見守りカメラの代わりに

2年半ぶりにてんかん発作を起こしてしまったラーラ。発作の後、寝ている様子を隣でずっと見てるわけにもいかずかといって目を離すのも怖く前回の発作の後に「見守りカメラ」を買おうかどうしようか考えた挙句、見送ったんだけど今回やっぱり必要やなと。赤ちゃん用のものや留守中のペット見守り用、介護用など需要はあるわけでどんどん高性能なものも出てる。しんどくて寝てるときに使いたいから、赤外線機能とかあって暗くても映った方がいいなとかスマホで外からも見られたらいいな、とか。コストと機能で納得のいくものを探すのにはちょっと調べてからでないと…。で、急きょ今回はノートパソコン2台使いで乗り切ってみた。オンライン打合せの頻度が高くなって、zoomをビジネスプランに切り替えてるので、時間の制限なく使える。ラーラが寝ている部屋に1台広...見守りカメラの代わりに

てんかん発作が起きました 2023夏 ③

2023/7/9てんかん発作を起こした翌日の日曜日。朝、仕事の打ち合わせがあってどうしても休めないのでお姑さんに家にきてもらう。ラーラ、目は覚めてるけどまだ布団でまったりしてるので昨日に引き続きノートパソコンのzoom使ってリビングから見守っててもらう。1時間半ほどで帰宅したら、ラーラが起きてきたそう。「オフトン（お布団）」って言って布団を上げろ～って呼んでる。二階に上がってパパの布団をたたんで「起きる？」って聞くとそれはまだいいって顔された。お昼が近づくと、空腹と、少し気分もよくなってきたのか起きたがる。トイレに行くと、おしっこがかなり出たので一安心。嘔吐があって昨日はほとんど食べてないし水分も怖くて少ししか取れてなかったけど、脱水ではない模様。人一倍、嘔吐も下痢も多い乳幼児だったので、小児科の先生に脱...てんかん発作が起きました2023夏③

てんかん発作が起きました 2023夏 ②

2023/7/8事業所でお昼過ぎにてんかん発作を起こしてから、家に連れて帰ったあとのこと。ノートパソコンでzoomを繋いでリビングから見守ることに。（長くなるのでこれは別の投稿にしよ）夕飯、どうしよ。ここで偏食が効いてくるー。消化のいいもの、なにやったら食べれる？おかゆとか雑炊とかあかんし、汁物食べへんのがきつい。こんなときに、揚げ物あかんやん？お肉も刺身もやめといた方がいいやん？うーん…悩んだ挙句にうどん！家にある讃岐うどんでも五島うどんでもなく、こういうときはスーパーのやわらかいやつ。買いに走って、だしにうどん入れてちょっと長めに煮る。食べ過ぎたら戻しそうやから、おつゆ茶碗に少しだけ。持って上がって見せたら、めっちゃおなかすいてたんやろね。ちゅるちゅる～ずるずる～っと、そんな勢いよく食べる？って感じで...てんかん発作が起きました2023夏②

てんかん発作が起きました 2023夏 ①

備忘録としてここにも書き残します。ラーラ（長男・25歳）がてんかん発作を起こしてしまいました。2023年7月8日（土）事業所は土曜日開所の日で、外出企画でサーティーワンにアイスクリームを買いに行って食べる予定の日。朝はいつも通りに送迎バスに乗って出かけ、お昼ごはんも特に変わった様子なくお昼から今日出かけるグループの人たちでマイクロバスに乗ったそう。出発前、バスの座席に座った状態で発作。シートベルトをして、手摺りにクッションもあったため、転倒せず。座った状態で硬直と痙攣。1分ほど。口の中を少し切っていて、よだれで上衣をほんの少し汚した。失禁はなし。しばらく様子を見て、介助して医務室へ。ベッドで横になった状態でお電話をもらった。打合せや現場の予定がなく自宅で仕事をしていたので、すぐに迎えに行くことに。PM2:...てんかん発作が起きました2023夏①

2回目の健康診断

ラーラが通う事業所(生活介護)での健康診断。1年目2年目は、無理無理って思ってスルー。出張ブラッシング指導(歯医者さんが来てくれる)やイベントの様子を聞いてて、去年初めて受けられるかも、とチャレンジ。「無理強いはしないでください。」「費用は捨てるつもりで受けさせます。」みたいなことを伝えて、ラーラにとって怖い嫌な経験にだけならないように願ってました。そしたら、周りのペースに流されて？少しおじおじしながらも受診できたみたい。採血まで。えー！どうやってー？と信じられない気持ちでしたけど、信頼できる人たちの中で過ごせてるんだなぁと安心しました。あれから一年。今年も健康診断の時期に。迷うことなく受診。朝の家での採尿、いつのまにかパパと取ってたし。さすがに容器に入れるとこはやってって任されたけど。事業所での検診、スムーズ...2回目の健康診断

