ポケットが虹でいっぱい

随分とご無沙汰してしまいました

元気です お久しぶりです。随分長い間更新をサボってしまいました。春から新生活が始まって、おまけに幼稚園の役員を引き受けることになったこともあり、ずっとバタバタしていました（今もバタバタしていますが）。 おかげさまで娘は元気に過ごしています。一進一退ありましたが、最近やっと症状が落ち着いてきたところです。 ヒュミラを中止してレミケードを再開 蕁麻疹が出てからヒュミラに変更していましたが、レミケードほどの効果が見られず（というか殆ど娘には効いていない）、ステロイドを注射した後一時的に引いていた膝の腫れも復活してくるし、検査結果も再燃が明らかだし、ちょうど娘がメトレートを潰して粉状にすれば飲めるよう…

2018/10/21 13:33

ヒュミラ1〜3回目・関節注射・眼科受診のこと

お久しぶりです、ははつぶです。 息子の卒園があったり入園入学準備が重なって今まで以上にバタバタしていました。 レミケードが中止になり、相変わらず膝の状態がよくない為、ヒュミラに変更し3回目の注射が終わりました。今日はそのことと、血液検査の結果から再燃している状態なので眼の状態も見ておきましょうと眼科を受診した時のことを書こうと思います。 ヒュミラ1回目 診察の後、エムラクリーム（局所麻酔剤）を塗布し、30分程時間を置いて打つことになりました。先に血液検査をする為の採血があったので（こちらは麻酔なしの手の甲から）そこで結構嫌がって恐怖心が出てしまったよう。ヒュミラは今回太腿に注射したのですが、太…

2018/03/27 23:40

レミケード14回目と今後のこと

あけましておめでとうございます。 12月に14回目のレミケードを終了したのですが、記録しないまま年が明けてしまいました。おかげさまで元気に過ごしていますが、今後色々と変化がありそうです。 検査結果とアレルギー反応 入院前の診察時に前回の検査結果の説明があったのですが、二つほど検査項目に今まで無かった上昇があり、他の自己免疫疾患で上がりやすい項目とのこと（紙で結果を貰っていないので項目名は忘れてしまいました…）。これはレミケードの副作用で上がる項目らしく、ネズミ由来の生物学製剤のため、それに対して免疫反応が起きているということでした。なので一度レミケードを中止して様子を見て、寛解であればそのまま…

2018/01/06 14:35

レミケード13回目と小児慢性特定疾患の更新

レミケード13回目 先日無事に終了しました。 血液検査の結果も良くとてもスムーズに終了したのですが、点滴が始まって昼食を終えたあたりで頬のあたりが赤くなっているように見えて、髪をかき上げて確認してみると蚊に刺されたようなものが3ヶ所。太ももにも1ヶ所ありました。蚊に刺されたのかと思い、バイタルチェックに来た看護師さんに見せると蕁麻疹かもしれないからということで、すぐ先生に伝えてもらいました。先生に診てもらったところ、刺し口が無いから蕁麻疹でしょうということでした。今までは蕁麻疹が出たことは一度もなかったのですが、結局この後顔に1ヶ所増えて、その後は徐々に引いて帰る頃にはほぼなくなりました。原因…

2017/10/21 14:01

レミケード12回目この夏のあれこれ

夏休みがあったりで全然自分の時間が取れず、秋になってしまいました…。 お久しぶりです。おかげさまで娘も元気にしております。書きかけで放置していたためだいぶ前のことになりますが、夏の出来事について書きました。 レミケード12回目（8月） 8月にいつも通り終了しました。 今回もリドカインテープを貼って出掛けたのですが、ちょっと泣かれました。病室では元気過ぎて最近お気に入りのびじゅチューンの歌を熱唱したりするので困りました（同室の人がいたので）。 うちの娘は手の甲に針を刺す時、私と向き合う形で抱っこして行うのですが、2歳前からずっとそのやり方で針を刺していて、先生の担当している患者さんで抱っこ採血に…

