自閉症の息子くんと、いっしょに。

新生活

連休もそろそろ終わり。今年も結局、近場に出歩くだけに終始してしまった。基本的に夫婦とも出不精なところに加えて、娘ちゃんもそこまでアクティブに「どこか行きたい！」とならないので、毎年似たようなGWの過ごし方である。しばらく更新をサボっている間に、息子くんは小学生に、娘ちゃんは3年生になった。息子くんは環境が大きく変わるから、これまでの経験上ちょっと情緒不安定になるかな、と心配していたのだけど、今のところ何とか適応できているみたい。スプーンでご飯を食べたり、授業の時には静かにしていられたりと、出来ることが少しずつ増え、またちょっぴり高度になってきている。立派立派。よく頑張ってるなあ。でも、何もかも…

2019/05/05 22:21

巣作り

最近の息子くん、リビングの本棚からありったけの絵本やら雑誌やら図鑑やらを引っ張り出して、小高く積み上げてその上にちょこなんと座り込むのがマイブームになっていて、もうリビングが毎日悲惨な状況である。ちょっとしたアデリーペンギンの巣のような風景。そう思えばかわいい…わけがない。部屋の一角に積み上がった本を夜中に片付けたところで、翌朝息子くんがリビングに降臨したら5分で元通りなので、もはや片付ける気も起こらない。そして相当数の本がいつしか分解してしまい、バラけ、破れ、グシャグシャになったページを少しずつ捨てていく毎日。もう何がなんだか。機嫌の方はここしばらく、多少の波はありつつも安定している。意識し…

2019/03/18 00:58

結局のところ

順番に家族全員がぶっ倒れる羽目になって、いやあしんどい週末であった。木曜の夜に息子くんが発症、隔離の努力も空しく土曜の早朝にヨメはんが倒れ、午後には僕がやられ、残った娘ちゃんも日曜の早朝にドボン。それぞれが回復に2～3日かかって、やっと今晩ぐらいで皆がほぼ通常営業に戻ったところ（と思われる。今まだ残業中なので家の状況が分からないのだけど、少なくともSOSは来てないから多分大丈夫）。しかしウイルス性胃腸炎、怖いな。恐ろしい感染力。子供が発症したら、正直完全隔離は難しいし。今回は自分自身結構症状重くてしんどかった。発症以降24時間中、22時間は眠るしかない（起きられない）状態が続いたし、60時間以…

2019/02/05 22:01

ノロノロノロノロ

木曜の夜から息子くんが、そして今朝がたからヨメはんが相次いで感染性胃腸炎でぶっ倒れてしまった。ノロか別のやつかわからんけど、とりあえず強烈なヤツなのは確かなので、この週末はおとうさん頑張らねばならんな。娘ちゃんと我が身を守りつつ。しかし普段風邪引いたときもそうだけど、息子くんがこういう強烈なヤツにやられるとやっぱりキツイ。ところ構わず吐いてしまうし、それでも何か食べたり飲んだりしたがるのを止めなあかんし、叫びながらバタバタしてるのがお腹減ったからなのか、喉乾いたからなのか、気持ち悪いのか、お腹痛いのか分からないし。でもこの手の胃腸炎だと、医者行っても特効薬があるわけでなし、この時期却ってインフ…

2019/02/02 08:54

ちと食べ過ぎ

今日はヨメはんに強く薦められていた映画「ギャングース」を見に、十三の第七藝術劇場へ。社会の最底辺で、腹一杯の牛丼を食べることを夢にもがき続ける3人の若者を主人公にしたクライム青春ムービー。疾走感と緊張感、閉塞感と爽快感とがバランス良く詰まった佳作。リアリティーもあってかなりおもろかった。推してくれたヨメはんに感謝。 つらつらとレビューサイトなど眺めていたら、主人公の一人が過去に知的障害と自閉症のある若者を演じた作品があるようで、そこそこおもろそうなので今度レンタルして観てみようと思う。さて息子くんの近況。とにかく最近は良く食べる。一食で2合近く白米を食べる日もあり、父母姉の3人で1合半強ぐらい…

