hiroパパ さん プロフィール

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hiroパパさん: ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ハンドル名hiroパパ さん
ブログタイトルワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
自由文プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2007/11/15 00:56

hiroパパ さんのブログ記事

  • 最後の自己血採血が終了しました
  • 8回目、最後の自己血採血が終了しました。初回に大苦戦してどうなることかと思いましたが、3回目頃からはスムーズに採血できました。毎回200cc、ざっくりですがhiroの体内を流れる1/10程度を抜いていたことになります。よく頑張りました。側弯症の手術までいよいよあと1週間。いつもと変わらず過ごしていますが、内心はドキドキ、緊張してきました。 [続きを読む]
  • 7回目の自己血採血と手術の説明
  • 入学式の日は午後から7回目の自己血採血でした。式を終え、教室でひと通りのお話を聞いた後、余韻に浸る間もなく車に乗り込み病院へ向かいました。最近すっと順調だった採血ですが、今回は少し時間がかかってしまい、いつもより痛かったようです。処置室から「痛い痛い」という声が聞こえました。それでも予定の200ccを採ることができました。この日はいよいよ手術の説明がありました。側弯の曲がり具合は、現時点で最大75度。今の [続きを読む]
  • hiroが中学生になりました
  • 今日は中学校の入学式でした。このhiroが中坊だとは…驚きです。地域を離れた特別支援学校ということもあり、入学式がyuuの小学校と重なってしまいました。私がhiro、ママがyuuの入学式に参加したのですが、両方とも参加したかったのでちょっと残念でした。この日のhiroはちょっと緊張気味だったように見えましたが、新しい環境が好きなhiroは優しい先生方に囲まれて、きっとすぐになじんでくれると思います。楽しい毎日を過ごしな [続きを読む]
  • 新年度がはじまりました
  • hiroが中学校、yuuが小学校に入学する今年、久しぶりに新年度らしさを感じています。まだ入学式前なので、いつも通りのhiroはデイサービスに行きましたが、yuuは保育園を通り過ぎて小学校の子ども教室に行きました。二人とも新しい環境にワクワクしているようなので、楽しく過ごせるといいなぁと思います。hiroの送迎があったり、これまでなかったお弁当作りがあったりと、4月は親も超ハードな日々になりそうですが、新たな気持ち [続きを読む]
  • だいすけお兄さんと一緒にhiroも卒業です
  • hiroはNHK・Eテレの番組が大好きです。その中のひとつが「おかあさんといっしょ」。ゆうぞうお兄さんとしょうこお姉さんの頃からもう10年は見ています。hiroが保育園に通っている頃には私も一緒に見ていましたが、hiroは小学生になってからもずーっと好きでした。そんなhiroももうすぐ中学生になります。このタイミングで、hiroも「おかあさんといっしょ」や「みいつけた!」を卒業しようかという話をしていました。そして今日、昨 [続きを読む]
  • 6回目の自己血採取もクリア
  • 3日前、成長ホルモンでかかってる病院で行った血液検査で、鉄分が普段より著しく不足しているという結果が出ました。自己血採取によるものだとのことです。今年に入ってから食事でも鉄分を意識し、毎朝鉄剤も飲んでいますが追いつかないようです。そんな中、今日は全8回中6回目の自己血採取の日でしたが、無事にクリアすることができました。今日は入院の説明を受け、MRSAの検査をしました。いよいよ手術が近づいてきていることを [続きを読む]
  • hiroの卒業旅行は大満足
  • hiroが卒業しyuuが卒園を控えるこの3連休、卒業旅行という名目でhiroリクエストの西伊豆に一泊二日で行ってきました。一番の目的はなにより宿の温泉です。これまたhiroのリクエストで露天風呂のある宿を選びました。初日。めざしたのはhiroの大好きな水族館系スポット『伊豆・三津シーパラダイス』です。動物や遊園地も好きですが、ダントツで水族館が好きなんだそうです。いきなりテンション上がりまくりでした。初めての場所も大 [続きを読む]
  • 5回目の自己血採取は最速
