hiroパパ さん プロフィール

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hiroパパさん: ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ハンドル名hiroパパ さん
ブログタイトルワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
自由文プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供60回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2007/11/15 00:56

hiroパパ さんのブログ記事

  • 中学1年生の1学期を無事に過ごせました
  • 春に中学生になり、今日、一学期の最終日となりました。地元から離れた特別支援学校に通いはじめ、ひと月も経たないうちに側弯症の大手術をしました。まだ大げさなコルセットを装着していて行動にも制限がありますが、大変だったあの頃が遠い昔のことのように、今、毎日楽しく過ごしています。多くの人に関わっていただき感謝しています。学校にもすっかり慣れたようです。放送委員として給食の時間に校内放送でお話しをしたり、お [続きを読む]
  • hiroが考えた給食の献立
  • 食育の勉強だとかで、学校で献立を考えてきました。毎日、給食のメニューを確認するhiroの得意分野です。随所にhiroらしさが見られますが、単純に自分が好きなものを並べているわけでもないようです。汁物はちょっと欲張り気味ですが、全体的に現実的なのが逆におもしろかったです。 [続きを読む]
  • hiroが13歳になりました
  • 誕生日を迎えて、hiroが13歳になりました。土曜日でしたが、行動に制限があるので自宅でお祝いしました。夜はhiroのリクエストに応えて外食をするので、お昼にお家でちょっとした誕生日会をしました。退院祝いの時にも食べた、hiroの一番の大好物オムライスでお祝いです。明るいのでカーテンを閉めてからケーキが登場。プレゼントは「みんなで一緒に遊んで盛り上がれるもの」というリクエスト。ボードゲームがまた一つ増えました。 [続きを読む]
  • 中学生になって初の運動会でした
  • 土曜日は中学生になって初めての運動会でした。側弯症の手術が4月25日で運動会が5月27日。側弯症の手術をする前には、運動会に参加するどころか退院できるかどうかの時期だと思っていたくらいです。とはいえ、hiroの驚異的な回復があったにせよ、今の時期は運動厳禁なことには変わりありません。それでも運動会に参加できたのは、学校の先生方のフォローのおかげです。入院中、まだ寝たきり状態で運動会への参加など想像もできなか [続きを読む]
  • リハビリに東山動物園に行きました
  • 週末のお出かけは久しぶりの東山動物園。いつもは朝からいくのですが、今回は半分はリハビリを兼ねているので、午後2時半頃に入園して2時間ちょっとだけ楽しんできました。園内は、鳥インフルエンザ対策の名残も見られましたが、バードホールはいつも通りは入れました。コアラはいつも通りかわいいです。ライオン舎。たまたまだと思うのですが、屋外にいるのはいつも雌のライオンだったのですが、今日は雄のライオンが見られました [続きを読む]
  • 下を向けないhiroに便利なグッズ
  • 今回の側弯症の手術では、背中側から背骨にボルトをはめています。骨に固定されるまではボルトが緩んだり外れたりしやすいそうで、下を向いたり前かがみになったりすることを制限されます。机の上のモノも目線だけで見なければいけないので、hiroが好きなお絵かきも描きにくそうでした。画板のようなモノがあると描きやすいだろうなぁと思っていたところ、ネットで手作りの筆記台が紹介されたブログ記事を見つけたので、参考にさせ [続きを読む]
  • 今日からまた学校に行きました
  • 退院してから週末を含んで4日間過ごしました。リハビリがてらショッピングモールに出かけたりもしましたが、特に疲れもみせることなく、hiroなりにできることを楽しんでいました。週明けの今日から、再び学校に行きました。ちょうど3週間ぶりの登校です。動きに制限があるので、初日の今日はママが付き添って学校生活での動きを確認します。明日以降どうするかは、今日の様子をみてから考えます。お友だちに会うことも楽しみにして [続きを読む]
  • 側弯症の手術を乗り越え、退院しました
