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サルコイドーシス日記(仮) https://sarcoidosis40.blog.fc2.com/

指定難病84サルコイドーシスに罹患してから7年が経過しました。SAS(睡眠時無呼吸症候群)・ADHD・混合性不安抑うつ障害・緑内障もあります。非特異的全身症状や検査結果で凹む事も多々ありますが無理せずに諦めずに前向きに生きます。

指定難病84サルコイドーシスに罹患してから7年が経過します。SAS(睡眠時無呼吸症候群)・ADHD・混合性不安抑うつ障害・緑内障もあります。サルコイドーシスの非特異的全身症状や検査結果で凹む事も多々ありますが無理せずに諦めずに前向きに生きます。趣味は料理と猫を愛でる事です。

leon
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2016/10/11

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  • 降圧剤変更。

    降圧剤変更。

    【目眩】 季節外れの暑さが続く日々。 冬に比べると慢性疼痛は少し穏やかに感じる様になりましたが、暑くなると息切れが多くなります。 一時期はリバウンドした体重も少しづつ低下↘️ しかし血圧が中々下がりません。食生活も改善したいところですが野菜が高騰中。必然と炭水化物が多くなるという悪循環。プランターで気軽に出来る野菜でも育てようかな?と思案中。【降圧剤の変更】 少し前に変更になったフェキソフェ...

  • GW終了。

    GW終了。

    【GW終わり】GWは登録申請の手続きが締切直前だったので通常通りテレワークに入っていました💻期限ギリギリまで試行錯誤してどうにか申請は出来ました。さすがに1回で通るとは思っていませんが準備期間があまりにも短すぎました(´×ω×`)ヤッテモウタ…1度では諦めないのでまだまだ修行の日々です。今季は気温差が大きい様に思います(´-ω-)気温が高い時は家事等はそれなりに動けますが、自分は悪天候の時は相変わらず慢性疼痛が強くなる傾向...

  • 慢性疲労感&倦怠感。

    慢性疲労感&倦怠感。

    【気付けばもう4月】 先日、関東では3月では観測史上初となる夏日になりました(;´Д`A この日は3月にも関わらず28℃まで上昇しました。 この調子だと今年の夏も暑くなるのだろうか❓ 【来月末は定期検査】 前回の定期検査を終えてから1ヶ月経過。 自分は通院の機会が多いのでスケジュールアプリに診察日をその都度登録していますが、来月末はまたサルコイドーシスの定期検査。 2015年の6月から大学病院に通院しているの...

  • 2024年最初の定期検査。 vol.2 ステロイド治療再開の可能性

    2024年最初の定期検査。 vol.2 ステロイド治療再開の可能性

    前回からの続きです。⇒サルコイドーシス日記(仮) 2024年最初の定期検査 vol.1 動態撮影【呼吸器内科】各検査のデータはそろそろ電子カルテに反映されている頃かなと考えて同フロアの呼吸器内科へ。 1年毎の眼科の診察をオーダーしなければとやや疲れ気味の身体を待合室のソファに預けます。 前回の視野検査の結果、緑内障から緑内障の疑いになりましたがやはり定期検査が必要との事。程なくして診察室へ。【レントゲン画像と検体...

  • 2024年最初の定期検査。vol.1 動態撮影

    2024年最初の定期検査。vol.1 動態撮影

    【2024年最初の定期検査】今年は気温差がやけに大きい様に感じます。寒い時期は相変わらず気温と天候で体調を左右されている日々。前回から3カ月後、何時もの大学病院でサルコイドーシスの定期検査へ🏥【検体検査】 入口でアルコール消毒と検温を済ませてから予約機で長ーい予約票を受け取ります 📄ヾ(・ω・`;)ナガイッス そのまま中央検査室に向かい受付を済ませて検体検査前でソファに腰を下ろします。 意外と早く番号を呼ばれて...

  • 気温差に翻弄された日々。

    気温差に翻弄された日々。

    【三寒四温】 このブログを書いている前日、関東では2月では15年ぶりとなる夏日を観測しました。 今年は気温差が大きすぎて正直体がついていかない感じです(๑﹏๑;) そしてこのブログを書いている当日の気温はまた真冬に逆戻り。 ⇩近所の公園では2月中旬にも関わらず桜が咲いていました🌸(•ᴗ•; ) 自分のこれまでの経験上は ①冬の時期 ②悪天候 ③疲労困憊 ④ストレスを溜め込んでいる ⑤寝不足 ⑥...

