MPNST･自宅生活※2020･07･09

今日も元気無く1日が終わってしまいました。市役所に出す書類や年金事務所に出す書類など提出物が多くて大変です。 体の方はある程度落ち着いているいるのですが、書類を書くのに起き上がるが一番大変です(T＿T)。 今日はブログに載せるような事がなかったのでこれで終わりです。 それではお休みなさい。

MPNST･自宅生活※2020･07･09

昨日は在宅中の主治医さんの往診んが有りました。 その前は在宅介護の入浴サービスを使って入浴も出来て気持ちよかったな。主治医に寝返りをした時、背骨ゴリゴリと音がしたた後辺りから両足が動かなくなった感じだと言ったら、完全に下半身麻痺になったと言われました！ 一昨日の入浴では、熱さ(温度)は感じてたけど、他の物は殆んど感じてなかったな(T＿T)。 寝返りをしても、足が付いて来ません。 良性の神経線維腫症Ⅰ型☆レックリングハウゼン病から→悪性末梢神経症腫瘍☆MPNSTになり、今は身体障害者になってしまいました。(T＿T) これからどんな風になるのかな？

MPNST･自宅生活※2020･07･03

今日も朝夕の体温計測は、38度超えで す(T＿T)。 そして、介護の入浴サービスの現場の調査が有りました！＼(^-^)／。 実際に入浴出来るようにスケジュールが出来るまで楽しみです。 それと、昨日言ってた背骨のゴリゴリ音は、最悪の結果を引き起こしているようです。 朝、体全体がベットの端に寄ってしまったの感じなので、寝返り等をしようとしたのに、下半身が全く動か無くなってしまいました。 上半身は、手すりを使って、仰向きと横向きは、出来ますがそれ以上はできません(T＿T)。 足のこうを動かしてバイバイのような動きや、こんにちはのような動きも出来ません(T＿T)。 ブログを書く時は、顔面神経麻痺の影響なのか？、左目から涙がこぼれ落ちています。これからどういうふうに進行して行くのかな･･ 神経の半分生きてるので、動く範囲で治療は進めるでしょけど、往診の範囲無いで進めると思うのでこの..

MPNST･自宅生活※2020･07･02

自宅生活になってから、体調不良が、続き昼間と夜が逆転したり、体温が38度が続いたり、最近は顔面神経麻痺？を発症しはじめてます(T＿T)。 食べ物☆水物が左唇からこぼれ落ちたり、うがいをするのに口の中でグチュグチュッペが出来ずに口角を指で押さえて、何とかやってます。 神経系病気なので、レックリングハウゼン病と少し関係が有るのかな、ちょっと調べてみようかな また、圧迫骨折してる脊椎？脊髄が寝返り等体を動かすとゴリゴリと音がしてます。(T＿T) 圧迫骨折してる脊椎がこれ以上脊髄を攻撃しなけば良いな 今のこの時間ほんとうなら、熟睡していたいのですが、発熱と頭痛でねむりにつけず久しぶりにブログを書いてます。 座っている時の上半身のバランスが長時間取れ無いので横になって書いてるのとで、この時涙が出てきて目が真っ赤になってるかもしれません。 まだ、少しは元気なので、少しずつ更新していきます..

MPNST･自宅生活※2020･06･20

退院はしたものの、自宅生活と言う事でかなりルーズな生活になってます。 こんなハズじや無かった訳なのに (T--T)その為か高熱な日が続いたりたり、悪性抹消神経腫瘍腫瘍の場所が痛くなつたりとか、リハビリも後で良いやで一ヶ月以上前の体力に戻ってしまった感じです。 ここれはかなりヤバイ状態ですね。 入力もPC型では無くて、十字型でやっているのでこれにも時間がかかってしまってます。(T＿T) トイレの方はベッド脇でのポータブルにも慣れてきました。(〃￣ー￣〃) 前の様に毎日更新は難しいかも知りませんが、宜しくお願いします。

MPNSt･自宅生活※2020･06･01

MPNST(悪性末梢神経鞘腫瘍)の全ての化学療法と痛みを緩和する為の放射線治療をしました。 MPNSTの治療に効果がある？と想われる群大病院での全ての薬品を使いましたが、全くと言って良い位効果が有りませんでした。 また、治療中の痛みを緩和する為の放射線の照射で、腫瘍が若干小さくなった部位もありましたが腫瘍が無くなる事も有りませんでした。 これでレックの治療で化学療法も放射線治療も効果が無いって事を自ら証明した感じになってしまいました。 でもこの効果無しは、リンク集の悪性末梢神経鞘腫瘍に載っている記述から悪性軟部腫瘍(5万人に一人に発症)の中の更に5%に発症と言う稀なものなので治療薬や治療方法も分からないで仕方無いのかもしれません。 今は、現れた症状に合わせた治療をして行くだけですね。 ちょっと話がズレますが、カラーノートというアプリに書いたメモを新しいスマホにコピーに移せる方法..

