サルコイドーシス下関本州西先端より

レミケード

多くの難病で、免疫長節薬や生物学的製剤が適応拡大となっています。 サルコイドーシスの治療では、以前はステロイドだけだったのが、一部、メトトレキサート（MTX）が適応となりました。 生物学的製剤については、最近のコロナウイルス感染症の治療で「中和抗体」医薬品が使われたことでご存じの方も多いと思います。ゼビュディ（ソトロビマブ）などのように、薬品名のお尻が「~マブ」となっているのが、抗体医薬品です。 さ…

2022/10/02 16:52

サルコイドーシス医療講演会・親睦会のお知らせ

サルコイドーシス友の会主催の医療講演会が開催されます。 2022年11月20日（日） 13時から15時 開場：電機ビル共創館3階Bカンファレンス（中会議室） 福岡市中央区渡辺通2-1-82 （地下鉄「渡辺通駅」徒歩1分、西鉄電車「薬院駅」徒歩7分） 医療講演 眼サルコイドーシスの診断と治療 講師：園田康平先生（九州大学大学院医学系研究院眼科学教授）

2022/10/02 16:27

曲がって見える

何気なくノートパソコンを見ていたら、なんだかフレームがビミョーに歪んでいるのに気が付いた。 おかしいな…と思って片目ずつ見たら、左で見ると全く何もない。 右で見ると、輪郭が少し曲がって見える。 あー、これは自分の目が変なんだ。 かかりつけの眼科に行ったら、黄斑上膜という診断だった。黄斑という網膜の一番よく見えるところに、何やらかさぶたみたいなものがかぶさってきて網膜が引っ張られて、物がゆがんで見…

2022/06/11 10:22

生物学的製剤

まだサルコイドーシスの治療はステロイドが主流です。 生物学的製剤のレミケードと免疫調節作用のあるMTXを使う治療は一般的にはリウマチの治療として知られています。 内容は関節リウマチの場合と同じ。 週1回のMTX内服 朝夕と次の朝に飲む方法もありますが、私の担当医は初日朝1回全部飲むようにすると副作用が少ないと言っています。 最初の頃は16mg、最大量でじた。今は減って8mgでず。 4週1回のレミケード点滴…

2021/12/10 12:40

医療用麻薬を減量中です

神経サルコイドーシスを発病してから10年以上経ちました 手足のしびれと締め付けるような痛み、触ったら電撃が走る知覚異常等々で日常生活もままならない状況でしたが、ペインクリニックで医療用麻薬を治験の段階から使い始めたところ、麻痺があって不自由なのはそのままとはいえ車椅子や自助具を駆使して日常生活を取り戻し社会復帰も果たしました。 運動機能障害は、テクノロジーで解決できる。 バリアはなくせる。 痛…

2021/12/10 11:27

サルコイドーシスと生物学的製剤

多くの自己免疫疾患と同様に、サルコイドーシスに対しても状態によっては免疫抑制の治療が行われます。制度上、効果効能として収載されている（サルコイドーシスで保険適応になっている）薬品は限定的です。近年、MTX（メソトレキサート、メトレート、リウマトレックス）や、インフリキシマブ（レミケード）の有効性が報告されています。 実際にこれらを使ってみて、どうだったか。個人…

2021/01/17 15:49

タリージェ

神経障害性疼痛の治療薬で一番大きなシェアを占めるのが、プレガバリン（商品名リリカ）です。 一条が25�rと75�rの二つの企画があります。能書によると最初は75�rくらいから始めるようにとされています。 有名な副作用は、眠気とふらつきです。個人差が激しくて、高齢者では一日従ねている、フワフワして歩けない・簡単に転んでしまうなど、日常生活レベルが下がってしまうこともあります…

2021/01/17 15:19

油断禁物。オピオイド離脱症状の恐怖

慢性疼痛で長いこと医療用麻薬製剤【以下オピオイド）を使ってきました。 身体依存ができているのはわかっています。幸い痛みのほうはコントロールができてフルタイムで仕事もできています。 さて、毎日オピオイドの張り薬を貼り換えなければならないのですが、 私の場合は血中濃度の変化で退薬症状が出やすいため3日製剤のデュロテップパッチを 一日ずつずらして3日で2.1mgを計3枚貼っています。 退薬症状の軽いのは鼻水…

2020/06/10 12:52

難病あるある漫画を描いてみた

サルコイドーシスに限定せずいろいろな難病の友達がいます。障がいゆえに、フツーの人ではありえないような「困った話」を聞きます。不謹慎と思われるかもしれませんがこれがリアルなんです。

