20年ぶり東京へ行ってきました

ご無沙汰していました！私はDBS術後電圧調整と薬の兼ね合いがうまくいかなかった時期もありました。発語がうまくでない、小声がますます小声になり何言ってるのといわれます。そこで落ち込んでばかりいられません。もう一度言い直すことにしています。更にまたわからない時は更にもう一度やり直して言います。めげない、めげない、伝わるから。心に刻むように頑張ろう。6月25,26日と東京に全国総会に参加するために行きました。議案書が読み上げられ次々に承認され、つつがなく終わりました。あまりにも、心にがんとくるものでなくて、がっかりでした。役員で幹部がほとんどあるのに、士気を高めるものがありませんでした。私は初めて参加でしたので、言いたいことありましたが言えずにおわりました。それが悔しくて全国理事で、Ⅿ理事は若年性PDで有能で期...20年ぶり東京へ行ってきました

たかが挨拶されど挨拶

ホワイトさん大丈夫ですかという声が聞こえて来そうです。これも自意識過剰の現れでしょうか。とかく私という人間もちっぽけである。小さいことにくよくよしがちである。しかしながら入院中言語聴覚士の先生に「自分は言語障害で悩んでいます。」「どう一番なりたいかと言いいますと人前で挨拶ができるようになりたいです。」入院中無理難題を言っていると初めからわかっていました。先生は言いました「あなたのように初めから意識して望む人は少ないのです。大抵の方は指摘され気づくほうが多いのです。あなたの声はもともと低音です。それがさらに低音になりました。とちったり、どもると早口になり、語尾がわからなくなる。「自分が何言ってるのかわからなくなる」周囲からもそう言われる。自信喪失これは自分の魔のサイクルになるのです。自信なく落ち込みと予測さ...たかが挨拶されど挨拶

パーキンソン病の言語障害

私は書けないでおりました。DBS前やる前から人には感じないけど自分には感じる言語障害が少しずつ出て来ているとわかっていた。それを何かのせいにする自分。嫌な自分だなぁと自己反省。もっと言語障害について調べたいパーキンソン病のしゃべり方の障害（村田美穂先生編著）発話障害特長声・声が小さくなった・声がガサガサして来た・声がかすれてきた話し方・抑揚がなくなった・以前と話す速度変わった・最初の音が出にくい・発音し難い音が出てきたパーキンソン病の発話障害は病気の進行と共に進むことが多く周囲の方との円滑なやり取りが難しくなり、コミュニケーション障害につながる。発語障害は5つの期に分けられる、私はそこまで知りませんでした。第1期発語の障害は特に認められません。周囲の方も気づきません。第2期発語の明瞭さは保たれていますが声...パーキンソン病の言語障害

人生は自分次第

ご無沙汰しておりました。今年もよろしくお願い致します。DBS術後10ヶ月経過し、電圧調整と服薬調整だいたい上手くいったと思いますが・・・・・。残る症状が目立ちそのことが落ち込みになる。もともと小声と構音障害がありました。術後電圧調整したら言葉が出にくく帰ってひどくなったように思うのです。先生にはあまり感じないよと言われましたが、色々なことが重なり何となく元気がでない日々でした。言語障害が精神的にこんに辛いとは思いませんでした。私のような人はいないのか私のように悩む人がいたらおしゃべりをしてみたい。友の会の役員は続けようと思います。日々のリハビリと家での家事、患者が役員なんて頑張っていると思いませんか？やれること無理をしないしない。人生は自分次第！良くなり悪くもなる。この先の不安より、今を生きてる自分を考え...人生は自分次第

