会）です。 今…

7月のふくふくカフェ

7月7日13時30分開店、しものせき市民活動センター小会議室 回を追うごとに皆さん早くからおいでになっています。 13時から会場を借りていますので、早めに来ても入れないのです。お待たせしました。 梅雨時ですので衛生面に配慮して生菓子はお休み。お土産に博多名物めんべいをいただきました。 涼しげなパステルカラーの和菓子は外側が砂糖衣でカリッとして中は柔らかいゼリーのような食感。上品な甘さでホッとします。…

おれんじ通信49号訂正版

会報 おれんじ通信49号の訂正版をアップします。 帝政部分2ページ目の活動計算書です。 全体のPDFはこちらですorange let…

会報49号掲載の「活動計算書」訂正

会報49号の2ページに掲載してある平成30年度活動計算書、 費目数値に誤りがありましたので訂正します。 通信運搬費 34073(誤）→50718(正） その他経費 87594(誤）→104289（正） 事業費計 106761(誤）→110239(正） 大変失礼いたしました。

おれんじ通信第49号を発行しました

会報おれんじ通信第49号 主な内容： 令和元年度（第5回）定期総会報告 2019年度難病医療講演会・講演会のお知らせ（12月15日・海峡メッセ下関予定） 山口県でヘルプマーク導入 再生医療の基礎知識 ふくふくカフェへようこそ

6月ふくふくカフェ

6月2日日曜日しものせき市民活動センター「ふくふくサポート」にて 参加者12名 季節の手作りお菓子：菖蒲の花をかたどった和菓子。求肥で餡を包んであります。 クラシカルなチョコレートケーキ。 お土産に大阪食い倒れ太郎のはちみつケーキ。 話題： �@バリアフリー 股関節が悪いといったん座ってしまうと今度立つのが大変です。座ろうかどうしようか。目的地が遠くない時は大いに悩みます。杖やヘルプマークを見て、周囲…

6月のふくふくカフェ

6月2日(日）午後1時30分開店です。参加無料、事前申し込み不要。 ティータイムはもちろん、ワークショップがあります。暮らしに役立つ実用折り紙がテーマです。 ワークショップなし・フリートークだけの参加も大歓迎です。 難病のある人もない人も、障害のある人もない人も、大人も子供もどうぞ。 館内にはキッズスペースと授乳室あり。

定期総会報告<br />

特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催しました。 日時5月5日(日） 会場：しものせき市民活動センター(ふくふくサポート）小会議室 議題：平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、 令和元年活動計画、令和元年活動予算、 新年度理事選出、定款変更について 議事録のPDFはこちら gijiroku2019.pdf 定款の変更内容は、総会屋理事会の連絡や…

定期総会・5月のふくふくカフェ

特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催します。 日時5月5日(日）13：00〜 会場：しものせき市民活動センター(ふくふくサポート）小会議室 議題：平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、 令和元年活動計画、令和元年活動予算、 新年度理事選出 ※会員の皆様、事前配布の会計資料の数値入力間違いがありこれを訂正いたしました。 日にちが迫っており、差し替え分は当日配布します。ご了…

4月のふくふくカフェ

4月7日（日）午後1時30分開店。毎月第一日曜日限定の難病カフェです。場所はしものせき市民活動センター「ふくふくサポート」です。 丁度桜も満開、暖かいお出かけ日和。13名のお客様においでいただきました。 ボランティアのパティシエが用意してくれたクルミのパウンドケーキと、レモンケーキ。 サプライズでお茶の先生が自作の和菓子を持ってきてくださいました。

山口県でもヘルプマークが導入されました

外見からは援助や配慮を必要としている内部障害・義足・人工関節・難病・発達障害・精神障害・妊娠初期の方などが周囲の方に知らせるサインとして全国で普及しているヘルプマーク。 山口県でも長年の当事者からの要請の成果が実り、このほ…

4月のふくふくカフェ（難病カフェ）

新年度第一回目のふくふくカフェは4月7日（日）13:30開店です。 会場：しものせき市民活動センター 中会議室 参加費：無料 事前申し込み：不要 飲み物と茶菓付きです。 施設内にはキッズスペースや授乳室もあります。…