MPNST･自宅生活※2020･05･30

悪性末梢神経鞘腫瘍が、今どうなってるか知りたいのですが、往診は6月3日なのでその時に医師に相談したいと思ってます。 最近の体調は昼間は余り良く無くて、夜になると良いってなってますね。 痛い症状は昼間も夜も出て来ますが、精神的な面で静かに寝ていたい気分になり、夜は起きて何かしたいと言う気分になってしまうんですよね。(T＿T) これは夜と昼間が逆転してますね。 自宅生活をしてるのでこれといった事が無くて何を書いたら良いか悩んでます。 あっそうだ、今日は有りました。 毎日来るケアワーカーで、尿道カテーテルの交換をしました。 病院で使っていた管より一段落太い物に代わりました。 ロウバックに貯める訳ですが、管の中のに残ってる尿の色で水分が十分取れてるか分かるのですが、寝てばかりしてるのでいつも1000mlは大きく超えていません(T＿T)。 理想では2000mlは欲しいので、最低でも..

MPNST･自宅生活※2020･05･29

退院して自宅生活になってもう一週間以上たちますが、何も進歩してません(T＿T)。 携帯は突然電源が入らなくなり弟に修理をしてもらえる用にお願いしたつもりが言葉が足りず機種変更してきたのですがXperiaからGALAXYに変えて来た為か、扱いに四苦八苦してるので更新も頻繁に出来ないでいます。 2~3年掛けて貯めたデーターというか覚え書きの移行が出来ずこれにも困ってます。 病院関係の話に戻りますと････････ 本当なら今日は群大病院で去年入院した網膜剥離の経過と検査日だったのですが、今の自分の体の状態では外来診察を受けるなんてとんでもない事なので、診察日の変更ではなくキャンセルして体が思う用に動かせる用になってから改めて予約する事に眼科の主治医と決めました。 悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)が今どのようになってるかも物凄く気になっているのですが群大病院の整形外科の予約も取って無い..

MPNST･自宅療養※2020･05･28

自宅療養になってから一週間が経ちました 良い所不便な所と半々ですね。 良い所は、食事は自分の体調に合わせて食べられる事位かな。 不便な所は、医師が一番良いのですが、何かあった時に頼れる人ナースがいない所ですかね。 自分としては、車椅子でさんぽに出る事だけど何も出来てないんです。 携帯が変わったのでブログを書く事も大変です。 今日はここまで、寝ます

MPNSTで自宅生活

病院治療を終えて。===== 予定通り21日に退院出来ました。 その代わりにスマホがダウンしてしまいました。 充電器で充電中に画面が真っ黒になり、何が起きたか分からない状況でした。 電源を入れようとしても全く入らないので、公衆電話でスマホが壊れた事を自宅や家内に伝えました。 退院の準備で連絡をする事が多く、一番使う状況なのに公衆電話にその都度痛い大変でした。 弟にスマホの修理をしてもらう為にドコモショップに持って行ってもらいました。 電源が入らないのでは、修理は出来ないと言われて、エクスプエリアではなくギャクシーに機種変更して買ってくれたので扱い型かなり違い手間取ってます。 今までは、パソコンのキーボード型で全て入力してたのが、十字型なのでこれにかなり手間取ってます。 肝心な退院した事に戻ります。 病院を退院した後、往診をしに来てくれる開業医に挨拶に行ってから自宅に半年..

MPNST・リハビリ2－20※2020・05・14

転院五十九日目(入院百六十五日目) 今日も目が覚めは5時少し前・・・(/o＼) 体が相変わらずこわばってるのでモゾモゾしながらベットの上で過ごしてました。 午前中は何時ものルーティンをこなしたり、原則として起きて居なければならないのに、昼食前に昼寝をしてしまう位調子は良かったのですが、昼食を食べ始めたら急に右足のひざ上が痛くなってしまい薬をもらっても全く効き目が無く、点滴を打ってもらってやっと痛みが少しづつですが引けてくるという事が起きました。 あまりにも痛くてうなるほどでし(T_T)。 そんな事をおこしながらも、安静をしながら午後は過ごして居ました。 夕食時も痛みが出るんじゃないかと心配しながら過ごしています。 このブログを書いてる20時頃少し痛みが出始めてるので、薬をもらって飲んで寝ようかなと思ったら、まだフェントスと言う痛み止めのシールを貼り替えないとダメ何でした。 ..

