昨日は、はるちゃんの13回目の誕生日でした🎂東日本大地震の翌月に、この世に誕生した僕らの宝物(^^)生後2か月で、大田原症候群という世界で10万人1人という難…
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生後２ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。
はるちゃん現在発作が止まってます。はるちゃんパパはこう見えても介護士として日夜高齢者介護に励んでます(-_-;)
はるちゃん、先日12歳になりました(^^)長いようであっという間の12年間でした^ - ^12年前パパが働いていた有料老人ホームの入居者の方に、お祝いにこの本…
一年が経つのも早いもので、4月になり新年度がスタートしました(^^)春は、別れと出会いの季節。はるちゃんも小学6年性、新しい出会いが待ってるかな(^ ^)只今…
本日3月26日は、てんかん啓発の日。パープルデイ一般社団法人Purple Day Japan 世界的なてんかん啓発のキャンペーンを日本でも「てんかん」とい…
近所の河原の河津桜が、かなり見ごろになって来ました^ - ^そして今日は桜まつり(^^)自治会連合会のご厚意で、地域の特別支援学校の紹介パネルなどが展示されて…
髪切りました(^.^)しばらく伸ばしてたけど、又、短くなりました(^_^)
先日、はると家の近くの河原を散歩していたら早咲きの桜の花が咲き始めていました🌸もうすぐ見ごろになるかな⁉️
1月3日コロナが流行り出してから数年ぶりに家族で初詣に行って来ました(^^)保土ヶ谷公園に隣接している杉山神社は、駐車場からお参りするところまでバリアフリーに…
あけましておめでとうございます昨日は父親の81歳の誕生日。家族3人ではるパパの実家に行ってきました。こうして集まれるのも、後何回ぐらいかな😅どんな1年にした…
はるの入浴は、パパが抱っこして自宅のお風呂でおこなってます。まだまだ頑張ろうとは思いますが、はるも体重が26kgぐらいになってきてそろそろ介助する親の腰や膝が…
ご縁があらは、キャスパーアプローチPOPNCLUB – IMA ”今”も MIRAI ”未来”も RAKU ”楽”になるpopnclub.jpと出会いがあり、…
今日は地域訓練会スヌーピーでクリスマス会があり、朝から横浜ラポールに行ってきました😃会場に着くまでの道中は寝てたけど、到着してからは会場の楽しい雰囲気を感じ…
はるちゃんへひと足早いクリスマスプレゼント🎄大画面で色々見せてあげたくて、プレゼントとして購入しました😃しかも4k♬映像が綺麗です^ - ^枠がないのも嬉…
最近、毎週末爆弾低気圧のせいか、朝発作でダイアップ使用してます😅しかしお昼には目覚めて、その後は元気なはるちゃん😃腹時計は、しっかりしてるようです😄
最近のはるちゃんは、発作が多かったりゼロゼロした咳が1週間以上続いたりと、今一つでした(^_^;)散歩に行くのもマスクして完全防備してました(^^;;今週に入…
早いもので、もう11月😅今年も残り僅かですね^_^はるは休みの日は、youtubeで好きな音楽動画を見て聴いて、身体を動かして楽しんでます♬最近の特にお気に…
昨日は、学校の後まんぼうの日(^^)月2回、療育センターのプールを借りてお友達と一緒に泳いでます。パパもこの日は、出来るだけ休みを取って参加してます。少し大き…
連休最終日。先日、久しぶりにトレッサ横浜に行きワークマン+でパパの服を買ったりしました😃ハロウィンのフォトスポットがあったので、はるちゃん記念日にパチリ🎃…
昨日は結婚記念日(^^)早いもので丸12年が経ちました。ママと出会って13年。よくぞここまで続けてこれたなあと思います。これも、はるという宝ものとママが見捨て…