  • 卒業式の翌日。少し長い春休みのスタートです。初日は病院二連発。朝イチは整形&OTです。10年以上続けてきたリハビリをこの節目に区切りをつけます。何人もの理学療法士の先生にお世話になってきましたが、最後となる今の先生にありがとうのお手紙を書いてわたしていました。終わるとすぐに病院を移動。自己血採血のために1時間車を走らせます。今回はママといっしょでしたが、これまでで一番早く採れたそうでよかったです。 [続きを読む]
  • hiroが小学校を卒業しました
  • 2016年3月16日。今日はhiroの小学校の卒業式でした。朝、久しぶりにhiroと二人で通学路を歩いて学校に向かいました。日常的に通る近所の道なのですが、低学年の頃には毎朝いっしょに歩いた道でもあります。登校するために歩くのは最後なんだなーと思いながら、hiroのペースでゆっくり歩きました。卒業式では、みんなと同じ列に並んで入場できました。一人ひとり壇上に上がる卒業証書の授与も一人でできました。hiroなりに大きな声 [続きを読む]
  • 卒業に向けてお手紙を書いています
  • 16日に卒業式を控え、連日、式の練習をしているようです。家ではお世話になった先生方にお手紙を書いています。学校生活を思い出しながら、いろんな先生への「ありがとう」を綴っています。声に出しながら書くhiroの言葉を聞いていると、あらためていろんな人にサポートしてもらっていたんだなぁと感じます。体調も問題なく、天気も良さそうなので、最高の卒業式になることを願っています。 [続きを読む]
  • 4回目の自己血採取も順調でした
  • 卒業式まで数日を残すのみとなりましたが、今日は4回目の自己血採取でした。前回上手くいった方法を踏襲しつつ、さらにhiroの負担を減らすために短いタイプの針を試してもらえました。針が短く細い分、多少時間はかかったようですが、それも言われなければ気にならない程度で、順調に予定通りの200ccを採ることができました。採血のあとに点滴をしながら30分間安静にする時間があるのですが、カーテンに囲まれた狭いスペースで二人 [続きを読む]
  • 3回目の自己血採取はバッチリでした
  • 側弯症の手術に向けた自己血の採取。今日が3回目でした。過去2回は難航し、注射針が平気なhiroも「痛い」と言っていました。「今日は痛くないといいなぁ」と臨んだ3回目。過去の反省を踏まえた看護師さんたちの作戦が当たり、これまでは何だったの?というくらい順調に採血できました。hiroにも疲れた様子は見られずひと安心。痛くもなかったと言っていました。臨機応変に対応を考えてくれた看護師さんたちに感謝です。病院から小 [続きを読む]
  • 今年もソリ滑りに行けました
  • 胃腸風邪にインフルエンザと、今年の冬は家族の体調が不安定なのですが、ちょうどこの日曜日にみんなの調子がスケジュールも空いていたので、毎年恒例のソリ滑りに行きました。(これまでのソリの記事はこちら→)西日本や北陸地方では大雪で大変なようですが、信州の南端にある平谷高原スキー場は今回もノーマルタイヤで行けました。昨年は所々に土が見えていましたが、積雪の多い今年はかなりいいコンディションでした。土曜日よ [続きを読む]
  • 2度目の自己血採取
  • 今日は二度目の自己血採取でした。本来であれば先週行う予定でしたが、インフルエンザにかかってしまい中止になり、前回を待っての今日となりました。今回も大苦戦して、朝の9時半に病院に着き、貧血検査から始まり、採血を終えたのが12時55分。30分の安静を経て、病院を出たのが14時前でした。さすがのhiroも疲れたようで、処置室からは珍しく「痛い痛い」ろいう声が聞こえてきました。点滴の針が痛いようです。前回は165ccであき [続きを読む]
  • hiroの最後の『伸びゆく子教育作品展』
  • 毎年恒例となっている日進市の『伸びゆく子教育作品展』がはじまりました。市内の小中学校の特別支援学級に通う子どもたちの作品が並びます。毎回、初日に「表彰式」が行われ、全児童・生徒が表彰されます。作品展は毎年見に行っていますが、この表彰式には行ったことがありませんでした。hiroは来年から市外の中学校に通うので、作品展も表彰式も今年が最後になるので、表彰式も見に行ってきました。全員の名前が呼ばれます。hiro [続きを読む]
  • 最初の自己血を採ることができました
  • 胃腸風邪の影響で予定より一週間遅れとなった自己血の採取。側弯症の手術に向けての準備がはじまりました。 長くなるので割愛しますが、前日からいろいろあって、なんとかこぎつけた貯血の日。当日は元気にむかえることができました。 採血慣れしているhiroですが、血管が細いので看護師さんは毎回苦戦します。今回は通常であれば検査、採血、点滴と三回刺すことになるのですが、それは難しいという [続きを読む]
  • 初めて自己血を採る日に体調を崩しました
