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サルコイドーシス日記(仮) https://sarcoidosis40.blog.fc2.com/

指定難病84サルコイドーシスに罹患してから7年が経過しました。SAS(睡眠時無呼吸症候群)・ADHD・混合性不安抑うつ障害・緑内障もあります。非特異的全身症状や検査結果で凹む事も多々ありますが無理せずに諦めずに前向きに生きます。

指定難病84サルコイドーシスに罹患してから7年が経過します。SAS(睡眠時無呼吸症候群)・ADHD・混合性不安抑うつ障害・緑内障もあります。サルコイドーシスの非特異的全身症状や検査結果で凹む事も多々ありますが無理せずに諦めずに前向きに生きます。趣味は料理と猫を愛でる事です。

leon
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2016/10/11

  • 6回目のワクチン接種券の申請。

    【今思うと…】『子供が親を助けるのは当然だ』 そんな台詞を小さい時から父親の口から何度か聞いた。それが如何に異常な事だったのか。自分は何処の家もそういう物だと認識していた。その後は父親から大学受験を諦める様に説得されてとある業界の正社員に。身体を壊すまで働いた結果、勘当されて実家を出ていった。あまりにも悲惨過ぎてここでも書けないが本当にその間は色々あった。それから28年が経過し去年になり母の享年を超え...

  • 降圧剤減薬。

    【近況】 先日の大学病院での定期検査を終えてから数日間。何となく疲れが抜けない日々を過ごしていました。 今の時期は気温差が激しく暖かい気候の時はいいのですが、気温が低下して雨となると途端に冬季の様に胸部·脇腹の慢性疼痛が強くなります。 痛み止めとしてトラムセット配合錠(トラマドール+アセトアミノフェン)·サインバルタの服用。 自分の場合は身体が冷えると痛みも比例して強くなるので、サポーターの装着...

  • 8年目の定期検査。 vol.3消化器肝臓内科

    ⇒サルコイドーシス日記(仮)8年目の定期検査 vol.1 何時もの検査と整形外科⇒サルコイドーシス日記(仮)8年目の定期検査 vol.2 呼吸器内科とKL-6の上昇 【ラストは消化器肝臓内科】 朝イチからの定期検査も残るは1つ。 最後は消化器肝臓内科へ。 肝機能(AST・ALT・γ-GT)·腎機能(CRE・UA)は正常値の範囲になったのでそろそろ卒業なのかな? しかし前回減量した時は気が緩んですぐにリバウンドしてしまったので気を引き締めな...

  • 8年目の定期検査。 vol.2 呼吸器内科とKL-6の上昇

    前回からの続きです。vol.1 8年目の定期検査 何時もの検査と整形外科。 【呼吸器内科】 再び入口で手のアルコール消毒を済ませて呼吸器内科の受付へ歩きます。 病院に到着したのが午前9時。 この時点で11時近くになっていました。 検体検査(採血)では血糖値も測定するので朝食は抜いています。 たまに忘れて食べてしまう事が何度かありましたがその際は正直に申告しています。 【検体検査の結果】 長時間待つと思いき...

  • 8年目の定期検査。vol.1 何時もの検査と整形外科

    暖かい日が日増しに増えてきました。今年の冬も慢性疼痛·諸症状に振り回されましたがどうにか乗り越えられました。前回の記事の通り今年も花粉症になりました。(   >д<).;':ハックション!久々なのもあるのかくしゃみ·鼻水·喉の痛み等の症状が例年より強い様に感じます。【今年初の定期検査】サルコイドーシスに罹患してから間もなく8年目。(2015年7月~)3月初旬のある日。自分は何時もの大学病院に来ていました。今年初...

  • 花粉症始まりました。

    【今年も花粉症】先日、睡眠中にふと目が覚めて鼻の奥ににヒリヒリした痛みが。CPAPを外して鼻を拭うと水?と紛う程の鼻水。熱は無さそうだがとりあえず検温してみる。平熱。可能性が高いのは季節性のアレルギー性鼻炎かなと。所謂(いわゆる)、花粉症。以前、ブログに掲載しましたが下記は過去のアレルゲン検査の結果。※個人特定を避ける為に若干数値は変更しています当時の耳鼻科の医師によるとスギに若干の反応があるので春は花...