2017/10/21 13:19

レミケード10回目・11回目と最近のこと

すっかり書くのをサボってしまいました。 既に6月ですね。お久しぶりです、ははつぶです。 特筆することが無いとついついサボってしまう…いかんいかん。 レミケード10回目 3月に10回目のレミケードを受けてきました。今回もいつも通りスムーズに終わり、毎回失敗の尿検査も無事に提出できて一安心。 しかし！前回もちょっとその兆候があったのですが、ルートを取る時の注射針を怖がるようになってしまい、手を隠して拒否し始めました。私に抱きつく形で抱っこして何とか出来たのですが（終わってしまえばケロっとしている）本人の恐怖感があるようなので、先生がリドカインテープ（麻酔テープ）をくれました。家を出る前に貼ってくる…

2017/06/09 13:43

レミケード8回目・9回目

ご無沙汰しています、ははつぶです。 バタバタしていてブログをすっかりサボってしまいました。すっかり年が明けてしまいましたが、今年もどうぞよろしくお願いします！ この間にレミケードの8回目と9回目の入院も終わってしまいました。娘の治療記録のためのブログとして始めたのに、目的を果たさないまま放置するという…ダメダメですね。今年はもう少しマメに記録していきたいと思います。 最近のこつぶさん 娘は相変わらず元気に過ごしています。膝の腫れもほぼ無く、歩行にも全く問題ありません。足の指は湾曲があるものがありますが、特に悪化しているものはありません。 元気すぎて去年の秋には6針縫う怪我をするという、先が思い…

2017/01/31 15:12

レミケード7回目と小慢の更新について

こんにちは、ははつぶです。 転院してから2回目、トータル7回目のレミケードを受けてきました。 レミケード7回目 いつも通り外来で診察、入院となりました。 今回は小児慢性特定疾患の更新のための意見書をお願いしないといけないので受付で書類の依頼をしようとしましたが、用紙を出すように言われたので「疾患によって様式が違うので医師の方でホームページからダウンロードするようにと書いてありましたが…」と伝えると「ではそこからプリントアウトして持って来ていただかないと、こちらでプリントアウトはしておりません」と返されてしまいました。私がバタバタしていて同封されていた「医療機関の方へ」という用紙を忘れてしまった…

2016/10/27 15:12

レミケード6回目と転院のこと

お久しぶりです、ははつぶです。 またまた間が空いてしまいました。夏休みで私がヘトヘトになってしまい、パソコンを開く暇も無く…。ようやく新学期が始まってホッとしています。 娘はというとすこぶる元気でオテンバに拍車が掛かっています…。上が男の子だから余計にそうなのかもしれませんが、自分は兄と対等だと思っているようで、同じことをしたがるし譲らないし、とても気が強い予感…。 息子のお手伝いブーム（しまじろうのお手伝い隊の影響大）に乗って娘もお手伝いブーム到来です。お手伝いをしたいと思ってくれるのは嬉しいけど、大抵夕飯の準備に参加してくるので全力で歓迎できないのが辛いところ。ついつい「はいはい後はいいか…

2016/09/12 13:16

レミケード5回目

ご無沙汰しています 随分間が空いてしまいました。お久しぶりです、ははつぶです。 新学期のバタバタから抜け出せないままあっという間に2ヶ月が経ち、先日レミケード5回目を受けてきました。 現在のこつぶさんはと言うと、すこぶる元気で完全におてんば娘になりました。イヤイヤ期も本格的に始まって、ギャンギャン言う場面も増えて手を焼いています。買い物に連れて行くだけで母さんヘトヘト。あれを買うこれを買うと言い張って、買い物にも時間がかかってしょうがない。ああ〜2歳児ってこんな感じだったなぁと懐かしいような、思い出すだけでぐったりするような、そんな毎日です。 薬も最近は嫌がらずにすんなり飲めるようになりました…