備忘録の続き

6年ぶりのてんかん発作。昼間の車での嘔吐から、飲ますのも食べさせるのも恐々。「ジュ」ってペットボトルの飲み物アピールするラーラにちょっとずつお茶飲ませる。ごくごく飲むけど大丈夫かーい。朝も昼もまともに食べてないから夕飯、どうしよ？消化によさそうなもの…でラーラ食べてくれそうなもの…うどんぐらいしか思いつかん。野菜食べへんけど、出汁に染みて栄養分取れるかな？鍋焼きうどんみたいにしてみた。お腹すいてるのか、ラーラもちゅるちゅる食べた。と思ったら、食べただけ吐いた。その前のお茶と今食べたうどん。臭くもない。入って出ただけ。胃酸が出てないんか？うーん、まだやめとこか。(真正面で吐かれたけど、ポーうどん食べ続けてるし。)しばらくしてからお茶少し飲ませて、着替えと短めのお風呂入っておやすみ。だるいのか疲れたのか、すんなり寝...備忘録の続き

てんかん発作で救急車呼んでしまいました。

日曜日の朝は、お昼前まで布団でまったり。ガイドヘルプのお迎えが12時に来てくれるから、11時半ぐらいまで寝ててもいいよー。いや、むしろ寝ててくれー。なスタンス。それが今朝はひと騒動ありました。ラーラは8時頃から目が覚めてケラケラ笑ったりiPadで動画見たり隣で寝てた私も、もうちょっと布団でまったりー。それが、9:15頃にラーラに異変。突然寝返り？え！？海老反り？カクカク、カクカク。ふざけてる？ちゃう！痙攣！！「大丈夫？ラーラ！」呼びかけても反応ないしカクカクは続いてるし。パパが飛び起きて「救急車呼べ！」って叫ぶ。様子見ようかとも思ったけど、目の当たりにするのはじめてで私も気が動転。手元のスマホで119。「火事ですか？救急ですか？」痙攣発作を起こしてること、住所と今の様子を電話で伝えながら、対応を教えてもらう。コ...てんかん発作で救急車呼んでしまいました。

高校の体育祭写真

ポーの高校の体育祭、保護者の観覧は無し。コロナだからしょうがないね。たまたま、一年生でPTA委員の当たりくじを引いた私は、当日ベルマーク集計のお仕事があって見ることができました。ラッキー？練習時間もあまり避けないし、三密回避で走る競技がほとんど。ポーは学年競技のむかで競争と部対抗リレーに出てました。むかで競争は時間が合わず見られず。お昼からの部行進と部対抗リレーはばっちり見れました。で、日にちが経って思わぬサプライズ。学校から保護者向けのメールで体育祭の写真を、オンラインの掲示板で公開していますとのこと。アカウントとパスワードがいるものの、入ると全写真を見ることができる。すごい量〜。学年ごとに大雑把にフォルダ分けされてる。ありがたい〜。その中から、部対抗リレーの一場面を拝借。ここに載せるの、わが子しか写ってない...高校の体育祭写真

終わりましたの報告してた

何年かぶりに長男の作業の様子を見学させてもらいました。今の生活介護の事業所に通い出して4年目。できることは「並べること」外部の企業から委託を受けた内職のような仕事をしています。製品になるものだから、いい加減な出来では納品できない。ちゃんとできるところだけを任せてもらっている。バリ取りと、検品前の並べが専門。数をカウントできないので、製品の大きさに合わせたシートを用意してもらって、その上に並べていく。向きと表裏は律儀に揃えて並べることができるみたい。作業中、支援員さんは全体に目を配る。ラーラだけを見ているわけではないから、時々ぼーっとしていても気づかれにくい。ひとつの作業が終わっても、気づいてくれるまで黙って待ってたり。それがいつからか、自ら立ち上がって「終わりました！」をアピールするようになったんだそうで。10...終わりましたの報告してた

水分補給は大事です

次男、コロナ明けの完全登校から1ヶ月が過ぎてようやく高校生らしい日常生活を送ってます。入学して初めての定期考査になる期末テスト。眠気覚ましにコーヒー飲みながら夜遅くまで勉強してみたり、高校生気分味わってましたよ。学校内の学力差が少ない中で、結果がどんなもんか親も子も気になるところです。期末テストが昨日で終わって久々の部活。どうやった？って聞いたら普段の練習じゃなくて講習があってん。？？？涼んで落ち着いてからゆっくり聞いたら各部から2名ずつ参加の講習会が毎年あるそうで普通は2年生の部長、副部長とかで参加するみたい。柔道部、今年は2年生がおらず1年生も2人。どっちかが部長でどっちかが副部長。じゃんけんで決めよかーとか言うてるみたい(笑)で、その2人で出たそうな。熱中症対策の話聞いてくそまずいOS-1(経口補水液)飲...水分補給は大事です