おれんじ通信第48号

会報おれんじ通信第48号を発行しました。orange letter 48-1.pdf 主な内容 1．世界希少難治性疾患の日 2．第20回北川奨励賞受賞 3．特発性大腿骨頭壊死症に対する原因究…

RDD2019 難病者アート展は無事終了しました

世界希少難治性疾患の日RDD2019の公認開催 山口県下関市でのイベント 難病者アート展は2月22日から28日までの会期でにししんギャラリーにて開催。 計106人のお客様においでいただきました。 絵画、漫画、デジタルアート、手芸作品、書など多様な分野の作品を出展してくださった当事者の皆様、会場運営を支援してくださったボランティアの皆様に深謝いたします。

ふくふくカフェ3月3日は休館日のため休みです

ふくふくカフェは毎月第一日曜日にしものせき市民活動センターで開催しています。 3月3日はしものせき市民活動センターの定期清掃で 休館日になります。 定例開催はありませんのでご了承ください。

2月26日夕方のニュースでRDD2019が紹介されます。

本日2月26日にテレビ局の取材があり、NHKとyab山口朝日放送の2局7.が夕方のローカルニュースで紹介してくれるそうです。山口県内でお時間のある方は見ていただけると幸せます。 RDD日本開催事務局の公式パネルコーナーです。難病についてわかりやすく解説してあります。どんな病気があるのか一覧表もあります。 おれんじの会の活動紹介もしています。

RDD2019山口 難病者アート展

RDD2019 難病者アート展、日曜日は市内だけでなく、隣の北九州からもお客様煮おいでいただきました。 今年は若い世代のクリエイターが活躍しています。 e-sportsのユニフォームをデザインして出展した岩屋晃平さんのブースでは大変な盛り上がりでした。「e-sportsのプレイヤーがこんなに身近にいたんだ〜」「近い将来オリンピックでe-sportsが公式競技になるはず。燃えるね。」

RDD2019 山口 「難病者アート展」始まりました

本日2月22日から下関市のにししんギャラリーで難病者アート展を開催しています。 難病とともに生きるアーティストの作品がおよそ120点。 絵画、書、写真、布絵、ニットなど。 RDD日本開催事務局作成の、難病についてわかりやすく解説したパネル展示も併せて行っています。 「じねんじょ」の子供さんたちの大作は今回は立体作品です。命と光に満ちて躍動感にあふれています。（写真は一部）

RDD2019公認開催のお知らせ

毎年2月の末は世界希少・難治性疾患の日です。世界中でRDD2019のイベントが開催されます。日本全国各地でも公認開催があります。公式サイトはこちら 山口県では下関市を会場として難病とともに生きる人の作品展を行います。 難病者アート展：現在、絵画、書、写真、漫画、ニット作品、塗り絵、折り紙などが集まっています。

2月のふくふくカフェ

2月3日（日）あいにくの雨でした。しものせき市民活動センター小会議室で、カフェの開店です。 難病カフェですから、話題は良かったこともよくなかったことも。 病院に入院した直後にインフルエンザを発症してしまって、個室に隔離されリハビリもままならず、大変な思いをした方。 正月早々に腰椎圧迫骨折で寝正月になった人。 新年早々に災いが降ってきましたが、節分なので鬼を追い出してリセットしましょう。 鬼は外…

2月のふくふくカフェ

2月3日(日）13時30分から15時30分開店します。 会場：下関市民活動センター小会議室 下関市竹崎町 JR下関駅東口から人工地盤で直結・徒歩3分 寒い日が続きますが、温かい飲み物とおいしいお菓子を用意して皆様のお越しをお待ちしています。 難病の方も、そうでない方も、ひとときホッコリしませんか？ 参加費無料・出入り自由・カミングアウト不要です。

世界希少・難治性疾患の日RDD2019

毎年2月末日は世界希少・難治性疾患の日（RDD2019)です。 公式サイト 今…

おれんじ通信第47号

特発性大腿骨頭壊死症友の会会報 おれんじ通信の47号を発行いたしました。 新年号ですが、ブログにアップするのが約一か月遅れて失礼しました。 主な内容：山口県の地域間医療格差、鉄道運賃の難病患者に対する割引(茨城県）の紹介、世界希少・難治性疾患の日（RDD2019)のご案内、福祉フェスタ報告 orange letter47.pdf