  • お正月休みが終わり、いよいよ小学生として最後の新学期を迎えました。今日は始業式でしたが学校はお休みして、春の手術に向けて初めて自己血を採るために病院に行く予定でした。ところが、朝の支度を終えて出発の時間が近づいてきた頃に、hiroがお腹が痛いと言い出しました。トイレの様子を見るとお腹を下しているようです。hiroは12歳になりますが、これまで不思議なくらいお腹を痛がったりお腹を下したりしたことがありません。 [続きを読む]
  • 2017年もよろしくお願いします
  • あけましておめでとうございます。本年も変わらず穏やかな日々をおくれることを願っております。今年は、除夜の鐘が聞こえる頃に、寝ている子どもたちを起こして近所の神社にお参りに行きました。二人とも思いのほかパッチリと眼を覚まして楽しそうでした。元旦の朝からは例年通り、スーパーにお年玉クジを引きに行ったり、お互いの実家に行ったりして、のんびりと過ごしました。皆が帰省していていつもより静かな公園で、我が家の [続きを読む]
  • 穏やかな大晦日を迎えられました
  • 自宅でのんびり過ごす気持ちのいい大晦日です。帰省で人が少ないからか、なんとなく静かに感じます。午前中は公園で過ごしました。風邪が治ったyuuがこの2日間で溜まりにたまったストレスを発散し、その傍らでhiroはなわとびの宿題です。なわとびはhiroが楽しんでできる運動のひとつです。日誌に記録を書くために、回数を数えながらマイペースで取り組んでいました。2年生の冬の縄跳び4年生の冬の縄跳び2016年も何事もなく終えるこ [続きを読む]
  • 冬休みのスタートは大そうじから
  • 今日から家族全員揃っての冬休みです。楽しい冬休みのはじまりのハズなのですが、夜中にyuuが嘔吐してしまい……。保育園で流行っていた胃腸風邪を最後の最後に拾ってきてしまったようです。今日はもともと遊びの予定はなく、大そうじの一日にする予定でしたが、病院に行ったりなんだかんだんだで「大そうじ」と言うわけにもいかず、「なんちゃって大そうじ」になりました。hiroには床拭きを頼みました。学校で掃除をしているおか [続きを読む]
  • サンタさんへのお願いの手紙
  • クリスマスイブの前日になって、hiroがサンタさんにお願いの手紙を書きはじめました。急な手紙でサンタさんも大慌てだったと思いますが、ほしいモノがもともと言っていたモノと同じだったのでホッとしたと思います。イヴの夜、「おてがみももっていってくださいね」と書いた手紙を枕元において寝ましたが、どうもhiroがサンタさんが気になってしまって熟睡していないようだったので、サンタさんは手紙を持って行くタイミングを失っ [続きを読む]
  • 「ただいまー」より先についつい言っちゃうのは
  • hiroは毎日、学校から直接デイサービスに行っています。この季節、デイサービスから自宅に送ってもらう頃には、外はもう真っ暗になっています。玄関から部屋に向かい、リビングの扉を開けた第一声は「ただいまー」ですが、ときどき「今日のごはん、なにー?」と言ってしまいます。ママに「違うでしょ〜」と指摘されて、「あっ、そっか、ただいまー」と言い直すhiroがかわいいです。 [続きを読む]
  • 年末恒例のカラオケに行きました
  • 毎年のことですが、年末になるとカラオケに行きたくなります。hiroやyuuも、この時期になると思い出すのか「カラオケ行きたいー」と言い出します。そんなリクエストに応えて、久しぶりに行ってきました。意気込みの割には、hiroもyuuも曲のテンポについていけずグダグダになってしまうことが多かったのですが、今回は二人ともそれなりに歌えていて驚きました。hiroは学校の学習発表会で練習したことが自信になっているようです。休 [続きを読む]
  • パパと二人のお昼ゴハンはカツ丼でした
  • この日曜日、ママとyuuが保育園のお友だちとクリスマス会を開くということで、私とhiroが二人で過ごしました。何週間か前から決まっていたことなのですが、それを知ったときからhiroは、「パパとどこにデート(お出かけ)するか」と「お昼には何を食べるか」ということが気になって仕方がありませんでした。「最近何を食べたか(それは今回は却下するため)」、「逆に何を食べていないか(有力な候補とするため)」を考えて、勝手 [続きを読む]
  • 年賀状の準備をしました
  • 特別に忙しくしていたわけではありませんが、なんとなく過ごしている間に12月になっていました。この週末、前々からチャンスをうかがっていながらなかなか撮ることができずにいた年賀状の写真を撮りました。干支にも今年の思い出もまったく関係なく、近所の公園の撮影です。二人ともちょろちょろして同じ場所に立っていてくれないので少し手こずりますが、撮影自体は数分で終了しました。我が家の年賀状は、hiroが生まれてからずー [続きを読む]