MPNST・リハビリ2－19※2020・05・13

転院五十八日目(入院百六十四日目) 昨日も更新をしない日になってしまいました。 昨日もここ数日のように5時頃目が覚めベットの上でモゾモゾとしながらこわばってる体をほぐして朝食を待っていました。 朝食後は何時通りにルーティンをこなしたりして10時頃の事までは覚えているのですが、その後「お昼だよ」と看護師に起こされるまで熟睡？してしまいました。 午後は、昼食後の13時半頃理学療法士さんがリハビリの為にベットまで来てくれて、マッサージを受け軽く筋トレをした事までは覚えていますが他の事は爆睡？していた為覚えて無いんです(T_T)。 夕食の関係で17時頃声を掛けられて目が覚めました(*_*)。 薬の副作用で眠くなるので驚く事では無いのですが、ちょっと寝すぎなので心配して看護師さんに聞いたら、薬が強すぎてるか飲み過ぎると眠くなるから大丈夫だよと言われました。 看護師さんに、前日から今日に..

MPNST・リハビリ2－18※2020・05・11

転院五十六日目(入院百六十二日目) 毎日書いてると思ったら、二日間書いていないのを今日気付きました。(^_^ゞ 二日間の大まかな事は、貼る痛み止めの時間が変わったのとしびれを抑える薬が増えた事位なんですけどね。 消灯して寝ると次ぐ日の5時位まで熟睡して、目が覚めてそのままベットの上で6時頃までグズグズしてます(-.-)Zzz・・・・。 朝のこわばりは相変わらず有りますね。 体調不良でリハビリを休んだ為か、体全体が硬くなって来て居るのが分かります。 ここまでが午前中に書いた物です。 午後はリハビリが有りましたが、体が硬くてマッサージだけにしてもらいました。(^_^ゞ 夕食直前から体調が悪くなり始めてしまいましたので今日はこの辺で (-.-)Zzz・・・・

MPNST・リハビリ2－17※2020・05・08

転移五十三日目(入院百五十九日目) 深夜に寒くて軽い布団を掛けたまでは良かったけど、今朝目覚めた6時半頃には汗をかいていました(T_T)。 お通じはこの起きた時間に有ったのですが、今一サッパリしてないし、何度かトイレには行ったのですが、消灯時間になってしまいそうです(^_^ゞ。 それから決まった時間に貼り24時間後に貼り代える痛み止めのフェントスと言う貼り薬の時間を朝10時から20時に本日より変更しました。 これは退院して家に戻った時の事を考えての変更でしょう(^_^)。 最近は痛いの他にしびれで辛い事が増えてきたのでトリプタノールと言うしびれをしずめる薬も2錠増やし、毎食後2錠づつ飲む事にもなりました(T_T)。 これで、飲む量と若干の時間の違いが有りますが、11種類の薬を飲む事になるのかな？ (*_*) 今日の体調の方は、昨日の発熱を引きずってるのか、37度中程を中心に..

MPNTS・リハビリ2－16※2020・05・07

転院五十二日目(入院百五十七日目) 今日は発熱37度9分で目が覚めました。 取りあえずは何時ものルーティンをこなしました。 体のこわばりは有りましたがそれほど強い感じでは有りませんでした。 しかし、こむら返りって言って良いのかな？ 左右の足の親指の指先が下を向いてままで、真っ直ぐ前を向いてくれませんでした。 なので親指をもんで、前を向いている瞬間に靴を履く何て事をしてました。 普通なら朝や一度治せば二度目は無いのですが、今日は一日中続いています。 発熱をしているのも原因なのかな？ 今日は採血が有って採血検査も結果には異常は無いと言われました。 発熱の為、ずっと横になってました。 左胸の痛みは強くはなってませんが、弱くもなってません。 こわばり・足のしびれ・各部位の痛みなど、まだまだ治療と言うか様子を見て行かなければならない事は沢山有ります。 リハビリもある程度進み..