2016/06/11 23:04

レミケード4回目

お久しぶりです、ははつぶです。 息子の幼稚園も新学期が始まりバタバタしていて更新が出来ませんでした。こつぶは相変わらず元気です。断乳してからよく食べるようになった気がします。息子の同じ時期よりムチムチしているような…単なる個人差かもしれませんが。 脚もムチムチしているのでわかりにくいのですが、腫れは概ね引いたような気はしています。見た目は左右差がなくなってきたかな…？でも完全に引いたわけでは無い感じ。先生によると少し膝がブヨブヨしているとのことですが、本人は今のところ痛みを訴えることなく、元気に走り回っています。 さて、2ヶ月に1度となったレミケードの4回目を受けてきました。 新しい先生からの…

2016/04/28 23:43

こつぶさん、断乳しました

よし、断乳しようと決断してから数日、意外にもスムーズに断乳できました。娘もよく頑張りました。 なぜ断乳することにしたかというと… 少し前から私のリウマチが再燃の兆しが出てきました。ぼんやりと2歳までには断乳したいなぁと思っていたので夜間の授乳を減らしていたのですが、その影響でホルモンバランスが変わってきたのか、手指の関節でいくつか腫れが出たり痛みも少し出たりし始めました。息子の時もそうでしたが、妊娠・出産・授乳期は本当に症状が出なくて薬も飲まなくていいので、自分に持病があることを忘れてしまうくらいでした。なので目に見えて症状が出てくるとやっぱりショック。あー持病があったんだと気付かされます。 …

2016/03/11 16:21

通院のおともの音楽の話

こんばんは、ははつぶです。 今日はちょっと違う話題です。と言っても娘の入院の時の話になりますが…。 YELLOW DANCER (通常盤) posted with カエレバ 星野 源 ビクターエンタテインメント 2015-12-02 Amazonで探す 楽天市場で探す 源ちゃんのアルバム「YELLOW DANCER」が発売されて少し経ちますが、発売日に手に入れてから相変わらずヘビロテで聴いています。家で聴くのはなかなか難しいので殆ど車での移動中ですが、このアルバム本当にいい曲ばかりで大好きな1枚になりました。 娘の通院には車で片道1時間半ほどかかります。その道中このCDをかけているのですが、私…

2016/02/20 23:55

レミケード3回目と受給者証

レミケード3回目 また間が空いてしまいましたが、先週無事に3回目のレミケードができました。 今回は点滴前の採血でも一瞬泣いただけでほとんど泣かず、先生からも「協力的で助かるよ〜」と褒められ（？）ました。 今回はお昼ごはん前から私のお昼用に持ち込んだパンを指して「パン！パン〜！」と欲しがり、病室に入ってすぐにパンをつまんでいました…午前中のおやつ無しだったせいでしょうか。おかげで昼食はあまり食べず。でもしっかり昼寝もしてくれて、いつも通り順調に終わりました。次回は4月です。これからは2ヶ月に1度のペースになります。 娘はプレドニゾロンの処方が終了し、リウマトレックス以外の粉薬はそのままあーんで飲…

2016/02/18 16:14

レミケード3回目は延期になりました

こんにちは、ははつぶです。 今週レミケードの3回目の入院予定でした。しかし前日の夜に38.5度の発熱があり、朝には平熱に下がっていたので判断は先生に任せようと思い一応受診しましたが、延期した方がいいでしょうということで、来週に変更となりました。 入院は延期になりましたが眼科の予約もあったので、外来受診だけしてきました。 次の眼科は1年後 眼圧は今回も上限ギリギリでしたが、嫌がるこつぶを無理矢理押さえつけて検査しているため、実際の検査値よりも高めに出ている可能性はあるそうです。検査の数日前にプレドニゾロンを飲み切っていたので、これから眼圧は下がっていくでしょうとのことでした。 もしステロイドを再…

