hiroパパ さん プロフィール

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hiroパパさん: ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ハンドル名hiroパパ さん
ブログタイトルワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
自由文プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供60回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2007/11/15 00:56

hiroパパ さんのブログ記事

  • 優秀作品30点に選んでいたそうです
  • 「あいちアール・ブリュット展」に展示していただいているhiroの絵ですが、なんと約670点の中の優秀作品30点に選ばれたと連絡をいただきました。来年3月に愛知芸術文化センターで行われる「優秀作品特別展」に展示してもらえるそうです。hiroも喜んでいますが、どちらかというと親の方がうかれてます。「名古屋市民ギャラリー矢田」での展示は9月18日までです。土日は台風が来そうですが、いろいろなところに影響が出ないといいな [続きを読む]
  • あいちアール・ブリュット展を見てきました
  • 今日からはじまった「あいちアール・ブリュット展」の作品展に、さっそく行ってきました。これまでより全体的に小ぶりの作品が多い印象でしたが、ゆとりのある展示でとても見やすく、ひとつひとつじっくり見ることができました。いくつかの部屋に分かれているのですが、hiroの作品は「第3展示室」にあります。習っているわけでもなく、ただ好きで描いているだけの、まさに「アール・ブリュット」です。大好きな「水族館」をイメー [続きを読む]
  • あいちアール・ブリュット展
  • 9月13日から「あいちアール・ブリュット展」の作品展がはじまります。今日はhiroの作品を搬入してきました。どんな風に展示されるのか、hiroの作品はもちろんですが、いろんな人の展示を見るのも楽しみです。会場の「名古屋市民ギャラリー矢田」は、地下鉄のナゴヤドーム前矢田駅からナゴヤドームに行く途中にあります。だれでも見られるので、一人でも多くの人に見てもらえたらうれしいです。 [続きを読む]
  • 夏休みが終わっちゃいました
  • hiroの中1の夏休みが終わりました。まだ動きに制限があるので、この夏は海やキャンプにも行けませんでしたが、8月最後の週に大阪まで遊びに行ってきました。大阪といえば、だいたいみんなUSJですが、我が家のメインはエキスポシティ(ニフレル&オービィ)です。水族館大好きのhiroが大喜びのニフレルには、ビジュアル系の魚がいろいろいました。チンアナゴもおしゃれに見えます。トリとかトラとかワニとかカバとかもいました。ち [続きを読む]
  • 運動不足解消のために歩きます
  • 側弯症の手術をしてから3カ月半ほどが経ちました。hiroの顔が少し丸くなってきたなぁ…と思っていたら、やっぱり。この1ヵ月で2kg体重が増えていました。身長の伸びはわずか2mmです。今は手術前とほとんど変わりない生活を送っていますが、体を動かす機会はめっきり減りました。小学生の頃は片道10分とはいえ、毎日歩いて通学していましたが、中学生になってからはスクールバスなのでほとんど歩きません。また、今はまだ運動制限も [続きを読む]
  • 中学1年生の1学期を無事に過ごせました
  • 春に中学生になり、今日、一学期の最終日となりました。地元から離れた特別支援学校に通いはじめ、ひと月も経たないうちに側弯症の大手術をしました。まだ大げさなコルセットを装着していて行動にも制限がありますが、大変だったあの頃が遠い昔のことのように、今、毎日楽しく過ごしています。多くの人に関わっていただき感謝しています。中学を決める際には多少の心配もありましたが、良い選択だったと感じています。学校にもすっ [続きを読む]
  • hiroが考えた給食の献立
  • 食育の勉強だとかで、学校で献立を考えてきました。毎日、給食のメニューを確認するhiroの得意分野です。随所にhiroらしさが見られますが、単純に自分が好きなものを並べているわけでもないようです。汁物はちょっと欲張り気味ですが、全体的に現実的なのが逆におもしろかったです。 [続きを読む]
  • hiroが13歳になりました
  • 誕生日を迎えて、hiroが13歳になりました。土曜日でしたが、行動に制限があるので自宅でお祝いしました。夜はhiroのリクエストに応えて外食をするので、お昼にお家でちょっとした誕生日会をしました。退院祝いの時にも食べた、hiroの一番の大好物オムライスでお祝いです。明るいのでカーテンを閉めてからケーキが登場。プレゼントは「みんなで一緒に遊んで盛り上がれるもの」というリクエスト。ボードゲームがまた一つ増えました。 [続きを読む]
  • 中学生になって初の運動会でした
  • 土曜日は中学生になって初めての運動会でした。側弯症の手術が4月25日で運動会が5月27日。側弯症の手術をする前には、運動会に参加するどころか退院できるかどうかの時期だと思っていたくらいです。とはいえ、hiroの驚異的な回復があったにせよ、今の時期は運動厳禁なことには変わりありません。それでも運動会に参加できたのは、学校の先生方のフォローのおかげです。入院中、まだ寝たきり状態で運動会への参加など想像もできなか [続きを読む]
  • リハビリに東山動物園に行きました
  • 週末のお出かけは久しぶりの東山動物園。いつもは朝からいくのですが、今回は半分はリハビリを兼ねているので、午後2時半頃に入園して2時間ちょっとだけ楽しんできました。園内は、鳥インフルエンザ対策の名残も見られましたが、バードホールはいつも通りは入れました。コアラはいつも通りかわいいです。ライオン舎。たまたまだと思うのですが、屋外にいるのはいつも雌のライオンだったのですが、今日は雄のライオンが見られました [続きを読む]