2019/01/21 01:06

インフルエンザ

娘ちゃんが朝から軽く熱を出しており、一応3連休前に薬だけはもらっておこう、と行きつけの小児科で診てもらったところまさかのインフルエンザA陽性。慌てて娘ちゃんは自室に隔離して、息子くんと動線が重ならないようにしつつ週末の予定をあれこれリスケした。 娘ちゃんは昼間のうちは熱もそれほど上がらず、自室で本を読んだり遊んだりしていたものの、夕方からほさすがにしんどくなってきたようで、夕飯後は薬を飲んですぐに就寝。そらしんどいよなあ。せっかく予防接種してたのになあ。でもまあ、あまり熱が上がらずにいられるのも予防接種のおかげなのかもしれないし、とりあえずこれ以上酷くならずにいてくれること、息子くんや我々に伝…

2019/01/12 21:46

新年

この2ヶ月ほど結構なハードワークが続いていたので、年末年始は意識的に仕事のことを頭から追い出してのんびり過ごした。嫁はんの実家に行ったり、久しぶりの友人と飲んだくれたり、録画したままになっていたドラマ(今さらやけどアンナチュラル。これ今までに見た連ドラの中で最高傑作かもしれん。凄かった。)を一気に見たり。明日で休暇も終わりだと思うと徐々に気が重くなってきて、ああもう働きたないなあ。息子くんはここしばらく、これといって目立った変化はなく、相変わらず感情の起伏が激しい毎日が続いている。1ヶ月ほど前に病院で定期の診察をした際には、元々の予定ではちょっとした脳波の測定をすることにしていたのだけど、興奮…

2019/01/06 02:39

どうしたらいいんだろう

息子くんの超絶不機嫌は今日も継続。朝4時に覚醒→リビングに親を連行→1時間後に再び寝室へ親を連行、のコンボから始まって、家で覚醒している時間の半分以上は一方的に泣き叫ぶばかり。顔をくしゃくしゃにして、涙流して、地団駄踏んで大騒ぎが続く。 最近は更に悪いことに、娘ちゃんへの他害行動も増えた。僕や嫁はんに対しては、風呂に入れたり体拭いたり髪を乾かしたり、何かしら「息子くんにとってイヤなこと」をしている時にイライラが爆発して叩いてするというのがパターンなのだけど、娘ちゃんに対しては、本当に突然、しかも離れたところにいるのにわざわざ走って行って叩くのだ。何がきっかけなのかも解らない。最近では娘ちゃんも…

2018/11/04 22:27

超絶不機嫌

息子くん、今日はいつにも増して超絶不機嫌。覚醒している時間の6割くらいはずっと泣き叫んでいて、正直もううんざりする。昼間近所のショッピングセンターに行ったときも、娘ちゃんと嫁はんが買い物している間、一緒に店内にいるのを嫌がり、ベンチに座ってもくれず、結局エスカレーターやエレベーターを上がったり降りたり、外に出て建物の周りをぐるぐる歩かされたり。ちょっと待って、と立ち止まると途端にキレてピョンピョン跳び跳ねながら自分の顔を手の甲で叩きまくる。家に帰ってからは力尽きて寝てしまい、無理に起こして夕飯を食べさせてもあまり食べず(とは言っても普通の6歳児以上には食べてる)、気分転換に風呂に入れれば泣き叫…

2018/11/03 21:14

場所見知り

そろそろ涼しさを通り越して肌寒くなりつつある今日この頃、我が家ではヨメはんと娘ちゃんと息子くんが順番に、微妙に伝染し合いながらここ2週間ぐらいずっとイマイチ体調が優れない日々が続いている。3人ともそれほどひどくはなっていないものの、揃って咳が治まらずちょっとしんどそうだ。息子くんは相変わらず自発的に薬を飲めないからこういう時はちょっと困る。いつものリスパダールはきな粉に混ぜて団子にすることでホイホイ食べてくれるようになったけれど、風邪の時に処方される薬はさすがに苦かったり変な味がするようで、何に混ぜても警戒して食べてくれない。毎回毎回時間もかかるし、暴れるし、朝昼晩とあの手この手で投薬しなくて…