  • 本年も宜しくお願い致します。

    本年も宜しくお願い致します。

    令和6年に発生した能登半島地震で被災された皆様に心よりお見舞い申し上げます。 被災地の皆様の安全と1日も早い復興をお祈り申し上げます。 【9年目】 サルコイドーシスに罹患してから9年が経過しました。 ブログでは何度も書いていますが、自分の勉強を兼ねて今一度特徴等を書き出してみます。 【サルコイドーシス】 類上皮細胞やリンパ球の集合で出来た肉下種(にくげしゅ)という結節が全身の様々な臓器に出来...

  • 年末前に発熱しました。

    年末前に発熱しました。

    【基礎疾患持ち故に】 今年最後の定期検査を終えて一息。 通院する機会が多い自分は手洗い·うがい·換気は欠かさず行い、病院内では必ず、そして人が多い場所でもマスク着用しています。 基礎疾患持ち故に新型コロナウイルスは勿論、通常の風邪でも肺炎等の重症化リスクを有します。 主治医からも口を酸っぱくして感染症対策について言われています。 【前兆】 12月に入り7回目のワクチン接種を控えた前日の事。 ...

  • 2023年ラストの定期検査。vol.2 何故か下がったKL-6。

    2023年ラストの定期検査。vol.2 何故か下がったKL-6。

    前回から引き続き定期検査。【呼吸器内科】割と早めに番号を呼ばれて診察室へ。何時もの様に胸部のレントゲン画像を見ながらの問診。医師『最近は変わった事はありますか?』自分『体重がかなり落ちました。あとは寒くなってきたので胸部の痛みが増しています』自分『違う医師から胸部の痛みは肺サルコイドーシス起因による胸膜炎ではないかと指摘されました。その点はいかがでしょうか?』医師『胸膜炎の可能性はあると思います。...

  • 2023年ラストの定期検査。vol.1痛み止めの変更は保留

    2023年ラストの定期検査。vol.1痛み止めの変更は保留

    【2023年ラストの定期検査】月日が経つのは早いもので間もなく12月。11月末に何時もの大学病院にてサルコイドーシスの定期検査がありました。一応、年内最後の定期検査になります。今回は呼吸器内科·消化器肝臓内科·整形外科。検査項目は検体検査(採血)·胸部のレントゲン撮影。他に異常があれば追加の検査がある可能性はありますが今のところはいつも通りの検査項目。【冬の検体検査の傾向】自分は何度もこのブログでも散々書いて...

  • 今年の秋は体調管理が難しい。

    今年の秋は体調管理が難しい。

    【近況】 11月とは思えない気候で体調が優れない日が続いていました。 夏日が続いたかと思えば一気に気温が下がり、このブログを書いている現在は雨のせいもありますが気温が10℃。 日中は比較的動けますが、朝夜はかなり冷え込みます。 先月は近隣の騒音で寝不足が続き体調は下降気味になっていました。 寝不足だと物音に敏感になり、更に騒音に過敏になるという悪循環に陥っていました。 今は寝る前の薬を調整してもらって...

  • 肺サルコイドーシス由来の胸膜炎。【暫定】

    肺サルコイドーシス由来の胸膜炎。【暫定】

    【9年続く慢性疼痛】 以前からブログに書いていますが2015年から毎日胸部に痛みを感じます。 サルコイドーシスの確定診断となる数週間前から痛みを自覚していました。 2015年から大学病院に通院し始めて現在も定期検査を継続しています。 検査を受けてもサルコイドーシスの結節以外は異常なし。 検体検査でも痛みの特定は出来ませんでした。 呼吸器内科の医師からはPET検査を提案されましたが、確実に原因を特...

  • 秋の花粉症と季節の変わり目。

    秋の花粉症と季節の変わり目。

    【季節の変わり目】 定期検査を終えてから気温差が激しい日々が続いています。 暑さのピークは過ぎ去った気はしますが残暑厳しい日々。気温差が激しいので自律神経も乱れやすくなります。 ふと予約票を確認すると次回の定期検査は3か月後。 そこで気付きましたが今年も残すところあと数か月?Σ(・ω・ノ)ノ 【秋の花粉症】 9月になってから鼻が詰まる事に気付きました。 鏡を見ると目も真っ赤に充血。発熱・喉の痛みは無し...