であいはみちしるべ

河本さんからお電話をいただき、光栄でした。受話器の向こう側からはすごく穏やかで優し声でした。本に対し患者に読みやすように工夫してあります。本の大きさが都合よくバックの中で余裕がある。また、本も軽い都合よい本の厚さである。片手で持てます。本の表紙にあるタイトルが目に飛び込んできます。見出しタイトルはひらがなでやさしさを感じさせます。パーキンソン病の一般知識・語句の解説があり、読んでも最初に難しい言葉の意味が書いてあるので困ることがない。後ろより前にあることでこんなに違うとは・・・・。小見出しに沿って話が進みDBS前の自分とも重なりよく頑張ったとほめてやりたい。「トイレがオアシス」私も働いていた時トイレが休み場だった。でも一つしかなく長く入ると自動的に電気消え再度点滅する。何回切れたかわからない。ひと時のオア...であいはみちしるべ

パーキンソン病とDBS

DBS後半年過ぎた！私はパーキンソン病になり16年目です。45歳でパーキンソン病と診断されるまで1年半かかり、診断された時10年早かったねとDr言われて落ち込みました。時々PD患者は自分が働いていた病棟に入院してきましたがさほど関心をあったわけでなく神経難病の一つ最期が大変である。また、マハメドアリさんの振戦は強烈でした。その姿はパーキンソン病特有だったと記憶しています。震える、足を引きずるが治らない神経内科を受診してみてください。パーキンソン病に関してはパーキンソン病は難病センターで鑑別し、早期発見、早期治療が可能になって来てます。症状が進行していないとそれだけ症状が軽くてすみます。でも私にとってこの病気を受け入れるのはそうたやすいものではありません。ふと手にしたのが村田美穂Drが編集された冊子Ⅳ、自宅...パーキンソン病とDBS

頑張りすぎず頑張る

頑張りすぎず頑張る悪いところの方が多いからいいところを言ってみるなかなか勇気がいりますくよくよするな失敗してもいいんだよ60歳でPD歴16年目開き直っていいんだよねそれが今の自分いいかっこ見せなくても皆優しい背筋だけは凛として頑張りすぎず頑張るbyホワイト頑張りすぎず頑張る

DBSのその後

私は四月に局所麻酔でDBS（脳深部刺激療法）を受け1週間後全身麻酔で送信機の植え込みを受けました。術後20日一旦退院しました。主治医から段々動きが悪くなるからその時我慢できなくなったら、早めに入院しても良いからと言われてました。1か月は電圧効果ががあり電圧を入れなくても過ごすことができました。やはり1ヶ月近くして切れたように体うまくいかず1週間早い入院となりました。DBSをしてよかったと思うことはオフの落差を改善することができたこと。offのための寝こみが減り体調管理がしやすくなりました。一番は心の安定だと思います。イライラが減りました。offgが減った分体が自由になりました。車の運転に挑戦したい！車の運転の練習を始めました。車庫入れだけがうまくいきません。4，5回切り返し収まります。中古車なんですがそれ...DBSのその後

言葉が出ない～メンタルに与える影響

DBSの電圧を自分の体に合うように調整していくまで一週間かかった。その後なんとなく言葉が出ない！自分にとっては予測していたものが著名に感じる。それが私には落ち込みになってしまったのです。おしゃべりが途中で切れるなんて、そして棒読みしやべりで会話が盛り上がることができない。悲しくてやりきれない！副作用になるのかなはっきりしませんがDBS後5～10パーセント言語障害が起きることが報告されている。私もその中ひとりなんだなぁ・・・・・・。退院後の生活は病院入院中と全然違うこと。身体を動かしているが、思っているほどエネルギーを使うこと。緊張感出る電圧は現在270という数値で周波数半分にした。私は負けない、そして自分は申し訳ない！ことをしてしまいました。悲しくて涙が出る。私はいっぱい流した涙を忘れまい・・・落ち込んで...言葉が出ない～メンタルに与える影響