昨日は家族3人でドリームナイトアットザズーに参加！ズーラシアまで行ってきました😃コロナ禍の中数年ぶりの動物園。心配していた雨も降ることなく、楽しかったです�…
はるちゃんの夏休みも明日まで😅金曜日から学校です。今日はこども医療センター神経内科の低気圧受診。診察前の計測で身長135cm体重26.2kg最近重く感じるは…
気づけば、もう8月😓何か夏らしいらことをしなければということで昨日はママの働く酒屋がある町内で、3年ぶりに盆踊り大会が開催されるというので家族皆んなで行って…
世界中の人々が、あらゆる苦しみから解放されますように^ - ^
昨日は父の日でしたね(^^)はると散歩がてら実家に行き、毎年恒例の鰻を届けて来ました^ - ^僕は、はるから放課後等デイサービスで作ったコースターをもらいまし…
昨日は、はるちゃんの学校の運動会に行ってきました(^^)コロナ以来、ちゃんとした形で開催するのは数年ぶり(^◇^;)一昨日の雨がうそだったような晴天にめぐまれ…
昨日は、地域訓練会の仲間と横浜市栄区にある小菅谷北公園横浜市栄区『小菅ケ谷北公園』バーベキュー場｜注目スポット！バーベキューやウォーキングで自然を満喫できる横…
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昨日は、はるちゃんの13回目の誕生日でした🎂東日本大地震の翌月に、この世に誕生した僕らの宝物(^^)生後2か月で、大田原症候群という世界で10万人1人という難…
昨日は、はるちゃんが通う特別支援学校の入学式♬何とか雨に降られず、桜満開の入学式になりました(^ ^)入学式は午後からだったので、しっかり起きて参加したはるち…
2024.3.21報告遅れましたが、はるちゃん無事に特別支援学校の小学部を卒業しました㊗️長いようで、あっという間の6年間♬様々な人との出会いや別れを経験し親…
久しぶりの更新^ - ^2月も終わりに近いですね(^◇^;)はるは、側湾が進み24度^^;進行防止に、ダーメンコルセットを作る予定です。発作は短いのがちょこち…
気がつけば、2月も半ば過ぎ😅先日の雪が嘘のように、関東では春一番が吹きました🌸近くの川沿いでは、桜がちらほら咲き始めました😃はるちゃんは、来月小学校の卒業式🎓…
皆さま明けましておめでとうございます🍾今年も宜しくお願いします😃日本は新年早々、能登半島で大震災そして羽田空港で飛行機炎上と不安しかないけれど被災された方々の…
気づけば今年も今日で終わり😅毎年一年経つのが早く感じます😓はるちゃんは、冬休み前にインフルエンザにかかり こども医療センターの急外で点滴してもらったりしました…
気がつけばもう12月😓はるは来年中学生になりますが、すでに声変わりし始めてます😅発作は増えてるけど、毎日元気に過ごしてます(^^)先週の日曜日は、おおたはらっ…
もともと気圧の変化や季節の変わり目に影響受けやすく、最近発作が増えてます🥲成長も相まってか、発作の形も変わり始めていて昨夜は左手の不随意運動が見られました😅先…
昨日は、毎年恒例 ドリームナイト・アット・ザ・ズー(^^)よこはま動物園(ズーラシア)で夜の動物園を楽しんできました♪今年は昨年より多くのひとが参加している印…
先週の18日〜20日は、2泊3日で大田原症候群患者会おおたはらっこ〜波の会〜主催のお泊まり会に参加してきました^ - ^コロナ以来数年ぶりのリアルなイベント♫…
昨日は、厳しい暑さだったけど近所のクリエイトにはるのオムツを受け取る為近くの河原をはる散歩(^.^)川に白鷺？がいました(^ ^)
日曜日は、昨年に引き続き盆踊りに参加してきました♫昨年よりいっぱいの人が参加してました(^ ^)はるちゃん、甚平さん着ました(^-^)昨日は、久しぶりに地域訓…
昨日は、家族で絵本作家 保科琢音さん主催の楽絵ん祭2023かながわアートホールwww.kanagawa-arthall.jpに参加してきました😃コロナの為、4…