療育手帳更新の連絡

見知らぬ番号からスマホに電話。仕事かもしれないので、とりあえず出る。「～療育手帳の更新で～」あーそういえば。春に何かのついでに区役所で書類だけ書いてきたんやった。面談の日程は忘れた頃に電話があるって言ってたな。ほんまに忘れたころ（笑）「キャンセルが出たので明日どうでしょうか？」急やなぁ～。でも、いつにしても平日の日中やったら事業所とかぶるし、明日は仕事の予定詰まってないし、いっか。で、時間を決めて、念のために場所を聞いて。え！？場所が思ってたとこと違うし。なんで？と思って電話切ってから調べたら、2017年に障害者更生相談所は移転。へぇ～、知らなかったよ～。それにしても、この名称…。更生を相談したいわけではないねんけどねって言いたくなる。悪いことしたわけちゃうしな。というわけで、何年かぶりかの手帳の更新に行ってき...療育手帳更新の連絡

冷たい麺の日

自閉っ子長男ラーラの事業所のお昼ごはん(給食)栄養バランスを考えてくれているのはもちろん季節に応じた旬の食材、利用者さんからのリクエストを取り入れたメニューなど至れり尽くせり。最近は、暑くなってきて冷たい麺の日もちょくちょく。これが…偏食のラーラにはNGメニュー。ざるそばは食べられるんだけどざるうどんはダメ。冷麺もダメ。冷製パスタなんてのはもってのほか。基本、激アツが好みなんだから仕方ない。生野菜も薬味も苦手やしね。で、冷たい麺の日は食べられるものが…少量のごはんのみ。せめて、せめて…冷たい麺がダメな子にごはんのおかわりを〜。塩昆布でもふりかけでも、ごはんと一緒にあればありがたいのだけれど。これが、栄養士さんの管理の元、個々に配膳されるから無理のようで。夕方にお腹すかせて帰ってきます。ごはんが少しでも食べられる...冷たい麺の日

感覚過敏と絆創膏。

わが家の長男、22歳の自閉っ子ラーラ。小さい頃から感覚過敏。聴覚や皮膚感覚の過敏さと折り合いをつけるのに苦労してきた。生まれてこの方、絆創膏の類をほぼ貼ったことがない。けがしても、擦りむいても、水洗いしたあとは自然治癒。触らせてくれないし、絆創膏貼ってもすぐ取るし。だからもう、少々のけがでは軟膏か何か塗ってそれでおしまいという感じ。それが、ちょっと前に手のひらに傷が出来てて、ダメ元で絆創膏貼ってみたら嫌がらずに貼らせてくれた。あれ？大丈夫なん？と拍子抜け。そして、昨日のこと。多分、日焼けから皮膚が荒れ気味になって半月ぐらい前からずっと鼻の頭を触っては血が出て。乾いたと思ったらお風呂入ってまた血が出て。全然治らない鼻の頭からの出血。本人も気になってティッシュで拭いてみたり。ゴシゴシ擦るわけではないけれど、ティッシ...感覚過敏と絆創膏。

スキルアップチャレンジwithコロナ

コロナ休校。いつまで続くのか先が見えない毎日。このままほんとに9月からのスタート？ま、まさか。でも、コロナの収束も学校の再開も心配しても悩んでもどうにもならないこと。#ステイホーム自宅学習も、そこそこがんばったとてゲームも漫画もあるとてまだまだ時間持て余す。最近パパが料理するのに感化されて？ポーが俺も料理作ってみよかなやって。いいよいいよー！やってやってー！初日のチャレンジは#オムライスお昼に3人分つくってくれました。なかなかのでき！次の日も#カルボナーラ作ってくれた。これまた、上出来。この日はラーラも事業所が休みで家にいたので4人分。パスタ食べないラーラが何口か食べてびっくり！弟のやる気を尊重？兄の思いやり？有り余る時間、普段しないことにチャレンジするまたとないチャンスやん。うんうん、いい感じ。また作ってくれ...スキルアップチャレンジwithコロナ

22歳になりました。

遅ればせながら。長男ラーラ、16日で22歳になりました。いつもと変わらず事業所に行って帰ってきて夕飯に家族揃って、手巻き寿司でお祝い。緊急事態宣言さなかの誕生日。ケーキも買いに行かず、ひっそりと。4人元気にお腹いっぱい食べられることに感謝ですね。家族の中でも一番病院に縁のない私に、今年は異変が。健康診断で引っかかって、大腸ポリープの切除したばっかりやのに、今度は膀胱炎。体が次のステージに入ってるんだろうな。火照りやイライラといったわかりやすい更年期症状とは違う、じわじわっと免疫機能や代謝が落ちてるのを感じる。いつにも増して、体力気力養わねば。ストレスかけず、楽しく前向いて。見えないウイルスに国中、世界中が翻弄されてる日々の中、楽しいこと探してます。家族の時間を楽しむにはうってつけ。ピンチはチャンス！22歳になりました。

