オルブライト症候群という希少難病の体験。 悩みや喜び、私の体験からつれづれに書きます。
私の病気は、希少難病で、これまでに同病の人と出会ったことがほとんどない。ひょんなことから出会った同病の友と会った。初めて出会った日に、密度濃く、語り合った。
私は、難病で電動車いすだけど、実は、障害者のことはほとんどしらない。 仏教の幼稚...
健康イベントに参加し、骨チェックをしてもらいました。 なんと、結果、「B 健...
この三連休は寒くて、イオンモールへ食事と買い物に行った以外は家にこもっていました...
血糖値の自動測定機をゲットした。 これは、シールのようなセンサ...
映画「こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話」を観ました。 よかったよ、ほんと...
あけましておめでとうございます。 よく晴れ渡った新年の朝、奈良...
昨日もバタバタと時間を忘れて働き、通常日と同じようにそこそこ残業をして帰宅した...
1 介護サービスで生活を維持 私は電動車椅子で生活をしている。両下肢障害と軽度...
今季、初めて、かす汁を作った。 ほっこりして、しみじみおいしい。 #160...
寒い寒い冬がやってくる。 乳がんを患って、ホルモン療法を始めた...
先週は、パツンパツンに緊張して、高速で仕事をしなければならなかった。 三連休...
障害者はどれだけがんばれば、社会の仲間として扱ってもらえるのか
かなり広めのコンビニが職場近くにできた。マイ弁当を食べて、残業用の補食やコーヒ...
今週は、お盆休みをもらい週の半分ぐらいしか仕事にいかなかった。 墓参りもして...
職場の自販機でレモン水を買おうとしたとき、50円玉を床に落として、手を伸ばした...
今週もパタパタと日が流れる。 仕事で遅くなっても、我が家は夜中であっても一...
仕事は一つの節目を超えて、事業化することに手を挙げることが局内で了承された。...
とても大変な水害で、被災された方々はどんなに大変な想いをされているのだろうと思...
6月はあっという間に過ぎた。 降ってわいたような仕事を担当することになり、...
やっと上肢の障害が認められるかも 電動車いすゲットへの道のり
1.身体障害者手帳の更新できるでしょうか 昨日、大学病院で身体障害者手帳更...
6月5日のこと。出勤してほどなく、寒くて、寒くて、ロッカーにあったジャケットを...
実は、5年前に乳がんで放射線治療やホルモン治療を受けるようになってから、血糖が...
日が過ぎるほどに、忙しさがましてくる。 今週は、人前で話すのが苦手な私が1...
連休明けから、1週間が過ぎた。忙しい日々だった。 本日やることリストを作って、...
GWもおしまい。仕事がまっている。 心を落ち着けるために、緑と安らぎを求め...
森と池がある公園で、癒されました。 クローバーの香りがほんのり甘く、気持ち...
生まれつき骨が弱い女性が過労死したというニュースを目にした。彼女は松葉杖を使い...
長いこと回転ずしとかも行かないねって、息子に言われた。 週末に遊びに来てく...
年度末はほんとうにたいへんだ。あと、3日しかない。 人事異動の内示があって...
こでまでの人生を振り返ると女性であり、障害者という事実に私は翻弄されてきたと思...
新年もたいへんな日々でした。 職場のみんなは、私より大変な思いをしてる人は...
ウェディングドレスを身にまとい、幸せな笑みを浮かべるあなた、本当に、感動でいっ...
半年ぶりの東京出張でした。寒いと聞いていたので、氷が残っていたらどうしよう、...
年末年始は、あっという間に過ぎた。 明日から仕事だが、気持ちがまだぴしっと...
もうすぐリフォームして3回目の正月を迎えます。 中古マンションに居住して2...
今年もあとわずか、大掃除も手伝ってもらいながら、できる範囲をそれなりに。。...
娘から、夏ごろに、「今度は彼に会ってね」と聞いていた。ところが、入籍すると連絡...
ついに来年、バリアフリー法改正が通常国会に上程されるもよう。 ほんと、アメ...
過去の病気との付き合いについて書くのは、少し休憩。 精神状態あまりよくなく...
私にとって、オルブライト症候群に関していうと、患者として、歩けるようにしてほし...
5年前の10月23日に乳がんの切除手術をしたのだった。 祝! 5年生存!!...
オルブライト症候群というのは、希少難病なので、自分の病気ながら、どんな病気で、...
私にとって、オルブライト症候群は、もはや治すべき疾病というより、一生を共にする...
オルブライト症候群の体験(おもろい車いすの人たちとの出会い)
よく考えたら、ブログ、過去のことばっか書いている。 なんか、最近スランプで...
人生には、いくつかの転機がある。 故郷から出て、一人暮らしを始めたことは、...
秋のいい天気だったので、お弁当をもって、公営の公園に行きました。木の香りです...
オルブライト症候群は骨がぼろぼろになる。股関節も変形し、足を開くことも難しい。...
電動車いすのバッテリーが2個とも弱ってしまって、少し長い距離のときは、不安であ...
大学受験は、家から出ることに両親の合意を取り付けるために、遠方の都市部の大学ば...
グッピーがポコポコ、子どもを産んで困っている。 オスとメスを一緒にしていた...
オルブライト症候群って骨がぼろぼろになるので、20歳の時に、歩くのが痛くてたま...
身体障害者向けの改造自動車の免許を取るために、施設入所した時に仲良くなった友達...
久しぶりに奈良公園に行きました。 うっそうとした奈良の参道の森が好きです。...
故郷を離れる前に話が戻ってしまうのですが。。 高校を卒業して、現役では大学...
高校生活は総じてどん底だった。 しかし、初恋というものもした。友達の紹介で...
親の勧めで寄宿舎がある私立の高校に進学しましたが、、、、辛かった。 何が辛...
この数十年間、オルブライト症候群で、私が診ていただいた医師は、結構多い人数にな...
手術、退院後に、小学校に復帰してほどなくの夏休み、祖父母の住む離島にいった。...
股関節、大腿骨、脛部など、何か所か、移植手術をした。 2歳から、小学校2~...
最近、トイレに移乗するときに、てすりに思いっきりつかまって体重を支えている。...
様々な法律や制度が整備されて、バリアフリーは格段に進んでいます。 しかし、...
6歳ごろのことだった。私は、もうすぐ死ぬんだと思った。 母の付き添いはなく...
夏休みをもらって、外出トレーニング中の息子とお出かけしました。 まず、ずっ...
マンションで息子と2人暮らし。前は猫が居たけど老衰で天に召された。今は、熱帯魚...
幼い頃の入院生活は、毎日単調だったのかもしれない、記憶に残っていることが少ない...
2歳の時に骨折してからは、大学病院で、頭から足の先まで全身のレントゲン写真をと...
マッキューン・オルブライト症候群とは、0歳~10歳未満で発見される珍しい病気で...
「ブログリーダー」を活用して、こずえさんをフォローしませんか?