  • 心拍数の高値と降圧剤の変更。

    【心拍数が高値】 今月に入ってから平静時でも心拍数が高い状態が続いています。 起床時から100以上。最高値は148。 一時期は減量していましたがリバウンドしたので心肺機能に負担がかかっているのだろうか? 或いは服薬だろうか? 年も変わったことだし一念発起して減量開始。 今もテレワーク主体なので運動不足になりがちなので朝の散歩+食生活の見直しだけでも思いの外効果はありました。 体重は減ってきましたが心拍数...

  • 結膜下出血と眩暈。

    【結膜下出血】先日、左目が真っ赤になっていた件は眼科を受診した結果、結膜下出血との事でした。受診してから特に処置もなく様子を見るとのお話でしたが1週間程度で治まりました。以前、炎症があった時(中心性脈絡網膜症)は視野に白い光の輪の様な物がありましたが、今回はそういった症状もありませんでした。原因は強く目を擦ったか強い衝撃で眼球の毛細血管が損傷したのではないかとの事。網膜の炎症ではない様です。以前も何...

  • 2023年もよろしくお願い致します。

    【今年もよろしくお願い致します】冬は相変わらず慢性疼痛が強い傾向にある様で痛みと格闘している日々を送っています。少し気になるのは先日から胸部(鎖骨周辺)·指先だけではなく脇腹辺りも痛み出している事。慢性疼痛とは違い毎日ある症状では無いので一先ず様子を見ています。自分は冬になると諸症状が何時もよりも気になります。(慢性疼痛·倦怠感·疲労感·体の火照り·微熱·咳…etc)ただ何度もブログでも書いていますが医師でも見...

  • 今年もありがとうございました。

    【7年目を終えて】寒い日が続き慢性疼痛に悩まされる日々を過ごしていますが今年もどうにか乗り越えれそうです。来年の6月でサルコイドーシスに罹患してから8年目に突入します。罹患した当初(2015年6月)を思い出すと終わらない検査の日々と医師から説明されてもチンプンカンプンな難病と言う言葉の重さに抗う術もしらずただ疲弊していました。周囲に辛さを分かってもらおうとしましたが、語彙がないので分かるはずもなく自分は周囲...

  • 2022年12月の定期検査 vol.2。

    【呼吸器内科】 前回からの続きです。 整形外科での診察を終えてから処方箋を受け取り、そのまま同階の呼吸器内科へ向かいます。 一時期は減量に気をつけていましたが、ここ最近はストレスで過食気味。 ストレスの要因と考えて浮かぶのは慢性疼痛。 7年半の間、毎日欠かさず痛みます。 季節毎に波があり、天候の悪い時·寒い時は痛みが増します。 我ながらよく頑張っているなと思いながら待合室で目を瞑ります。...

  • 2022年12月の定期検査 vol.1。

    【今年最後の定期検査】2022年12月某日。この日はサルコイドーシスの定期検査の為に大学病院に向かっていました。サルコイドーシスに罹患して来年の6月で8年目に突入します。掴みどころのないサルコイドーシスというこの難病。全身疾患それ故に症状に個人差があります。現段階では自分の診断書に記載されているのは、眼サルコイドーシスと肺サルコイドーシスとなっています。【サルコイドーシスの振り返り】サルコイドーシスは各臓...

  • 初冬。

    【今年もあと少し】この間もう10月と思っていたらこの記事を書いている時点では11月中旬。今年もあと1ヶ月程度で終わります。【冬の症状】気温が冷え込む時は慢性疼痛(胸部·背中)と痺れ(指先·左腕)が強くなります。去年もそうでしたが毎年冬になると自分は様々な症状が出てくる傾向があります。2015年·2016年の冬は左目に中心性脈絡網膜症を患い2017年の冬は眼科にかかった時は炎症した跡が見られました。網膜が炎症を起こした結果...

  • ACEとsIL-2R。

    【炎症マーカー】 サルコイドーシスに於いて進行・活性の目安となる炎症マーカーがACE(アンギオテンシンⅠ変換酵素)とsIL-2R(可溶性インターロイキン2レセプター)。 自分は定期検査で検体検査にて毎回測定しています。 ただ検査結果として上がってくるのは数日以上かかるので値が判明するのは次回の定期検査です。 目安:ACE 3~5日 sIL-2R 4~6日 【ACE】 ACEは主に肺に存在しておりアンギオテンシンⅠ(ACE1)を強...

