難病サラリーマンの日記。

今後のブログについて。。。

約1年ほど毎日このページに日記ブログを書いてきましたが、これからは自分の日記を書くだけにしようと思い、全てのブログ日記を削除しました。 書くことを止めた理由としては、自分用に毎日書いている日記と、ブログ用に書いている日記の二つを、働きながら書くことが大変で、体調にも影響が出てきた為、止めようと思いました。 またアクセス数を見てもそれほど大人数の方が閲覧されているわけでもなかったので、止めても問題ないと思いました。 今後は体調管理を優先し、時間は有限であることを大事に、自分のやりたいことだけに時間を使って、あまり意味のないことは一切手を出さずに楽しんでいこうと思います。

2019/05/10 15:23

2019年04月11日(木) 朝のうちは元気だったけど、午後に急に突発的なてんかんがやって来て吐き気に襲われ、自分が違う空間にいるような感覚になり定時前くらいまで頭が重たかった(>ω<、)

今日は途中で目覚めることは殆どなく、夢を見ている途中でアラームがなり5時で目覚めた。いきなり起きたからすごい眠たかった。10分くらいゴロゴロしてから起き上がりお手洗いを済ませ、洗面台で顔を洗い、髪を整えたり、朝ごはんを食べたりした。一瞬薬を飲むのを忘れてアラームで気がついた。アラームがなかったら何もかも忘れる気がする。このあと着替えたり準備をして出発した。顔に皮膚の症状が出ていたので、今日は一切メイクせず、マスクで隠すことにした。 外はめちゃくちゃ寒くてバスが来るまで、ずっとポケットの中でカイロで温まっていた。でも足は寒くて激痛だった。寒いと痛みが倍増する。バスの中でブログを更新し、電車の中で…

2019/04/12 06:40

2019年04月10日(水) 通院日。先生へのベーチェット病、線維筋痛症、側頭葉てんかんの経過を伝えて次への改善を目指す。

今日も何度も目が覚めて最終的には5時のアラームで目が覚めた。全然眠れた感覚がしなく凄い眠たさが残っていた。しかも体は怠いし、痛い。。。 とりあえず起き上がりお手洗いを済ませてから、顔を洗ったりご飯を食べたりして準備をして出発した。今日は病院なので皮膚の症状とかを見せなきゃいけないので、メイクは一切せずに主発した。 外に出るとものすごい風と雨が降っていて、バス停まで行くのが大変だった。コートを着たまま病院内を移動するのは大変だと思ってコートを着てこなかったけど、めっちゃ寒かったので少し後悔した（笑）バスに乗っている時に、TikTokを見たけど、久しぶりに見たら結構面白かった。電車に乗っている間、…

2019/04/11 06:46

2019年04月09日(火) 仕事のしすぎで途中で頭の中がおかしくなった(>ω<、) そして連続でやりすぎて腕や足が死んだ。。。

何度も体調が悪くて目が覚めた。5時のアラームで目覚めてから左目に痛みを感じた。なんかできている感じだった。眠気と怠さがあるし、昨日の調子の悪さも少し残っていた。 起き上がって朝ごはんを食べたり準備をしている時に、途中でアラームが鳴って薬を飲んでいないことに気がついた。そのあとカバンの中のチェックを行うと忘れ物が多い事に気がついた。もう既にダメな感じがする。今日は同じ業務をやってる人が休みなのでその人の負担までこちらにやってくるからヤバイなぁ。 バス、電車に乗ってLINEマンガを見ながらゆっくりと行った。会社まで歩いている間はオーディオブックを聴きながらゆっくり歩いた。途中からお腹に違和感があっ…

2019/04/10 12:34

2019年04月08日(月) 朝からなんかやたらと眠たいなぁ、、、って思ってたら夜に熱が出てきた。夕方にはてんかんになるし、身体がマイナス方向に向かってる(>ω<、)

目が痒くて何度も起きて目薬をしたり、鼻炎スプレーをした。完全に花粉症になってしまってる。昔はならなかったのになぁ〜。 何度も起きたから眠った感覚がなく、5時のアラームで起き上がった。お手洗いを済ませたあと顔を洗い、ご飯を食べたり薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだりしたあと、準備をして出発した。今日は足置き用のボックスを持っていくからちょっと歩きづらい。 バス、電車に乗っている時は座ることができたので、意外と楽だった。会社までオーディオブックを聴きながら会社まで行った。会社に着いてから始めて電子マネーのiDを使った。今までQuick Payを使っていたので音が違っ…

