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ユーモアにママの闘いを描く絵本
私が先日読んだ絵本を紹介したいと思います。 息子は絵本の表紙だけを見て選ぶことがほとんどなのですが その中の絵本に「ママはかいぞく」がありました。 私も中身…
2023/05/19 21:31
暑さと手術痕の痛み
5月なのに昨日、そして今日も暑いようですね。 暑さに慣れていないので、熱中症には本当に気をつけたいなと思います。 体調も崩しやす苦なりそうですよね。 今月は…
2023/05/18 09:15
抱っこ
2ヶ月前まで、抱っこー!と言うことがあったのに 小学校入学後は ほとんど言わなくなりました(ゼロではない) 確か、入学してからは2、3回くらいだと思います…
2023/05/16 20:56
ゴミ拾い
息子が「ゴミ拾いしたい」と言い、ゴミ拾いをしてきました 実は過去にも一度ゴミ拾いをしたいと行ってゴミ拾いを行ったことがあります。 完全個人でのゴミ拾いにな…
2023/05/11 22:23
そうめんスライダー
ここ数年、夏が来るたびに悩んでいたそうめん流し機。 実家の父は本物の竹を割って流しそうめんしてくれたのを思い出します。(父の実家は今住んでいる場所より、さら…
2023/05/08 20:57
ほっこりな話と登下校の見守り。
出先である待ち時間、柱の側にいた息子。 ひっそりと私が柱の裏に隠れてみると、私が見当たらないことに気づきキョロキョロ。 そこにヒョコっと顔を出したら息子は 「…
2023/05/02 12:30
循環器・心臓血管外科外来
息子の定期外来がありました。 心臓血管外科は4年ぶりです!確か。。。 ブログを確認すると息子は 「ぱいぱい!ぱいぱい!」と連呼して恥ずかしかったとありま…
2023/04/30 23:05
母の日が近づくと思い出す事
母の日が近づくと、今年は何を贈ろうかなと考えますが 同時に毎年必ず思い出すことがあります。 息子がNICUにいた時に迎えた母の日。 その日は保育器の中に…
2023/04/20 19:56
ちょっとずつ
週明けの月曜日 近所に響き渡る声で『行きたくない』と家から学校まで大泣きして行った我が子。 それでも泣きながら、振り返りつつも手を振って自らの足で歩いてい…
2023/04/19 13:54
月曜日
爽やかな 朝に 轟く 「行きたくない!!!」 皆様、身体に気をつけて、良い一日を
2023/04/17 07:54
もうすぐ7歳
早いもので、もうすぐ息子も7歳です。 今年は、プレゼントのリクエストが物ではなく、レジャー施設に行くのが希望でした! さして大型テーマパークでもないの…
2023/04/15 20:19
息子の疾病と成長まとめ②
コウ君の歩みを改めてまとめました半分以上、以前のまとめですが、途中から止まっていたので。 【0歳0ヶ月】・出生後、サチュレーションが上がらず救急搬送。NICU…
2023/04/14 12:49
新たなスタート
とうとう息子は小学生になりました! 卒園の時は感慨深かったのですが、入学はもう不安いっぱいでした そして、予想通りの状況が現在進行中です。 流れをできるだけ…
2023/04/13 10:13
インソール完成と行事などイロイロ
時間が空いてしまいましたが、いろいろバタバタしておりました! 私のインソールは、型取り後、一週間後に取りに行きました その頃にはかなり痛みも良くなり、短い時…
2023/03/31 11:59
インソールの型取り
整形外科で装具屋さんに私のインソールの型取りをしてもらいました! 布状の石膏を濡らして足に巻き、5分ほど待つと固まり、外せば完了! 思っていたよりサクサク終…
2023/03/06 20:03
療育、OT共に卒業
幼稚園より一足早く、療育への通所が終了しました! 後日お別れ会があるので、本当の最後ではまだありませんが 途中で施設変更しましたが結局最後までコウ君は療育…
2023/03/05 14:19
小学校の制服を類購入。
私の地域はほとんどの学校が小学校は標準服の制服着用となっています。 制服が当たり前だったので私が大きくなってから、私服の学校があることを知り、驚いたのを覚え…
2023/03/01 19:36
私の話。整形外科受診。
腫瘍を見つけてもらった整形外科に、紹介状を持って受診しました! 久しぶりの受診なので、予約はできす、朝からお昼過ぎまでかかりました レントゲンを撮り診察。…
2023/02/27 20:17
コウ君、カラオケに行く。
以前、一度コウ君と2人でカラオケに行ったことはあるのですが 久しぶりにコウ君から『大きい声出せるお店行きたい!』と コウ君、言葉が発達が順調とは言い難いの…
2023/02/25 20:13
腫瘍摘出から1ヶ月受診と病院別手術件数の話