  • 間もなく冬へ。

    ここ最近は気温差で体調が翻弄される日々です(´×ω×`)このブログでも散々書いていますが胸部の慢性疼痛は2015年から毎日継続しています。冬に強くなる症状として咳·慢性疼痛·倦怠感·疲労感·微熱·多汗·目の炎症。【慢性疼痛の強弱】自分の経験ですが痛みが強くなる時のパターンを幾つか把握出来る様になりました。①気温の低下②雨などの悪天候③気圧の変化④体が冷えている時⑤ストレス発散が上手く出来ていない時⑥喜怒哀楽の感情の変化...

  • 5回目のワクチン接種予約。

    【強風&大雨の中診察へ】 この日は台風14号が接近中でした。 ちょうど診察の予約時間が関東地方の雨のピークという(꒪⌓꒪) 6~7年前位に台風が直撃した時にもやはり診察日と重なりました。 その時は横殴りの大雨の中、クリニックまで片道50分の距離をパーカーとポンチョを着込んで自転車を走らせました。 【検体検査の詳細結果票】 何時もの様に問診を終えて近況を主治医に伝えます。 先の大学病院での検体検査の詳細...

  • 少しだけラクになった考え方。

    【8月末】 早いものでこの記事を書いている時点でもう8月も終わろうとしています。 まだ残暑が続くものばかりと思っていましたが、関東は気温が一気に下がりました。 自分は秋から冬にかけて、特に寒い時期が苦手です。 正確に言うと寒い時期が苦手になりました。 何度もブログで書いていますが気温差・気圧・天候で胸部・指先・関節等の慢性疼痛が強くなる傾向があります。 あくまでも自分の痛みの感じ方ですが、...

  • 次回の定期検査は12月。

    【夏の終り】9月になりました。この日は大学病院にて3ヶ月ぶりの定期検査。サルコイドーシスに罹患してから7年が経過しました。かなり気まぐれなこの病気は実に様々な症状を起こします。しかも頭を悩ますのは新たな症状が出てきても、サルコイドーシスとの関連性は明確ではなく所謂グレーな事が自分は多い様に感じます。サルコイドーシスという病気自体、明確な治療法がないのでステロイド·免疫抑制剤による対症療法しかないのが現...

  • 9月の定期検査と抗原定性検査キットのネット販売解禁。

    前回のブログで抗原定性検査キットの事を書きました。【抗原定性検査キット】⇒比較的安価で購入できる反面、研究用と診断用(体外診断用)があります。研究用の検査結果は当てにならない精度。購入する際は体外診断用と記載された物。症状が出てからでないと正しい検査結果は分かりません。なので無症状での使用は推奨されてはいません。検査結果は10~15分程度。※症状が出てから明日が推奨される様です。【PCR検査】⇒発症の数日前か...

  • 抗原定性検査。

    【知人が陽性】ここ最近は色々な事情があり、忙しない日々を送っていました( ¯꒳¯ )そんな中、知人が新型コロナウイルスの陽性になりました。正確に言うと知人の弟が発症しました。最初は発熱・のどの痛み・倦怠感・咳があり東京都発熱相談センターへ連絡。発熱外来へ行くように言われてPCR検査を受けた所、後日陽性の判定結果。次いで同居しているその母も発熱・咳が止まらずに発熱外来へ行った所、PCR検査は陰性でした。そして最...

  • 4回目のワクチン接種へ。

    【4回目のワクチン接種】 7月某日に4回目となるワクチン接種に行ってきました。 この日は生憎の空模様でしたが、道中は大雨に降られずにクリニックに到着。 【基礎疾患の身】 早くも4回目となる新型コロナウイルスのワクチン接種。 肺サルコイドーシスとSAS(睡眠時無呼吸症候群)という呼吸器疾患を持つ身なので、1回目~3回目までは予約のキャンセルとなった場合は接種を希望すると伝えていました。 今回はクリ...