  • 側湾症の手術をして入院中だったhiroが退院しました。みなさまから励ましをいただき、また、生活面でも多くの方にご協力をいただきました。本当にありがとうございました。退院まで早くて術後3週間程度だと聞いていましたが、実際には入院してから19日、術後16日目で退院できました。すごく早く退院できたなぁと思います。停留精巣、アデノイド、斜視に続いて、今回はhiroにとって4回目の手術でしたが、これまでで一番大きな手術で [続きを読む]
  • 明日、退院できることになりました
  • 血液検査の結果も良好、歩行器なしで歩けるようになったので、突然ですが、明日退院できることになりました。術後早くて3週間、と言われていたので1ヵ月くらいは覚悟していたのですが、おかげさまで早く家に戻れることになりました。yuuとの二人暮らしも今晩が最後。yuuもがんばってくれました。よかったです。 [続きを読む]
  • 入院後、はじめて弟に会えました
  • 小児病棟が子どもの出入りを禁止しているので、入院してからhiroはyuuに会っていませんでした。先日、新しいコルセットができてhiro自身が動けるようになり面会スペースまで移動できるようになったので、手術後初めてyuuを病院に連れて行きました。10日ぶりの対面です。会う前、hiroがママに「yuuがhiroに抱きついてくるかなぁと」言っていたそうですが、それはなかったです(笑)私もはじめて歩く姿を見ました。歩行器を使い、ま [続きを読む]
  • 術後7日目、コルセットができました
  • 術後7日目。昨日、個室から相部屋に移動しました。表情やおしゃべりの様子から、日に日に調子が良くなっているのがわかりうれしくなります。傷口の痛みもあまり感じなくなったようです。まだ私自身は見ていないのですが、手術翌日に型をとったコルセットができてきたそうです。ようやく寝たきりから解放され、座ったり立ったり歩いたりできるようになりました。さっそく歩行器をつかって歩き、少しフワフワしながらも大丈夫そうだ [続きを読む]
  • 術後4日、経過は順調です
  • 術後4日目。今日もhiroはベッドの上で静かにがんばりました。まだベッドに寝たきりで動くことはできませんが、経過は順調だと思います。体中につながっていた管も少しずつ外れ、おしっこの管1本だけになりました。顔のむくみもとれてきて、表情も少しずつ良くなってきています。まだ傷口は痛み、寝たきりで不自由だと思いますが、まったくワガママを言うことなく健気にがんばっています。不安が強いのか、手を繋ぎたがったり、そば [続きを読む]
  • ICUから出たらさっそく食事です
  • 手術の翌朝、ICUを出て一般の病棟に戻ると連絡がありました。hiroも朝からCTを撮ったりコルセットの型を作ったりと忙しく移動していました。hiroが気になっているのはゴハンのことです。私たちにも看護師さんにも何度も何度も確認をしていました。さっそくお昼から普通の食事が出ました。体は動かないので寝たまま横を向いて食べるのですが、hiroの分はしっかり完食しました。術後は食べられない子が多いそうですが、痛みがあって [続きを読む]
  • 側弯症の手術が無事に終わりました
  • 今日、側弯症の手術を無事に終えることができました。手術室に入ったのが9時。16時過ぎにICUで目を覚ましたhiroに会えました。ママの顔を見た途端、hiroの目から涙が溢れました。いつもがんばったときに流す涙です。今回は特に不安も大きかったと思います。本当によくがんばりました。手術前の説明の際に、ICUで日本むかし話のDVDを見られると聞いていたらしく、早速それを要求してきました。同じ病室にいたお友だちがゴハンを食べ [続きを読む]
  • 最後の自己血採血が終了しました
  • 8回目、最後の自己血採血が終了しました。初回に大苦戦してどうなることかと思いましたが、3回目頃からはスムーズに採血できました。毎回200cc、ざっくりですがhiroの体内を流れる1/10程度を抜いていたことになります。よく頑張りました。側弯症の手術までいよいよあと1週間。いつもと変わらず過ごしていますが、内心はドキドキ、緊張してきました。 [続きを読む]
  • 7回目の自己血採血と手術の説明
  • 入学式の日は午後から7回目の自己血採血でした。式を終え、教室でひと通りのお話を聞いた後、余韻に浸る間もなく車に乗り込み病院へ向かいました。最近すっと順調だった採血ですが、今回は少し時間がかかってしまい、いつもより痛かったようです。処置室から「痛い痛い」という声が聞こえました。それでも予定の200ccを採ることができました。この日はいよいよ手術の説明がありました。側弯の曲がり具合は、現時点で最大75度。今の [続きを読む]
