2011年7月30日生まれの女の子を療育中。その療育月記です。不定期更新
運動発達が遅れていて、筋生検の結果と遺伝子検査の結果、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの保因者と出ました。女性ジストロフィノパチーです。将来どうなるか解らないとのこと。知的重度、自閉傾向あり。IQ35。赤ちゃん時代は全く泣かない、人見知りしない子だった。
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今日は家族でえのすぃに行った。他の子供みたいに歩き回ったり、走り回ったりとかいうのをせず、じっと掴まり立ちしてることが多い。ほとんどが車椅子での移動。2020…
今日はルーちゃん体調不良で学校お休み(*´~`*)ふくらはぎ若干大きいけど、たぶん筋ジス的には許容範囲内。女の子でも言葉話せる子は痛み訴えることもあるが、よく…
お熱37.5℃(最高)37.1(最低)下痢、腹痛「おなかぐりぐりするの」と言ってくる。食欲不振?(食べるときは吐き出し、反芻)メイバランス様様うんうん唸って寝…
ルーちゃん、歩けなくなったときのことがトラウマになる。2020年2月26日 今までの推移ルーちゃん、排便が三日に一度になる。硬いうんちが多い。 2020年2月…
トイレトレーニングしきりにうんちのことを話してたのは、うんちが出て気持ち悪かったからか?おしっこやうんちが出て気持ち悪いという感覚が理解できてきたように思える…
https://www.asahi.com/articles/ASN586K55N58ULBJ00H.htmlこれで検査受けやすくなるといいね…(・・;)
ここ二ヶ月ほど固形の食べ物を食べなくなっていた娘が食べるようになってきた。反芻だけど。
https://times.abema.tv/posts/7053077そもそも、アビガンってのは別の病気用に作られた薬で新型コロナの特効薬って訳じゃないしな…
平行世界のカンパネラ◆ピグパ小説1~9
1「同じ魂を感じる」 カンパネラは呟いた。 魂の形が悪魔であるカンパネラは、自分とは真逆の魂を感じ取っていた。それは即ち天使のそれであるが、自分と同じ本質を持…
我が娘、ルーちゃんのクレアチンキナーゼ(CK)の値の推移を記しておきます。2012/10/24クレアチンキナーゼ 6,917 H2012/10/29クレアチン…
そういう意味で言ったんじゃないのにね。少なくともあなたと同じように苦労してる人は一杯いるのに、どうして自分自分になれるのか不思議に思ってるって意味なのに。文章…
パパが辛い鍋焼うどんを食べていたときの事。「辛い、辛い」と言って食べていたら、ルーちゃんが「パパからいんだから、たべなくていいよー」「これたべて」と言ってプリ…
観察記録イライラするとき自傷行為が少し出ていた。2019年12月16日 8歳4ヶ月観察記録お風呂に入りたがらない。疲れているみたいで、寝転がってばかり。201…
2020年あなたの運勢は...Amebaおみくじを引く運勢アップの本もチェック
今月の9日~10日、ルーちゃんはコーサイガクエンにお泊まりに行った。大好きなメイバランスも持っていって、月~金まで五日間の予定で行ったのに僅か二日で帰ってきた…
サンタさんに何をお願いする?キャンペーン詳細みんなの投稿を見るルーちゃんが将来、衣食住に困らないようにできればグループホームで飲食できるようになりますように…
ルーちゃんの血液検査結果Date:2019/11/18※以前、歩けなくなったときのです。
食欲戻った自力で歩いて階段降りてきた。9時50分 37.0℃2019年11月3日 8歳3ヶ月観察記録21:51:右のふくらはぎがピンポン玉見たいに固くなって膨…
今朝のルーちゃんは、昨日弘済学園でトランポリンでジャンプしてたからか、太股を痛がって泣き叫んでいた。マッサージしたら落ち着いた。主に左太股昨日車で帰る時も太股…
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