のこしておきたいものだと

DBS術後がどうだからなんて言っていたけど、誰かからブログ止めないでほしいと言われたかった。自分のブログだもの。何かいても自由である。この間のことDBSだけにたよってしまっていけないし、最終手段でないということ、非運動症状はのこる。私はDBSやる前の症状としてあったのはオンとオフの落差、睡眠障害、頻尿軽度構音障害、小刻み歩行たまにジストニア筋固縮でした。DBS術後改善見られたのはオンとオフの落差がなくなった、眠れるようになった、小刻み歩行がなくなった。offの沈み込みがないということが一番であると思います。これからもどこをみていけばいいのでしょうか。私は希望を捨てないことだ思う。いいこと、悪いことも来るだろう。月並みだがこれでも向き合いあるいてきた、どこまでも歩いていたい、しっかりと……のこしておきたいものだと

終わりに

自分にとって叫んだり、愚痴言ったり何でもできる発信の場でした来てくれた人に感謝まだ戻れるような体に・・・・また皆さんとお会いしたいみなさんいままであり自分にとってホワイトさん理想終わりに

チームM～ホワイト頑張る

いまDBSを受け4週間がたち、落ち武者の様な髪にニット帽をかぶり、家にいます。通常ならオフに合わせた電圧調整し、そして入った電気を手首に感じながらいるのだろうが、オペ後ずっとオンなんです。いい箇所に入りすぎオンが続き、ききすぎてるのか、不随意運動がでてきている。電圧は本格的薬の調整やりながら入院でじっくりやろうと思う。オペするにあたり、感謝しきれないのがザールの看護師。オペ台に乗ってるのが辛く、ずっとマッサージを施行してくれたおかげで最後まで耐えられたと思う。見学者も多く。そう見学者がたくさんいたのです。頭動かないようにそとがわにとりつけた、最後まで辛い。緊張感がたぶんありました。緊張が思わぬところを動かした。下のお世話になるとは思いませんでした。最後我慢していたのは便通だったなんて！誰も見ないふりしてくれ、わ...チームM～ホワイト頑張る

難病相談支援センターに期待したいもの

難病相談支援センターは各県にありそれぞれに特性を持った活動している。しかし各県任せ、活動の格差生じている。コロナウイルス感染拡大の影響で予定なってた企画を取りやめが去年末より相次いだ。コロナ社会情勢を想定した企画にし変えることが必要だと思うのです。予定した企画予算が数十万繰越金となるがそのまま、難病連とセンターの関係も微妙である。私はピア相談の研修を受けてセンターでピア相談を開催したが一人も申し込みない言われ、知ってる人2人お願いし相談アポした。それでいいのだろうかと思いましたが、時給いただいては何も言えなかった。難病相談支援センターの啓もうが不足して、ホームページを見る人が少ない。発展性のある、希望が見える難病患者を救う場所であって欲しいです。3000円の加盟代金しかだしていないのだから企画チラシも1枚裏には...難病相談支援センターに期待したいもの

ちょつとした話 主治医の夢

私の15年も診て見てくれた主治医がなくなりました。消化管のがんで見つけられにくい、発見された時には転移か手遅れ状態。先生は平気顔して倒れるまで診療していたそうです。先生が見てくれたから私は緊張することなく自分に合わせて受診できた。自分話を聞いてくれた。本当に感謝しています。口数少ないけど患者を診る目は鋭いし、いい加減にはしない、筋道を立ててやる先生でした。もういないだと思うと悲しい。でも安らかにゆっくり痛みのない世界でコンビだったN氏会っているかなぁ。不思議な夢を見ました。主治医が珍しくスーツ姿で「今度の仕事は行政書士だから。」といいました。悲壮感なく笑顔でした。後からわかりました。夢見た日に先生がお亡くなりなったのでした。教えに来ていただいたのかは定かではありませんが確かに先生だったのです。人はいつか死にます...ちょつとした話主治医の夢