  • 下を向けないhiroに便利なグッズ
  • 今回の側弯症の手術では、背中側から背骨にボルトをはめています。骨に固定されるまではボルトが緩んだり外れたりしやすいそうで、下を向いたり前かがみになったりすることを制限されます。机の上のモノも目線だけで見なければいけないので、hiroが好きなお絵かきも描きにくそうでした。画板のようなモノがあると描きやすいだろうなぁと思っていたところ、ネットで手作りの筆記台が紹介されたブログ記事を見つけたので、参考にさせ [続きを読む]
  • 今日からまた学校に行きました
  • 退院してから週末を含んで4日間過ごしました。リハビリがてらショッピングモールに出かけたりもしましたが、特に疲れもみせることなく、hiroなりにできることを楽しんでいました。週明けの今日から、再び学校に行きました。ちょうど3週間ぶりの登校です。動きに制限があるので、初日の今日はママが付き添って学校生活での動きを確認します。明日以降どうするかは、今日の様子をみてから考えます。お友だちに会うことも楽しみにして [続きを読む]
  • 側弯症の手術を乗り越え、退院しました
  • 側湾症の手術をして入院中だったhiroが退院しました。みなさまから励ましをいただき、また、生活面でも多くの方にご協力をいただきました。本当にありがとうございました。退院まで早くて術後3週間程度だと聞いていましたが、実際には入院してから19日、術後16日目で退院できました。すごく早く退院できたなぁと思います。停留精巣、アデノイド、斜視に続いて、今回はhiroにとって4回目の手術でしたが、これまでで一番大きな手術で [続きを読む]
  • 明日、退院できることになりました
  • 血液検査の結果も良好、歩行器なしで歩けるようになったので、突然ですが、明日退院できることになりました。術後早くて3週間、と言われていたので1ヵ月くらいは覚悟していたのですが、おかげさまで早く家に戻れることになりました。yuuとの二人暮らしも今晩が最後。yuuもがんばってくれました。よかったです。 [続きを読む]
  • 入院後、はじめて弟に会えました
  • 小児病棟が子どもの出入りを禁止しているので、入院してからhiroはyuuに会っていませんでした。先日、新しいコルセットができてhiro自身が動けるようになり面会スペースまで移動できるようになったので、手術後初めてyuuを病院に連れて行きました。10日ぶりの対面です。会う前、hiroがママに「yuuがhiroに抱きついてくるかなぁと」言っていたそうですが、それはなかったです(笑)私もはじめて歩く姿を見ました。歩行器を使い、ま [続きを読む]
  • 術後7日目、コルセットができました
  • 術後7日目。昨日、個室から相部屋に移動しました。表情やおしゃべりの様子から、日に日に調子が良くなっているのがわかりうれしくなります。傷口の痛みもあまり感じなくなったようです。まだ私自身は見ていないのですが、手術翌日に型をとったコルセットができてきたそうです。ようやく寝たきりから解放され、座ったり立ったり歩いたりできるようになりました。さっそく歩行器をつかって歩き、少しフワフワしながらも大丈夫そうだ [続きを読む]
  • 術後4日、経過は順調です
  • 術後4日目。今日もhiroはベッドの上で静かにがんばりました。まだベッドに寝たきりで動くことはできませんが、経過は順調だと思います。体中につながっていた管も少しずつ外れ、おしっこの管1本だけになりました。顔のむくみもとれてきて、表情も少しずつ良くなってきています。まだ傷口は痛み、寝たきりで不自由だと思いますが、まったくワガママを言うことなく健気にがんばっています。不安が強いのか、手を繋ぎたがったり、そば [続きを読む]
  • ICUから出たらさっそく食事です
  • 手術の翌朝、ICUを出て一般の病棟に戻ると連絡がありました。hiroも朝からCTを撮ったりコルセットの型を作ったりと忙しく移動していました。hiroが気になっているのはゴハンのことです。私たちにも看護師さんにも何度も何度も確認をしていました。さっそくお昼から普通の食事が出ました。体は動かないので寝たまま横を向いて食べるのですが、hiroの分はしっかり完食しました。術後は食べられない子が多いそうですが、痛みがあって [続きを読む]
  • 側弯症の手術が無事に終わりました
  • 今日、側弯症の手術を無事に終えることができました。手術室に入ったのが9時。16時過ぎにICUで目を覚ましたhiroに会えました。ママの顔を見た途端、hiroの目から涙が溢れました。いつもがんばったときに流す涙です。今回は特に不安も大きかったと思います。本当によくがんばりました。手術前の説明の際に、ICUで日本むかし話のDVDを見られると聞いていたらしく、早速それを要求してきました。同じ病室にいたお友だちがゴハンを食べ [続きを読む]
  • 最後の自己血採血が終了しました
  • 8回目、最後の自己血採血が終了しました。初回に大苦戦してどうなることかと思いましたが、3回目頃からはスムーズに採血できました。毎回200cc、ざっくりですがhiroの体内を流れる1/10程度を抜いていたことになります。よく頑張りました。側弯症の手術までいよいよあと1週間。いつもと変わらず過ごしていますが、内心はドキドキ、緊張してきました。 [続きを読む]
  • 7回目の自己血採血と手術の説明
  • 入学式の日は午後から7回目の自己血採血でした。式を終え、教室でひと通りのお話を聞いた後、余韻に浸る間もなく車に乗り込み病院へ向かいました。最近すっと順調だった採血ですが、今回は少し時間がかかってしまい、いつもより痛かったようです。処置室から「痛い痛い」という声が聞こえました。それでも予定の200ccを採ることができました。この日はいよいよ手術の説明がありました。側弯の曲がり具合は、現時点で最大75度。今の [続きを読む]