脳腫瘍に負けない！！闇を抜けて君に幸あれ

新ブログ立ち上げました。

このまえから言っていた新しいブログ。家族の交流場所になるブログ、立ち上げました。「家族が脳腫瘍になったら読むブログ！」まだ記事は少ないけどとりあえずはじめてみようと思います。ぜひ覗いてみてください。新ブログ立ち上げました。

2012/12/16 23:55

どうしようかな…

こんばんは。ちぇぶです。先日の記事でも書いたように、私のこのほったらかしブログがほったらかしていた何年もの間にも、誰かの役にたっていたらしく、とても嬉しくなりました。そうですよね。グリオーマで社会復帰して8年元気って…希望になりますよね。だから少しは更新して、「今なお夫は元気です。」とアピールしていけば、もしかして心が軽くなる方が居るのかもしれないので、そうしようと思いました。そして、病気になった人と共に戦っている家族、特に配偶者の皆様と、コミュニケーションできる場所を作ろうと本気で思っています。突然の発病で怖くて震えながら情報を探している人は今この瞬間も居るかもしれない。そんな誰かの光になるために…病院選びで注意することとか、お金の事とか、家族として戦う上での辛いこと、こんな風にしたらうまくいったとか、果てし...どうしようかな…

2012/11/23 18:34

お返事

SKさん、mさんちぇぶです。こんばんは。お2人とも、とても苦しい時ですね。わかりますよ。不安で悲しくて苦しくて、何が正解かわからないまま、どこにも正解がないのではないかと思いながら、治療を選択しなければならない気持ち。1つ言えることは、苦しみながら選んだ治療は結果がどうであれ、正解だということです。私もそう信じて日々を過ごしてきました。ブログにも書きましたが、テモダールの効果は顕著なものがありました。目に見えて効きました。術後、発病前とほぼ様子が変わらなかった夫が少しずつおかしい発言、行動をし始めたのが放射線治療が終わる頃だったので…納得して受けたつもりの治療だったのに…「あの治療を受けなければこんなことにならなかったかもしれない。」と思ってしまうのです。mさん。グレード4とグレード3では違う病気と言えるほど、...お返事

2012/11/18 21:13

疲れました

生きることとは息をすることではありません。私にも血を分けた子供たちにも全く興味を示さず、ただ朝起きて、食べて会社に行って、帰ってきて、食べて、部屋にこもって寝る。繰り返し休日は入院患者のよう…動かないから筋力は衰え、足腰は弱り、つかまらなければ歩けない。階段踏み外して骨折もう勘弁してほしい…こんな風になるために、あの人に生きてほしいと願ったのか…疲れました

2012/10/19 00:33

お久しぶりです！

皆様お元気でしょうか？夫は相変わらず元気です。テモダール、48クール…丸4年と言うことで、「やめるか、やめないか」という話になっていました。主治医との話し合いの結果続ける事になりました。でもね…夫の話を聞くと、単純に「やめるかやめないか」という話ではなかったと気づきました。何故なら、主治医は、テモダールをやめるなら、今受けている別の治療や投薬…（インターフェロンや痙攣止めの薬）これらすべてを止めると言ったのだそうです。更に岐阜の施設にメチオニンペット検査を受けに行かなければいけないとも…（もちろん料金自己負担）何故でしょう…痙攣止めの薬はテモダールを飲む前から飲んでいました。なぜそれもすべてやめなければいけないのでしょうか？その日私は同行していなかったので、夫一人でした。夫はそこを突っ込んで聞かなかったそうです...お久しぶりです！

2009/09/13 09:17

ふと、思ってしまいました。

テレビを観ていたら…勝野洋さんとキャシー中島さんのお嬢さんが亡くなったというニュースんやってました。あのご家族も幸せそうで、家族仲良く、一生懸命生きてきたご家族に見えました。なぜこの子なの？ご両親は何度も思った事でしょう…観てて思ってしまったことは…『神様ってこの家族なら乗り切れそうだ！』って幸せな家族の中から病気になる人選ぶのかな？って…ねえ神様！そりゃないよ！幸せそうに見える家族だって、幸せでいるための努力してるんだよ。ふと、思ってしまいました。