2016/02/06 16:09

レミケード2回目と眼科受診

こんにちは、ははつぶです。 随分と空いてしまいましたが…年明け早々にレミケード2回目の日帰り入院と眼科受診をしてきました。今日はその時のことについて書いていきます。 眼科受診 JIAではぶどう膜炎を併発する場合があるそうです。女子の方が起こりやすいのだとか。子どもは目の不調を訴えにくく気付かないうちに進行していることも多いそうなので、定期的に眼科を受診することになりました。また、ステロイドを服用していると子どもは眼圧が上がりやすくなるらしいので、そのフォローも含めての受診です。同じ病院の眼科を入院日に合わせて予約していたので、小児科の診察の後、入院手続きを済ませてそれから外来の眼科を受診するこ…

2016/01/29 15:53

レミケード1回目と小児慢性特定疾患の申請

こんにちは、ははつぶです。今日は昨年のレミケード開始についてと、小児慢性特定疾患を申請したことについて書こうと思います。 レミケード1回目 昨年のクリスマス前に1回目のレミケード治療を行いました。初回は1泊で様子を見ましょうかと先生から提案されたのですが、上の子の幼稚園もあるので日帰りでお願いすることにしました。レミケードは2w後、4w後、8w後と最終的に2ヶ月に1度の頻度で行う点滴での治療です。 10時頃に外来受診、診察の後にレントゲン（胸部、膝、足）を撮影し、入院受付を済ませて病棟へ。レントゲンは泣かずにおとなしく技師さんの言う通りにしてくれました。 病棟で荷物を置いた後で採血。ここでルー…

2016/01/21 15:50

発症から診断がつくまで

昨年の発症から12月の診断がつくまでを書いてみようと思います。 右膝の腫れ、整形外科受診 10月の終わり、いつもなら朝起きると歩いて寝室から出てくる娘が、起きているのに布団から出てきませんでした。抱っこでリビングに連れて来て、朝食、着替えをしようとした時に右膝がポコッと腫れているのに気付きました。特に痛がる様子は無く、この時はわりと普通に歩いていたので、何だろう？と思い、整形外科を受診しました。 整形外科ではレントゲンでは異常無し。エコーで炎症が見られるので、痛み止めと抗生剤で様子を見て、数日後に再診と言われました。 小児科受診 薬はきちんと飲めていましたが、飲み切っても特に変化は無く、朝が1…

2016/01/13 23:46

娘のこと、私のこと

娘のこと 小さく産まれたので、ここではこつぶと呼ぶことにしました。 すくすく成長し、現在は82cm、10kg、1歳9ヶ月です。 1歳6ヶ月で若年性特発性関節炎（JIA）を発症するまで特に大きな病気をすることもなく、ごく普通に生活していました。最近は二語文も出始めて、なんとなく会話が成り立つこともあってとても面白いです。しかしイヤイヤ期に片足突っ込んでいる感じなので、オムツ替えイヤー！着替えイヤー！この服じゃないー！などのイヤイヤを発揮しています。外出先でもこちらの指示に従ってくれないことも多く、手を焼いているところです。 JIAの症状以外は元気で、歩くことや走ることが大好きな女の子です。 現在…

2016/01/12 13:26

はじめまして

ははつぶといいます。こつぶの母でははつぶです。 息子と娘を持つごく普通の母さんです。 昨年、娘こつぶにJIA(若年性特発性関節炎)という病気の診断がつきました。発症は1歳6ヶ月です。JIAは16歳以下で発症する原因不明の関節炎の病気で、かつては小児のリウマチと言われていました。 リウマチ情報センター｜若年性特発性関節炎 大人のリウマチについては知っていたので(現在は寛解状態ですが、私自身がリウマチを持っています)これから娘は一生薬と付き合っていかねばならないかもしれない…と落ち込みました。しかし、大人のリウマチとは違うこと、幼児の検査や治療は幼いこともあって大変であることなど、初めて知ることや…

2016/01/07 14:51