第19回手をつなぐみんなの福祉フェスタ

平成30年12月24日、海峡メッセ下関で第19回手をつなぐみんなの福祉フェスタが開催されました。 福祉作業所や施設、総合支援学校、市民団体などいろいろな人が集まって障害のある人もない人も楽しく一日を過ごしました。 元気いっぱいのステージ、おいしい食べ物のブース、手作りの可愛い雑貨など一日では会場を回り切れないくらい盛りだくさんでした。 とても込み合っているけれど、優しさと思いやりにあふれる会場内では誰も…

車いす目線から見えるあれこれ

車いすで移動していると、低いところに目が行きます。通勤電車で毎日のように見かける光景、缶コーヒーの空き缶放置です。椅子の下にこっそり置いてあるのですがどういうわけかいつ見ても青い缶です。違う日にも同じ場所に置いてあります。エメマンかキリマンか？の指定席になっています。 ホームには空き缶を捨てるゴミ箱だってあるのに、なぜ放置しているのでしょうか。

平成31年1月のふくふくカフェは防災カフェです

平成31年のふくふくカフェ1月6日（日）は防災をテーマに交流会をします。 会場：しものせき市民活動センター小会議室 時間：13時30分から15時30分 参加費：無料 事前申し込み：不要 防災…

12月のふくふくカフェ

平成30年最後のふくふくカフェです。 今年もクリスマス企画で、クリスマスケーキ作りをしました。 ハンドミキサー、チョコレートの湯せん用鍋、製菓道具を持ち込んでの本格的ケーキ作りです。 あらかじめ用意したスポンジケーキ台に、ホイ…

おれんじ通信第46号を発行しました

会報おれんじ通信46号：今回は会員の方に「JPAの仲間」と国会請願署名用紙とともに郵送しております。 主な内容：国際ソロプチミスト下関の推薦を受け、社会ボランティア賞を受賞しました。 12月9日ふくふくカフェのお知らせ 1月6日ふくふくカフェは「防災交流会」を企画しております。講師調整中。 PDFはこちらorange letter 46.pdf

看護師向けの雑誌「整形外科看護誌」に掲載する患者さんの「声」募集！

特発性大腿骨頭壊死症患者の皆様に、看護師さんに向けた感謝、エール、要望、病院での印象的な出来事など、エッセイを募集しています。 看護師さん向けの専門誌「整形外科看護」の巻頭エッセイ「声」に掲載されます。本文400から600文字で気持ちを伝える文章を書いてください。最終締め切…

ソロプチミスト協会 社会ボランティア賞を受賞しました

国際ソロプチミスト協会の本年度の表彰式11月13日に仙台市で行われました。数多くの表彰の中で全国で32団体が社会ボランティア賞を受賞しました。地域密着型の社会貢献活動を継続している団体に与えられる賞です。 おれんじの会が始まって細々ではありますが地域の皆様に支えられ全国各地の方々からもご支援いただき11年が過ぎました。今回の受賞を機に多くの方に存在をアピールする事もできました。ソロプチミスト下関をは…

ストップ患者負担増

全国保険医新聞10月15日付記事より 全国保険医団体連合会（保団連）住江憲勇会長と日本難病疾病団体協議会（JPA）代表理事の森幸子氏の対談。 社会保障の後退は75歳以上の自己負担率引き上げ、薬の保険外しなどが進められようとして…

急ぐんです、他

急ぐんです 意外と車椅子よりも歩行者の方の移動速度が遅いことがあります。電動アシスト車椅子の最高速度は時速5.4キロです。正直ゆっくり歩く人よりはかなり早いです。皆さんお疲れなのでしょうか、動く歩道ですごくゆっくり歩いたり止まって…

難病患者15万人助成はずれ

全国保険医新聞10月5日付報道です。 今年1月からの指定難病医療費助成制度が変更されたのに伴い、軽症として助成対象から外された人が全国で約15万人とのことです。この記事では詳細は出ていませんが、特発性大腿骨頭壊死症でも病状が安定して悪い…

朝日新聞記事「求ム障害者」

少し前になりますが朝日新聞が10月3日から3回連続で「求ム障害者」という特集で障碍者の雇用問題を取り上げていました。