  • hiroが中学生になりました
  • 今日は中学校の入学式でした。このhiroが中坊だとは…驚きです。地域を離れた特別支援学校ということもあり、入学式がyuuの小学校と重なってしまいました。私がhiro、ママがyuuの入学式に参加したのですが、両方とも参加したかったのでちょっと残念でした。この日のhiroはちょっと緊張気味だったように見えましたが、新しい環境が好きなhiroは優しい先生方に囲まれて、きっとすぐになじんでくれると思います。楽しい毎日を過ごしな [続きを読む]
  • 新年度がはじまりました
  • hiroが中学校、yuuが小学校に入学する今年、久しぶりに新年度らしさを感じています。まだ入学式前なので、いつも通りのhiroはデイサービスに行きましたが、yuuは保育園を通り過ぎて小学校の子ども教室に行きました。二人とも新しい環境にワクワクしているようなので、楽しく過ごせるといいなぁと思います。hiroの送迎があったり、これまでなかったお弁当作りがあったりと、4月は親も超ハードな日々になりそうですが、新たな気持ち [続きを読む]
  • だいすけお兄さんと一緒にhiroも卒業です
  • hiroはNHK・Eテレの番組が大好きです。その中のひとつが「おかあさんといっしょ」。ゆうぞうお兄さんとしょうこお姉さんの頃からもう10年は見ています。hiroが保育園に通っている頃には私も一緒に見ていましたが、hiroは小学生になってからもずーっと好きでした。そんなhiroももうすぐ中学生になります。このタイミングで、hiroも「おかあさんといっしょ」や「みいつけた!」を卒業しようかという話をしていました。そして今日、昨 [続きを読む]
  • 6回目の自己血採取もクリア
  • 3日前、成長ホルモンでかかってる病院で行った血液検査で、鉄分が普段より著しく不足しているという結果が出ました。自己血採取によるものだとのことです。今年に入ってから食事でも鉄分を意識し、毎朝鉄剤も飲んでいますが追いつかないようです。そんな中、今日は全8回中6回目の自己血採取の日でしたが、無事にクリアすることができました。今日は入院の説明を受け、MRSAの検査をしました。いよいよ手術が近づいてきていることを [続きを読む]
  • hiroの卒業旅行は大満足
  • hiroが卒業しyuuが卒園を控えるこの3連休、卒業旅行という名目でhiroリクエストの西伊豆に一泊二日で行ってきました。一番の目的はなにより宿の温泉です。これまたhiroのリクエストで露天風呂のある宿を選びました。初日。めざしたのはhiroの大好きな水族館系スポット『伊豆・三津シーパラダイス』です。動物や遊園地も好きですが、ダントツで水族館が好きなんだそうです。いきなりテンション上がりまくりでした。初めての場所も大 [続きを読む]
  • 5回目の自己血採取は最速
  • 卒業式の翌日。少し長い春休みのスタートです。初日は病院二連発。朝イチは整形&OTです。10年以上続けてきたリハビリをこの節目に区切りをつけます。何人もの理学療法士の先生にお世話になってきましたが、最後となる今の先生にありがとうのお手紙を書いてわたしていました。終わるとすぐに病院を移動。自己血採血のために1時間車を走らせます。今回はママといっしょでしたが、これまでで一番早く採れたそうでよかったです。 [続きを読む]
  • hiroが小学校を卒業しました
  • 2016年3月16日。今日はhiroの小学校の卒業式でした。朝、久しぶりにhiroと二人で通学路を歩いて学校に向かいました。日常的に通る近所の道なのですが、低学年の頃には毎朝いっしょに歩いた道でもあります。登校するために歩くのは最後なんだなーと思いながら、hiroのペースでゆっくり歩きました。卒業式では、みんなと同じ列に並んで入場できました。一人ひとり壇上に上がる卒業証書の授与も一人でできました。hiroなりに大きな声 [続きを読む]
  • 卒業に向けてお手紙を書いています
  • 16日に卒業式を控え、連日、式の練習をしているようです。家ではお世話になった先生方にお手紙を書いています。学校生活を思い出しながら、いろんな先生への「ありがとう」を綴っています。声に出しながら書くhiroの言葉を聞いていると、あらためていろんな人にサポートしてもらっていたんだなぁと感じます。体調も問題なく、天気も良さそうなので、最高の卒業式になることを願っています。 [続きを読む]