MPNTS・リハビリ2－15※2020・05・06

転院五十一日目(入院百五十六日目) 昨夜から股関節に痛みが出来てしまいました。 過去に股関節が痛いと言う症状が無かったので理由が分かりません。 股割とか言う柔軟体操をした訳でも無いですしね。 この痛みと地震騒ぎでほとんど眠れませんでした。 それでも横になっていた為か若干のこわばりが有りました。 昼間は何時ものように過ごしていました。 昼間も股関節が痛い時が有ったのでオキノーム散を飲むかアブストラルス舌下錠を口にするか計算をしながら飲んでしのいでいました。 股関節の他には足の指のしびれ強く出たりでバタバタしていたので昨夜の寝不足の眠気で眠いどころでは有りませんでした(^_^ゞ また、ブログに返事のコメントが無い事に関してコメントが有りました。 ブログの設定ミスが出てきてコメントが出来ない訳で無かったので安心しました。 夕食後に、スマホのアプリが一部消えてしまった感じだっ..

MPNTS・リハビリ2－14※2020・05・05

転院五十日目(入院百五十六日目) 昨日も今日も体調が悪く、食事もほとんど出来なかったので、水分補給や痛み止めの点滴を打ってもらっていました(*_*)(T_T)。 早寝の為に3時頃一度目が覚めるんですけど、この時にこのまま二度寝ではないですが寝られれば良いのですが、寝られないとこわばりと一緒にもがき始めてしまい寝られずに朝になってしまってます(T_T) これで3日連続で体調が悪い日になってます 気持ち悪いとか痛いとかでは無くて、安静に横になろうとしているだけなんですが、気持ちが落ち着かず右に向いても左をみても仰向けになっても気持ちが落ち着かないんです。 食事が全く出来てないって事で、第一に水分補給の点滴と痛み止めの点滴をして、眠気を誘ってみようと言う事で点滴をしてもらってました。 今日も朝食前から同じでこれといった何時もの強い痛みは無いけど、水分補給の点滴の他に痛みの点滴を打って..

MPNTS・リハビリ2－13※2020・05・03

転院四十八日目(入院百五十四日目) 今日は今朝から体調が悪くほとんど寝てました。 精神的な事？と体の痛みでベットの上で横になって安定している体制が見つからないので落ち着かずにいました(T_T)。 以前にも同じ様な事があったのですが、この時は症状がもっとひどかったので、点滴を打って安静状態にしてもらいました。 病院なのでそれなりに処置してもらえますが退院して同じ事が起きたらどうしようかと今から心配してます。 夕方になったら症状も落ち着いています。 念のため先程検温したら37度8分もあったのでアイスノンをして寝てます。 昼間の時と今は別の体調ですが、左胸の痛みと右足のお尻からくるぶしにかけて外側が痛いと言うか冷たさを感じる痛みと左足の親指がこむら返り？と言う症状ににたおじぎをした状態がずっと続いていて大変です。 今日も早寝になりそうです。

MPNTS・リハビリ2－12※2020・05・02

転院四十七日目(入院百五十三日目) 今朝は普通に目覚め、朝食前にお通じも有で自分的には良いスタートなのですが、肩甲骨付近の背骨が痛くて大変でした。 この痛みの為に薬を1度と言うか1クール分を飲んだだけで、今の所痛み止めの薬を飲んでません＼(^-^)／。 今夜も痛み止め無しで過ごしたいですね。 ただ心配なのは背骨の痛みです。 第4脊椎だとすると圧迫骨折をしているのでこれが脊髄に悪い影響を与えなければ良いなと思っています。 他の場所もなりを潜めているかと思うと恐いです。 世の中コロナの影響で静かになってる様ですが、入院して静かなのも辛いですよ。 最近のブログもレックでの事なのですが、他の事にも当てはまる様な事なので、この話はレックの事だと言える事を書きたいなとは思っていますが、なかなか無いですね。 レックの事が書け無い方が幸せなんだと思えばこの方が幸せなんでしょうけどね。

MPNTS・リハビリ2－11※2020・05・01

転院四十六日目(入院百五十二日目) 今朝は早い時間にお通じが来てくれて、ルーティンも一歩早い状況でこなす事が出来て、入院生活ですけど気持ち良く送ってました。お通じが早かったのと今一スッキリしてなかったけど、昼食前に再びお通じが来てスッキリしました。 介護保険の申請も通って、退院して在宅生活が出来る様に病院としてもリハビリを進めている所なので、家も退院して在宅出来る様に家の改装を進めて欲しいので話し合いを再度するのに、自分は立ち会え無いので、自分の意見や考えてる事が有れば聞きたいと看護師さんが来ました。 今日家内は再び病院に来て話し合いをする様です 。 家内からのLINEでも、もう退院に向けてリハビリとかも進んでいる様な事を言ってたなと今頃分かりました。 ここまでの流れから家での準備がある程度進めば退院出来そうです。 家での準備と言っても物で解決出来るものと訪問する介護師や救急医..