2018/11/02 00:12

支援学級

少し前のこと。息子くんの就学相談の一環で、娘ちゃんも通う地域の小学校にも話を聞きに行くことにした。大阪は基本的スタンスとして、障害の程度のよらず、支援学校に通うか地域の小学校の支援学級に通うかは本人とその家族の意思に任されているので、今のところどちらの選択肢もアリなのだ。(今どきはどこの地方も同じような体制なのかな。ちょっとよく分からない。けど。)言語・非言語ともコミュニケーションがなかなか成り立たず、生活の自立もまだ道半ばの息子くんには普通校は難しい気がするけれど、実際学校によってはかなり重度の障害がある子供も通っていたりする。最初は息子くんと僕と嫁はんで、支援学級の合同授業を見学。この学校…

2018/10/23 01:01

青空

The Birthdayの「青空」が格好良すぎて、空き時間さえあればエンドレスで聴いている。ざらついた声と、どこまでも硬く透き通ったドラムの音に、何か身体の一番核になるトコロをグッと掴まれる気がする。そうだよな、お前の未来はきっと青空だって、言ってやらないとな。言えるオレでいなきゃな。そんなコトを柄にもなく思ったりする。最近息子くんはちょっと過敏というか、不安定な日々が続いている。興奮して寝付きが悪い日も多い。場所見知りも激しくなった。大勢の人が集まっている場所が苦手、というのもあるのかもだけど、これまで普通に出入りしていたところも突然嫌がるようになったり、最初は抵抗なく入ったのに途中で強硬に…

2018/10/22 00:12

台風

何やら大きな台風が近畿地方を直撃しそうな勢いになっている。明日はJRは全面的に、私鉄も幾つかの線で運休or一部運休になるようで、会社からも「無理して出社しないように、自宅待機または自宅勤務で」とのお達しが出た。それ自体はありがたい話で通常ならこちらも大手を振って自宅待機にしたいところなのだけれど、悲しいことに今週中に提出しなくてはならない企画書が全く進んでおらず、どうしようか迷っている。息子くん（療育園は休み決定）、娘ちゃん（小学校も結構な高確率で休みになりそう）が二人揃った自宅では絶対に仕事に集中できないし、特に考え事なんか絶対できないと思うと出社するのが結局のところマシな気もするのだけど・…

2018/09/03 21:04

支援学校

息子くんが通うかもしれない支援学校に、正式に就学相談に行ってきた。現状、息子くんの進路は支援学校が第一選択肢かな、と考えている。まだ身辺自立も道半ば（トイレは何度かに1回成功する程度、食事は手掴み、着替えもこちらのサポート前提である程度・・・というぐらい）だし、お友達とコミュニケーションを取ることもほとんどなく、「みんなと一緒に過ごす」ことに本人が価値を見出せない状況では、無理に普通学校に通わせても息子くん自身にとってあまり得るものはないのかなあ、と思うのだ。それよりも発達に問題を抱えた子供達に普段から接しているプロの先生が多い環境で、少しでもできることを増やしていった方がいいのかなあ、と。一…

2018/08/29 21:12

夏休み

先週から、ちょっと早めに休みを取って家族旅行に行ってきた。ここ数年恒例の、田舎に帰って海水浴&水族館&親戚挨拶周り&両親の墓参り。たまには違うところに連れて行く方が良いかな、と思いきや、娘ちゃんは今のところこのコースがお気に入りで、毎年旅行が終わる度に「また行きたい！」と大喜びなので、まあ計画たてるのも楽だしこれでいいか、と甘えている。ただ田舎とは言え既に泊まる家はないので宿泊費が結構嵩むのが悩ましいところでもある。海水浴は息子くんにも大好評なのでこちらも楽しい。娘ちゃんと一緒に浮き輪でちゃぷちゃぷしながらケラケラ笑う息子くんの笑顔に心癒される休日。しかし今回は僕自身が運転中に貧血なのか熱中症…

