ドラベっ子さらの体調記録さら、熱も下がり昨日退院しました。ただし…今回のウィルス🦠感染で血小板の数値が激減…正常範囲は140-4408/14日 入院前の数値 …

9歳半のドラベっ子の娘さらの記録さら昨日の夜から入院中『ライノエンテロウィルス』なんか恐竜🦕の名前みたいなウィルス🦠でした。さらのクラスで数名の生徒が風邪っぴ…

幸いにも、その後熱は上がらず風邪症状も無く、発作も落ち着いていたので翌日26日の2時過ぎに退院しました39°…発作熱にしては高すぎるけどきっとサウナ風呂状態の…

前回の発作から約3ヶ月半。今日初めて学校で発作になりました 今年1月から、さらの学校内にある室内プレイルーム(オモチャや本で遊べる部屋)で週1で仕事を始めて毎…

9歳さらはドラベ症候群発作記録🗒さら、昨日朝起きてから鼻詰まり・鼻水(少し)検温するも体温は36.8 〜 37°12時まで様子を見て検温も30分おきくらいに…

年が明けて、少し経ってしまいましたが…あけまして、おめでとうございます皆さまにとって、心やすめる素晴らしい🐰年になりますようにさて、りすさんから👇アメブロ…

    前回の続き25日に退院するも食欲があったのは、退院した日だけで次の日から、また食欲が無くなりしかも体温が平熱より若干高めで28日月曜日から鼻水が出始め…

​9歳娘さらは難治性ドラベ症候群。昨日無事に退院しました。入院中は食欲もなく少ししか食べなかったせいか家に帰ってきて夕飯めちゃくちゃ食べましたさらからのリク…

9歳娘さらは、難治性のドラベ症候群です。記録を兼ねて日々の生活を綴ってます。1年9ヶ月、発作無く過ごせていたのに9月から月1で無熱の複雑部分発作が出始めたなん…

8歳10か月 娘さらはドラベ症候さら、昨日の発作後の37.5°以後熱も上がることなく発作も落ち着いていたので今日無事に退院しました久しぶりの発作4年半ぶりの入…

8歳10ヶ月 娘さらはドラベ症候群魔の9月か〜〜〜‼️1年10か月、発作無く過ごせていたのに9月に入って立て続けに無熱発作が2回学校から17:40頃に帰ってき…

ドラベ症候群の​娘さら、現在8歳10ヶ月。お久しぶり🐟のブログです。2022年お初さら、現在特別支援学校の3年生です。最近、さらの学校の保護者介護者の会のお…

難治性てんかんドラベ症候群の娘さらの成長記録❤️さら、先週8歳になりましたさらのお誕生日が平日で学校でインド🇮🇳のDeepavali と言うお祝いがあった…

今日は成長編として最近のさらの成長を記録に残す為にも書きます。成長を書く前に…まずはさらの服用薬💊から。さらは、現在(8月時点)18.4キロ身長は、多分12…

前回のブログからまたまた空いてしまいました 私はさらの学校の付き添いがあり休憩中は、同じように付き添いで来てる学校のママ友とおしゃべりに夢中だったりで(お互い…

ブログ。かなーり、久しぶりになりましたまずは、さらの学校生活の話から…さらは、1月から特別支援学校の2年生になりました。シンガポールの特別支援学校(公立)は自…

今日6月23日は『ドラベ症候群の日』🦋暑さに弱く沢山の薬を飲み色々と制限された生活の中で発作と戦いながらもキラキラの笑顔を絶やさず一生懸命に生きている世界中…

さらは今日で7歳と1か月になりました。コロナの影響で半分は諦めていた七五三の写真撮影🤳でしたが幸いにもコロナはかなり落ち着いてきたので先週、七五三の写真撮影…

さら、先週7歳になりましたお誕生日当日は平日だったので学校で先生やお友達と一緒にお祝いしました。この日は学校でディパパリー（Deepavali）と言うヒンドゥ…