2019/04/09 06:42

2019年04月07日(日) 朝からずっっっっっっっっと動画を見たりMacで処理しながら寝転んでいたので、結構楽な日だった(^_^)/

6時過ぎに目が痒すぎて起きた。目薬をして少しマシになったけど、眠たいし痒いしで、何か色々と嫌になってた。7時過ぎに起き上がってお手洗いを済ませてから朝ごはんを食べて薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。そのあと歯を磨いて髪を整えてから自分の部屋に行き、Macで色々と処理していった。同時にフールーで「ちはやふる」「Documentary of Namie Amuro "Finally"」を見たりした。 途中で色々な言葉の意味を調べながら動画の音声を聞いていると、てんかん前の吐き気がしてきた(>_<)やってしまった。。。それと口内炎が痛くて何も食べようという気が起きな…

2019/04/07 21:59

2019年04月06日(土) 口内炎と体の痛みが一日中続いたので、横になりながら動画をずっと見た。これが一番楽(^_^)/

目が痒くて5時頃に目が覚めて、目薬を取りに自分の部屋に行った。そのあと少しだけ寝てアラームで起きた。朝ごはんを食べて薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲み、歯を磨いてから髪を調えた。自分の部屋に戻ってから机の上を片付けた。これだけで結構疲れた。そのあとはクリーニングを出しに行って、順番待ちしていたので、おばちゃんが割り込んできて順番を抜かされた。。。そのあと100均に行ってお家に帰った。自分の部屋に戻ってきてからiCloudのファイルの精査をし続けた。Huluで「恋ヘタでも生きてます」「向かいのバズる家族」「ちはやふる」とたくさん見ながら精査をした。 夜になっても終わ…

2019/04/07 21:55

2019年04月5日(金) 手、腕、胸、背中、頭、足とキーボードを少し入力するだけで強烈な痛みが来るまでになった(>ω<、) もう疲れ果てた。。。

5時のアラームで目を覚ましたけど、それほど今日は痛みを感じなかった。でも電気毛布の電源を切ったあと、ズキズキと痛みがやってきた。温度で維持していただけだった。起き上がって髪を整えたり朝ご飯を食べたりして薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。準備をしてから出発した。 今日はそれほど寒くなかったけど、手と腕の倦怠感が強くてバス停で待っている間は何もする気が起きなかった。バスに乗ってから駅の待合室で待機している時に2日分のブログを更新した。これで倦怠感ばさらに増えてしまった。 駅を降りてからはちょうゆっくりと音楽を聴きながら会社まで歩いていった。自席に着いてからトラムセ…

2019/04/07 21:52

2019年04月04日(木) 一言で言うと、脱力感だけに覆われた日だった😩今日思ったことはここの会社の健常者は自分が少しでも疲れたら病人に全てを任せ自分は休憩するという最低な考え方だった。。。

朝起きた瞬間からズキズキと痛みがあった。でも起きないと多分ずっと痛いので無理やり起き上がり準備をした。朝ご飯を食べて薬を飲み、出発した。 今日もすごく寒くて会社まで行くのがすごく辛かった。でも一番衝撃的だったのが、チャック全開だったこと（笑）家から会社までずっとチャック全開だったことに気づいてなかったこと（笑）この消化器のように全開だった（笑） 会社に着いた時お腹が痛くてしばらくトイレにこもってから業務を開始した。今日も連続で処理をしていたら強烈な痛みの感覚がやってきた。ズキズキと痛いし脱力感もやってきて途中で業務を中止にしてお昼休みはイスを並べて横になった。 午後から業務を再開したけど痛みは…

2019/04/05 07:01

2019年04月03日(水) 尋常じゃない痛みとノイズキャンセリングイヤホンの無い中の吐き気がすごくやばかった。そして最近は仕事が超忙しくて薬の量が増えてしまってる(>ω<、)

5時のアラームで起きたけど身体中が痛くて起き上がりたくない感覚で覆われてた。でも今日も出勤しないとやばいから無理矢理起き上がった。朝ごはんを食べたり、薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。準備をして出発したけど、昨日iPhoneを初期化したからノイズキャンセリングイヤホンが設定されていなくて、会社に着くまでノイズキャンセリングがない状態だったので、吐き気満開だった(>ω<、) 会社に着いてからノイズキャンセリングイヤホンの設定をしてiPhoneのアプリの設定などを行なっていった。業務開始時間になってから業務を開始し、連続で処理をしていったら体がどんどんと脱力感が出…

2019/04/05 06:53

2019年04月02日(火) 仕事のしすぎで倦怠感が出過ぎで、最終的には強烈な脱力感がやってきて動けなくなるという最悪な状況へ。。。(>ω<、)