2020/04/08

「入学式」ではなく、「新入生説明会」簡素で短時間で。緊急事態宣言発令中とあっては、いたしかたないです。自粛モード、警戒モード。それでも桜はきれいに咲いています。何はともあれ、今日から高校生。未来に幸あれ！入学おめでとう。くじ引きで一年生でのPTA役員ひきました。次男の学校ではほとんどしたことないPTA。泣いても笑っても、私にとっては最後のPTA活動。楽しめればいいなぁと、前向きにお受けします。2020/04/08

登校日=学ラン最終日

高校の新入生登校日。入学説明会の日に採寸して申し込んだ新しい制服や体操服の受取日でもある。体育館に集合してクラス発表、の予定がいきなりクラスごとにわかれての開始。下校もクラス単位で、集団を小さくしてのコロナ感染拡大防止策。兵庫県では8日から学校再開と発表されてるので、今のところ入学式も予定通り。規模縮小で来賓はなし。保護者は各家庭1名までと決められた。ほんまにはじまるのか？心配してもしょうがないけど、予定変更の可能性を受け入れて対応するしかない。で、昨日の登校日は中学の学生服。ほんまに最後の学ラン姿。入学式でぶかぶかやったのが、ジャストサイズ。途中、ぱつんぱつんで買い替えも考えたけど、体重絞って乗り切れました。新しい制服、またまた余裕たっぷり。採寸のおじさんが胸板の厚さ見て「大きめにしとこね。大きなるわ、この子...登校日=学ラン最終日

卒業式終えました

12日から1週間遅れの3月17日、ポーの卒業式がありました。保護者の参列はなし。卒業生と先生だけの卒業式。国歌斉唱も、校歌斉唱もありません。厳かなものだったのでしょうね。後日、撮影したDVDを配布してくださるそうなので楽しみにしておきます。コロナの影響での突然の休校。卒業までの大切な一日一日をそれぞれがどんな思いで過ごしてきたのでしょうか。公立高校の受検を控えていた一般入試組は、黙々と受検勉強するのみでしたけど。式を終えてグランドに並んだ卒業生。保護者、先生を前に三曲の合唱を披露してくれました。学校側の最大の配慮です。45分以内にしなさい。最小の規模でしなさい。などの通達の中、できる精一杯のことをしてくれたんじゃないかなー。忘れられない卒業式になりましたよ。1週間延びたことで、受検が終わってのびのび晴れ晴れと参...卒業式終えました

卒業式はいつに…？

10日に予定されていた卒業式がどうやら17日になるようだ。15日まで休校だから、1日登校して準備？来賓を呼ばず生徒と保護者のみか？それとも保護者も出席できないのか？まだまだわかりませんが、決まったらそれに従うしかないのだ。連絡を待つのみ。当の本人は、いまさら休みが増えても嬉しくはない様子。受験生だからね…遊びに行くこともできず、だらだらもできず。残り少ない学校生活か突然打ち切られて残念そう。今のクラス、めっちゃええクラスなんやって。ときどきクラスLINEが上がってくるみたいで、なんか楽しそう。最終学年のクラスがよかったら、卒業してからのつながりも濃いやろし、なんか母も嬉しいわ。とりあえず、月曜日の登校。濃い1日に感じるやろね。次会うのは卒業式かも。歴史に残る春になるね。卒業式はいつに…？

コロナ…やっぱり休校ですか。

兵庫県ではまだ感染者出ていないようですが、全国一斉に休校要請。次男の中学も、週明けの月曜日に登校したあとは15日まで休校と決まりました。三年生、月曜日で最後やん。卒業式は10日。今のところ、開催予定だそうですが、状況次第でしょうね。今日まで学年末考査やってたから、月曜日はテストの返却？卒業式練習がようやくはじまるというタイミングでの休校。準備や練習にクラス単位とかでも登校があるのかないのか？その先の高校受験も予定通り？まぁ、心配しても勘ぐってもどうしようもないので通知を見逃さないようにするだけ、かな。受験生の心を乱さないように、平常心で。家で過ごす時間が長くなるけど、ペースが崩れないように。体調崩さないように。新型コロナといえども、風邪ウイルスには違いないわけで、手洗いうがい。外出時にはマスク。あとは栄養とって...コロナ…やっぱり休校ですか。