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ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群 http://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/

プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。

プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。

hiroパパ
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2007/11/15

  • 本日、初出勤です

    内定をいただいてから数週間。昨日、本社で立派な入社式をしていただき、今日からお仕事がはじまりました。本当に人に恵まれ、毎日楽しく過ごしてこれたことで、仕事に就くことができるまでに成長してくれました。小さな頃からそれぞれの段階でお世話になった方々に心から感

  • 働く場所が決まりました

    hiroが働く場所が決まりました。緊張の面接からおよそ2週間、内定の連絡をいただきました。進路について具体的に考え、目標に向かって取り組みをはじめた高等部2年の頃から、hiroなりにすごく頑張ったと思います。ときに親よりもhiroの可能性を信じ、粘り強くサポートをして

  • 明日、hiroの卒業式です

    いよいよ明日、hiroの卒業式です。中学部、高等部と6年間通った特別支援学校は、最高の友達と先生に囲まれて多くの経験と素晴らし時間を過ごすことができました。本当に明日が最後だと思うと信じられず、淋しさでいっぱいですが、hiroはどう感じているのでしょう。「卒業、さ

  • 成長ホルモン注射、完全終了

    2006年10月24日からはじめた成長ホルモン注射。残っていた分をごくごく少量ずつ、間隔を開けて注射していましたが、今日で完全終了しました。hiroのお尻に最後の注射を打ちながら、「ついにこの日が来たか…」という思いですが、これから急激に太らないように気をつけていこ

  • 今年も「あいちアール・ブリュット障害者アーツ展」に出展します

    9月15日から「あいちアール・ブリュット障害者アーツ展」がはじまります。https://www.aichi-artbrut.jp/event/event-0-35今年も1年かけて、昨年よりもさらにギリギリ、搬入日前日の夜になんとか描き上げることができました。9月に入ってからはテレビを絶ち、最後の一週間は

  • 就職にむけて自宅で練習しています。

    特別支援学校高等部3年生のhiroは、来春から働きます。一学期から就職をめざす会社で何度も実習をさせていただいたり、学校でも作業の練習をしたりとさまざまなサポートをいただきながらがんばっています。この夏休みは、作業の一部を自宅で練習しています。パパの手作りの設

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