5時のアラームで起きたけど身体中が痛くてもう一度寝た。時間がないので無理矢理起き上がって、朝ごはん食べたり、薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。今日は寒すぎたのでコートを出してきて着てから出発した。 予想通り超寒かった。アルキキのアプリでニュースを聞きならバス停に行き、バスと電車に乗っている間はずっとオーディオブックを聞いていた。 会社に着いてから帰るまで超忙しくて、ずっとキーボードで打ち続けた。お昼休みは疲れ果てたので椅子を並べて眠った。 もう腕が痛いし、脱力感は酷いしで、休憩したり、仕事をしたりを繰り返した。いつもなら15時頃にリリカカプセルを飲むのに、痛す…

2019/04/03 11:59

2019年04月01日(月) 新しい元号「令和」になった。でもそれがあまり気にならないくらいの激痛の痛みが今日は一日中発生した(>ω<、)たぶん昨日椅子を作ったのが原因だと思う。。。

5時のアラームで目を覚ました時強烈な痛みを身体中に感じた。絶対、昨日椅子を作ったのが原因だと思った。思い切って起き上がり、お手洗いと洗顔を済まして、Netflixで映画「パーフェクトレボリューション」っていう障害者の映画を見ながら、ご飯を食べて薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。映画を見てると不便な気持ちはよくわかった。このあと準備をし出発した。 今日はめちゃくちゃ寒かった。バス停も駅も人がいつもより多く、乗りづらかった。でも何故か優先座席だけ珍しく空いていて座って出勤することができた。 会社に着いてから直ぐに確認作業が発生し、お昼休みになるまで連続で行った。お…

2019/04/01 21:46

2019年03月31日(日)  お家で集中して物事ができないので、足の伸ばせる座りやすい椅子を買ってきた(^_^)/ これで机でできることが増えると思う(^_^)/ でも今日は疲れた。。。

眠ることができなくて6時頃に目が覚めて、ボーッとしばらくした状態でいた。7時過ぎに起き上がって髪を整えたりしたあと朝ごはんを食べ、薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。 自分の部屋に行って身体中が痛いからしばらく椅子に座ってボーッと動画を見ていた。そのあと日記を読んで行き、少しづつ月ごとの症状をまとめて行った。まとめて行って分かったことは、季節に限らず、動作を繰り返したり、力を使ったりすると倦怠感や痛みが強く発生すること。何もしていなくても痛いけど、余計なことをすると何週間も痛くなったり、倦怠感が来て動けなくなる。 お昼にアンコを食べて薬を飲んだら急激に眠たくなり…

2019/03/31 22:20

2019年03月30日(土) 昨日の疲れが全然取れてなくて、朝から脱力感と痛みの戦いだった。でもいい椅子を見つけれて嬉しかったこともあった。

6時20分のアラームで目が覚めたけど体が動かせないので、ずっとFacebookで動画を見て笑ってた。7時30分くらいして起き上がれたので起きてご飯を食べて薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。 薬の入れ替えをしたあと、クリーニングを出しに行った。帰りに家具とか売ってるお店に寄って凄くいい椅子を発見した。座ると疲れが取れて足が凄く楽だった。足は伸ばせるし、ベッドみたいにもなるし、最高だった。30分くらい色々と他の椅子をすわったけどそれが一番座りやすかった。また明日にでも買いに来ようと思う。 お家に戻ってからお昼ご飯を食べて薬をのんだらすぐに眠たくなった。昨日の疲れの…

2019/03/31 22:18

2019年03月29日(金) 痛み、倦怠感、脱力感があり、お昼休みまで横にならないと仕事を続けられないレベルだったのに、残業までしなくちゃいけなくなったので体が崩壊した(>ω<、)

5時のアラームで起きた。昨日電気毛布の温度を高い値にしたまま寝てしまったからか、起きた時はかなり体が怠かった。起き上がってご飯食べたり、薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んで準備して出発した。 今日のニュースを読み上げてくれるアプリでニュースを聞きながらバス停まで行き、バス、電車に乗っている時にブログやSNSの更新をした。今日はなんか体が動かしづらかった。たぶん金曜日だからかな？会社に着いた時には鼻水がダラダラだった（笑）トラムセットとドンペリドンを飲んで、アフタッチを口内炎部分に貼った。そのあと日記とブログを書いて業務を開始した。既にしんどいのに今日は忙しいと分か…

2019/03/30 21:06

2019年03月28日(木) まだ元気になってないのに、仕事を連続でしたからとてつもない脱力感がまたやってきた。痛みと倦怠感と脱力感。この3つが来ると何もできなくなる。そして物事が頭から中々出てこなくなっていた。だいぶ疲れてる。。。