2018/08/12 11:54

早朝覚醒

一時期落ち着いていたのだけれど、最近また息子くんが夜中や早朝に覚醒してしまうようになった。2時やら3時やら、時には朝の5時とか絶妙にダメージが深い頃合いを見計らってむくりと起き出し、僕やヨメはんの手を引いて起こしにかかる。背中に乗って移動をせがむ。そんなん言わんとここで寝ようやー、と寝かしつけようとしても、「アッ！アッ！」と叫んで手に追えなくなるばかりで、結局寝室からリビングに連れていく破目になる。 この2週間でかれこれ7、8回はこんなことが続き、正直かなりキツイ。今はヨメはんの方が血圧の具合があまり良くないので、できるだけ僕がお付き合いするようにしているのだけど、リビングに移動して昼寝用の布…

2018/08/08 22:03

新しい療育とか。

7月が過ぎて8月になった。 7月には、やっぱりあの事件のことを思い出してしまう。 犯人のこととか、その身勝手な言い分を本にした出版社のこととか、匿名報道のこととか、いろいろいろいろ思うことはあるのだけれど、それはまた今度書くことにして。 ここのところ、新しい療育の場に参加してみたり、来年から息子くんが通うであろう支援学校を見学に行ったりとちょこちょこ動いている。 ひとつは、息子くんがいつも通っている療育園に時々きて個別療育などの相談に乗ってくれている、近郊の大学の先生のところ。2週に1回ぐらいのペースで、マンツーマンに近い感じで簡単なトレーニングをしてもらっている。それほど難しいことをするわけ…

2018/08/03 22:09

リスパダール

少し前のこと。しばらく漢方のお薬で様子を見ていたのだけれどあまり目立った効果もなく、主治医の先生と相談してお薬を変えてみることにした。漢方薬を飲み始めるのとちょうど前後して、頭突き噛み付き蹴り引っかき…といった極端な癇癪は少し収まりつつあったので、このままお薬の力も借りつつ息子くんに穏やかな毎日が戻ってくれば…と期待したのだけれど、もうひとつ効果が実感できなかったこと、また睡眠の不安定さも変わらず、ちょっとこのままはしんどいな、というのが正直なところだったのだ。 リスパダールに切り替えて、かれこれ1ヵ月近く。今のところは薬の効果なのか、それともたまたま精神的＆肉体的に不安定だった時期を脱してく…

2018/07/04 19:57

投薬

ここのところ癇癪が激化してきたこともあり、主治医の先生と相談して投薬を開始した。とりあえずは漢方薬で様子見。癇癪そのものを抑えると言うより、全体的な気分の波をなだらかにすることができれば、という感じ。最近息子くんは、きな粉と混ぜて団子状にすれば抵抗なくお薬をパクリとしてくれるようになったので、投薬自体は楽にできるようになって大助かりである。お薬を始める少し前から、癇癪の回数、持続時間、酷さとも少し落ち着きつつあるのだけど、やっぱり一日に何度かは大暴れをかましてくれる。特にここしばらくは早朝のぶちギレが続いていてちょっとしんどい。夜は今までと変わらず10-11時頃には寝ているのだけど、早いときは…

2018/05/21 02:07

癇癪(続き)

息子くんの癇癪が酷いので、今週末は気分転換も兼ねてなるべく外出することにした。チャリに乗せて近所をブラブラしたり買い物のお供をしてもらったり、河川敷でのんびりしたり万博記念公園に繰り出したり。外に出ると刺激が多くて楽しいのか、総じて上機嫌。歩くのに飽きて抱っこをせがんでくることはあるにせよ、それなりに楽しんでいるみたい。しかしその反面、外出から帰ろうとする空気を察知すると途端に怒りが爆発する。歩いている時は全力で家の反対方向にこちらの手を引っぱり、チャリや車なら大声で叫んで威嚇する。玄関前から一瞬の隙を逃さず逃走を謀る。無理矢理家に引きずり込んだら結局いつもの通り癇癪を爆発させる。なんでそんな…

2018/04/23 02:19