2009/07/09 19:41

外来に行ってきました。

3ヶ月ぶりに病院に行ったら『タリーズ』ができていて驚いたわ！診察の結果は再発の兆候無し！良かった良かった！では終わりませんでした。明日からテモ47クール目です。来月で丸4年テモを飲み続けていることになります。抗がん剤をこんなに長く飲み続けていいのか？今やうちの夫は学会でも議論の的だそうです。テモダールが効いた人の中でやめた人がまだ居ないんだそうです。飲むのをやめたらどうなるかも、飲み続けたらどうなるかも、どちらも症例がないのでわからない。ということなのだそうです。わからないけど、癌センターはテモダールは2年までと決めたそうで…学会もやはり長く飲み続けさせるのはやめるという方向に動き出したようです。うちの夫…来月の丸4年を期にやめるかどうか、選択しなければいけなくなりました。みなさんならどうしますか？外来に行ってきました。

2009/05/26 20:17

明けましておめでとうございます。

みなさん御無沙汰しています。更新ずっとしなくてごめんなさい。今ね、TBSの認知症の番組を見ています。頑張っている患者夫妻が講演活動をしています。病気を持っていながら元気にしている人間とその家族が元気でいると発信することに意味があると改めて感じました。うちの夫は今も元気で毎日仕事をしています。前の年字がかけなくて困った年賀状も去年はスムーズに書くことができました。いろんなことが前より少し良くなっているような気がします。この前の診察で主治医から「脳の萎縮が進んでいる」と言われたのをきっかけに、意識して運動をすること筋肉を使うことをはじめたのも良かったのかもしれないと思います。いろんなことが少しずつ良くなっています。同じ病気をかかえる皆さん!どうか悲観しすぎないでください。テモダール3年半飲みながらちゃんと社会人とし...明けましておめでとうございます。

2009/01/07 22:35

パパ失踪！！

長いですが、最後まで読んでください。昨日は診察日でした。MRIの予定でした。パパは会社から私は家から行くのでいつものように診察室の前の待合室で2時に待ち合わせをしました。12時10分パパからのメール：今から病院に向かいます。私は昨日ちょっと出遅れてしまい2時40分頃待ち合わせ場所に着きました。当然パパは到着していると思いました。でも姿がありません。やはり待ち合わせをしていたパパの妹が来ていました。彼女もパパの姿が見えないことを心配していました。MRIが混んでいるのかもと思いMRI棟に確認に行きました。すると受付の女性が言うのです。「ちぇぶ夫さま、今日は予約は入ってませんよ。」と・・・おかしいという事になり、今度は病院に来ているかどうか調べてもらいました。診察券を再診受付機に通していれば病院に来ているという事なの...パパ失踪！！

2008/05/28 22:25

もうひとりの私

私の中にもうひとりの私が居る。彼女はとても寂しがり屋で甘えん坊で自由な人。普段お母さんをやっている私とは正反対…そんな私がまだ居たことに、時々気付いて驚きます。彼女をなんとか封じ込めなきゃいけない。黙らせなくちゃ！今の私は寂しがったり甘えたり、してる場合じゃないもの。ひとりでも頑張らなくちゃ！頑張らなくちゃ。悲しいことも、寂しいことも、恋しい気持ちも全部隣に置いておこう。前だけを見て歩いていれば、きっと全部気にならなくなるよね。目の前のひとつひとつに目を向けていれば、きっと全部忘れられるよ。いつかこんな気持ちも過去のものになる。だから、もう少し、頑張れわたし…明日は楽しいことが待ってるんだ。もうひとりの私

2008/05/20 01:19