  • 過去は変えられない…けれど。

    今回の記事から実験的にCanvaでタイトルバナーを作成して書いてみる事にしました。昔、POP作成もしていましたが新しい事を覚えるのは楽しいです。【苦手な事】母は自分が19歳の時に癌で亡くなり、父は数年前に亡くなっていた事を役所からの書類で知りました。兄弟はいますが弟とは絶縁状態で血の繋がりの無い兄は消息不明。戸籍謄本を取り寄せて兄弟の住所を調べた事はありましたが、訪問しても手紙を書いても未だに音信不通です。...

  • 4回目のワクチン接種予約。

    【4回目】 自分は3回目の新型コロナウイルスのワクチン接種を今年の1月下旬に行いました。 今回もキャンセル枠での接種でした。 そして先日、早くも4回目のワクチン接種券が自宅に届きました。 基礎疾患があるので今回も接種するつもりです。 ただ1回目から3回目までは同じクリニックにて接種を行いましたが、今回はまたクリニックで行うかはどうかは今のところは未定です。 と言うのも3回目の接種の時は思ったよ...

  • 3か月経過後の定期検査 vol.2

    前回からの続きです 【炎症マーカーは?】 前回も書いた通り、検体検査ではかなりの改善が見られて尿酸が正常値に戻り安定してきました。 医師に相談した結果、フェブリクが減薬になりました。 ただし条件として次回の定期検査で再び上昇するなら服薬を再開するとの事でした。 肝機能も正常値になりつつありますが、今後は食生活プラス運動を取り入れないと脂肪肝は改善されない様です。( ꒪⌓꒪) そして前回のACE(アンジオテ...

  • 3か月経過後の定期検査。 vol.1。

    【ペース早めの定期検査】最近は気温差が激しく、体調がイマイチな日々を送っていました。 ω・`) まだ3ヶ月しか経過していませんが、今月も定期検査がありました。 前回はサルコイドーシスの炎症マーカーであるACE(アンジオテンシン転換酵素)·sIL-2R(可溶性インターロイキン2レセプター)は変わらず高値でした。 前回の検査だと炎症マーカーは以下の通り。 ACE⇒36.2U/L(下限8.3~上限21.4)※病院毎に下限・上限は違います。 ...

  • 1年ぶりの視野検査(HFA)。

    【視野検査】 今日は1年ぶりの視野検査(HFA)の為にいつもの大学病院に来ています。 去年の視野検査にて両目共に緑内障の確定診断に至りました。 日常生活で特に制限はされてはいませんが、目を酷使し過ぎない様に心がけています。 緑内障の基準を超えた為に確定診断となりましたが、今のところは進行は見られないとの事で治療薬は服用していません。 サルコイドーシスでこちらの大学病院に通院し始めてから、数回に渡り視野検...

  • 眼科での再検査。

    【続・眼科へ】先日、いつもお世話になっている大学病院にて眼科の再検査へ行ってきました。このブログでも書いている通り、2021年の6月に両目共に緑内障の確定診断となりました。⇒サルコイドーシス日記(仮) 緑内障の診断基準を超えました。本来は6月に定期検査が控えていましたが、5月の連休前に物が歪んで見えたり羞明が強くなっていたので前倒しして前回予約外で眼科へ。⇒サルコイドーシス日記(仮) 久々の眼科。【再検査す...

  • 今年は気温差が堪える。

    【近況】ここ最近は気温差が激しく、体調管理が出来ない日々が続いていました。まだ梅雨入り前ですが今から戦々恐々としています。今月は毎月の心療内科とSAS(睡眠時無呼吸症候群)の診察と先月から継続して眼科の診察があります。眼の羞明は今の所は変化はありません。今もテレワーク主体なので眼はあまり酷使はしない様に休憩しながら行っていますが、今後はどうなることやら。来月は大学病院にて呼吸器内科・整形外科・消化器肝...

  • 久々の眼科。

    GWに突入する間近のある日、何時もの様にテレワークをしていました。ノートパソコンのモニターに映し出された羅列された文字に違和感を憶えました。文字と直線が歪んで見える。眼精疲労と思い様子を見ていましたが治る気配はありませんでした。これと似た症状は以前もありました。7年前の2015年冬の時期に左目の視野に白い輪の様な物が見えていて物が歪んで見えました。その時は中心性脈拍網膜症という診断でした。その後2015年、2...

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