私の術後1ヶ月の診察がありました。 検査はレントゲンのみで、次回3ヶ月後にMRI検査となります。 痛みに関しては 退院してから1週間ほどでロキソプロフェ…
2023/02/20 15:05
オセロ
コウ君の入院時に購入したボードゲームセットの中にオセロもありました。 しかしオセロはやらずに眠らせていたのですが 先日、幼稚園でオセロで遊んだそうなので、家…
2023/02/16 14:11
歯の妖精
昨年の話なのですが いよいよコウ君、下の前歯が二つ抜けました! グラつき始めた頃に「抜けたら屋根に向かって投げようねー」なんて話していました。 が とうとう…
2023/02/06 22:01
ST・OT
久しぶりにコウ君のST、OTに行きました! 私が入院中の間には、パパと行っていましたが どうやらパパと行った時の方が真面目に取り組んでくれたようです ママ…
2023/02/02 21:25
6歳児の朝
コウ君の動画や写真、できるだけ撮るようにしようと思いつつも大きくなるにつれて、さほど撮らなくなっています 動画を見返す機会がある度に、残しておかねばー!と思…
2023/01/26 21:15
学習用品購入・名前書き
数日前にコウ君の学習用品を購入しに行ってきました! まだ長時間歩くと脚が痛むので一度で全て買わずに2、3回に分けて購入します。 筆箱や鉛筆などサクサク選ん…
2023/01/25 19:40
発表会
今日は日中のうちに外の水道の水抜き、念のために凍結防止にタオル巻いてきました体はずいぶん動けるようになっています! さて年末バタバタいていて記録しておらず…
2023/01/24 21:38
入学説明会と夜のトークタイムでの話
コウ君の入学説明会に行ってきました! そこでまたやらかしました。私の超絶脆すぎる涙腺が爆発 説明が始まるのを、資料を眺めながら ただただ待っていただけなの…
2023/01/23 10:04
眼科受診・術後1ヶ月
コウ君の眼科受診がありました。 斜視の手術から約1ヶ月が経ち、眼球の出血も瞼のアザもほとんど消え、後少しで完全に無くなりそうです! 術後1ヶ月以上経っても残…
2023/01/22 19:30
限度額適用認定証と保険の話
私の入院時、初めて「限度額適用認定証」を申請しました! 「高額療養費」制度は知っていましたが、限度額適用認定証はこんなのあるーって会話をぼんやり小耳に挟んだ…
2023/01/21 21:03
ゆっくり回復中。
退院から数日経ちましたが 「ずいぶん良くなった」というわけでもなく本当に少しずつだけど痛みが減ってきているかな。といった状態です。 リハビリがてらに、旦那…
2023/01/18 17:53
私の入院手術⑧退院
入院10日目 いよいよ退院です 脚も痛く、歩き方も少々ぎこちなく私が想像していた退院の状態とは違いましたが 無事にこの日を迎えられ、嬉しく思います。病院の…
2023/01/15 18:58
私の入院手術(脊髄腫瘍・神経鞘腫)⑦
入院9日目いよいよ10日目朝に退院となりました 痛み、痺れはあり、夜も眠れないけど 痛み止め(ロキソニン系)とは別に神経に効くリリカを再び服用することにしま…
2023/01/14 15:32
私の入院手術(脊髄腫瘍・神経鞘腫)⑥と腫瘍のお話
入院7日目、8日目検査もなく、順調に回復しているので ゆっくり病棟を歩いて体を動かしています まだかがむのは辛いので、ランドリーで小銭を落とした時は大変でし…
2023/01/13 15:06
私の入院手術(脊髄鞘腫・神経鞘腫)⑤
入院6日目の続きMRI検査で異常もなく、腫瘍はきれいに取れているそうです。 腫瘍が侵食してしまった骨の部分は空洞になっているので造影剤なしだど若干分かりずらい…
2023/01/12 20:12
私の入院手術(脊髄腫瘍・神経鞘腫)④
入院6日目この日はMRI検査がありました。(採血の検査も他の日にありましたが書いてなかった!) 車椅子に乗って行くか聞かれましたが、リハビリがてらに歩きます…
2023/01/12 11:20
私の入院(脊髄腫瘍・神経鞘腫)③
入院5日目前回書くのを忘れていたのですが、4日目のお昼から食事再開しました!水分も4日目の朝、痛み止めを服用開始とともに飲み始めました。 痛み止めは1日3回服…
2023/01/11 09:20
私の手術入院(脊髄腫瘍・神経鞘腫)②
入院4日目(手術翌日)血栓予防のフットポンプ終了。 朝の回診でドレーンを抜く。コウ君の心臓手術で目にはしていたけれど、私の超苦手分野。体の中に繋がってるとか考…
2023/01/10 15:10
私の手術入院(脊髄腫瘍・神経鞘腫)①
入院1日目受付、書類記入を済ませ、いよいよ入院 コウ君&パパとは病院前でお別れ。コウ君は「ママ入院寂しいな」と、数日前から不意につぶやくようになり前日からはパ…