今日も口内炎の薬デキサルチンの影響からか何度か目が覚めて、最終的に5時のアラームで目が覚めた。 すごく怠くて眠気もあったし、昨日寝る前に腹痛が来たけど、その感覚がまだ少し残っていた。起き上がって髪型を整えたり、朝ごはん食べたりして薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。歯を磨いてから自分の部屋に行き、準備をしたあと、Macの写真のソフトとiCloudの連携がおかしかったので色々と設定の切り替えなどしてから出発した。 今日は週の後半だからか、マスクとイヤホンをして出てくるのを忘れていて全部カバンの中にある状態だった。今日は色々と仕事来てる時もモノゴトを思い出せない現象…

2019/03/29 06:33

2019年03月27日(水) まだちょっとでも勢いよく歩いたり、腕を動かしたりしたら激痛が走る(>ω<、) お昼になると気圧とか関係なく必ず頭痛がやってくる(>ω<、) しかも今日は仕事が忙しすぎてかなり疲れた。。。

昨日いきなり久しぶりにできた口内炎に塗った、デキサルチン軟膏が喉に詰まって何度か目が覚めた。5時のアラームで起き上がり少し歩いたら、まだ足がズキズキとしていた。腕も痛みがあってまだ痛みが抜けてくれそうになかった。 髪の毛整えたり、朝ごはんを食べ、薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。準備をして出発したら、今日はマフラーがあるくらいで大丈夫な気温だった。 バス停に着いてからブログを更新し、電車、バスと乗っている時に、ニュースを話してくれるアプリ「アルキキ」でニュースを聞いた。(朝日新聞のニュース)そのあとNetflixで「盾の勇者の成り上がり」のアニメを見た。 会社…

2019/03/28 06:55

2019年03月26日(火) まだ足の痛みと頭痛は取れない。いつも思うけど、騒がしい所に行くと僕の体はダメになる(>ω<、) 人が嫌いな人見たい。。。

5時のアラームがなってから目覚めた。iPhoneを見てみるとAppleの新しく発表したサービスが色々と載っていた。 起き上がると足に少しズキズキとダメージがやってきた。ゆっくりと歩いてトイレに行き、ご飯を食べた後、薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。そのあと準備をして出発した。 今日はコートなしでマフラーとマスクがあれば大丈夫な暖かさだった。バス停にまで超ゆっくりと歩いていき、バス停に着いてからブログを更新した。バス、電車に乗っている間、Appleの新サービスについて色々と見てみた。動画、ニュース、カードのサービスなど色々とあったけど、日本でのサービス開始はまだ…

2019/03/27 06:43

2019年03月25日(月) 足に強烈な痛みがあり、出勤するだけで一苦労だった。仕事は人と出来るだけ喋らないように自分に集中しながら業務をこなしていった。ただ痛みだけは止めることが出来ず、トラムセットをいつもより多く飲んで痛みを抑えた。

昨日お昼寝し過ぎたから、寝るのが遅くなりしかも寝てるのか、夢を見てるのかよく分からない状態で、最終的には5時のアラームで目が覚めた。「あれ？足痛くない」と思って立ち上がってみたら激痛が来た(>ω<、) 壁を使って這いずりながらお手洗いに行き、そのあと顔を洗い自分の部屋にいった。髪を整え、朝ごはんを食べてから薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン）を飲んだ。準備をしてから出発した。 今日はそれほど寒くないけど、痛みが異常だったので寒さなど気にならなかった。バス、電車に乗って駅を降り、ゆっくりと歩いて会社まで向かった。足を引きづり激痛に耐えながら、途中で何度も立ち止まったりして会…

2019/03/26 06:42

2019年03月24日(日) 一日中激痛(>ω<、) 薬飲んでも寝ても治らない。なのに、明日から仕事。絶対やばい(>ω<、)そんな日に限って絶対やらなきゃいけない仕事があるから休めない(๑•﹏•)

痛みで6時30分頃に目が覚めた。しばらく横になりながらHuluでドラマ「タイヨウのうた」を見ていた。なぜか病人が病人のドラマを。。。でもこのドラマの音楽超いい！！(^_^)/ 一話分終わってから起きて朝ごはんを食べて薬（リリカカプセル、イーケプラ、ガバペン、セファランチン、ドラムセット、ドンペリドン）を飲んだ。 このあと髪を整えてから自分の部屋に行って、今まで撮った保存している写真ファイルが大きくなりすぎてたので、いらない写真を消していった。終わるのにお昼過ぎまでかかったけど1万枚くらい消せた(^_^)/ お昼ご飯を食べてから薬を飲み、寝室に行って眠った。 目覚めたら18時30分頃でクリーニン…

2019/03/25 06:41