  • 定期検査と炎症マーカー。vol.2

    定期検査と炎症マーカー。vol.2

    【呼吸器内科と消化器肝臓内科】 残暑厳しい日々が続くある日。(+ω+;`暑) この日はサルコイドーシスの定期検査の為に何時もの大学病院へ訪れていました。 この記事を書いている先週は整形外科の診察でしたが、本日は呼吸器内科と消化器肝臓内科の診察です。 少し前の天気予報では悪天候の予報でした。 幸いにも雨には降られずに病院に到着。 【今回の検査項目】 予約票に記載されている項目は検体検査(採血),...

  • 定期検査と7回目のワクチン接種 vol.1。

    定期検査と7回目のワクチン接種 vol.1。

    【またまた定期検査】残暑厳しい中、8月最終日からはサルコイドーシスの定期検査。前回の定期検査は同日に診察科4箇所というスーパーハードなミッションでした( ´ཫ` )و ̑̑この日は整形外科のみ。原因不明の慢性疼痛がかれこれ9年以上も毎日継続しています。サルコイドーシスが確定診断となる少し前からこの痛みと付き合い始めました。自分の場合は痛みの箇所は主に胸部。痛みが強い時は鎖骨周辺·指先等も有る事も。【周囲の理解】...

  • 残暑お見舞い申し上げます。

    残暑お見舞い申し上げます。

    【猛暑日が続く】 連日、熱中症警戒アラートが発令されて暑い日々が続いています。 暑い時期は慢性疼痛が比較的穏やかに感じるので自分は夏が1番動ける時期。 痛みの感じ方は個人で違うのであくまでも私見です。 この時期に必須なのが熱中症対策。 水分補給·塩分補給·適切な冷房器具の使用。 かなり前に建築現場で熱中症になった経験がありますが、真夏にも関わらず寒気で震えていたのを覚えています。 【9年目は果たし...

  • 9年目突入+次回はCT検査も追加。

    9年目突入+次回はCT検査も追加。

    【次回の定期検査】 関東も梅雨明けして猛暑日が続いています╭(°A°`;)╮ 個人的に寒い時期に比べると夏は慢性疼痛は穏やかな気がします。 寒い時期はズキズキとした鋭い痛みですが、この時期は痛みはあるもののピリピリとした鈍い感覚です。 この時期に自分が気を付けているのは普段より動き過ぎてしまう事。 気を付けていてもついつい動き過ぎて後から疲労困憊になってしまうパターンが多いです。 この辺りは自...

  • 元ヤングケアラー。

    元ヤングケアラー。

    【早くも夏バテ?】 先月の6月はサルコイドーシスの定期検査に始まり、6回目となる新型コロナウイルスのワクチン接種、毎月の診察(心療内科・睡眠外来)、更に知人が脳幹梗塞で倒れたという話を聞いてお見舞いに行き、離別した人と再会、各種更新手続きの書類作成と面談の手配等と実に多忙な日々でした。 (›´ω`‹ )…ツカレタヨ 【思い当たる不調の原因】 6月後半になって溜まった疲れが一気に噴き出して夏バテ気味に。 睡眠不足...

  • 久々にマーカー推移表の作成。

    久々にマーカー推移表の作成。

    【疑問を問う】先日の診察にて定期検査での疑問点を主治医に質問しました。慢性肝障害⇒脂肪肝・内臓脂肪はほぼ解消されたので考えられるのは服薬が影響しているのではないかとの事でした。今後は減薬できる様に今の数値をキープする必要がある。脾臓の拡大⇒恐らくは以前から見られた副脾であろうとの事。特に心配は要らない様子。心電図を計測した時の徐脈⇒ラベタロールが効き過ぎているとの見解。検査の数日前から睡眠不足が継続...

  • 6回目のワクチン接種完了。

    6回目のワクチン接種完了。

    【定期検査を終えて】 先日の定期検査を終えてから、疲労が中々抜けずに静養していました。(:3_ヽ)_ こういう時は家族に頼ればいいのですが。 生憎と両親は既に他界して兄(養子)は行方不明。 弟とは絶縁になっています。 故に全て自分自身で行わければなりません。 自分の中での物事の優先順位は体調>仕事>家事。睡眠が安定しないと体調が崩れるのは嫌という程体験しています。若かりし頃というよりは以前の仕事上...

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