2020/06/10 12:18

山口県難病講演会・交流会報告

難病交流会報告書 令和元年11月17日 サルコイドーシス友の会 理事 渡邉利絵 名称：山口県難病講演会・交流会「サルコイドーシス友の会」 開催日時：令和元年11月17日（日）13時30分から16時 会場：山口県健康づくりセンター第4会議室 参加人数 8名（患者6名・同伴家族2名）、県職員1名 居住地は山口市、長門市、宇部市、下関市など。 病歴は1年ほどから10年を超える人まで様々。他の指定難病を合併している…

2019/11/18 16:48

山口県難病講演会・交流会のお知らせ

毎年秋に開催される、山口県主催の難病講演会・小売り隆起のお知らせです。 今年は県内3会場、長門、岩国、山口です。 講演会のテーマには残念ながらサルコイドーシ…

2019/09/02 08:36

続・車椅子で街を走ると

「押しましょうか」 最近はヘルプマークや車いすの人に声をかけて「何かお手伝いできることがあれば」と言ってくださる方が増えました。基本的には事前に下調べをして、無理なく移動する手段もルートも対策は立ててあるので急…

2019/07/28 15:21

車椅子で街を走ると

車椅子で外出するとき、街中を走りにくい要素(バリア）は様々です。車止め・車が入れないようにポールや馬が設置してあるところでは、意外と間が狭くて車椅子で通り抜けられない場所もあります。 屋っとすり抜けたと…

2019/07/15 14:04

山口県主催の難病交流会予定

山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会予定です。 患者団体別の交流会を山口会場で開きます。 (長門、岩国会場では開催いたしませんのでご了承ください）参加費無料です。 県からのご案内は指定難病医療受給者証の更新に伴い新しい医療受給者証が届くときに同封される予定です。 交流会の参加資格は特にありません。現在は受給者証のない方、「軽症」の方でもご参加いただけます。 詳しくは山口県健康増進課精神・難病…

2019/07/15 13:39

回転いす

車椅子ユーザーの皆さん、デスクワークの時はどうしていますか？ 椅子に移乗している人、車いすのままで作業する人、環境や体の状態によってそれぞれ異なることしょう。 通常のオ…

2019/06/29 17:05

点字ブロック

視覚障碍者の方には点字ブロックがあるのとないのでは歩道の安全性がけた外れに違ってきます。 一方で歩行困難な肢体不自由者の外出に欠かせない車椅子…

2019/06/29 16:41

骨粗しょう症の薬

三度目の正直。 またしても腰椎の圧迫骨折を起こしました。今度は第3腰椎でした。 原因は回転いすからずっこけて落ちただけ。車椅子は移動の道具なので座り心地は椅子には負けます。デスクの高さにもあっていないのでどうしても作業中は椅子に移乗して、ということになります。腰からお尻あたりがホールドされていないシンプルな椅子ですと、L~Sの麻痺がある人間はバランスを崩したら立て直しきれず土台が崩れてしまいます。…

2019/06/28 17:57

残念、かいへい君

以前にもご紹介した、ドアの自動開閉装置。普通の蝶番式のドアに後付けで取り付けてリモコン操作で自動ドアとして開閉できるスグレモノ。その名も「かいへい君」 集合住宅に住む車椅子ユーザーにとって、玄関の出はいりに通常の土井あを開けて出はいりするのは至難の業です。そこで見つけたのがこれでした。 何年か使って、欠点というか限界が見えてきましたので、皆さんのご参考になればと思います。 車椅子で玄関の…

2019/06/28 17:15

日経ビジネスより：他人事でない難病・希少疾患 米団体が就労支援など訴え

日経ビジネス5月23日付一分解説より。 他人事でない難病・希少疾患 米団体が就労支援など訴え 働くことと難病との両立とは…

2019/05/28 18:18

腰痛っていうか

圧迫骨折をして以来、腰から背中が痛い。微妙に依然とアライメントが変わったせいか早朝に筋肉がこわばって目が覚めます。普通の椅子にいわゆる正しい姿勢で座っていても疲れてきます。脚もいたくなります。 どうしたら快適に過ごせるか試行錯誤してみたら、意外と単純。 まっすぐに寝ない。脚を曲げて丸まって寝る。朝風呂に入る。 座るときは「体育座り」腰の前彎をとって、椅子の上でも膝を抱えて座る。 仕事の合間、

2019/05/28 17:49