2023/01/09 16:02
脊髄腫瘍の神経鞘腫。
私の神経鞘腫で一部訂正と、日程のお話です。 以前、「脊髄腫瘍と思っていたのは勘違い」とブログに書いていたのですが やはり合っていました というかどちらも間違…
2023/01/06 10:05
変化の一年
この一年たくさんの変化がありました。 コウ君は幼稚園でのことをよく話してくれるようになり前よりもお友達と遊ぶように。 また、お友達から得た知識を教えてくれます…
2023/01/04 19:05
あけましておめでとうございます
あっという間に新年が明けてしまいました! 新年明ける前に、振り返りを・・・とブログを書いていたのですが 本年もマイペースに続けていきます もう、毎日とか、ま…
2023/01/02 18:01
斜視術後
退院後、目薬が1日4回、飲み薬が1日3回なのですが 目薬は直接眼球に当てないように下まぶたを下にひっぱってそこに点眼します。 上まぶたは眼球の傷に触ってし…
2022/12/28 08:09
プレゼント
先日、LINEギフトのキャンペーンで 1000円以上のギフトは900円引きというものが。利用したことない人限定。 スタバの1000円ギフト(ドリンク+フード…
2022/12/22 09:36
斜視・手術入院
無事にコウ君の斜視手術終わりました! 今回は希望の個室は満床。大部屋となりました! 余談ですが私の入院先は個室代が、コウ君の病院の3倍以上して、目が飛び…
2022/12/19 16:00
入院前検査・説明(私の話)
私の神経鞘腫の入院前検査・説明があり 検査では採血、採尿、レントゲン、心電図を行いました! レントゲンではいろんな格好をして撮りましたが、横になっているベ…
2022/12/17 10:50
眼科・手術前検査、入院説明
斜視の手術前検査と入院説明を受けて来ました! 4時間以上かかったのですが、コウ君最後まで頑張ってくれました 特に採血は、3本も採ったのですが 緊張してい…
2022/12/11 11:27
就学前相談・結果
市の就学前相談の結果を聞きに行きました! その前に一度電話があり、目の事や運動制限について再度聞き取りがあったのでドキドキしてしまいました。 結果は通常学級…
2022/11/30 15:40
循環器定期外来
レントゲン、心エコー、とありましたが 検査間隔が空いてきているので コウ君自身はやったことあったっけ?といった感じで少しドキドキしてました 特に問題もなく…
2022/10/27 19:06
就学前健診
コウ君の就学前健診に行って来ました! 小学校のに着くと緊張からか、何度もトイレに行っていて 一つの検査終わる毎にも、ほぼトイレに。 メンタルの弱さが出て…
2022/10/26 10:43
痛み止め追加
私の神経鞘腫の話です。 日により痛み具合は変わりますが 辛い時は夜はよく眠れない、日中も鈍痛は常に。 針で刺すような痛みが走ったりズキズキとした痛みもしばし…
2022/10/22 20:10
興味、疑問を大切に。
コウ君、マインクラフトが好きなので、鉱物にも多少興味があります。 と言うか、せっかくなのでマイクラに関連する物を図書館で借りたりします。 実際にはコチラ…
2022/10/20 20:40
難しい・・・
バタバタしていた頃にやらかしてしまったこと。 コウ君の療育では月ごとの希望利用日を記入し、締切日までに提出します。 用紙を提出し、締切を過ぎてから数日後。…
2022/10/18 19:00
3年目で教えてくれたこと
コウ君、今でも登園を嫌がります もう卒園まで5ヶ月もないと言うのに しかし 幼稚園は楽しいし 嫌なことは無いといつも言っていました。 ところが最近…
2022/10/13 21:01
運動会
幼稚園最後の運動会がありました。 去年、一昨年と 子供1人に対して参加者は保護者1名までだったのが、今年は2名までになりました! 初めてパパも来れ…
2022/10/12 19:50
幼稚園・二者面談
幼稚園の二者面談は、事前に先生に聞きたいことや心配事のアンケートがあり それを元に担任の先生とお話をします。 私は若干記憶が飛んでいるのですが 「私に余裕が…
2022/10/11 10:40
私の手術日決定
8月に予定が決まるはずだった私の腫瘍摘出手術。延びに延びて 年明けとなりました しょうがないのですがね。 入院は順調にいけば11日間の予定。 インフルエンザ…
2022/10/09 19:25
就学相談
市の就学相談に申し込みました。 普通級の予定ではありますが、入学が近づくにつれ、支援級も視野に。コウ君にとって、どちらが良いのか分からなくなっていました。 …
2022/10/07 20:00
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