春が来た！

ご無沙汰しております。いま私は隣県の病院でⅮBSの検査入院中でやっと怒涛の一週間が過ぎました。家での生活とは360度違う環境の中で目一杯入り込んでます。60にして初めての入院を体験しています。MRIや脳血流シンチ、ダットスキャンと心理検査とリハビリとであっという間に夕方です。睡眠不足でなんか神経がピリピリ、頸椎MRIではわかっていても唾がたまりごっくんとなってしまいました。やってしまった！何かとスタッフにお世話かけながら日々を過ごしています。この入院で私が大事だと思うのは睡眠とれていることとかかわりあうスタッフに気持ちが言えることです。思ったことが言えないとストレスなります。また納得して進まないと前へ行けない自分なので、大事なことなんです。わかってくれるスタッフでした。脳神経外科の病棟ができて2年、明るい笑顔が...春が来た！

紫陽花とラベンダーと取材

紫陽花とラベンダーhttps://www.yamagata-npo.jp/archives/275722月のはじめ市民活動支援センターより取材受けました。とても丁寧に書いてくださいました。私にとっては感動だったんです。悪いことばかりでない・・・・。続けてやってきたからこそ声がかかりこんな私でも伝えることが出来た。周囲の人に感謝。紫陽花とラベンダーと取材

如月の雪

しんしんと降り続く雪雪ってあったかい長靴をはいてむちゅむちゅ踏みつける時の感覚がとても好き今日もむちゅとなって嫌な事雪がなくしてくれて雪の白さが私の白さになり何もかも白く、温かく包んでくれる雪ってあったかい手のひらに落ちた雪が私の心洗う如月の雪

一人の患者に丁寧な対応

理屈通り世の中うまくいくはずもありません。コロナ感染急拡大の折、入院します！県外でもワクチン接種ができるように段取りしました。自分のためにする脳深部刺激療法です。隣県で行います。今まで15年見てくれた主治医の先生は癌で悪化するまで診療してました。患者の意志を尊重してくれるDrでした。シャイで口数少ない、一見無愛想に見えるが、きちんと診察する先生です。先生ありがとうございました。体調悪化し突然閉院してしまいました。でも紹介状ないと困る！今主治医がいない状態です。それも「自分で探せ」なんて至難の業、事情分かってくれた隣県の入院予定の病院や先生に感謝しています。外来の看護スタッフの律儀さとうやむやにしないところに感心しました。紹介状とコロナワクチン接種だれが責任あるのかそんなこと考えてるより動いてた方が早くことが進む...一人の患者に丁寧な対応

還暦に肌つやよく

肌ツヤのいい人は活気がある。活気ある人は肌つやいい私は今年の10月で還暦を迎えます。60歳の同じ友達を見ても変わりなく少ししわが増えた程度です。私は勤めてた時より、肌ツヤがよくなったねと言われる。太ったせいもある・・・・以前異常に瘦せていて濃厚流動食の飲んでいた時期もありそれから比べたら、今の方が健康的に見えます。心と体は一体です。・なるべく無理しない・頑張り過ぎない私はよくその2点言われる。自分の信じること思ったことに脇目もふらず突き進んでいく寅年の私です。宜しくお願いします。還暦に肌つやよく

脳深部刺激療法（DBS）の決断が何度も揺るぎ・・・・

この一年間、①オンとオフの落差②すり足③他人にはわからないジスキネジアで言葉が思う様に発語できない④筋固縮よる身体の苦痛などパーキンソン病の症状進行をどうにかしないといけない。主治医に相談してみた。「薬を使い内服薬とリハビリで進行しないようにする、または外科的治療DBS（脳深部刺激療法）でしょうね。あと自立は、5年ぐらいでしょう。」このことは予測できることでした。20年のパーキンソン病の時に私の年齢は64歳で、年金生活なります。それまで障害年金で本当に切り詰めた生活でした。DBSをするのは自分の60歳代を自立し、行動的にしたい。社会の中で一人の人として何かできることをしたい。旅を夫婦でしたい。したいことたくさんあるのです。住んでる県にDBSできる病院がなく隣県の病院で初診でかかりました。この間DBSを体験された...脳深部刺激療法（DBS）の決断が何度も揺るぎ・・・・