はるちゃんの健康管理の意味合いもあり、スマートウォッチを買いましたーHRやSpo2も測ることが出来ます(^.^)睡眠管理も出来るけど、はるちゃんは浅い眠りが多…
日曜日は、父の日でしたね^_^この日のはるちゃんは、久しぶりに鼻血が多量に出たり、強めにの発作でダイアップ使ったりと調子いまひとつという感じでした(^◇^;)…
昨日は特別支援学校と隣接する小学校の合同運動会でした(^^)今年は小学6年生のはるちゃんにとって節目の運動会(^｡^)毎年寝てたけど、6年目にして初めて起きて…
GW最終日生憎の雨模様でしたが、「地域がささえるふれあいコンサート」に参加する為家族で横浜ラポールに行ってきました＾＾昨年一昨年と、コロナの関係でオンライン視…
はるちゃん、先日12歳になりました(^^)長いようであっという間の12年間でした^ - ^12年前パパが働いていた有料老人ホームの入居者の方に、お祝いにこの本…
一年が経つのも早いもので、4月になり新年度がスタートしました(^^)春は、別れと出会いの季節。はるちゃんも小学6年性、新しい出会いが待ってるかな(^ ^)只今…
はるちゃん、先日12歳になりました(^^)長いようであっという間の12年間でした^ - ^12年前パパが働いていた有料老人ホームの入居者の方に、お祝いにこの本…
一年が経つのも早いもので、4月になり新年度がスタートしました(^^)春は、別れと出会いの季節。はるちゃんも小学6年性、新しい出会いが待ってるかな(^ ^)只今…
本日3月26日は、てんかん啓発の日。パープルデイ一般社団法人Purple Day Japan 世界的なてんかん啓発のキャンペーンを日本でも「てんかん」とい…
近所の河原の河津桜が、かなり見ごろになって来ました^ - ^そして今日は桜まつり(^^)自治会連合会のご厚意で、地域の特別支援学校の紹介パネルなどが展示されて…
髪切りました(^.^)しばらく伸ばしてたけど、又、短くなりました(^_^)
先日、はると家の近くの河原を散歩していたら早咲きの桜の花が咲き始めていました🌸もうすぐ見ごろになるかな⁉️
1月3日コロナが流行り出してから数年ぶりに家族で初詣に行って来ました(^^)保土ヶ谷公園に隣接している杉山神社は、駐車場からお参りするところまでバリアフリーに…
あけましておめでとうございます昨日は父親の81歳の誕生日。家族3人ではるパパの実家に行ってきました。こうして集まれるのも、後何回ぐらいかな😅どんな1年にした…
はるの入浴は、パパが抱っこして自宅のお風呂でおこなってます。まだまだ頑張ろうとは思いますが、はるも体重が26kgぐらいになってきてそろそろ介助する親の腰や膝が…
ご縁があらは、キャスパーアプローチPOPNCLUB – IMA ”今”も MIRAI ”未来”も RAKU ”楽”になるpopnclub.jpと出会いがあり、…
今日は地域訓練会スヌーピーでクリスマス会があり、朝から横浜ラポールに行ってきました😃会場に着くまでの道中は寝てたけど、到着してからは会場の楽しい雰囲気を感じ…
はるちゃんへひと足早いクリスマスプレゼント🎄大画面で色々見せてあげたくて、プレゼントとして購入しました😃しかも4k♬映像が綺麗です^ - ^枠がないのも嬉…
最近、毎週末爆弾低気圧のせいか、朝発作でダイアップ使用してます😅しかしお昼には目覚めて、その後は元気なはるちゃん😃腹時計は、しっかりしてるようです😄
最近のはるちゃんは、発作が多かったりゼロゼロした咳が1週間以上続いたりと、今一つでした(^_^;)散歩に行くのもマスクして完全防備してました(^^;;今週に入…
早いもので、もう11月😅今年も残り僅かですね^_^はるは休みの日は、youtubeで好きな音楽動画を見て聴いて、身体を動かして楽しんでます♬最近の特にお気に…
